Ziekenhuismedewerkers hebben lang niet altijd door hóe belangrijk het is om ouders met empathie te bejegenen. Dit ondervonden ook de ouders van Thijmen. Hun zoon werd ernstig ziek en overleed ruim twee maanden later, en in die afschuwelijke periode deden ze een nare ervaring op met het ziekenhuis. Het leidde tot een formele klachtenprocedure.
Thijmens vader Jan Peter van Zandwijk: ‘Thijmen was zes jaar toen hij ziek werd. Hij had hoofdpijn, was misselijk, wilde niet eten. Bezoek aan de huisarts leverde eerst niets op, maar toen hij dubbel begon te zien zijn we toch verwezen naar een perifeer ziekenhuis. Daar maakte een MRI van zijn hoofd zichtbaar dat er iets zat wat er niet hoorde, dus werden we doorverwezen naar de afdeling neurologie van een academisch kinderziekenhuis. Toen mijn partner daar met Thijmen binnenkwam, verliep de ontvangst rommelig. Ze kreeg onvoldoende informatie over de gang van zaken op de afdeling en toen ze de verpleging opriep, werd haar verteld dat er niemand beschikbaar was. Ze voelde zich aan haar lot overgelaten.’
Hij werd onhandelbaar door extreme pijn
‘Je komt zo’n ziekenhuis binnen, vol ongerustheid en onzekerheid, en verwacht dat er van alles in gang wordt gezet. Maar het was vrijdag en er was voor ons op medisch gebied niet veel activiteit zichtbaar. In het weekend kwam wel de dienstdoende neuroloog langs, die na Thijmen gezien te hebben vertelde dat hij zou overleggen met de oncoloog. Daar hebben we niets op teruggehoord. Ondertussen kreeg Thijmen steeds meer pijn, nu ook in zijn rug en been. Hij werd onhandelbaar, door de extreme pijn en omdat hij zijn hele
structuur kwijt was. Vreselijk om je kind zo te zien, je weet je geen raad als ouder. Uiteindelijk is op zondag het pijnteam ingeschakeld.’
‘Die maandag was er mede op ons verzoek een gesprek, waarin we vertelden hoe we ons voelden met een kind dat snel achteruit ging terwijl er weinig activiteit zichtbaar was. De zaalarts zegde toe dat er regelmatig feedback zou worden gegeven. Toch ging dat helemaal mis. De artsen waren tot de conclusie gekomen dat het belangrijk was om via de neus een biopt van de tumor in Thijmens hoofd te nemen. Die woensdag zou
dat gebeuren, maar toen Thijmen terugkwam van de operatiekamer bleek er ook een keelamandel verwijderd te zijn en waren twee puncties uit zijn rug genomen. We waren woest. Die andere ingrepen waren voor de diagnostiek noodzakelijk, maar het is heel ernstig dat ze ons er niet vooraf over hebben
geïnformeerd. Dan hadden we Thijmen erop kunnen voorbereiden.’
En dan stort je wereld in
‘De diagnose was lymfklierkanker en Thijmen is overgeplaatst naar de afdeling oncologie. Er was een goede kans op genezing, maar hij moest wel zware chemo’s ondergaan. Het risico op infecties is dan groot en dat is ook wat er gebeurde. Bij zijn derde kuur liep Thijmen een gemene infectie op. Hij kwam met longproblemen terecht op de intensive care, waar hij na drie weken – een helse tijd – is overleden. Op dat moment stort je wereld in.’
Formele klacht bestaande uit drie onderdelen
‘Wat later, toen ik daaraan toe was, besloot ik een formele klacht in te dienen over wat er was gebeurd op de afdeling neurologie. Ik had eerder al een gesprek gehad met twee neurologen en daar is ook excuus aangeboden, maar ik had niet het gevoel dat de ernst van de situatie werkelijk tot hen was doorgedrongen. Ik had ook niet het gevoel dat er structureel iets zou veranderen op de afdeling, en dat is wel wat ik wilde. Mijn klacht bestond uit drie onderdelen: er was onvoldoende informatie, met name bij aankomst; het pijnteam is veel te laat ingeschakeld; in een niet-acute situatie zijn medische handelingen uitgevoerd
zonder informatie vooraf. De eerste klacht is gedeeltelijk gegrond verklaard en de andere twee zijn volledig gegrond verklaard. Ik kreeg een brief van de raad van bestuur, waarin ze vertelden welke maatregelen naar aanleiding van de klacht zijn genomen. Procedures zijn aangepast, zodat als het goed is andere ouders niet meer hoeven meemaken wat wij meemaakten. Daar ben ik tevreden over, maar ik vind het erg dat er een klachtenprocedure nodig was om het te af te dwingen. Een empathische attitude, begrip voor kind en
ouders; dát is wat je eigenlijk wilt.’
Annelies van Lonkhuyzen
