Beste zorgverleners,

Onlangs is onze zoon Fabian gestart op het gymnasium! Dat hadden we echt niet durven dromen toen hij twaalf jaar geleden ter wereld kwam, na een zwangerschap van 27 weken.

Bijna twee maanden bracht hij door op de intensive care voor pasgeborenen (NICU), daarna nog een dikke maand op de afdeling high care, met verschillende complicaties. Daaronder een infectie en bloedingen in zijn hersenkamers, met een herseninfarct als gevolg.

Niet ons eerste kind

Fabian was niet ons eerste kind. Een jaar eerder was onze dochter Feline* geboren, na een termijn van krap 24 weken. Een dag na de geboorte overleed zij.

Daarna raakte ik vrij snel weer in verwachting. Gezien de ervaring met onze dochter stond ik onder strenge controle van het ziekenhuis. Maar de vroeggeboorte van Fabian was niet te voorkomen, en zo stond ik een jaar later op dezelfde NICU.

Wat ik enorm fijn vond is dat alle artsen en verpleegkundigen van het bestaan van Feline wisten en haar ook altijd benoemden. Wij waren natuurlijk zwaar getraumatiseerd door die ervaring. We hadden er bijzonder weinig vertrouwen in dat het met Fabian wél goed zou aflopen.

Hartverwarmend

Hartverwarmend hoe ongelooflijk begaan het verplegend personeel met ons was. Zoveel oog voor ons welzijn! Zij lieten ons, toen het eenmaal kon, zoveel mogelijk zelf doen in de verzorging van Fabian. En zij gaven ons het couveusedagboek van Care4Neo, de vereniging voor te vroeg geboren kinderen en hun gezinnen. Daar hadden wij veel aan, het schrijven hielp ons tot rust te komen.

De medische informatie die we kregen was over het algemeen duidelijk. Toch hadden wij behoefte aan meer, waarschijnlijk om grip te krijgen op een situatie waarin die controle totaal ontbreekt. Dus struinde mijn vriend het internet af op zoek naar wetenschappelijke artikelen. Ikzelf maakte dankbaar gebruik van een enorm dik Amerikaans boek over ‘preemies’ dat ik van mijn schoonzus had gekregen. Een Nederlandse variant kende ik niet.

“Ervaringsverhalen van ouders bij wie alles goed was gekomen hadden ons kunnen helpen”

Wat ik wel enorm heb gemist in die tijd is een beeld vooraf van hoe zo’n periode op de NICU eruit kan zien. De zorgverleners benadrukten dat een prematuur heel ‘grillig’ is en dat je het verloop dus niet kunt voorspellen. Dat klopt natuurlijk en ik begrijp dat je als zorgverlener daar enorm voorzichtig mee moet zijn.

Toch hadden ervaringsverhalen van andere ouders, bijvoorbeeld bij wie alles uiteindelijk goed was gekomen, ons kunnen helpen. Dan waren we niet zo enorm geschrokken toen Fabian opnieuw geïntubeerd moest worden kort nadat hij van de beademing was gehaald. Dan hadden we namelijk geweten dat het met een te vroeg geboren baby twee stappen vooruit en één stap terug is.

Herkenning

Ook miste ik informatie over meer praktische zaken. Wat kunnen we zelf doen op de NICU? Hoe regelen andere ouders hun leven in een periode dat ze zoveel mogelijk bij hun kind willen zijn? Hoe zit het met verlof en werk?

Ik denk nog steeds met warme gevoelens terug aan het geweldige zorgpersoneel. Toch wil ik jullie op het hart drukken om ouders goed door te verwijzen naar deze informatie. Op de website van Care4Neo vinden zij naast betrouwbare medische informatie en praktische zaken ook hoopvolle verhalen van andere ouders. De herkenning geeft moed en zorgt ervoor dat je je minder alleen voelt.

Tatiana van Lier 

Meer info:
Ervaringsverhalen, medische en praktische informatie voor ouders

Lees ook:
Interview Nanon Labrie: “Ouders van te vroeg geboren baby’s willen hoop en houvast”