Mariyam (31) noemt de band met haar broer (28) “een grote rijkdom”. Ze ontdekte pas onlangs dat het ook zwaar is als je de enige zus van een ernstig meervoudig beperkt kind bent. En dat het helpt om erover te praten met andere brussen. Daarom doet ze mee aan het project Ouder- en Brussupport. “Zelf had ik ook graag zo iemand naast me gehad.”
“Mijn leven heeft altijd in het teken gestaan van zorgen voor anderen. Ik vond het altijd vanzelfsprekend om mijn ouders bij te staan bij de zorg voor mijn broer. Als kind merkte ik dat mijn ouders verdriet hadden. Het was mijn wens om hun zo tevreden en gelukkig mogelijk te houden. Daarom werkte ik hard aan mijn toekomst, mijn ouders zagen dat graag. Ik deed de havo, studeerde hbo rechten, deed een premaster en een master.”
“Nadat eerder mijn opa was overleden kwam ik in de coronatijd mijzelf tegen. Ik kreeg last van vermoeidheid en sombere buien. Maar ik was streng voor mijzelf. Kom op, niet zeuren, gewoon doorgaan. Zoals altijd. Het kwartje viel toen een vriendin zei: ‘goh, die zorg altijd voor je gehandicapte broer, dat is best wel zwaar geweest.’ Die gedachte was echt nog nooit bij me opgekomen. Maar ik realiseerde me: ze heeft gelijk, het was wél zwaar. Mijn klachten verergeren omdat ik steeds maar door blijf gaan. Ik moet leren mezelf op nummer 1 te zetten, besef ik nu.”
“Ik had nog nooit van het begrip mantelzorger gehoord, maar ik was er wel een”
“Op facebook ontdekte ik dat broers en zussen van zorgkinderen contact hebben met elkaar. Er ging een wereld voor mij open! Ik las voor het eerst hoe anderen het vinden om brus en mantelzorger te zijn. Dat het ook zwaar is, en dat je dat best mag erkennen. Dat het niet goed is om jezelf helemaal weg te cijferen.”
“Ik ontdekte ook dat het brus- en mantelzorger zijn je vormt, dat het onderdeel wordt van je identiteit. Zo herkenbaar. Ik had nog nooit van het begrip mantelzorger gehoord, maar ik was er wel een. Vroeger dan, want mijn broertje woont al sinds een lange tijd in een woonvoorziening. De zorg geef je dan aan een ander. Maar brus blijf je je hele leven.”
Zelfredzaamheid
“Ik heb de cursus van het project Ouder- en Brussupport met succes gevolgd, ik heb het certificaat behaald. Het is heel belangrijk dat je begrijpt waarom je iemand niet moet willen helpen. Dan haal je namelijk de zelfredzaamheid weg. Als ervaringsdeskundige – ook zo’n woord dat ik niet kende – kan ik iemand wel ondersteunen omdat ik de gevoelens, de emoties en de worstelingen ken. Ik bied herkenning en erkenning zonder oordeel. Dat geeft iemand juist kracht.”
“Zelf had ik ook graag iemand naast me gehad. Dan had ik het niet alleen hoeven doen”
“Ik ben blij dat ik brussupporter ben. Luisteren naar iemands verhaal en er helemaal voor die persoon zijn, dat kan ik heel goed. In deze rol is het dus juist goed om mezelf en mijn eigen verhaal op de achtergrond te zetten. Het kost me helemaal geen moeite, dit is gewoon wie ik ben. Zelf zou ik ook graag iemand naast me hebben gehad om ervaringen te delen. Dan had ik het niet alleen hoeven doen.”
“Zelf heb ik ook nog support van andere brussen nodig. Als brus heb je de neiging om jezelf minder belangrijk te vinden. Dat maakt het soms niet makkelijk, zoals op momenten dat het leven een uitdaging is. Juist dan vind ik een gesprek met een brus enorm fijn. In dit project geef ik support, maar ik krijg ook support terug. Dat vind ik het mooie ervan.”
Multicultureel
“Mijn ouders komen uit Pakistan. Zelf ben ik in Nederland geboren en opgegroeid in Amsterdam. Ik voel me daarom ook meer Amsterdams. In mijn studietijd woonde ik in Tilburg – weer een heel andere cultuur. Ik noem mezelf multicultureel, omdat ik me in meerdere achtergronden kan inleven.”
“We leven in een wereld gericht op prestatie, succes en populariteit. Voor emoties, kwetsbaarheid en mens-zijn is weinig ruimte. Brussen hebben extra veel behoefte om gehoord en gezien te worden. Zij hebben immers altijd rekening moeten houden met het zorgintensieve kind en de ouders. Als brussupporter wil ik brussen de gelegenheid geven zich te laten zien en horen. Is er door mij one less lonely person, dan is het al de moeite waard.”
Ouder- en brussupporters staan voor je klaar!
Ouder of brus zijn van een zorgkind is niet makkelijk. Je staat dag en nacht klaar voor je kind, je broer of je zus, waardoor je erg moet oppassen jezelf niet te vergeten.
Ondersteuning vragen en krijgen is goed: om je hart te luchten, om weer jezelf te kunnen zijn en om jezelf innerlijk te versterken. Daarom is er het project Ouder- en Brussupport van Kind & Ziekenhuis en Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders.
Training
Ouder- en brussupporters zijn zelf gezinsleden van een zorgkind. Ze hebben in die rol al behoorlijk wat ervaring opgedaan. Nu willen ze andere ouders en brussen graag bijstaan en begeleiden. Hiervoor hebben ze een uitgebreide training gekregen.
Wil jij als ouder of brus in contact komen met een ouder- of brussupporter die bij je past? Ga dan op schouders.nl naar het onderdeel Ouder- en Brussupport. Hier stellen alle supporters zich kort aan je voor. Op de website kun je je ook aanmelden.
