Kindergeneeskunde omvat veel, van laag tot hoog specialistische en van acute tot chronische zorg. Het is dan ook lastig om van concentratie van de kindergeneeskunde zorg te spreken. Voor veel voorkomende aandoeningen en voor de routine zorg bij complexe aandoeningen moet zorg dichtbij aanwezig zijn. En dat blijkt ook het geval te zijn bij de respondenten. Het betekent in ieder geval dat kind en gezin vaker moeten reizen en dat er dus verblijfs- en logeervoorzieningen moeten zijn. Afspraken dienen zoveel mogelijk op één dag gepland te worden en ook shared care met regionale ziekenhuizen is een basisvoorwaarde voor kind- en gezinsgerichte zorg. Dat zijn enkele conclusies uit het Visiedocument Centralisering van de kindergeneeskunde van Kind & Ziekenhuis en VSOP (vereniging voor zeldzame en genetische aandoeningen).

Op basis van het Rapport ‘Concentratie van zorg en de effecten daarvan op de kwaliteit van de kindergeneeskunde in Nederland vanuit het perspectief van het kind en de ouders’, en extra onderzoek door Kind & Ziekenhuis en VSOP is het visiedocument opgesteld. Het perspectief van kind en gezin ontbrak, terwijl Kind & Ziekenhuis en VSOP vinden dat dit gelijkwaardig dient te worden meegewogen. Naast het feit dat de discussie over centralisering van de medische kindzorg vooral gesproken werd over kwaliteit, het bundelen van deskundigheid en efficiëntie.

Twaalf kernvoorwaarden

Uit het onderzoek in 2016 kwamen twaalf kernvoorwaarden voor centralisering naar voren die in dit onderzoek verder zijn getoetst. Ouders vinden ‘kwaliteit van zorg’ de belangrijkste  voorwaarde. ‘Samenwerking tussen de zorgverleners’ is bijna even belangrijk, dan komt ‘toegankelijke zorg (bereikbaarheid), shared care (laagcomplexe zorg in de buurt van huis), ‘planning’ (zoveel mogelijk afspraken op één dag). Slechts 15% vindt reistijd een belangrijke factor.

Ouders vinden ‘kwaliteit van zorg’ de belangrijkste  voorwaarde.

Er is in de medische zorg een trend naar centralisering maar er zijn ook andere ontwikkelingen, zoals bijvoorbeeld ‘Zorg zonder muren’. Dit uitgangspunt is terug te vinden in het rapport ‘Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen’, dat werd opgesteld door onder meer Stichting KinderThuisZorg, Stichting Kind en Ziekenhuis, V&VN Kinderverpleegkunde en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), met Handvest Kind en Zorg als leidraad. De derde paragraaf van dit handvest luidt: “Zieke kinderen worden niet in een ziekenhuis opgenomen als de zorg die zij nodig hebben ook in dagbehandeling, poliklinisch of thuis kan worden verleend.” Inspelen op deze ontwikkeling loont.

Netwerkzorg zien we bij het Prinses Máxima Centrum voor oncologie en neurofibromatose, bij Treant. Het gaat om een drietrapsmodel: er is een expertisecentrum, organisaties voor shared care en centra voor basiszorg. Door de basisstructuur is er goede spreiding van de kindergeneeskundige zorg in deze specialismen. Het is belangrijk dat de transitie van het ene naar het andere niveau goed verloopt. Het probleem is dat er niet voor alle aandoeningen een expertisecentrum is waardoor niet de hele medische kindzorg op deze manier ingericht kan worden.

Acute zorg

Concentratie van zorg heeft dus zeker voordelen. Voor de acute zorg heeft het helaas ook nadelen. Door de concentratie gaat kennis (nu en in de toekomst) over opvang van het acuut zieke kind namelijk (sneller) verloren. Vele spoedeisende hulpen en kinder- en SEH-artsen zullen dan te weinig kinderen met acute aandoeningen zien om hun kennis up-to-date te houden. Bovendien kan concentratie leiden tot verlies van bekwaamheid bij andere disciplines. Gaat de hartchirurgie voor kinderen bijvoorbeeld naar één centrum dan betekent dit ook iets voor andere specialisme als bijvoorbeeld röntgenologen, anesthesisten en OK-verpleegkundigen meegaan naar de nieuwe locatie.

Oplossing

Een transportnetwerk opzetten in Nederland zou een oplossing kunnen zijn. Hiermee zou je snel een bekwaam team ter plekke kunnen hebben of kan het acuut zieke het kind snel naar een bekwaam team worden getransporteerd per ambulance of helikopter.

“Zieke kinderen worden niet in een ziekenhuis opgenomen als de zorg die zij nodig hebben ook in dagbehandeling, poliklinisch of thuis kan worden verleend.”

Dergelijke ideeën dienen verder uitgedacht te worden. Daarvoor zijn cultuurverandering, netwerkzorg over muren in de zorg heen en andere bekostiging nodig. Deze zouden moeten worden uitgewerkt en getest. Een andere oplossing is concentratie van kennis die niet aan één plek gebonden is, oftewel kinderspecialisten die op meerdere plekken werken. Ook telemedicine kan meer ingezet worden, zodat de kennis op afstand kan worden overgebracht tijdens consulten of behandelingen.

Lees het hele visiedocument: kindenziekenhuis.nl/visie-centralisering-kindergeneeskunde.