Het Amalia Kinderziekenhuis heeft een nieuwe stap gezet in de participatie van kinderen en hun ouders: zij kunnen deelnemen aan het multidisciplinair overleg. Andere stappen zullen volgen, zoals een actieve inbreng bij de dagelijkse visite.
‘In het begin was het best spannend, ook voor de dokters, dat er ouders en kinderen bij het multidisciplinair overleg of MDO zouden aanschuiven’, vertelt Kees Noordam. Hij is hoofd van het Amalia Kinderziekenhuis – onderdeel van het Radboudumc in Nijmegen – en hoogleraar kindergeneeskunde. ‘De artsen waren bang dat ze niet alles meer zouden kunnen zeggen, en dat het veel meer tijd zou kosten.’
Eind 2013 ging het ziekenhuis het experiment toch aan, bij de patiëntjes met stofwisselingsstoornissen en die met nierziekten. ‘Het Amalia Kinderziekenhuis wil kinderen en ouders steeds meer laten participeren in de zorg’, verklaart Noordam deze stap. ‘Ze moeten precies weten wat er gebeurt, en volledige zeggenschap hebben. Zo worden ze echt onderdeel van het behandelteam. Daar hebben ze gewoon recht op, én het leidt ertoe dat patiëntjes en ouders veel actiever gaan bijdragen aan de genezing.’
Duidelijk
Wanneer kinderen met stofwisselingsstoornissen of nierziekten langer worden opgenomen is er minimaal één MDO, waaraan vertegenwoordigers van alle behandelende disciplines meedoen. Zij bespreken de stand van zaken, en de manier waarop het verder moet met de behandeling.
Aan deze bespreking kunnen ouders en kinderen vanaf twaalf jaar deelnemen. ‘Tot nu toe deden alle ouders eraan mee. Bij de kinderen wisselt het. Iets minder dan de helft wil erbij zijn.’ De zorgverleners zijn inmiddels enthousiast. ‘De ervaringen zijn heel positief. Je moet het wel voorbereiden en bijvoorbeeld zorgen voor een goede voorzitter. Het moet ook voor de ouder of het kind duidelijk zijn wat er gaat gebeuren. Verder moet je soms uitkijken met de medische vaktermen, en duidelijk zijn, maar daar is niets mis mee en bovendien zijn veel mensen al behoorlijk ingevoerd in het jargon.’
Ouders blijken het niet erg te vinden om bij discussies over de behandeling te zitten, en om dan de afwegingen te horen. ‘Daar kunnen ze best tegen. Ze kunnen er ook een rol in spelen.’ De inbreng van de kinderen is kleiner. ‘De voorzitter of een ouder moet vaak actief naar de mening van het kind vragen. Maar de kinderen waarderen dat ze erbij kunnen zijn. Ze begrijpen beter wat er aan de hand is en ze vinden het fijn om te horen waarom ze bepaalde dingen moeten doen of laten voor hun ziekte.’
Niet meer tijd
Ouders vinden het heel waardevol dat ze tegelijkertijd met de verschillende zorgverleners de situatie kunnen bespreken. ‘Vroeger hoorden ze het van de zorgverleners individueel, en dat gaf veel sneller aanleiding tot misverstanden en verwarring. Die worden nu voorkomen of kunnen ter plekke worden opgelost.’ Ook hebben ouders een belangrijke praktische inbreng, bijvoorbeeld bij de planning van een behandeling. ‘Zij kennen het schema van hun kind, en zijn voorkeuren. Samen kom je tot de beste, op kind en gezin toegesneden oplossingen. Zoals onlangs bij een kind dat spuugde en moest aansterken. De diëtiste stelde tijdens het MDO andere voeding en een voedingspomp voor, waardoor gedoseerd sondevoeding gegeven kan worden. De ouders gingen hierin mee, en samen met hen werd het voedingsschema opgesteld. De arts paste de doseringen en innametijden van de medicatie aan, en na een paar dagen functioneerde een en ander naar volle tevredenheid.’ Uiteindelijk kost het MDO met de ouders erbij geen extra tijd, zegt Noordam. ‘Het gesprek zelf kost net iets meer tijd, maar het scheelt heel wat individuele en reparatiegesprekken. Uiteindelijk win je er tijd mee, denk ik.’
Visites
De deelname van kinderen en ouders aan het MDO wordt stapsgewijs uitgerold. ‘Binnenkort zijn de kinderen met longziekten, de te vroeg geborenen en kinderen met kanker aan de beurt. Dat zijn grote groepen in het ziekenhuis. Ik verwacht dat het daar sneller zal gaan, want we hebben nu een draaiboek en er zijn
enthousiaste collega’s die als ambassadeur kunnen optreden.’ Ook krijgen ouders en kinderen in de loop van volgend jaar een actievere inbreng bij de dagelijkse visites. ‘De ouders worden uitgenodigd om mee te lopen, maar dat zal vaak praktisch niet haalbaar zijn. Daarom kunnen ze vragen of opmerkingen in het
digitale dossier zetten. Dat is belangrijk, want ouders weten vaak het beste wat er speelt rond het kind. Ze weten bijvoorbeeld dat je hun kind geen kauwtablet moet geven. Of ze zien dat hun kind achteruit lijkt te gaan sinds de medicatie is gewijzigd. Dat soort dingen zeggen ze vaak tegen de verpleging, maar die
opmerkingen komen niet altijd door. Dat wordt anders wanneer een ouder rechtstreeks opmerkingen in het dossier kan zetten.’
Adri Bolt
