De oprichting van Kind & Ziekenhuis was een direct gevolg van het proefschrift Kinderkliniek van orthopedagoog Tera Boelen dat in 1976 verscheen. Ze kreeg met haar verhaal over negatieve ervaringen van kinderen in het ziekenhuis veel media-aandacht, en kwam daardoor in contact met groepen ouders en peuterleidsters die ook werkten aan het verbeteren van de zorg voor zieke kinderen. Vanaf het begin werden ze gesteund door enkele kinderartsen, bestuurders uit de ziekenhuiswereld en de staatssecretaris van volksgezondheid.
Jong en bevlogen was Tera Boelen in 1972, toen ze zich als orthopedagoog stortte in de wereld van kinderen in het ziekenhuis. Uit Engels en Amerikaans onderzoek was al lang en breed bekend dat kinderen zeer angstig kunnen worden van zelfs een kort verblijf in het ziekenhuis, dat ze denken dat ze er voor straf liggen omdat ze iets verkeerd hebben gedaan en dat ze door hun ouders in de steek zijn gelaten. Kinderen kunnen daardoor agressief en onhandelbaar worden, veel huilen of schreeuwen, slecht slapen en eten, stil en teruggetrokken worden, overdreven aanhankelijk worden en zich zelfs van hun ouders afkeren. Een opname kan leiden tot ontwikkelingsstoornissen en gedragsproblemen, niet alleen tijdens en vlak na de opname, maar ook later in het leven.
Boelen wilde de positie van het Nederlandse kind in het ziekenhuis wetenschappelijk onderzoeken en tegelijkertijd verbeteren
In Engeland en de Verenigde Staten werden al sinds de jaren zestig experimenten gedaan om het kinderleed te verkleinen. Kinderen gingen bijvoorbeeld een dag van tevoren met hun ouders naar het ziekenhuis en werden daar over de gang van zaken voorgelicht, of ze werden samen met hun moeder ontvangen in een speelkamer. Ouders konden zo lang en veel bij hun kind zijn als nodig was, er werden planten en dieren in het ziekenhuis toegelaten en er waren mogelijkheden om bij het kind te blijven slapen. Ondertussen was het in Nederlandse ziekenhuizen nog heel gewoon om kinderen en ouders na binnenkomst direct te scheiden en de ouders na het anamnesegesprek met de coassistent zo snel mogelijk naar huis te sturen. Boelen wilde de positie van het Nederlandse kind in het ziekenhuis wetenschappelijk onderzoeken en tegelijkertijd verbeteren.
Voor haar promotie liep ze drie jaar rond in het toenmalige Binnengasthuis van het Academisch Ziekenhuis van de Universiteit van Amsterdam. Met als resultaat een helder boek over hoe kinderen een ziekenhuisopname beleven, hoe ze beter voorbereid en begeleid kunnen worden, het belang van nazorg, en de positieve rol die artsen, verpleegkundigen, spelleidsters en andere beroepsbeoefenaren in het doorstaan van de opname kunnen spelen. In het proefschrift roept ze ouders op om ‘meer op hun recht te staan, opdat de ziekenhuizen hun deuren wijder voor hen openzetten. De ziekenhuizen dienen erop gewezen te worden, dat de afwerende houding, die helaas nog zo kenmerkend is ten opzichte van ouders, niet langer te handhaven is.’ Ze bepleit onder meer vrije bezoektijden, goede voorlichting en aparte afdelingen voor pubers.
Op 9 oktober 1976 was de eerste bijeenkomst van ‘Kind in het ziekenhuis’
Veel kranten publiceerden over het proefschrift, waardoor Boelen in contact kwam met groepen ouders en peuterleidsters in Nederland, die zich ook sterk maakten voor verbetering van de omstandigheden voor kinderen in het ziekenhuis. Ze besloten te gaan samenwerken en op 9 oktober 1976 was de eerste bijeenkomst van ‘Kind in het ziekenhuis’, in het Ziekenhuiscentrum van de Nationale Ziekenhuisraad (NZR) in Utrecht. Er werden direct spijkers met koppen geslagen.
Tera Boelen: ‘Van de stichting Kinderpostzegels hadden we al geld gekregen om vergaderingen te beleggen en voor drukkosten. Daarvan konden we Peg Belson van de National Association for the Welfare of Children in Hospital (NAWCH) uit Engeland over laten komen voor de vergadering op 9 oktober. Peg was de moeder van de NAWCH en ze werd ook een beetje onze moeder. Zij zette zich in om overal in Europa vergelijkbare werkgroepen op te richten. Ze deelde haar ervaringen met ons, adviseerde over het opzetten van de organisatie en gaf ons toestemming om alle schriftelijke materialen van de NAWCH te vertalen naar het Nederlands.’ Staatssecretaris Hendriks van het ministerie van Volksgezondheid zegde de oprichting van een deskundigencommissie ‘ziekenhuisklimaat voor kinderen’ toe, om op het hoogste niveau het beleid te kunnen beïnvloeden, en er werd een lijst met aanbevelingen aan ziekenhuizen opgesteld, met onder meer open bezoektijden, het door ouders laten verrichten van niet-medische handelingen, voorlichting en voorbereiding van kinderen en ouders, bedden voor moeders en aanwezigheid van ouders voor en na de narcose.
‘Er is een felle discussie geweest over de naam,’ zegt Boelen, ‘of ‘ouders’ daarin ook opgenomen moest worden. Ik was daar niet voor omdat ik ook mensen zonder kinderen kende die veel hart hadden voor de zaak en die ook een stem moesten hebben. Verpleegkundigen en spelleidsters bijvoorbeeld, voor een deel ongetrouwde vrouwen. Mensen die vanuit hun werk helemaal mee resoneerden met kinderen en hun ouders. Het tweede discussiepunt was hoe we de kinderafdelingen zouden benaderen. Daarin was NAWCH ook ons voorbeeld. Zij kregen het voor elkaar om ministers, staatssecretarissen en toonaangevende politici voor hun standpunten in te nemen, waardoor de National Healthcare richtlijnen schreef voor ziekenhuizen over onder meer ouders die 24 uur per dag bij hun kinderen mochten zijn, rooming-in en voorlichting. Ouders en kinderartsen werkten samen en kregen veel voor elkaar. Die manier van werken konden we zo voor Nederland overnemen. Net als NAWCH besloten we om rond ziekenhuizen in het hele land lokale werkgroepen op te zetten. Het had geen zin om alles landelijk te doen, de ziekenhuizen hadden allemaal hun eigen argumenten om veranderingen tegen te houden. Na een jaar hadden we rond elk ziekenhuis in Nederland een werkgroep.
Ziekenhuizen hadden allemaal hun eigen argumenten om veranderingen tegen te houden
‘We merkten dat de hoofdverpleegkundige een heel belangrijke rol speelde. Als zij zei: ik kan open bezoektijden voor ouders met mijn verpleegkundigen managen, had niemand er meer iets tegenin te brengen, want we konden met onderzoeksresultaten aantonen dat het slecht voor kinderen was om zonder ouders in het ziekenhuis te zijn. Je had ook hoofdverpleegkundigen die zich ingroeven, die star waren en niet wilden. Dan duurde het veranderingsproces wat langer.’
29 oktober 1977 werd de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis officieel opgericht. Boelen had als taak het op koers houden van de vereniging. Samen met Marthe van Loon organiseerde ze de communicatie met de leden en plaatselijke werkgroepen. Ze verzorgden publicaties van de vereniging en richtten het tijdschrift Kind en Ziekenhuis op. Later organiseerden ze landelijke symposia die grote belangstelling trokken, ook in de media.
In 1977 stuurden de NZR en de Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) samen een enquête naar alle ziekenhuizen, met vragen naar de gewoonten, regels, sfeer en voorzieningen voor kinderen en ouders in het ziekenhuis. Vijf jaar later liet Kind & Ziekenhuis het onderzoek herhalen door een onafhankelijk bureau. Boelen: ‘Toen bleek dat vrijwel overal open bezoektijden waren ingevoerd, terwijl veel mensen dachten dat het in Nederland helemaal niet zou lukken. Rooming-in was in 1977 nog nergens mogelijk, terwijl vijf jaar later vijftien tot twintig procent van de ziekenhuizen het had ingevoerd. Het was een fantastische tijd want je merkte dat het beter werd voor kinderen en ouders. De grofste misstanden konden niet meer plaatsvinden omdat wij daar bovenop zaten. En de pers was altijd happy om te publiceren over kwalijke toestanden.
Je moet er alert op blijven dat de zorg voor kinderen en gezinnen niet wegbezuinigd wordt
‘Er is zoveel veranderd. Het grappige is dat de kinderkliniek die ik beschrijf in mijn proefschrift, dat is nu het AMC – Emma Kinderziekenhuis, en veertig later zijn ze een van de meest kindgerichte en gezinsgerichte afdelingen van Nederland. Er is veel op gang gebracht maar belangenbehartiging blijft altijd nodig. Het gaat telkens om nieuwe kinderen en gezinnen die in de akelige situatie van het ziekenhuis terechtkomen. Je moet er alert op blijven dat de zorg voor kinderen en gezinnen niet wegbezuinigd wordt. Het gaat maar om een kleine groep, en die kan gemakkelijk minder belangrijk gevonden worden. Een instituut als Kind & Ziekenhuis blijft nodig. Het gaat niet om wat je bereikt hebt, maar het gaat erom dat kind en ouders in een kwetsbare positie verkeren en dat hun belangen professioneel behartigd worden. Dat was toen en dat is nu nog steeds.’
Heleen Schoone
