Het ergste wat je als ouders kan overkomen, is te horen krijgen dat je kind gaat overlijden. Het overkwam Irma, moeder van de 9-jarige Anna. Wat volgde was een verdrietige, eenzame en verwarrende tijd. Die volgens haar minder zwaar had hoeven zijn als er één coördinerend persoon vanaf het begin naast het gezin had gestaan. Irma gunt het alle ouders: “Het had ons in staat gesteld het op onze eigen manier te doen – zonder ons alleen te voelen.”
Voor Kind & Zorg beschrijft Irma in het artikel ‘Het ideale traject’ hoe een coördinerend persoon gedurende het hele zorgtraject volgens haar het verschil had kunnen maken.
Hoewel de ouders van Anna tijdens de ziekte en het overlijden van hun kind alleen maar goede, kundige en invoelende zorgverleners tegenkwamen, misten ze een eigen coördinerend persoon die op de juiste momenten beschikbaar was voor begeleiding en een luisterend oor. Dit ligt volgens haar niet aan de zorgverleners, maar aan de manier waarop de zorg is ingericht.
“In het ideale traject is de zorg zo georganiseerd dat gezinnen als wij optimaal gebruik kunnen maken van de grote mate van deskundigheid, betrokkenheid en goedheid bij zorgverleners.”
Grote toegevoegde waarde
Het artikel beschrijft hoe een coördinerend persoon in alle fases van grote toegevoegde waarde kan zijn. Zo kan hij of zij erop toezien dat de communicatie van het slechte nieuws volgens de richtlijnen verloopt en de besluitvorming over de behandeling in alle rust plaatsvindt. Ook kan hij of zij begeleiding geven in het zinvol invulling geven aan de dagen, in de communicatie met broertjes en zusjes en in het omgaan met de omgeving van het gezin zoals familie en kennissen.
Ook bij de overgang van de ziekenhuissetting naar de thuissituatie en het contact met zorgverleners en instanties kan een eigen coördinator een belangrijke rol spelen. En tijdens het moeilijke traject richting het afscheid en de periode na het overlijden kan hij of zij het verschil maken, ook al is het maar als wegwijzer, aanspreekpunt en een luisterend oor.
“Met deze persoon zouden wij een vertrouwensband hebben opgebouwd die door anderen, in een later stadium, niet meer geëvenaard had kunnen worden.”
Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen en MKS
Stichting Kind en Ziekenhuis staat achter het pleidooi voor een eigen coördinerend persoon voor ouders van ernstig zieke kinderen die gaan overlijden. Kind & Ziekenhuis heeft dit meegenomen tijdens de herziening van de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen uit 2013.
De eigen zorgcoördinator is ook onderdeel van MKS (Medische Kindzorg Samenwerking), de werkwijze waarmee de zorg aan kinderen met een zorgbehoefte in de eigen omgeving wordt geïndiceerd, georganiseerd en uitgevoerd. Ook voor al deze kinderen zou de eigen zorgcoördinator beschikbaar moeten zijn.
