Op weg naar volledig gezinsgerichte kindzorg!

Brussen zijn de broers en zussen van een kind dat chronisch ziek is of veel zorg nodig heeft. Als een gezin te maken krijgt met langdurige ziekte en zorg, is de focus van de zorgverleners en van het gezin zelf primair gericht op het zieke gezinslid. In gezinsgerichte zorg worden de ouders steeds meer betrokken bij de behandeling en ziekenhuisopname van een (chronisch) ziek kind. De brussen worden vaak nog steeds niet écht gezien door zorgverleners. De brussen behoren tot het systeem van het zieke kind en kunnen een grote invloed hebben op het welzijn van het zieke kind. Uit onderzoek blijkt dat brussen risico lopen op overbelasting en problemen op latere leeftijd. Belangrijk dat dus ook deze groep (meer) betrokken wordt.

Samen met brussen, ouders en opgedane kennis in een door ons uitgevoerd project willen wij je graag meenemen in het belang van het meer betrekken van brussen! Kom je luisteren & delen & leren & meepraten?

Aanmelden

Achtergrond

Kind&Ziekenhuis is in samenwerking met Curias (onderzoekbureau in de zorg) en Anjet van Dijken (auteur) gestart met het Broers en Zussen Boost Project om juist die vaak onderbelichte groep beter onder de aandacht te brengen.

mede mogelijk gemaakt door: Fonds Nuts Ohra, Landelijke Vereniging van Crematoria en Christine Bader Stichting Irene Kinderziekenhuis

Doelstelling van het project is om vanuit de eigen kracht de brussen van een kind met een zorgvraag te versterken om overbelasting en gezondheidsproblemen bij brussen te voorkomen. Brussen zijn bij het gehele project actief betrokken. Drie activiteiten staan centraal:

1. Praktisch visiedocument ontwikkelen
2. Doeboek ontwikkelen voor brussen van 6 tot en met 12 jaar en (eerste) verspreiden van boeken
3. Borging dmv opname in Smiley ontwikkelprogramma van Kind&Ziekenhuis en bijscholing

Programma & Sprekers & Toelichting presentaties

Er zijn 3 accreditatie toegekend aan deze middag voor kinder-, jeugd-, wijkverpleegkundige en scholing SPV en Verzorgers Verstandelijke gehandicapten.

13.40 uur – Hester Rippen
Brussen: hoe passen broers en zussen in gezinsgerichte zorg?
In een vogelvlucht

Stichting Kind en Ziekenhuis is dé patiëntenorganisatie voor kinderen in de medische zorg. Kind & Ziekenhuis bevordert al ruim 40 jaar kindgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en ouders in het ziekenhuis, thuis of elders. Dit is zorg waarbij rekening wordt gehouden met de specifieke behoeften van kinderen, zoals het serieus nemen van angst en stress en het zoveel mogelijk voorkomen van pijn. Maar wat is het nog meer en welke plek hebben brussen in dit geheel? Hester neemt jullie in vogelvlucht mee in de geschiedenis en betekenis van gezinsgerichte zorg en waarom het van belang is.

13.50 uur – Cecilia Kalsbeek & Mala Joosten
Brussen aan het woord: uitkomsten van actueel onderzoek in Nederland
Bijdrage Mala Joosten MSc (Emma Kinderziekenhuis/AMC)

In het Emma Kinderziekenhuis/AMC wordt veel onderzoek gedaan rondom de psychosociale zorg en ondersteuning van kinderen en jongeren met een chronische ziekte. De omgeving van het kind speelt ook een steeds grotere rol. Ook de broers en zussen verdienen veel aandacht!
Uit onderzoek weten we dat jongeren die een broer of zus hebben met een chronische ziekte, meer risico lopen op het ontwikkelen van psychosociale problemen dan andere jongeren. In het Emma Kinderziekenhuis is daarom een online cursus ontwikkeld, speciaal voor broers en zussen (12-18).
Om goed aan te sluiten bij de jongeren, is er eerst een behoefte onderzoek gedaan onder broers en zussen, waaruit bleek dat een deel inderdaad behoefte heeft aan online ondersteuning. Ook is er gevraagd naar welke thema’s zij belangrijk zouden vinden om aan bod te laten komen.
De thema’s zijn vertaald naar een cursus die bestaat uit zes bijeenkomsten. Daarin chatten jongeren met elkaar over hoe het is om een broer of zus met een chronische ziekte te hebben, en waar ze tegenaan lopen. Onder begeleiding van twee psychologen worden veel ervaringen gedeeld en tips uitgewisseld.

Bijdrage drs Cecilia Kalsbeek MSc (Curias: met zorg onderzocht)

In het kader van het ‘Broers en zussen Boost project: op weg naar volledig familiegerichte kindzorg’ is onderzoek gedaan naar het perspectief van de brussen. In het onderzoek zijn brussen in de leeftijd van 8 tot 15 jaar bevraagd. Dit waren brussen van kinderen met een chronische aandoening of beperking.
Dit onderzoek van Kind & Ziekenhuis is uitgevoerd door Curias: met zorg onderzocht. Vanuit de uitkomsten en met behulp van een aantal experts is het Praktisch Visiedocument ontwikkeld (dat om 16.00 uur op de agenda staat) dat handvaten geeft aan de zorg om te komen tot volledig familiegerichte kindzorg: brussen included.
In verschillende focusgroepen vertellen de brussen open over wat hun dwars zit, wat ze fijn vinden en wat niet. Naast het verdriet, de zorgen die ze hebben of het balen van de situatie, geven ze ook aan hoe blij ze kunnen zijn met hun broer of zus. En ze laten hun kracht en veerkracht zien. In de presentatie van Cecilia Kalsbeek komen de brussen aan het woord. En worden de uitkomsten van het onderzoek toegelicht aan de hand van quotes.

14.20 – Olivia, Bente en Noah
Brussen aan het woord
Ervaringsverhalen

Interview met 3 brussen

14.30 – Anjet van Dijken
Doeboek voor brussen
Eigen inspiratiebron

Anjet vertelt hoe en waarom zij ging werken aan boeken voor broers en zussen van een kind met een aandoening en of beperking. Ze neemt ons vervolgens mee hoe je het doeboek als zorgverleners of ouders kan inzetten. Het Brussen doeboek volgt de eindconclusies op van de beleidsbepalende NJi Quickscan uit 2015 naar de ondersteuningsbehoefte van brussen’. Brussen wensen ondersteuning die laagdrempelig is (makkelijk beschikbaar), dichtbij (boek, informatie en video’s zijn online vindbaar) en willen hulp proactief aangereikt krijgen (rol voor zorgverleners en ouders: maak het boek bekend bij ouders en brussen).

15.10 – Leonie Heuvelman
Dapper Dagboek
Stichting Dapper kind

We begonnen met het DapperDagboek, wilden al vanaf het begin iets voor de stoere brussen, contact opgenomen met Anjet, toen kwam Kind en Ziekenhuis er bij en hoppa, een brussendoeboek! Leonie neemt ons mee in het ontstaan van de stichting en het belang van het betrekken van brussen.

15.25 – Elise van Putte
Kindtool positieve gezondheid
Zorg leveren voor het zieke kind in relatie tot de omgeving (gezin)

In deze voordracht laat Elise zien hoe de kindtool 1.0 is ontwikkeld en hoe de kindtool zou kunnen leiden tot een versterking van de regie van het kind zelf.
Hoe kijken zieke en gezonde kinderen tegen gezondheid aan? Deze vraag beantwoordt ze aan de hand van de resultaten van het Kwalitatief onderzoek bij chronische zieke en gezonde kinderen. Elk kind en daarmee dus ook een chronisch ziek kind of broer of zus hebben recht op alle mogelijke ondersteuning om de ontwikkeling en maatschappelijke participatie te bevorderen.

15.50 – Amy Gruijt
Ervaringsverhaal van Amy
lid van FNO jongerenpanel

Als lid van het jongerenpanel Zorg én Perspectief van FondsNutsOhra zet ik mij in om de verschillen in maatschappelijke participatie tussen kinderen met een chronische aandoening en hun gezonde leeftijdgenootjes te verkleinen. Echter zie ik om mij heen én weet ik uit eigen ervaring dat niet alleen de zieke kinderen extra aandacht nodig hebben, maar juist ook de broertjes en zusjes!

16.00 uur – Cecilia Kalsbeek & Vanesse Platteel
Brussen voor welke uitdagingen staan zij?
Praktisch visiedocument

In het ‘Broers en zussen Boost project: op weg naar volledig familiegerichte kindzorg’ worden brussen in hun kracht gezet. Met het Broers en zussen in & om het ziekenhuis’ boek krijgen in hun eigen situatie en hun wensen duidelijk leren te formuleren. Door gebruik te maken van hun (veer)kracht kunnen de mogelijke negatieve effecten (van een brus zijn) worden gesignaleerd of in de hand worden gehouden. Tevens worden de zorgverleners in hun kracht gezet om daar vanuit aandacht te hebben voor de brussen. Zodat er écht en volledige familiegerichte zorg ontstaat. Om dit (op de lange termijn) te borgen worden brussen ingebed binnen familiegerichte zorg in de indicatoren van de Smiley Kinderdagbehandeling.
Een onderdeel uit het project is het Praktisch Visiedocument. Dit visiedocument geeft in 5 aandachtspunten/criteria weer wat brussen willen en nodig hebben. De uitkomsten van onderzoek onder brussen zijn vertaald naar de 5 aandachtspunten/criteria.
In deze presentatie wordt het visiedocument toegelicht en uitgereikt. Ook wordt de vraag beantwoord: Wat heeft u er aan en wat kunt u morgen doen om (meer) aandacht te geven aan brussen in uw eigen praktijk?