Neeltje Staats, moeder van ernstig zieke Bel: “Waar ons gezin mee geholpen zou zijn? Eén systeem waar alle zorgverleners rondom onze ernstige zieke dochter op aanhaken. Zodat zij allemaal beschikken over dezelfde actuele informatie en er geen misverstanden ontstaan rond de overdracht.”
Neeltje en haar partner zijn de ouders van drie kinderen, onder wie Bel. Vier jaar is ze nu. Terwijl de doctoren een levensverwachting van maximaal 1,5 jaar hadden uitgesproken. “Bel is meervoudig gehandicapt en ongeneeslijk ziek”, vertelt haar moeder. “Ze heeft tal van aangeboren afwijkingen. Ze heeft Lissencephaly (gladde hersenen), de veroorzaker van haar verstandelijke beperking, epilepsie, spasme en nog andere problemen. Ze heeft ook pulmonale hypertensie (een verhoogde druk in de longslagader) en meerdere hartafwijkingen. Het zijn vooral de ernstige voedingsproblemen die ons leven beheersen. De werking van haar maag-/darmkanaal is niet goed, waardoor ze veel moet spugen.”
Verpleegkundige thuiszorg
Bel gaat drie dagen per week naar de medisch dagverblijf. Thuis krijgt het gezin drie dagdelen verpleegkundige thuiszorg. Ook krijgen ze nachtzorg: nu nog twee dagen per week, maar binnenkort drie. Bovendien gaat ze regelmatig naar een logeerhuis. “Dat is de situatie als Bel zich goed voelt”, verklaart Neeltje. “Want Bel brengt ongeveer een derde van haar leven door in het ziekenhuis, en wij dus ook. En dan is er nog de situatie waarbij Bel niet ziek genoeg is voor het ziekenhuis, maar wel te ziek is om naar het dagverblijf te gaan.”
Geen gesprekspartner
Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Dat is de realiteit voor Bel en haar ouders. Neeltje: “Als het kan gaan we ons vaste streekziekenhuis. Daar krijgen we ondersteuning van een psycholoog en een kinderarts. Hoe groter het ziekenhuis, hoe meer je een nummer bent, is onze ervaring. Voor sommige specialisten ben ik geen gesprekspartner. Maar dat ben ik wel; ik ben de moeder! In het streekziekenhuis ervaar ik een hechte samenwerking tussen kinderarts, psycholoog en ons als ouders. Met de psycholoog en de kinderarts hebben we een paar keer per jaar een gesprek over ethische besluiten rond Bel. Deze gezamenlijke gesprekken zijn heel waardevol, want we kunnen onszelf achteraf nooit verwijten waarom we een bepaald besluit hebben genomen.”
Je hoofd erbij houden
Neeltje weet als geen ander hoe dat gaat, de continue overgang van ziekenhuis naar thuis. “Als ouder moet je dan echt je hoofd erbij houden. Ik heb er vaak een dagtaak aan. Waakzaamheid is vooral geboden als je elkaar – zorgprofessionals en ouders – beter kent. Want dan ga je al gauw dingen voor elkaar invullen. Je gaat er vaak sneller vanuit dat de ander het wel zal hebben begrepen. En juist dan kunnen er dingen misgaan. Tot nu toe gelukkig niets ingrijpends, maar ik heb wel meegemaakt dat de medicatie was veranderd en dat het logeerhuis er niet van op de hoogte was. Dat was met goede communicatie te voorkomen geweest.”
Emotioneel belastend
“Als Bel vanuit het ziekenhuis weer naar het dagverblijf gaat, vertel ik de verpleegkundige waarom ze in het ziekenhuis is beland, hoe het is gegaan en hoe het verder moet. Niet handig, want ik ben een leek. Bovendien is het voor mij als ouder ook emotioneel belastend om het verhaal steeds te moeten vertellen.”
Het Medische kindzorgsysteem (MKS) lijkt een goede oplossing te zijn. “Ik ben niet op de hoogte van het MKS. Wel weet ik dat wij enorm zouden zijn geholpen met één digitaal systeem voor alle betrokkenen: zowel zorgprofessionals en wij als ouders. Zodat iedereen beschikt over dezelfde informatie en er in de overdracht eigenlijk niets meer kan misgaan. Het zorgt er ook voor dat wij als ouders continu op de hoogte zijn. Als Bel thuiskomt met pijn, dan wil ik weten hoe haar dag is verlopen. Op basis daarvan kan ik dan een inschatting maken. Maar nu heb ik die informatie niet altijd. Dat levert onrust op.”
