Petran Bos, nu tien, kreeg een kleine twee jaar geleden opeens een epileptische aanval. Er zouden er nog drie volgen, maar nu is hij gelukkig alweer ruim een jaar aanvalsvrij.
Couzijn Bos, de vader van Petran: ‘Op een vroege zaterdagochtend kroop Petran bij ons in bed. Blijkbaar voelde hij iets aankomen, want even later begon hij heel erg te schokken. Daarna was hij even helemaal weg en leek levenloos: dat was erg heftig. Gelukkig kwam hij vrij snel weer bij. Toen we de huisartsenpost belden zeiden ze dat het leek op epilepsie en dat het verstandig was om zo snel mogelijk naar ze toe te komen.’
‘Er is een EEG gemaakt, en daaruit bleek dat het zeer waarschijnlijk inderdaad epilepsie was. Petran kreeg daar medicatie voor. Toch kreeg hij nog twee keer een aanval en steeds was het advies van de kinderarts om de dosis van de medicatie verhogen. Dat vonden we niet zo’n goed idee, omdat Petran veel last had van bijwerkingen. Hij is heel sportief en actief, maar nu was hij erg moe en zat hij niet lekker in zijn vel. Dus hebben we de kinderarts gevraagd of we door mochten naar de neuroloog om nog eens goed te kijken wat het was. De neuroloog liet uitgebreider onderzoek doen en adviseerde om ook een MRI-scan te laten maken, voor een exact beeld. Daarvoor zijn we naar een academisch ziekenhuis verwezen.’
Hij kreeg bijna per direct een injectienaald in zijn arm
‘Zo’n scan is natuurlijk vervelend, zeker voor een kind, want je moet heel lang in je eentje stilliggen in een apparaat dat veel herrie maakt. We hebben Petran zo goed mogelijk voorbereid, ook met de informatie die het ziekenhuis had toegestuurd. Maar het liep toch anders, want toen we binnenkwamen voor de scan kreeg hij bijna per direct een injectienaald in zijn arm om contrastvloeistof toe te dienen. Wij wisten niet dat dat zou gebeuren, dus daar waren we wel van onder de indruk. In dat academische ziekenhuis kreeg ik het gevoel dat je een nummer bent: aandacht is er niet en in no time sta je weer buiten. Dat is niet fijn, maar ik vind het ook niet verstandig. Bij Petran verliep het onderzoek verder goed, hij ging er vrij nuchter mee om. Maar als een kind gestrest raakt en in de scanner een paniekaanval krijgt, is je onderzoek mislukt.’
Volwassenenzorg kan vaak leren van kindzorg
‘In het algemeen is onze ervaring dat de communicatie in de kindzorg heel goed is, dat men veel uitlegt en geruststelt. Maar zodra we in de volwassenenzorg terechtkwamen, was het een ander verhaal. Zo moesten we uren wachten toen we na die eerste aanval naar de huisartsenpost gingen. We waren ongerust, we hadden nog drie andere kinderen thuis, maar we kregen niet te horen hoe lang het nog zou duren of wat er ging gebeuren. Dat maakte de situatie onnodig vervelend. Ik denk dat de volwassenenzorg vaak kan leren van de kindzorg, vooral dat het goed is om aandacht te hebben voor de mens achter de ziekte. Dat is voor grote mensen heel plezierig, maar het is voor kinderen denk ik extra belangrijk.’
‘Inmiddels gaat het heel goed met Petran. Hij kreeg nieuwe medicijnen en na nog één keer een aanval en een zware periode van dubbel slikken voelt hij zich nu prima. Zijn zelfvertrouwen was behoorlijk afgebroken na de aanvallen, maar door goede voorlichting weet hij nu hoe hij met zijn ziekte kan omgaan. Hij is weer zelfverzekerd en actief, en zijn ogen glanzen weer. Als hij minimaal twee jaar aanvalsvrij is, gaan we kijken of en hoe de medicijnen kunnen worden afgebouwd.’
Annelies van Lonkhuyzen
