Makkelijk digitaal het eigen dossier inzien

‘Rond mijn vijftiende ging het niet goed met me’, vertelt Giselle van Nes (23). ‘Lichamelijk niet, al was niet duidelijk wat er aan de hand was. Maar ook geestelijk niet, ik voelde me erg rot. Ik was onder behandeling bij een ziekenhuis, en wilde graag mijn dossier inzien. Ik had namelijk het idee dat er dingen niet klopten in hun beeld van mij. Dat mijn verhaal niet zo was overgekomen als ik het had willen vertellen.’ Maar de artsen raadden het sterk af, ze vonden het niet verstandig. Giselle begrijpt wel dat het ziekenhuis betwijfelde of het
verstandig was dat ze haar dossier inzag. ‘Waarschijnlijk was ik er inderdaad verdrietig van geworden. Maar ik had dan wel beter begrepen hoe zij naar me keken en ik had bepaalde dingen beter kunnen uitleggen.’

Op dat moment was namelijk nog niet duidelijk of de klachten van Giselle een lichamelijke of psychische
achtergrond hadden. ‘Dat ik het zo moeilijk had, kwam juist doordat ik niet begrepen werd. Later bleek ik het syndroom van Ehlers-Danlos te hebben, een bindweefselaandoening.’ Tot voor kort was Giselle voorzitter van de eerste Kinderraad van het Radboudumc. Die raad denkt mee over de introductie van de inzage in het eigen dossier door kinderen. ‘Inzage is heel belangrijk. Omdat je dan beter begrijpt hoe de behandelaar naar je kijkt, en daarop kunt reageren. Dat geeft een gevoel van controle en betrokkenheid bij je behandeling. En dat verbetert de communicatie met de behandelaar.’

Recht op medisch dossier vanaf twaalf jaar

Patiënten vanaf twaalf jaar, en ouders van zieke kinderen tot en met vijftien jaar, hebben het recht om het medisch dossier in te zien. Door informatietechnologie is het makkelijker om dit inzagerecht na te leven, omdat de dossiers nu digitaal beschikbaar zijn. De eerste ziekenhuizen laten zien dat het kan, én dat het positief uitwerkt.

Minister Schippers en staatssecretaris Van Rijn van volksgezondheid willen dat elektronische inzage van het eigen dossier snel gerealiseerd wordt, bleek uit een brief die zij onlangs naar de Tweede Kamer stuurden. Zo moet 80 procent van de chronisch zieken binnen vijf jaar directe, elektronische toegang hebben tot hun geneesmiddelenoverzicht en testuitslagen. Dat klinkt Marcel Heldoorn, beleidsadviseur digitale zorg bij patiëntenfederatie NPCF als muziek in de oren. ‘Wij vinden het heel belangrijk dat patiënten makkelijk inzage hebben in hun eigen dossier, vooral omdat dat hen helpt om zoveel mogelijk zelf de regie in handen te nemen. Zelfredzaamheid, zelfmanagement, patiënten die eerder naar huis gaan en daar langer blijven: het zijn allemaal trends die de kwaliteit van leven kunnen verhogen en mogelijk ook kosten besparen. En die worden ondersteund door makkelijke inzage in het eigen dossier.’ Er ligt dan ook een wetsvoorstel bij de Tweede Kamer die patiënten het recht geeft op inzage in hun digitale medisch dossier. ‘Dat moet natuurlijk snel gebeuren. Het kopiëren van dossiers, en daar patiënten soms voor laten betalen, is echt niet meer van deze tijd.’

Rustig nalezen

Onderdeel van dat medisch dossier is het ziekenhuisdossier. En één van de ziekenhuizen die voorop lopen met het geven van inzage daarin is het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. ‘Het WKZ wil kinderen, jongeren en hun ouders zo snel mogelijk digitaal toegang geven tot hun dossier’, vertelt Julianne Meijers, tot voor kort manager zorg. ‘Voor een succesvolle behandeling is het heel belangrijk om goed samen te werken met de kinderen en hun ouders. En om hen, wanneer zij dat willen, zoveel mogelijk te betrekken bij de keuzes die gemaakt moeten worden.’ Het is goed als patiënten en hun ouders bijvoorbeeld nog eens rustig kunnen nalezen welke voorstellen artsen hebben gedaan: ‘Want van informatie die mondeling wordt overgedragen, beklijft maar zo’n 20 procent.’

De inzage in het eigen dossier loopt bij het WKZ via het beveiligde patiëntenportaal. Op dit moment is inzage van grote delen van het dossier mogelijk via de portalen voor kinderen met taaislijmziekte, met een nierziekte of met reuma. Patiënten met taaislijmziekte en hun ouders kunnen het dossier al het langst inzien, ruim vier jaar. Ouders waarderen de laagdrempelige manier om het dossier te kunnen inzien. Op het gebied van medicatie verbeterden de contacten met de artsen sterk, zo bleek uit onderzoek onder deze patiëntengroep. ‘Kinderen en ouders blijven kritisch meekijken naar de medicatieoverzichten, en ze attenderen ons op mogelijke foutjes of tussentijdse wijzigingen. Ook maakt de inzage in het dossier de kwaliteit van de gesprekken tussen artsen en patiënten en hun ouders beter. Het wordt duidelijker of artsen en patiënten nog dezelfde afspraken in het hoofd hebben. Waardoor onder meer de medicatie trouwer en beter gebruikt wordt.’

‘Het geeft een gevoel van controle en betrokkenheid bij je behandeling’

Gesprekspartner

Ongeveer de helft van de ouders maakt gebruik van de inzagemogelijkheid. ‘Omdat ze beter op de hoogte zijn, voelen ze zich meer een gesprekspartner van het behandelteam. Ze kunnen gerichter vragen stellen. De behandeling wordt meer iets van patiënt, ouders en behandelteam samen.’ Zo kan inzicht in de labwaarden bij chronisch zieke kinderen ertoe leiden dat ouders meedenken over wijzigen van het behandelbeleid. Meestal gaat dit via een ‘e-consult’, een e-mail naar de arts. De introductie van dat e-consult heeft geleid tot een afname van telefoontjes. ‘Wel komen er meer extra e-mails binnen dan er telefoontjes vanaf zijn gegaan, maar de beantwoording stoort minder dan telefoontjes doen. Je hoeft geen tijdstip te vinden waarop je allebei kunt. Ook kunnen de e-consulten vaak afgehandeld worden door andere zorgverleners, zoals verpleegkundig specialisten. Het is wel belangrijk dat goed met de patiënt is overlegd waar hij het e-consult voor kan gebruiken. Niet voor spoedeisende vragen, en ook niet voor vragen die kunnen wachten tot het volgende consult.’

Slecht nieuws

De ervaringen zijn zo goed dat het WKZ – net als de rest van het UMC Utrecht, waar de organisatie deel van uitmaakt – in de loop van 2015 alle patiënten en hun ouders elektronisch toegang tot het eigen dossier gaat geven. ‘Ze krijgen toegang tot het actuele medicatie- en afsprakenoverzicht, verstuurde brieven, de geschiedenis van afspraken, opnames en operaties, resultaten van metingen, verslagen van consulten, opnamen en operaties, vragenlijsten en uitslagen, waaronder labuitslagen.’ Voordat die algemene toegang er is, moet het WKZ nog wel een paar hordes nemen. Zo is nog niet duidelijk hoe het systeem gaat werken voor kinderen tussen twaalf en zestien jaar oud. Meijers: ‘Wat doe je met informatie die eigenlijk alleen voor het kind, of alleen voor de ouder bestemd is? Soms willen zij iets in vertrouwen bespreken met de arts; waar zet je dat dan in het dossier?’ Een andere discussie die speelt, gaat over de slecht-nieuws-uitslagen. ‘Hoe voorkom je bijvoorbeeld dat de patiënt ongunstige lab-uitslagen ziet voordat de arts ze in het consult kan bespreken? Op dit moment worden uitslagen met een vertraging van een week zichtbaar, zodat de arts eerst
overzicht heeft over verschillende uitslagen en zo nodig een uitslag kan bespreken. Maar dat levert aan de andere kant klachten op van chronische patiënten die hun uitslagen zelf snel willen zien, bijvoorbeeld om de medicatie tijdig te laten bijstellen. We werken nu toe naar een oplossing die voor alle partijen optimaal is.’

Persoonlijk gezondheidsdossier

Naast het WKZ/UMC Utrecht werken nog meer ziekenhuizen in het land aan de openstelling van het digitale dossier voor kinderen en ouders. Zo rapporteren Radboudumc, Lucas Andreas ziekenhuis en Bronovo hiermee bezig te zijn. Ondertussen denkt de NPCF alweer een paar stappen verder, vertelt beleidsadviseur Marcel Heldoorn. ‘De NPCF wil toe naar een persoonlijk gezondheidsdossier of PGD.’ Dat omvat de gegevens uit de medische dossiers van onder meer huisarts en ziekenhuis, maar ook gegevens die je als patiënt, of liever als mens, zelf vastlegt over je gezondheid. Bijvoorbeeld welke medicatie je bij de drogist koopt, of hoe je voorgeschreven medicijnen gebruikt. Maar het kunnen ook gegevens zijn die je opslaat tijdens het hardlopen, om maar wat te noemen. Je kunt dat overzicht naar eigen inzicht gebruiken. Het moet een levenslang hulpmiddel zijn, het kan al op het consultatiebureau beginnen.’ De verschillende elementen uit het PGD kunnen gecombineerd en geïntegreerd worden. ‘Je kunt bijvoorbeeld door het koppelen van gegevens over de bloedsuikerspiegel en de mate van bewegen het zelfmanagement van een diabetespatiënt ondersteunen.

Zo zien wij veel mogelijke toepassingen die de gezondheid en de eigen regie ondersteunen.’ Het feit dat mensen zelf hun PGD bij zich hebben, kan ook in het ziekenhuis voordelen hebben, zegt Heldoorn. ‘Het is te gek voor woorden, maar de overdracht van kindergeneeskunde naar een volwassenenafdeling levert zelfs binnen hetzelfde ziekenhuis vaak veel gedoe op. Veel gegevens moeten dan weer opnieuw vastgelegd worden. Of de ene zorgverlener wil geen inzage geven aan de andere zorgverlener. Wanneer de patiënt zijn eigen PGD op een USB-stick mee kan nemen of gemakkelijk open kan stellen, zou de overdracht veel vlotter gaan en komt de regie veel meer bij de patiënt.’

Adri Bolt