iCAN (International Children’s Advisory Network) is een wereldwijd netwerk waarin groepen kinderen en jongvolwassenen zich samen sterk maken voor de stem van jonge patiënten in zorg en in wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers Laura Postma en Malou Luchtenberg van de Universiteit van Groningen en het UMCG bezochten eind juni het jaarlijkse iCAN congres in Kansas City (Amerika) om meer te leren over het netwerk, de activiteiten die kinderen in andere landen organiseren en hun eigen onderzoek te presenteren. Hieronder vertellen zij over hun ervaringen.
De week begon met posterpresentaties van de verschillende iCAN-groepen, die ook wel ‘chapters’ worden genoemd. Hierdoor werd meteen duidelijk wat er zo bijzonder was aan dit congres: de kinderen gaven zélf de presentaties. Ze vertelden enthousiast over wat ze bereikt hadden het afgelopen jaar. Sommigen hadden zelf een onderzoek opgezet, anderen hadden activiteiten georganiseerd voor een patiëntengroep of hadden advies gegeven aan onderzoekers om bijvoorbeeld patiënteninformatie voor onderzoek kindvriendelijker te maken.
Laura en Malou kregen de mogelijkheid om een onderzoeksteam uit Groningen te vertegenwoordigen dat onder leiding staat van dr. Els Maeckelberghe (ethicus) en prof.dr.mr. Eduard Verhagen (kinderarts). Laura heeft een poster gepresenteerd over haar onderzoek “Not about us without us!” Attitudes of researchers and children about the involvement of children as co-researchers in pediatric medical research (Nederlands: “Niet over ons, zonder ons!” Meningen van onderzoekers en 
kinderen over het betrekken van kinderen als medeonderzoekers bij medisch onderzoek met kinderen). Hieruit bleek dat onderzoekers kinderen graag medeonderzoekers willen laten zijn, maar dat ze vaak niet weten hoe dat moet omdat het nog maar zo weinig wordt gedaan en onderzoekers er niet in zijn getraind. Het was daarom waardevol om van de deelnemers op het congres te horen dat zowel onderzoekers, ouders als kinderen het goed vonden dat dit onder de aandacht van de artsen en onderzoekers werd gebracht. Als kers op de taart werd de poster verkozen tot de beste poster!
Malou gaf een workshop met de titel “It actually felt like a was a researcher myself” Involving children in medical research: a VIP (very interactive presentation)! (Nederlands: “Het voelde alsof ik zelf een onderzoeker was” Het betrekken van kinderen bij medisch onderzoek: een interactieve presentatie). Zij deelde ervaringen van kinderen die haar als medeonderzoeker geholpen hebben in het analyseren van interviews. Die interviews gingen over wat jonge patiënten belangrijk vinden als zij meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Daarna was het tijd om met z’n allen aan de slag te gaan. Met een stift in de aanslag liepen zowel kinderen als volwassenen door de zaal om hun stem te laten horen. Zij beantwoordden vragen over hoe zij dachten dat kinderen en volwassenen het beste samen onderzoek kunnen doen. Er werd bijvoorbeeld gevraagd hoe een perfecte onderzoeker eruit zou horen te zien en hoe kinderen het beste beloond kunnen worden als zij helpen als medeonderzoeker. Er werden onderling ervaringen uitgewisseld en we hadden een discussie over de antwoorden die waren opgeschreven. Een workshop die vele ideeën opleverde voor het verbeteren van de samenwerking tussen kinderen en volwassenen in wetenschappelijk onderzoek.
Al met al was het een bijzondere week waarin we veel geleerd hebben door samen te werken met kinderen, jongvolwassenen en andere onderzoekers vanuit de hele wereld. Het was mooi om te zien hoe een netwerk als iCAN kinderen helpt hun stem te laten horen en wij hopen hier in de toekomst ook een steentje aan bij te kunnen dragen!
Wil je meer weten over onze ervaringen met het betrekken van kinderen als medeonderzoeker in onderzoek? Neem dan gerust contact op via m.l.luchtenberg@umcg.nl.
