Van emotionele moeders naar deskundige gesprekspartner
Veertig jaar geleden werd Kind & Ziekenhuis opgericht door bevlogen ouders die zich zorgen maakten over kinderen in het ziekenhuis. Ouders mochten niet bij hun kinderen blijven voor en na een operatie, pijnstilling na een ingreep was niet gebruikelijk, en 24 uur per dag bij het kind blijven was onbespreekbaar. Maar de tijd was rijp voor verandering en overal in het land werden vrijwilligers actief rond het ziekenhuis in hun woonplaats. Aanvankelijk werden ze weggezet als ‘emotionele moeders’ maar al snel kregen ze medewerking van jonge ziekenhuisbestuurders en kinderartsen. Nu is Stichting Kind en Ziekenhuis de niet meer weg te denken vertegenwoordiger van zieke kinderen en hun familie.
“Kinderen die moeten worden opgenomen, zijn meestal niet goed voorbereid op wat hun te wachten staat. Ook hun ouders worden onvoldoende betrokken bij dit gebeuren. De ziekenhuizen voeren geen actief beleid om daar verandering in te brengen en de medewerkers in het ziekenhuis zijn onvoldoende of niet bereid om informatie uit te wisselen”, dat schreef De Nieuwe Leidsche Courant op 4 oktober 1976 in een bespreking van het rapport ‘Uw kind alleen in het ziekenhuis’. Het rapport was opgesteld door een groep verontruste ouders uit Dordrecht die vonden dat kinderen vreemd, negatief gedrag vertoonden na een ziekenhuisopname. Veel van de 250 ondervraagde ouders voelden zich machteloos en verdrietig en wilden meer betrokken worden bij de zorg voor hun zieke kind.
Margreet van Bergen zat in het bestuur van een peuterspeelzaal en was lid van de Dordtse werkgroep. Van Bergen: “Mijn kind moest voor een kleine operatie een week naar het ziekenhuis. Hij was daarna zo angstig dat ik nog niet eens naar de wc mocht. Van een andere moeder hoorde ik dat ze ’s avonds de stofzuiger liet aan staan, want dat was voor haar kind een geruststellend geluid.” De werkgroep bood het rapport aan de drie ziekenhuisdirecties van Dordrecht aan, maar werd niet direct serieus genomen. Van Bergen: “Er werd niet positief op gereageerd, ze dachten dat we als vrouwen erg emotioneel reageerden, maar we hadden het geluk dat in één van de ziekenhuizen net twee jonge kinderartsen waren aangesteld. Die stonden wel open voor ons verhaal.”
Documentaire
Ook op andere plekken kwamen ouders en peuterleidsters bij elkaar. De Friese Plattelandsvrouwen ijverden voor verruiming van de bezoektijden in het ziekenhuis en in Amsterdam liet een groep ouders en peuterspeelzaalleidsters de documentaire ‘Er gebeurt helemaal niets’ maken, over de angstaanjagende ervaringen van twee kleine kinderen die vijf dagen in het ziekenhuis liggen.
De groepen vonden elkaar in 1976, toen het proefschrift van orthopedagoog Tera Boelen landelijk aandacht kreeg in kranten en op de televisie. Boelen had haar promotieonderzoek ‘Kinderkliniek, veranderingen in de ziekenhuissituatie van kinderen’ gedaan in de kinderkliniek van het Amsterdamse Binnengasthuis.
Om twee uur moesten de ouders weg en begon het gehuil
Ze was geschokt door wat ze zag en probeerde direct veranderingen te bewerkstelligen. Boelen: “Mijn kamer keek uit op de binnenplaats van de kinderkliniek waar ’s middags om kwart voor één alle ouders stonden te wachten. Om één uur precies hoorde je de roffel van de ouders die binnen dromden. Om twee uur moesten de ouders weg en begon het gehuil. Ik vond het heel erg. Als ik vroeg: ‘Waarom mogen ouders hier niet de hele dag zijn?’ kreeg ik antwoorden als ‘We hebben niet genoeg kapstokken’. Er werd ook altijd gezegd dat kinderen gingen huilen omdat de ouders hun kinderen overstuur maakten, dus misschien moesten ze dan maar helemaal niet komen.” Toen het proefschrift klaar was, organiseerde haar man thuis een persconferentie. Boelen: “Hij was ontzettend goed in public relations, dus daar kwamen vele journalisten op af. Ik waarschuwde dat het slecht was voor kinderen om te worden opgenomen in het ziekenhuis en dat er nodig iets moest veranderen, maar ik voelde me wel schuldig, want er was nog helemaal geen organisatie om daar iets aan te doen. Emmy Overeem van NRC Handelsblad zei: ‘Dan richt je toch zelf een organisatie op, en dan schrijf ik in mijn artikel dat ze jou maar moeten schrijven als ze willen helpen’.” En dat gebeurde. Boelen kreeg zestig brieven, onder meer van de Friese Plattelandsvrouwen, de werkgroepen uit Amsterdam en Dordrecht, een juriste die met de statuten wilde helpen en Marthe van Loon, die in Birma had meegemaakt dat ouders desnoods onder het bed van hun kind sliepen om in het ziekenhuis voor ze te kunnen zorgen. Boelen werd gesteund door belangrijke partijen zoals de staatssecretaris voor volksgezondheid en mocht de eerste bijeenkomst houden in het kantoor van de Nationale Ziekenhuisraad (NZr). Op 29 oktober 1977 werd de Vereniging Kind en Ziekenhuis opgericht.
De raarste toestanden waren niet meer mogelijk doordat wij er bovenop zaten en doordat we de pers mee hadden
Het landelijk bureau was aanvankelijk gevestigd op de zolder van Marthe van Loon, de eerste directeur van Kind & Ziekenhuis. Van Bergen werd lid van het bestuur: “Marthe heeft de vereniging opgebouwd, ze was goed in het verwerven van subsidies. Mijn taak was het begeleiden van de werkgroepen die overal in het land werden opgericht.
Het eerste jaar hadden we al veertig groepen, op het hoogtepunt waren het er zeventig, met tien tot twaalf leden. Dat waren niet alleen ouders maar ook verpleegkundigen, kleuterleidsters en artsen die in de tropen hadden gewerkt. Daar zagen ze dat het veel beter ging met kinderen als hun ouders altijd in de buurt mochten blijven. De werkgroepen gaven voorlichting aan ouders en onderhandelden later ook met kinderartsen en verpleegkundigen van de ziekenhuizen in hun omgeving over verbeteringen.”
De NZr stond achter de doelen van Kind & Ziekenhuis en stuurde in 1977 samen met de Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) een enquête naar alle ziekenhuizen, met vragen naar de gewoontes, regels, sfeer en voorzieningen voor kinderen en ouders in het ziekenhuis. Boelen adviseerde over de vragen. Vijf jaar later heeft Kind & Ziekenhuis het onderzoek herhaald. Boelen: “In 1977 konden ouders nog in geen enkel ziekenhuis bij hun kind blijven slapen, in 1982 had vijftien tot twintig procent die mogelijkheid wel. Je merkte dat de zorg beter werd voor kinderen en ouders. De raarste toestanden waren niet meer mogelijk doordat wij er bovenop zaten en doordat we de pers mee hadden, die waren altijd bereid om misstanden aan de kaak te stellen. Het was een fantastische tijd.”
De positie van Kind & Ziekenhuis werd sterker en de vereniging bleef zich ontwikkelen. “In 1993 maakten we checklists waarmee onze werkgroepen ziekenhuizen konden doorlichten”, vertelt Van Bergen. Zij volgde Marthe van Loon in 1990 op als directeur. “In 1988 hebben we voor het eerst de gids ‘Welk ziekenhuis kiest u?’ uitgegeven. Daar stonden per plaats de resultaten in van een vergelijkend onderzoek naar de voorzieningen voor kinderen en ouders in het ziekenhuis. Eerst hadden we vier criteria, later waren het er tien. Onder meer of ouders aanwezig mochten zijn bij het inleiden van de narcose en in de uitslaapkamer, of ze konden blijven slapen, of er een kinderafdeling was en of het ziekenhuis ook moedervriendelijk was bij bevallingen. We noemden het consumenteninformatie, maar het was duidelijk ook bedoeld om ziekenhuizen aan te zetten tot verandering.
Dat werkte omdat je in veel plaatsen meerdere ziekenhuizen had die met elkaar concurreerden. Ze wilden niet voor elkaar onderdoen. In 2002 hebben we de gids online gezet en kwamen we op het idee om een Smiley te zetten bij de ziekenhuizen die het goed doen.”
‘Toen men doorkreeg dat we een zinvolle bijdrage konden leveren, werden we steeds vaker gevraagd.’
Hester Rippen is sinds 2011 directeur van Kind & Ziekenhuis. Margreet van Bergen is oud-directeur. Rippen tegen Van Bergen: “Jullie hebben in Nederland
de eerste keuze-informatiegids vanuit patiëntperspectief gemaakt. De tien punten die jullie dertig jaar geleden bedachten, zijn nu nog steeds onze Bronzen Smiley-criteria voor kinderen en dagbehandeling. Jullie stonden dichtbij ziekenhuizen en formuleerden heldere en goed onderbouwde criteria op basis van wetenschappelijke literatuur en voorbeelden uit Engeland, waar ze al veel verder waren. Daardoor konden professionals Kind & Ziekenhuis serieus nemen en kwam de vereniging steeds een stapje hoger. Jullie werden als één van de eerste patiëntenorganisaties gevraagd om mee te denken over specialistische richtlijnen.”
Van Bergen: “De eerste richtlijn waaraan ik heb meegedaan was die voor amandelen knippen. Kinderen kregen geen pijnstilling na het amandelen knippen, ouders moesten hun kinderen afleveren in de hal van het ziekenhuis en mochten ze de volgende dag ophalen; dan waren die kinderen totaal getraumatiseerd. Dat was voor veel ouders een belangrijk onderwerp. Daarna kwamen de richtlijnen voor pijnverlichting bij de bevalling, sedatie bij kinderen en normen voor dagverpleging. Toen men doorkreeg dat we een zinvolle bijdrage konden leveren, werden we steeds vaker gevraagd.” Rippen: “Je wilt niet weten aan hoeveel richtlijnen en kwaliteitsstandaarden we nu meedoen. Kindergeneeskunde beslaat heel veel onderwerpen, en daarnaast denken we nog mee over richtlijnen voor bijvoorbeeld anesthesie, KNO en kinderchirurgie. We zitten overal aan tafel en weten niet meer hoe we aan de vraag moeten voldoen.” Van Bergen: “We werden ook gesteund door minister Borst van Volksgezondheid. Zij heeft als eerste gezorgd dat patiëntenorganisaties een basissubsidie kregen. Voor die tijd leefden we uitsluitend van geld voor projecten. Uit de overhead werd de directeur betaald.” Rippen: “Daarin liepen jullie ook voor. Veel patiënten organisaties bestaan nog steeds uit vrijwilligers, terwijl het ministerie van Volksgezondheid wil dat patiënten een professionele inbreng hebben. Je kunt niet verwachten dat we dat allemaal gratis doen. We krijgen weinig geld, terwijl we merken dat we nog heel erg nodig zijn. Ik moet overal en altijd uitleggen dat kinderen geen kleine volwassenen zijn, dat ze een andere benadering nodig hebben dan volwassenen bij wijkverpleging, palliatieve zorg en op andere verpleegkundige gebieden. Met het Smiley-programma bevorderen we onze missie: kindgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en ouders in het ziekenhuis, thuis of elders. We proberen daar zo’n prijskaartje aan te hangen dat het zichzelf betaalt, maar dat lukt nog niet omdat we zorgorganisaties niet te veel willen belasten.
Wat is er sinds het begin van Kind & Ziekenhuis veranderd?
Van Bergen: “Wij moesten de eerste vijftien jaar opboksen tegen artsen en bestuurders die heel hiërarchisch dachten. Kinderartsen waren redelijk benaderbaar, maar we hadden ook te maken met andere specialismen zoals KNO en anesthesie. Van informed consent hadden ze geen flauw benul, wij moesten ze vertellen wat de rechten van kinderen zijn.” Rippen: “We moeten nog steeds uitleggen wat de rechten van kinderen en jongeren zijn, zeker vanaf twaalf jaar. Door de nieuwe digitale dossiers krijgt het informed consent een nieuwe impuls. Kinderen moeten namelijk vanaf twaalf jaar hun ouders toestemming geven om het dossier in te zien. En als een kind zestien jaar is, worden ouders automatisch geblokkeerd en moet het kind ze expliciet uitnodigen om in het dossier te mogen kijken. Een grote verandering is dat kinderen nu eerder naar huis gaan en vaker thuis verpleegd worden. We hoeven niet helemaal opnieuw te beginnen als het gaat om kwaliteit en kindgerichtheid, maar we gaan wel een paar stappen terug. Er zijn meer organisaties bij betrokken, dus het is lastiger om de kwaliteit en kind- en gezinsgerichtheid te voelen en te meten. In een ziekenhuis zitten alle disciplines bij elkaar, dat is voor ons gemakkelijker dan een kinderthuiszorgorganisatie die bij mensen thuis komt. Bij kindzorgorganisaties in de eerste lijn moeten we nog extra aandacht geven aan het feit dat er alleen kinderverpleegkundigen mogen werken, dat overal pedagogisch medewerkers aanwezig zijn of geraadpleegd kunnen worden en dat het contact met de kinderarts goed geregeld hoort te zijn. Opeens moeten we ook met nieuwe dingen rekening houden: is er bijvoorbeeld een ziekenhuis in de buurt waar kinderen in noodgevallen gereanimeerd kunnen worden? We moesten hier weer eerst het standaardniveau vaststellen. Sinds 2016 hebben we een aparte Smiley Medische kindzorg thuis & in kinder(dag) verblijven. Ons werk houdt nooit op.”
Wat ziet Van Bergen, als ze nu naar Kind & Ziekenhuis kijkt?
Van Bergen: “Ik ben trots op ze, dat ze op zo’n hoog niveau de aandacht weten vast te houden. En ik zie natuurlijk wel accentverschillen. Ze betrekken de kinderen er veel meer bij, wij waren vooral gericht op ouderparticipatie en de opvang en begeleiding van kleuters, peuters en baby’s, want dat schrijnde het meest. Wij hebben nog meegemaakt dat werd gedacht dat baby’s geen pijn voelen.”
Kind & Ziekenhuis 40 jaar
Rippen: “Dat is ook een maatschappelijke ontwikkeling. In het algemeen wordt nu meer naar de mening van kinderen gevraagd. We hebben samen met het Amalia kinderziekenhuis de eerste kinderadviesraad (KAR) opgericht, begeleid en gestimuleerd en faciliteren nu dat alle KAR’s één keer per jaar bij elkaar komen. Dat doen we omdat kinderen van andere dingen bang en gestrest raken dan ouders soms denken. Je ziet bijvoorbeeld dat kinderen hun ouders in bescherming nemen, vooral als ze ernstig ziek zijn. Uit onze onderzoeken komt (digitale) communicatie als belangrijkste punt naar voren. Wat dat betreft is er niets veranderd. Kinderen leggen wel een ander accent dan ouders. Ze willen dat zorgverleners rechtstreeks en in begrijpelijke taal met ze praten, naar ze luisteren en vragen wat hun wensen zijn. Ze willen goed voorbereid worden op behandelingen, vinden de kwaliteit van het eten belangrijk, dat hun zorgverleners onderling overleggen en hun dossier kennen, dat huisdieren mogen langskomen, dat ze kunnen appen met vriendjes, dat hun sociale leven doorgaat en dat ze privacy hebben.”
In sommige zorgorganisaties is de zorg voor kinderen op een hoog niveau, en toch zien de visitatieteams van Kind & Ziekenhuis altijd ontwikkelpunten. Rippen: “We zien nog steeds dat zorgorganisaties even moeten slikken dat we bij de aanvraag van een Smiley zeer kritisch kijken. We zeggen altijd: we geven geen kritiek, we geven een cadeautje waar iedereen iets aan heeft. Samen hebben we één doel: het optimaliseren van kind- en gezinsgerichte zorg in Nederland. Zorgprofessionals hebben een uniek perspectief, en wij ook. Samen maken we de kindgerichte zorg nog beter. We zijn trots op zorgorganisaties die zich open durven stellen en bereid zijn om feedback te ontvangen.” Het doorlopen van het ontwikkelproces naar kindgerichte zorg bestaat onder meer uit het beoordelen van de kind- en gezinsgerichtheid van organisaties tijdens een visitatie. We gebruiken daar wetenschappelijk onderbouwde criteria voor, en dat is een tijdrovende klus. De ontwikkelingen in de zorg staan niet stil, dus we moeten steeds blijven
vernieuwen.”
Ria van Hees vrijwilliger in Tilburg
Ria van Hees: Ik was actief in de werkgroep Tilburg vanuit mijn werk op een medisch kleuterdagverblijf. Het viel me op dat kinderen met een verstandelijke beperking na een
opname compleet uit hun doen waren en dat hun ouders zich onmachtig voelden en nauwelijks wisten wat er aan de hand was.
De hoofdactiviteit van onze werkgroep was overleg met de twee ziekenhuizen in onze regio, meestal met de kinderarts en de hoofdverpleegkundige van de kinderafdeling. We
probeerden onze actiepunten te promoten zoals rooming-in, ouders aanwezig laten zijn bij het inleiden van de narcose en in de uitslaapkamer. Dat was moeizaam, we moesten er iedere keer opnieuw op aandringen bij de directie, het steeds weer onder de aandacht brengen.
Kinderartsen en verpleegkundigen werden langzamerhand onze medestanders, maar beleid wordt gemaakt door de directie. Dat was moeizaam. We vertelden ouders bijvoorbeeld, als ze daarnaar vroegen, dat in het ene ziekenhuis rooming-in wel mogelijk was en in het andere niet. In de ziekenhuizen werd dat natuurlijk bekend en dat gaf wel enige druk. We hielden zo’n tien ouderavonden per jaar voor dertig tot veertig ouders en koppelden die vaak aan een schoolproject voor groep 1 en 2. In de jaren negentig gingen ziekenhuizen zelf ook aan de slag met verbeteringen. Toen de belangrijkste voorzieningen gerealiseerd waren, werd onder ouders de behoefte aan voorlichting door onze werkgroep minder groot. We kregen ook minder leden, enerzijds doordat de kinderen van de werkgroepleden ouder werden en anderzijds doordat veel moeders gingen werken en minder tijd hadden.
Langzamerhand zijn de werkgroepen van Kind & Ziekenhuis uitgestorven. We hebben nog een tijdje koffieochtenden georganiseerd voor ouders die geen Nederlands spreken en sociaaleconomisch zwakker staan. Ik vind het jammer dat de aandacht voor die groepen is weggevallen.
Voor hen is de informatie van het ziekenhuis minder toegankelijk, hoewel ik moet zeggen dat ziekenhuizen op dit terrein actiever zijn geworden. Dit is niet bedoeld als verbeterpunt, maar omdat het zo belangrijk is contact te houden met een brede achterban. Trek het land in en doe niet alles vanuit Utrecht. Ik heb gemerkt dat de communicatie tussen artsen, ouders, kinderen en jongeren soms nog te wensen over laat. Er wordt over het hoofd van een kind heen gepraat, ouders worden onvoldoende serieus genomen en de onderlinge communicatie van artsen is niet altijd goed, de één weet niet wat de ander doet. Volgens mij is communicatie nu het grote punt om aan te pakken.”
Nog een jubileum
Dertig jaar Handvest Kind & Ziekenhuis
In 1987 bestond Kind & Ziekenhuis tien jaar. Dat vierde de organisatie met een internationaal congres in Nederland waarvoor alle Europese zusterorganisaties werden uitgenodigd. Een jaar eerder was in het Europees Parlement een resolutie aangenomen over het recht van kinderen op goede ziekenhuiszorg. Op basis hiervan werd tijdens het congres in 1987 een lijst met tien punten opgesteld over de rechten en behoeften van kinderen in het ziekenhuis. Iedere organisatie maakte een vertaling in de eigen taal. In Nederland is dat het Handvest Kind & Ziekenhuis. Inmiddels zijn de annotaties bij het handvest meerdere malen vernieuwd en uitgebreid. Belangrijk was ook de vaststelling van het Internationale Verdrag inzake de Rechten van het Kind in 1989, waarin de Verenigde Naties de grondrechten van kinderen hebben vastgelegd. Het verdrag overlapt gedeeltelijk met het Handvest.
Sinds de eerste bijeenkomst in 1987 is een hecht netwerk ontstaan, de European Association for Children in Hospital (EACH). EACH is een paraplu voor Europese non-gouvernementele, non-profi organisaties die het welzijn van kinderen in de gezondheidszorg willen bevorderen. Ondanks de Europese wortels zijn ook organisaties uit andere delen van de wereld welkom. Elk jaar komen we bij elkaar in een land van één van de deelnemende organisaties. Op deze bijeenkomsten worden best practices gedeeld en standpunten geformuleerd. Bijvoorbeeld het Nederlandse Handboek kinderparticipatie in het ziekenhuis is vertaald in het Duits en Engels. Om het jaar organiseert het gastland ook een nationaal congres met aantal internationale sprekers. De laatste bijeenkomst was in september 2017 in Litouwen. Directeur Hester Rippen van Kind & Ziekenhuis heeft als vicevoorzitter van EACH een presentatie gegeven in het parlement van Litouwen om de parlementsleden ervan te overtuigen dat het handvest de basis is van kindgerichte zorg, omdat de rechten van kinderen in de zorg in Litouwen nog niet vanzelfsprekend worden nageleefd.
www.each-for-sick-children.org
Heleen Schoone
Al ruim 40 jaar dé patiëntenorganisatie voor kind en gezin in de zorg
Bevorderen van kind- & gezinsgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en ouders in het ziekenhuis, thuis of elders.
