Patiëntenfederatie NPCF en Kind & Ziekenhuis willen meer zeggenschap voor patiënten. Daarom ontwikkelen ze een online persoonlijk gezondheidsdossier dat patiënten zelf kunnen beheren, als ze dat willen. Het PGD wordt nu op kleine schaal getest en zal in 2017 verder groeien.

Het PGD dat de patiëntenfederatie voor ogen staat, is iets anders dan het in 2011 afgeschoten Elektronisch Patiëntendossier (EPD). Dat was vooral een instrument voor zorgverleners, zegt Marcel Heldoorn. Heldoorn is teammanager digitale zorg van Patiëntenfederatie NPCF.

“Het was bedoeld om onderling informatie over patiënten uit te wisselen. Het PGD dat wij voor ogen hebben, is in de eerste plaats een hulpmiddel voor de patiënt.” Dat betekent dat de patiënt of wettelijk vertegenwoordiger bepaalt wat in een PGD wordt opgeslagen en met wie hij of zij die informatie deelt. Dat kunnen artsen en verpleegkundigen zijn, maar ook mantelzorgers of familieleden.

Het PGD dat de patiëntenfederatie voor ogen staat, is iets anders dan het in 2011 afgeschoten Elektronisch Patiëntendossier (EPD). Dat was vooral een instrument voor zorgverleners, zegt Marcel Heldoorn. Heldoorn is teammanager digitale zorg van Patiëntenfederatie NPCF. “Het was bedoeld om onderling informatie over patiënten uit te wisselen. Het PGD dat wij voor ogen hebben, is in de eerste plaats een hulpmiddel voor de patiënt.” Dat betekent dat de patiënt of wettelijk vertegenwoordiger bepaalt wat in een PGD wordt opgeslagen en met wie hij of zij die informatie deelt. Dat kunnen artsen en verpleegkundigen zijn, maar ook mantelzorgers of familieleden.

Fouten voorkomen

“De basis van het PGD is een digitale omgeving waarin patiënten kunnen beschikken over persoonlijke gezondheidsgegevens,” legt Heldoorn uit. Bijvoorbeeld diagnoses, medicijnvoorschriften en onderzoeksuitslagen van de huisarts, apotheek, specialisten en andere zorgverleners. Het is uitdrukkelijk de bedoeling dat patiënten ook persoonlijke gegevens over bijvoorbeeld pijnscores kunnen toevoegen, bijwerkingen van medicijnen of gezondheidsgegevens van zelfmeetapparatuur en apps voor bloeddruk en conditie. De patiënt kan de informatie met artsen delen en zo sneller de juiste behandeling krijgen. Ook fouten kunnen volgens Heldoorn beter worden voorkomen als patiënten zelf kunnen kijken naar hun gezondheidsgegevens en die kunnen aanvullen of corrigeren. Hoewel de meeste mensen nog geen ervaring hebben met het bijhouden van een PGD, blijkt uit recent onderzoek van patiëntenfederatie NPCF dat 59% van de Nederlanders er wel een zou willen hebben. Ze willen overzicht houden over de behandeling en willen weten hoe hun gezondheid zich ontwikkelt.

Overzicht

Een ander voordeel dat vaak wordt genoemd is dat zorgverleners in één oogopslag kunnen zien wat er bij een patiënt speelt. Heldoorn: “Patiënten hebben geen zin om elke keer hetzelfde verhaal af te draaien bij een nieuwe behandelaar.” Daarom werkt de NPCF samen met andere partijen uit het Informatieberaad Zorg* aan de realisatie van PGD’s in Nederland. Ook Kind & Ziekenhuis doet mee omdat ouders van ernstig zieke kinderen meer regie over de zorg willen. Dat blijkt uit een behoeftenonderzoek dat Kind & Ziekenhuis in 2013 onder driehonderd gezinnen met zorgbehoevende kinderen uitvoerde. Sommige patiënten hebben al ervaring met uitwisseling en opslag van medische gegevens. Soms hebben ze zelf een PGD gemaakt. Het nadeel is dat zo’n PGD niet verbonden is met zorginstellingen, waardoor patiënten alle gegevens van hun behandelaars zelf moeten opvragen en handmatig invoeren.

*De leden van het Informatieberaad zijn: ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (voorzitter), Zorgverzekeraars Nederland, Patiëntenfederatie NPCF, Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra, Federatie Medisch Specialisten, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen, Nederlands Huisartsengenootschap, Landelijke Huisartsenvereniging, InEen, Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie, Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie, Actiz, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, Vereniging van Nederlandse Gemeenten, GGZ Nederland.

Geen volledige inzage

Sinds kort bieden sommige ziekenhuizen de mogelijkheid om in te loggen in een digitaal portaal, waar patiënten hun eigen medisch dossier kunnen inzien. Maar lang niet alle portalen geven volledige inzage. Heldoorn: “Patiënten krijgen in het portaal alleen inzage in gegevens die door behandelaars van dat ene ziekenhuis zijn ingevoerd. Ze zien dus slechts een stukje van hun medische dossier. Patiënten die op meerdere plekken zorg krijgen, hebben daar weinig aan. Ze willen een compleet overzicht met gegevens van al hun behandelaars.” Zodat ouders tegen een arts in Maastricht kunnen zeggen: ‘Kijk even wat ze in het ziekenhuis in Nijmegen met mijn kind hebben gedaan’. Ook willen patiënten zelf informatie aan hun dossier kunnen toevoegen. Die mogelijkheid bieden portalen van ziekenhuizen vaak nog niet.

Gezondheidsapp

Heldoorn wil benadrukken dat het PGD geen centraal systeem is waar alle zorgverleners verplicht op moeten aansluiten. “Het is eerder aan een digitale menukaart: iedere patiënt kan zelf bepalen wat hij of zij met de gegevens wil doen.” Er zijn nu kleinschalige projecten in enkele zorginstellingen en gemeenten. Daar wordt ervaring met het PGD opgedaan, waarna kan worden uitgebreid naar andere instellingen. Heldoorn: “We willen dat patiënten met een paar drukken op de knop al hun medische gegevens in één overzicht bij elkaar kunnen brengen. In de toekomst kunnen ze ervoor kiezen of ze sommige gegevens van apps en zelfmeetapparatuur automatisch doorgeven aan hun behandelaars, om daarmee hun dossier aan te vullen.”

Directe communicatie

Ook een individueel zorgplan moet deel uitmaken van het PGD. “Ouders van chronisch zieke kinderen zouden daarmee enorm geholpen zijn,” zegt Hester Rippen, directeur van Kind & Ziekenhuis. “Zij hebben behoefte aan één individueel zorgplan waar alle betrokken partijen rondom hun zieke kind aan meewerken.” Het is de bedoeling dat het PGD zo wordt ingericht dat alle zorgverleners, het kind en de ouders direct met elkaar kunnen communiceren. Rippen: “Zo kunnen ze komen tot één zorgplan waarmee iedereen akkoord kan gaan. Ook kunnen ze elkaar via het PGD laten weten in welk deel van het proces ze zitten en wat de vervolgafspraken zijn. Op die manier sluit het PGD naadloos aan bij het Medische Kindzorgsysteem waar Kind & Ziekenhuis zich sterk voor maakt.”

“Het PGD is voor en van patiënten, zij hebben de regie.”

Om dit alles mogelijk te maken, werkt de NPCF met andere zorgpartijen aan informatiestandaarden, zodat de systemen met elkaar en met de patiënt kunnen communiceren en makkelijk gegevens kunnen uitwisselen. “Dat betekent dat gegevens als persoonlijke kenmerken, medicatie of afspraken op een standaard manier worden vastgelegd in de PGD’s,” legt Heldoorn uit. “Een tweede belangrijk punt is dat systemen met dezelfde techniek werken, zodat je ze aan elkaar en aan je PGD kunt koppelen.” In 2016 realiseert Nictiz, het ICT-instituut voor de zorg, de eerste versie van deze standaard. Ook de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen werkt mee aan de standaard.

Het PGD is niet bedoeld als vervanging van de officiële medische dossiers die artsen bijhouden. “De kwaliteit van het PGD is voor een groot deel afhankelijk van de patiënt,” zegt Heldoorn. Iemand kan slordig of onvolledig zijn. Of door ziekte tijdelijk stoppen met het bijhouden van een PGD.

“Dat betekent dat zorgverleners er niet van uit moeten gaan dat het PGD altijd compleet is. Het is een hulpmiddel dat ze met toestemming van de patiënt kunnen gebruiken. Ze moeten daarnaast vooral ook met de patiënt blijven praten.”

Assertief

Uit onderzoek is bekend dat niet iedere zorgverlener blij is met een assertieve patiënt die graag de touwtjes in handen heeft. Met het PGD kunnen patiënten zich in de spreekkamer nog assertiever gedragen. Bovendien is het de vraag of zorgverleners de tijd willen nemen om zich te verdiepen in een PGD dat de patiënt zelf bijhoudt. Het zal dus nog niet zo gemakkelijk zijn om PGD’s goed te laten functioneren. Heldoorn: “Sommige artsen zetten vraagtekens bij de betrouwbaarheid van gegevens die patiënten toevoegen aan hun PGD. Dat is een kwestie van cultuur. De beleving van de patiënt speelt altijd een rol, maar dat is ook zo in de spreekkamer van de arts. Zelfs al is de informatie die patiënten zelf toevoegen aan hun PGD niet altijd 100% betrouwbaar, het kan artsen wel een completer beeld geven. Of het kan een signaal zijn om iemand extra goed te onderzoeken.”

In de plannen voor 2017 voorziet de NPCF een bewustwordings-campagne onder artsen, samen met de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen en artsenorganisaties.

“De afwerende houding van artsen is een beetje achterhaald,” zegt Heldoorn. “Het getuigt van betrokkenheid als patiënten een PGD bijhouden. Zie de positieve kant en maak er gebruik van.”

Het PGD bevat vertrouwelijke medische gegevens. Een goede beveiliging en privacybescherming zijn dan ook essentieel. “De NPCF stelt samen met andere partijen de waarborgen op waaraan aanbieders van PGD’s moeten voldoen,” vertelt Heldoorn. “De veiligheidsmaatregelen moeten up-to-date zijn en regelmatig worden getoetst. Patiënten moeten erop kunnen vertrouwen dat het maximale is gedaan om hun persoonlijke gegevens te beschermen, en misbruik zou moeten worden bestraft.” Een van de dingen die daarvoor geregeld moeten worden is dat de patiënt de zeggenschap heeft over gegevens die door zorgverleners worden toegevoegd. Heldoorn: “Je moet patiënten niet het gevoel geven dat er dingen achter hun rug om gebeuren. Ze moeten altijd mee kunnen kijken en zelf aan de knoppen zitten. Dat betekent bijvoorbeeld dat zorgverleners van tevoren aan de patiënt duidelijk maken met welk doel ze gegevens willen uitwisselen met andere behandelaars.”

“Alle belangrijke partijen in de zorg zijn het erover eens dat we patiënten beter moeten informeren en meer regie moeten geven en dat het PGD een goed middel is om dat te bereiken.” 

Beveiliging

Een ander belangrijk punt is het medisch beroepsgeheim. Dat geldt voor gegevens die de dokter beheert en niet voor de patiënt die een kopie in zijn of haar PGD vastlegt, of thuis een kopie bewaart. Weliswaar hebben patiënten formeel de mogelijkheid om derden toegang tot het PGD te weigeren, maar dat beschermt nog niet afdoende tegen politie- en opsporingsdiensten, (toekomstige) werkgevers, verzekeraars en andere financiële instellingen die de inhoud van het PGD willen bemachtigen of druk op de patiënt willen uitoefenen.

Daarom heeft de NPCF voorgesteld om een wettelijk patiëntengeheim in te voeren, vergelijkbaar met het medisch beroepsgeheim. Heldoorn: “Voordat we op grote schaal met het PGD aan de slag gaan, moet dat goed geregeld zijn.” Ook roept het PGD nieuwe vragen op over aansprakelijkheid. Zijn artsen bijvoorbeeld verplicht om het PGD te raadplegen als ze weten dat hun patiënt er een heeft? Kunnen ze aansprakelijk worden gesteld als achteraf blijkt dat ze belangrijke informatie hebben gemist?

Betalen

Ten slotte is er de vraag wie het PGD gaat betalen. Volgens Heldoorn zijn er aanbieders die zeggen dat het mogelijk is om voor vijf tot tien euro per inwoner per jaar een goed PGD-systeem te laten draaien. “Alle belangrijke partijen in de zorg zijn het erover eens dat we patiënten beter moeten informeren, meer regie moeten geven en dat PGD’s een goed middel zijn om dat te bereiken,” zegt hij. Hoe de financiering moet worden geregeld, is nog onderwerp van onderzoek. Er is een aantal scenario’s denkbaar: dat het PGD in de basiszorgverzekering komt of dat de zorgverzekeraars een innovatiefonds in het leven roepen om het van de grond te krijgen. Ook zou het kunnen dat patiënten een deel zelf moeten betalen. Uit onderzoek van de NPCF blijkt dat 70% van de patiënten vindt dat PGD’s uit de basisverzekering betaald moeten worden. 28% is bereid jaarlijks een klein bedrag voor het PGD te betalen.

Ditty Eimers

Meer informatie?

Het project om tot een online persoonlijkgezondsheidsdossier te komen staat niet stil. Op 10 juni 2016 op de ehealtweek is in plaats van persoonlijkgezondsheidsdossier de naam persoonlijkegezondheidsomgeving gelanceerd onder de naam MedMij. MedMij groeit in 2016 uit tot een set van eisen en afspraken voor digitale persoonlijke gezondheidsomgevingen. Dat geeft mensen meer grip op hun eigen gezondheidsgegevens. Binnen het programma Meer Regie over Gezondheid werken patiënten, zorgaanbieders, ontwikkelaars, zorgverzekeraars en overheden hieraan samen. Meer informatie op www.medmij.nl.