Ook voor ernstig zieke kinderen tussen 1 en 12 jaar die uitzichtloos en ondraaglijk lijden, komt er de mogelijkheid dat artsen het leven actief beëindigen zodat de kinderen een nog langere lijdensweg bespaart blijft. Bijna 10 jaar nadat kinderartsen voor het eerst aankaartten dat ook kinderen in deze leeftijdgroep recht hebben op een menswaardige dood, lijkt de regeling er dit jaar nog te komen.
Het gaat om ongeveer 5 tot 10 kinderen per jaar bij wie geen behandeling meer mogelijk is, die binnen afzienbare tijd zullen overlijden en bij wie palliatieve zorg het uitzichtloze en ondraaglijke lijden niet kan stoppen. Actieve levensbeeïndiging is dan nog de enige optie, maar bij kinderen tussen 1 en 12 jaar is dit strafbaar.
Voor pasgeborenen tot 1 jaar is er wel een regeling, en vanaf 12 jaar kunnen kinderen om euthanasie vragen. Voor kinderen tussen 1 en 12 jaar betekent dit soms een lijdensweg naar het einde die wel weken kan duren.
Ervaringen van ouders
Bij de totstandkoming van de regeling heeft het uitgebreide onderzoek dat de afgelopen jaren plaastvond naar de ervaringen van ouders een belangrijke rol gespeeld. Ook artsen werd gevraagd naar hun ervaringen en hun dilemma’s.
Volgens hoogleraar kindergeneeskunde Eduard Verhagen, die het onderzoek in het Groningse UMC leidde, waren de gesprekken met ouders “indringend”, zei hij twee jaar geleden tegen Kind & Zorg, toen het onderzoeksrapport net was verschenen.
“Voor veel ouders was het zwaar om hun verhaal weer te vertellen. Ze deden het toch omdat ze daar mogelijk andere ouders en kinderen mee helpen. Dat geldt zeker voor de ouders die graag de mogelijkheid van actieve levensbeëindiging hadden gehad.”
Onder de indruk
Veel Kamerleden toonden zich in 2020 zeer onder de indruk van de verhalen. Ook minister Kuipers van Volksgezondheid verwees twee weken geleden naar de ervaringen van ouders toen hij de regeling bekendmaakte. “Als je dat leest, dan grijpt het je naar de keel. En dan weet je: hier moet iets gebeuren.”
De regeling voor 1 tot 12-jarigen zal aansluiten bij de al bestaande regeling voor pasgeborenen tot 1 jaar. Die houdt in dat actieve levensbeëindiging overwogen kan worden als ernstig zieke kinderen in de stervensfase zijn en daarbij sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Als artsen zich houden aan zorgvuldigheidseisen, zoals onder meer instemming van de ouders en overleg met andere artsen, worden ze in principe niet vervolgd.
Zorgvuldig handelen
Een commissie toetst of de arts zorgvuldig heeft gehandeld en brengt hierover advies uit aan het openbaar ministerie (OM). De regeling wordt op dit punt aangepast: het advies aan het OM zal niet langer het medische dossier bevatten. Hierdoor komt het OM meer op afstand te staan.
Er komen geen aanvullende zorgvuldigheidseisen voor 1 tot 12-jarigen, aldus Kuipers in zijn brief aan de Tweede Kamer. Het is de bedoeling dat de beroepsgroep van artsen “op basis van casuïstiek en verdere normontwikkeling” zelf zorgvuldigheidseisen gaat formuleren.
Het enige redelijke alternatief
“Dit betekent dat een arts op grond van heersend medisch inzicht tot de overtuiging moet komen dat levensbeëindiging het enige redelijke alternatief is om het uitzichtloos en ondraaglijk lijden van het kind weg te nemen.”
Meer info:
Naar de brief van minister Kuipers aan de Tweede Kamer
3-2-2021 – Regeling actieve levensbeëindiging komt er dankzij verhalen van ouders
