Hebben jullie als gezin input voor de herziening van de Richtlijn Palliatieve zorg aan kinderen?
Palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) is de integrale zorgbenadering voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening. Het start bij diagnose waardoor een kind dus vele jaren in palliatieve zorg kan zijn. Het is gericht op kwaliteit van leven. De zorg omvat de lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische, culturele en spirituele aspecten. Het wordt voornamelijk bepaald door de individuele behoeften en mogelijkheden van jouw kind en jouw gezin. Ook de zorg en ondersteuning aan jou als ouder(s) en eventuele broers en zussen van jouw zieke kind, inclusief de nazorg na een eventueel overlijden, behoort tot kinderpalliatieve zorg.
Input herziening richtlijn
De medische Richtlijn Palliatieve zorg aan kinderen wordt op dit moment herzien. Een richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van zorgprofessionals en zorggebruikers. Het is gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Het gaat uit van wetenschappelijk onderzoek aangevuld met expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers. Een richtlijn is opgebouwd uit uitgangsvragen.
Ervaringen van gezinnen
Ervaringen van gebruikers van palliatieve zorg aan kinderen is belangrijke input tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn. Heel graag horen wij van kinderen en ouders welke onderwerpen in de uitgangsvragen aanbod dienen te komen.
Vragenlijst
Delen jullie als gezin je ervaring? De vragenlijst duurt ongeveer 15 tot 20 minuten. Alle input nemen wij mee in het richtlijn ontwikkeltraject.
Klik op de link om deel te nemen
https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/richtlijnkinderpalliatievezorg
Als je vragen hebt kun je ook contact opnemen met Stichting Kind en Ziekenhuis, of met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Contactgegevens vind je hieronder.
Alvast bedankt voor jullie deelname! Je kunt de link van de vragenlijst ook doorsturen aan andere gezinnen die hier hun mening over zouden kunnen geven.
met vriendelijke groet,
Hester Rippen Johannes Verheijden
Stichting Kind en Ziekenhuis Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Stichting Kind en Ziekenhuis is al bijna dan 45 jaar de patiëntenorganisatie voor kinderen in de medische zorg.
info@kindenziekenhuis.nl | 085 020 12 65 | www.kindenziekenhuis.nl
Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is een initiatief van Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise (PAL) en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Ze werken samen in een groot landelijk netwerk van zorgorganisaties, branche-, beroeps- en patiëntenverenigingen.
info@kinderpalliatief.nl | 06 44 21 37 65 | www.kinderpalliatief.nl
