Hoe regel ik het met mijn werk, waar vind ik speciaal onderwijs voor mijn kind, van welke regelingen kan ik gebruikmaken? Vragen waar ouders van een kind met een zorgbehoefte mee worstelen. Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders, destijds mede opgezet door Stichting Kind en Ziekenhuis, helpt daarbij. Sinds medio maart maakt het online platform deel uit van Kind & Ziekenhuis. Een interview met platformmanager Bianca Hierck.
Je wilt als ouder minder werken omdat je meer voor je zieke kind moet zorgen. Welke regelingen zijn er om je daarbij financieel te ondersteunen? Je kind heeft een hulpmiddel nodig, op welke vergoedingen kun je dan aanspraak maken? Je relatie staat onder druk vanwege de zorg voor jullie kind, bij wie kun je dan hulp vinden? Het zijn slechts enkele vragen waar ouders van een kind met een zorgbehoefte tegenaan kunnen lopen.
Een dagtaak
Veel ouders van een zorgkind weten niet waar ze deze hulp kunnen vinden, vertelt Bianca Hierck, platformmanager van (Sch)ouders. “Het is kennis die verder gaat dan medische kennis over de ziekte van je kind. Ouders hebben er soms een dagtaak aan om in het doolhof van wet- en regelgeving hun weg te vinden. Regels die bovendien per gemeente kunnen verschillen. Voor ouders is dat belastend. Die tijd en energie kunnen ze beter besteden aan hun kind en gezin.”
Routekaart Zorg
Om ouders hierbij te helpen, bundelt (Sch)ouders alle beschikbare kennis over onder meer werk, financiën, onderwijs en gezin & relaties op haar website. (Sch)ouders doet dat onder meer met een digitale routekaart (zie afbeelding) op de website.
Bianca: “Als je op die kaart een thema selecteert, bijvoorbeeld onderwijs, dan vind je informatie en links naar organisaties die beschikken over specialistische expertise. Dat is onze rol. We geven ouders geen uitputtende informatie, dat kunnen de andere organisaties beter, maar wijzen ze wel de weg. Zodat ouders tijd besparen en minder overbelast raken.”
Op het platform staan ook verhalen en interviews met andere ouders. Daar lees je hoe zij op zoek zijn gegaan naar speciaal onderwijs voor hun kind, informatie over de PGB-regeling, noem maar op. Zo leren ouders van elkaar. En merken ze dat ze er niet alleen voor staan. Andere ouders hebben dezelfde vragen.”
Elkaar versterken
Sinds 22 maart 2024 is (Sch)ouders organisatorisch onderdeel van Kind & Ziekenhuis. Hierck is er blij mee. “We versterken elkaar. Kind & Ziekenhuis komt op voor de rechten van kind en gezin in de medische zorg, wij kijken vanuit het ouderperspectief naar alle leefdomeinen. We vullen elkaar daarin aan. Bovendien: samen sta je sterker. En kunnen we ouders van een zorgkind nóg beter van dienst zijn.”
