Zelf uitslagen bekijken, een behandelverslag lezen en een e-consult aanvragen: online inzage in het medisch dossier was al mogelijk voor alle patiënten van het UMC Utrecht vanaf zestien jaar. Nu hebben ook kinderen tot zestien jaar en hun wettelijk vertegenwoordigers toegang tot het patiëntenportaal.
Transparantie en regie over hun eigen ziekteproces, dat is waar patiënten steeds meer om vragen. Het UMC Utrecht ondersteunt deze wens. Begin dit jaar ontsloot het als eerste ziekenhuis in Nederland het digitale medisch dossier via patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht voor alle patiënten ouder dan zestien jaar. In september zijn daar de kinderen en jongeren van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) aan toegevoegd. Voor kinderen tot twaalf jaar hebben alleen de ouders of voogd toegang tot het portaal. Jongeren van twaalf tot en met vijftien jaar kunnen zelf in hun dossier kijken als de ouders dat goed vinden. Andersom hebben de ouders van kinderen in deze leeftijdsgroep een machtiging nodig van hun kind. Vanaf zestien jaar kan alleen het kind zelf inloggen in het patiëntenportaal.
Complexe zorg
Zorgverleners en (ouders van) patiënten kunnen door het patiëntenportaal beter gezamenlijk beslissen over de zorg en behandeling, zegt kinderlongarts prof. dr. Kors van der Ent. “In het WKZ leveren wij complexe zorg aan kinderen, vaak al vanaf de geboorte. We zien veel kinderen met chronische aandoeningen: cystic fibrosis (taaislijmziekte), jeugdreuma, aangeboren hartafwijkingen en ontstekingsziekten. Ook behandelen we kinderen die bijvoorbeeld stamceltherapieën moeten ondergaan. Bij veel van de complexe ziekten is teamwork tussen behandelaars en ouders onontbeerlijk. Met het patiëntenportaal beschikken ouders vanaf nu over dezelfde informatie als wij en kunnen we samen nog beter streven naar de allerbeste zorg en behandeling.”
Verwerken
Patiënten en hun ouders kunnen met het patiëntenportaal meer de regie houden over hun ziekteproces. Van der Ent: “Maar het gebruik van het patiëntenportaal is uiteraard niet verplicht. Het is puur een extra service die het UMC Utrecht zijn patiënten wil bieden. Stel, een kind ondergaat een stamceltransplantatie. Daarna moet het bloed zich goed herstellen; hierop wordt het kind periodiek gecontroleerd. Dat is een spannende tijd.
De ouders kunnen ervoor kiezen om de resultaten – ook met het risico op teleurstelling – al vóór hun overleg met de zorgverlener in het patiëntenportaal te bekijken. Soms vinden ze het prettiger om zowel goed als tegenvallend nieuws in de beslotenheid van hun eigen omgeving te verwerken. Ouders moeten dan wel goed voor ogen hebben wat ze ermee willen. Als zorgverlener moet je dit van tevoren zorgvuldig met ze bespreken. Je vertelt wat er in het dossier komt te staan en hoe dit moet worden geïnterpreteerd. Anderzijds heb je ook patiënten en ouders die er juist niet voor kiezen om thuis de resultaten te bekijken. Voor hen is het prettiger om die te horen van hun zorgverlener. Kortom, in het begin is het nog even samen zoeken in deze cultuur van transparantie. Artsen, patiënten en ouders moeten leren met het patiëntenportaal te werken. Het dwingt ons als artsen om actiever, beter en zorgvuldig te communiceren met onze patiënten voor de allerbeste zorg op maat.”
Het patiëntendossier dwingt behandelaars nog meer tot teamwork tussen behandelaars, kinderen en ouders.
Minder afhankelijk
Jos Hoefnagels is vader van de zeventienjarige Tom. Tom heeft de aandoening cystic fibrosis en bezoekt samen met zijn ouders regelmatig het WKZ. Vader Jos heeft Tom uitgelegd hoe hij gebruik kan maken van het patiëntenportaal. “Thuis kunnen we meteen de uitslagen zien van bijvoorbeeld bloedonderzoek of een sputumtest. Als Tom zich niet lekker voelt, kunnen we met het e-consult vragen of we de medicatie zelf wat mogen ophogen. Prettig dat je niet meer steeds hoeft te bellen. Mailen gaat sneller en je voelt je veel minder afhankelijk. Pas geleden heeft Tom een week in het ziekenhuis gelegen. Thuis kunnen we dan in het patiëntenportaal zien wat er allemaal met hem gebeurt. Je bent daardoor echt betrokken bij het ziekteproces van je zoon.”
Machtiging
De verwachting is dat vooral de ouders van patiënten jonger dan twaalf jaar en tussen de twaalf en zestien samen met hun kinderen gebruik zullen maken van het patiëntenportaal. Ook curatoren, mentoren en gezagsdragende voogden kunnen een machtiging aanvragen voor het portaal van de (wilsonbekwame) patiënt die zij wettelijk vertegenwoordigen.
Uit oogpunt van privacy en veiligheid is het patiëntenportaal alleen toegankelijk voor ouders en kinderen van wie het identiteitsbewijs in het ziekenhuis is gecontroleerd. De behandelend arts beslist uiteindelijk of de machtiging voor ouders of voogd wordt toegekend. De gemachtigden kunnen dan met hun eigen DigiD en een SMS-verificatiecode online het medisch dossier inzien.
Wat betreft het volgen van de juiste machtigingsprocedure is het UMC Utrecht niet over één nacht ijs gegaan. “Bij volwassenen heb je alleen te maken met de patiënt zelf. Je kunt één op één bespreken hoe je het portaal wilt gebruiken,” zegt algemeen kinderarts Floris Hofstede. Hij was nauw betrokken bij het opstellen van de machtigingsprocedure. “Bij de zorg voor kinderen zijn meerdere partijen betrokken. Naast de patiënten communiceren zorgverleners het meest met ouders over de zorg voor kinderen. Het uitgangspunt is dat iedereen het welzijn en de veiligheid van hun kind voor ogen heeft.”
Gezinssituatie
Voor het verkrijgen van een machtiging nemen de ouders het machtigingsformulier mee naar de behandelend arts. Deze beoordeelt het machtigingsverzoek en ondertekent het formulier. “Dat het formulier in de spreekkamer belandt, heeft een duidelijke meerwaarde,” zegt Hofstede. “Er wordt goed bekeken of toegang tot het portaal voor het kind of het machtigen van de ouders kwaad kan. De behandelend arts is op de hoogte van de mogelijke impact van medische informatie in het dossier, maar ook van de overige context, zoals de gezinssituatie. Zorgvuldig weegt de arts de verschillende belangen om vervolgens wel of niet akkoord te geven. Als het portaal met machtigingen is opengesteld, bepalen we samen hoe we dit willen gebruiken. Daarbij houden we voor ogen waar het uiteindelijk allemaal om draait: de beste zorg voor het kind, waarbij veiligheid in alle opzichten centraal staat.”
Lonneke Homfeld
