21 december 2023

PGO op maat voor kind geeft ook ouders overzicht en regie

Onder ouders leeft een grote behoefte aan een goed werkende digitale PGO (persoonlijke gezondheidsomgeving) speciaal voor kinderen en hun ouders. Dat blijkt uit onderzoek door Kind & Ziekenhuis naar de behoefte en wensen van ouders ten aanzien van zo’n PGO (die nu nog niet bestaat). Een digitale PGO zou ouders overzicht en regie geven. 

Samen met ouders maakte Kind & Ziekenhuis op basis van hun wensen een functioneel ontwerp voor een digitale PGO voor kind en gezin. Het onderzoeksrapport, een samenvatting van de wensen en het functioneel ontwerp zijn nu beschikbaar (zie onderaan dit artikel).

Wat is een PGO?

Goed werkende PGO’s staan al jaren hoog op het verlanglijstje van Kind & Ziekenhuis en zijn MKS-partners. Ga maar na: in één zo’n PGO staat niet alleen het advies van de huisarts, maar ook bijvoorbeeld je lijst met medicijnen, een overzicht van hulpmiddelen en de oefeningen die de fysiotherapeut heeft opgegeven. Je kunt er zelf gegevens aan toevoegen, zoals die van een stappenteller, of omstandigheden in jouw leven die je belangrijk vindt. Je bepaalt zelf met welke zorgverlener je welke informatie deelt.

Overzicht en regie

“Een goed werkende PGO geeft je als kind en ouders overzicht en regie”, zegt Hester Rippen-Wagner. In het onderzoek van Kind & Ziekenhuis is aan ouders gevraagd of zij zo’n PGO willen, en wat ze erin willen zien. De behoefte blijkt groot omdat, zo blijkt uit het onderzoek, ouders nu vaak zelf de rol van PGO vervullen. Ze beheren zelf de gegevens van de verschillende zorgaanbieders. Niet zelden geven zij zelfs actuele informatie door van de ene zorgverlener naar de andere. “Absurd natuurlijk, want dat werkt fouten in de hand.”

Functioneel ontwerp

Uit het onderzoek blijkt dat ouders het belangrijk vinden dat alle informatie op één plek verzameld wordt (in de PGO). Nog belangrijker vinden ze het dat de informatie uit de PGO deelbaar is met zorgverleners. Ook willen ze graag zelf (samen met hun kind) informatie kunnen toevoegen aan de PGO, zodat er een totaalbeeld van de gezondheid van het kind ontstaat.

Op basis van deze en andere wensen van de ouders heeft Kind & Ziekenhuis bij wijze van voorbeeld voor PGO-makers een functioneel ontwerp gemaakt. Want het zal nog wel even duren voordat zo’n PGO er is. Ten eerste moeten alle zorgaanbieders hun patiëntgegevens beschikbaar stellen ten behoeve van kind en gezin. En ten tweede moet er een landelijke digitale infrastructuur komen die het mogelijk maakt dat zorgaanbieders deze gegevens kunnen delen – niet alleen met kind en gezin, maar ook met elkaar.

Meerjarig project

“We krijgen netwerkzorg rond kind en gezin alleen écht goed als die infrastructuur er is,” aldus directeur-bestuurder Hester Rippen. “Dan kunnen we realiseren wat we in de MKS-werkwijze beschrijven: één digitaal overkoepelend zorgplan waar alle betrokken zorg- en andere partijen én kind en gezin toegang toe hebben, informatie aan kunnen toevoegen en deze actueel kunnen houden. Voor kind en gezin is de toegangspoort dan het PGO, voor zorgaanbieders en anderen hun eigen digitale systeem.”

“Gelukkig zet het kabinet vol in op goed werkende PGO’s voor iedereen. Belangrijker nog is het meerjarige project dat Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg is gestart in samenwerking met de MKS-partners. Daarin gaan we in beeld brengen hoe we die digitale infrastructuur in de hele medische kindzorg kunnen realiseren. Zodra we toe zijn aan het inrichten van PGO’s voor kinderen, kunnen de makers ons functioneel ontwerp er meteen bij pakken.”

Zelf aan de slag met MKS? Op medischekindzorgsamenwerking.nl vind je alles wat je nodig hebt, zoals goede voorbeelden uit het hele land, tools, checklists en stappenplannen. De MKS-partijen zijn Kind & Ziekenhuis, branchevereniging BINKZ, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de beroepsverenigingen Kinderverpleegkunde.nl, NVK en V&VN Vrouw en Kind.

Meer over het onderzoek

Het onderzoek ‘Digitale PGO voor kind, jongere en gezin’ werd vanuit Kind & Ziekenhuis begeleid door projectmanager Jorien Mulder-van ’t Riet en directeur-bestuurder Hester Rippen – Wagner.

Onderzoeksrapport PGO

Het onderzoeksrapport ‘Digitale PGO voor kind, jongere en gezin’ is beschikbaar op kindenziekenhuis.nl/publicaties-handreikingen. Je kunt het hieronder ook downloaden:

Download het rapport ‘Digitale PGO voor kind, jongere en gezin’

Infosheet PGO onderzoek

Dit infosheet geeft een overzicht van de belangrijkste bevindingen uit het onderzoek.

Download het infosheet ‘Wensen & Eisen voor PGO’s kind en gezin

Functioneel ontwerp PGO

Dit functioneel ontwerp voor een ‘Digitaal PGO voor kind, jongere en gezin’ is gebaseerd op de wensen van de ouders die deelnamen aan het onderzoek.

Download het functioneel ontwerp ‘Digitaal PGO voor kind, jongere en gezin