Open ruggetjes en open schedels komen in Europa net zo vaak voor als in 1991. Dat ontdekte Hermien de Walle van het Universitair Medisch Centrum Groningen in samenwerking met een groep Europese onderzoekers. En dat terwijl al sinds 1991 bekend is dat de kans op een kind met een neuralebuisdefect met 71% wordt verminderd als vrouwen op tijd beginnen met het slikken van foliumzuur. De Walle pleit voor meer voorlichting over de noodzaak om ruim voor de bevruchting te beginnen.
Open ruggetjes en open schedeltjes, oftewel neuralebuisdefecten, zijn ernstige aandoeningen met grote gevolgen voor baby’s en hun families. Het gaat in Europa jaarlijks om vijfduizend en in Nederland om ongeveer honderdvijftig cases. De emotionele, fysieke en economische schade is groot. Daarom krijgen vrouwen sinds 1991 in veel landen het advies om vanaf vier weken voor tot acht weken na de conceptie vitamine B11 (foliumzuur) te slikken. Omdat na een aantal jaren bleek dat het aantal gevallen niet daalde, zijn de Verenigde Staten in 1998 overgegaan tot het met foliumzuur verrijken van graanproducten zoals brood, rijst en pasta. Inmiddels gebeurt dit wereldwijd in tachtig landen. Uit onderzoek blijkt dat het aantal baby’s met een neuralebuisdefect in een aantal van deze landen is gedaald. In Europa wordt het voedsel niet verrijkt met foliumzuur.
Om precies te weten wat in Europa het effect is van de aanbeveling om foliumzuur te slikken, hebben onderzoekers uit negentien landen onderzocht wat de langetermijntrends zijn in het aantal neuralebuisdefecten bij het totaal aantal zwangerschappen van 1991 tot en met 2011. Daarbij zijn dus ook zwangerschappen meegenomen die werden afgebroken in verband met deze aandoening. De onderzoekers hebben gebruikgemaakt van de database van het Europese netwerk Eurocat, dat sinds 1980 gegevens verzamelt over aangeboren aandoeningen. Eind 2015 hebben ze hun bevindingen gepubliceerd in The British Medical Journal (BMJ).
“Het moet veel bekender worden dat het belangrijk is om voor je zwangerschap te beginnen met foliumzuur.”
Hermien de Walle is epidemioloog en hoofd van Eurocat Noord-Nederland. Wat was de aanleiding voor het onderzoek? De Walle: “In 2009 bleek uit een rapport van het Eurocatnetwerk dat de aanbevelingen voor vrouwen met een zwangerschapswens nog niet genoeg worden opgevolgd en dat maar een klein percentage op tijd begon met slikken. Daarom is in deze studie gekeken of en zo ja, hoe het aantal neuralebuisdefecten in Europa is veranderd. De uitkomst is dat het aantal gevallen niet is gedaald, ondanks het feit dat veel landen de aanbeveling doen dat vrouwen met een zwangerschapswens al voor de zwangerschap foliumzuur gaan slikken.”
Hoe heeft u het onderzoek opgezet?
De Walle: “Sinds 1980 zijn er nationale en regionale Eurocat-databases en Noord Nederland is daar een van. We sturen alle data geanonimiseerd op naar de centrale database volgens dezelfde methodiek en met hetzelfde invoerprogramma. Voor deze observationele, population based, studie zijn alle cases meegenomen, in totaal 11.353 cases uit 12,5 miljoen geboorten in alle betrokken landen; niet alleen levend geboren kinderen maar ook doodgeboortes en afgebroken zwangerschappen door een aangeboren aandoening. Vervolgens zijn de neuralebuisdefecten verdeeld in open schedel, open rug en encephalocele en zijn de tijdtrends geanalyseerd voor het totaal en voor de levend geboren kinderen.”
Uit uw onderzoek blijkt dat het aantal neuralebuisdefecten in de betrokken landen niet is gedaald. Wat is daarvoor uw verklaring?
De Walle: “Een van de moeilijkste zaken bij het slikken van foliumzuur is het om vrouwen op het juiste moment te bereiken. Ze moeten eigenlijk vier weken voor de conceptie beginnen, dus dan moet de zwangerschap zeer gepland zijn. En ze moeten ook de kennis over foliumzuur hebben. We weten dat dit lang niet altijd zo is. Nederland doet het in dat opzicht nog heel aardig maar in landen zoals Groot-Brittannië ligt het percentage ongeplande zwangerschappen veel hoger.”
Welke aanbevelingen doet u naar aanleiding van het onderzoek?
De Walle: “Het moet veel bekender worden dat het belangrijk is om voor je zwangerschap te beginnen met foliumzuur. Er zijn in het verleden wel publiekscampagnes gevoerd maar die houden na een tijdje op en dan dooft de kennis. Er moet aanhoudend aandacht voor zijn want er zijn telkens weer nieuwe generaties vrouwen die kinderen krijgen. De voorlichting kan al op scholen beginnen, met het biologieonderwijs. We weten ook dat het moeilijk is om juist de vrouwen te bereiken die de informatie het meest nodig hebben, vrouwen in een achterstandssituatie. Daarom zou het goed zijn wanneer deze boodschap bijvoorbeeld wordt ingepast in een verhaallijn in een soapserie. Maar ook een sticker op de anticonceptiepil kan goed werken: ‘stoppen met de ene pil, beginnen met de andere’. Kinderartsen en jeugdgezondheidsartsen zouden een rol in de voorlichting kunnen spelen bij een tweede of later kind wanneer de ouders met hun eerste kind op het spreekuur komen.”
Is er vanuit de overheid interesse voor uw conclusies en aanbevelingen, heeft u de indruk dat er wat mee zal gebeuren?
De Walle: “Ja, er is wel interesse, maar het komt niet tot daadwerkelijke actie. Als er weer aandacht voor dit onderwerp komt en vrouwen beginnen in de goede periode foliumzuur te slikken dan kan veel leed voorkomen worden. Er zullen minder kinderen geboren worden met ernstige aangeboren aandoeningen zoals een open ruggetje.”
Hermien de Walle, epidemioloog UMCG, hoofd Eurocat
Noord Nederland, Heleen Schoone
