Uitleg

In dit project richten we ons op kinderen van nul tot achttien jaar met een somatische aandoening die onder verantwoordelijkheid vallen van een kinderarts of medisch specialist en zorg ontvangen in hun eigen leefomgeving. We onderzoeken hoe jij kinderen, passend bij hun leeftijd en ontwikkeling, kunt betrekken bij beslissingen over de zorg en ondersteuning die zij nodig hebben.

Met Een grote stem voor kleine mensen ondersteunen we kinderen om te verkennen wat voor hen belangrijk is en dit samen met hun ouders onder woorden te brengen. Zo kunnen zij volwaardig meebeslissen over hun zorg. Dit helpt kinderen om hun zorg beter een plek te geven in hun dagelijks leven. Tegelijkertijd maken we kinderen en ouders bewust van hun rol in het besluitvormingsproces en ondersteunen we zorgprofessionals bij het faciliteren hiervan.

Binnen dit project heeft Stichting Kind & Ziekenhuis onderzocht hoe zorgverleners aankijken tegen samen beslissen met kinderen en het gebruik van gespreksinstrumenten. Daaruit blijkt dat collega’s verschillend denken over wat samen beslissen precies inhoudt en hoe je dit in de praktijk vormgeeft. Tegelijkertijd zien zorgverleners de meerwaarde van gespreksinstrumenten, mits zij ervaren dat deze aansluiten bij hun werk, zij er tijd voor krijgen en hierin worden geschoold. Het onderzoeksrapport beschrijft deze bevindingen en brengt in kaart welke factoren het gebruik van gespreksinstrumenten in de praktijk belemmeren of juist ondersteunen.

Naar het rapport Samen beslissen met kinderen en het gebruik van gespreksinstrumenten

Partners

Kind & Ziekenhuis werkt in het project samen met de andere MKS-partners: Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg, Kinderverpleegkunde.nl, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), V&VN Kinderverpleegkunde en Brancheorganisatie Integrale Kind Zorg (BINKZ). Ook nemen deel KinderThuisZorg Nederland en de volgende experts en expertgroepen:

Marijke Kars, UMC Utrecht, deskundige IMPACT 
Elise van de Putte, UMC Utrecht, expert kindtool Mijn positieve gezondheid
Hadewych Cliteur, adviseur MKS
Ieder(in), netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte
Per Saldo, vereniging voor mensen met een persoonsgebonden budget
AdviesRaad ouders en kindzorgprofessionals Kind & Ziekenhuis 
KinderAdviesRaad Kind & Ziekenhuis
Zorgverzekeraars
Andere patiëntorganisaties

Financiers

Voortgang en opbrengst

Beoogde opbrengsten:

1 Leren gebruiken
Verpleegkundigen uit de twee betrokken thuiszorgorganisaties leren de IMPACT tools, de kinderversies van de hulpbehoeftescan en kindtool mijn positieve gezondheid gebruiken voor kinderen die vanuit het ziekenhuis naar huis komen en zorg in de eigen omgeving nodig hebben. Zij kijken hoe, wanneer en waar de genoemde instrumenten het best kunnen worden gebruikt en delen hun ervaringen en betrekken hun netwerk. Ook wanneer ziekenhuizen de tools in kunnen zetten. Met de resultaten laten we de ketenpartners zien waar hoe en onder welke voorwaarden de tools het beste kunnen worden ingezet.

2 Beschikbare tools
We voegen IMPACT tools, kindtool positieve gezondheid toe aan de MKS website en communiceren daarover (oa via branche- en beroepsorganisaties en via de Netwerken Integrale Kindzorg ) We treffen voorbereidingen om de tools voor kinderen beschikbaar te maken in de PGO voor kind& gezin.

3 Empowerment en Bewustwording
We maken kindprofessionals ervan bewust dat je niet goed kunt indiceren zonder naar het kind te luisteren; dat Samen Beslissen deel uitmaakt van MKS en dat zij dit horen te faciliteren. We zorgen dat ze weten zij de IMPACT tools, Kindtool en kind&jeugdversie van de Hulpbehoeftescan kunnen toepassen. We zorgen dat kind&gezin weten wanneer en hoe zij zelf kunnen beslissen, welke zorg en begeleiding zij mogen verwachten en welke tools hen helpen;

4 Ervaringen (feedback):  meetbaar en bruikbaar
We gaan meten in hoeverre kinderen tevreden zijn over de inventarisatie van hun zorgbehoeften (proces) en het zorgplan (uitkomst) om Samen Beslissen (op weg naar) zorg in de eigen omgeving te verbeteren.

Opgeleverde resultaten:

Naast mooie afgeronde samen leren trajecten met Tergooi, LUMC en KinderThuisZorg Nederland hebben wij de Ervaringsmonitor(c) doorontwikkeld naar de Ervaringsmonitor MKS. Hier wordt nu ook gevraagd naar de ervaringen met Samen Beslissen, netwerkzorg en gesprekshulpen. Ook hebben we een mooie ondersteuning voor gezinnen opgeleverd in de vorm van een “zorgpad” – de patient reis van het ziekenhuis naar zorg thuis. Te vinden op www.medischekindzorgsamenwerking.nl.

Ook hebben wij de definitie aangevuld met een verdieping voor Samen Beslissen met Kinderen aangezien kinderen geen kleine volwassenen zijn. Op basis van wat kinderen gezegd hebben de Schijf van Vijf opgesteld die tips geeft aan zorgprofessionals over hoe de kinderen graag willen dat dit gaat! En hebben we meerdere hele mooie kennisproducten zoals een e-learning, masterclasses en meer. Om blijvende aandacht te houden op dit onderwerp hebben wij ook een campagne ontwikkeld.

Bekijk de campagne en alle mooie producten op www.kindenziekenhuis.nl/samenbeslissenmetkinderen

Pijlers

Dit project valt onder de pijlers van Kind & Ziekenhuis.

Thema’s

Dit project valt onder de thema’s van Kind & Ziekenhuis.