Samen beslissen betekent dat medische kennis wordt gecombineerd met wat belangrijk is voor kind en het gezin. Het is een essentieel onderdeel van kindgerichte zorg. In de praktijk blijkt het uitdagend om samen te beslissen met kinderen met ernstige
communicatie- of begripsbeperkingen. Ouders nemen dan meestal de beslissingen, terwijl er steeds meer aandacht is voor het recht van kinderen om zelf betrokken te zijn bij keuzes over hun leven en zorg.
Stichting Kind & Zorg onderzocht wat gezinnen en zorgprofessionals nodig hebben om samen te belissen bij deze doelgroep.