Wetenschappelijk onderzoek
Stichting Kind & Zorg zet zich in voor het doen van wetenschappelijk onderzoek specifiek bij kinderen.
Stichting Kind & Zorg vindt het belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt specifiek bij kinderen. Het is bijvoorbeeld zo dat de meerderheid van de medicijnen en behandelingen alleen getest wordt op volwassenen. Stichting Kind & Zorg bevordert o.a. dat die ook getest worden op kinderen van diverse leeftijden, dat de impact op kind en gezin bij elk onderzoek acceptabel is, de uitkomst relevant is en de informatievoorziening voor kinderen en ouders begrijpelijk is.
Uit onderzoek blijkt dat kinderen graag willen meewerken aan dergelijke onderzoeken; niet alleen voor zichzelf, maar ook voor de kinderen die na hen komen. Wij hebben een website voor kinderen en onderzoekers over meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op Kind en Onderzoek kunnen kinderen en hun ouders alles lezen over wetenschappelijk onderzoek, hun rechten en de ervaringen van andere kinderen. Dit helpt hen te kiezen om wel of niet mee te doen met medisch-wetenschappelijk onderzoek. De site is een initiatief van de VSOP – koepelorganisatie voor zeldzame aandoeningen – , Stichting Kind en Ziekenhuis en ‘Kind in Onderzoek’ – een samenwerking tussen drie onderzoekers uit het Amsterdam UMC en LUMC.
Op Kind en Onderzoek is ook specifieke informatie gericht op onderzoekers. Je vindt er tips en tools om kinderen goed te informeren en te betrekken bij de beslissing over meedoen aan onderzoek. Denk aan tools om de wilsbekwaamheid te meten, om de ervaringen van kinderen te evalueren en om een begrijpelijke informatiebrief voor kinderen te maken.
Stichting Kind & Zorg denkt- en werkt graag vanuit ons unieke ervaringsperspectief mee aan trajecten waar wetenschappelijk onderzoek onderdeel van uitmaakt. Van ons mag je verwachten dat wij kijken of de informatie die kind en gezin krijgen klopt en goed te begrijpen is. Maar ook dat uitkomstmaten van een onderzoek niet alleen gaan om medische aspecten, maar ook dat de kwaliteit van leven wordt meegenomen en de impact van het onderzoek op kind en gezin. Stichting Kind & Zorg richt zich daarbij in principe op overstijgende, niet-aandoeningsspecifieke onderwerpen (denk bijvoorbeeld aan het reduceren van het gebruik van antibiotica, of een betere toepassing van pijnstillers). Maar natuurlijk kijken we ook mee bij specifieke onderwerpen waar geen patiëntenorganisaties voor zijn.
Samengevat geven we advies over wat voor kind en gezin belangrijk is, en hoe je hen benadert in begrijpelijke taal. Wil je met ons samenwerken? Of wil je meer weten? Neem contact met ons op.