Steeds meer ouders en andere naasten van kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen komen in grote problemen omdat zorgkantoren hun aanvraag voor extra professionele ondersteuning afwijzen. Het gaat om duizenden mensen die 24 uur per dag intensieve zorg verlenen aan hun – al dan niet volwassen – kind.
Het gaat om de zogeheten ‘Meerzorgregeling’, bedoeld voor kinderen, jongeren en volwassenen met een zeer intensieve en complexe zorgvraag. Zij hebben meer zorg en ondersteuning nodig dan de gewone zorgprofielen in de Wet langdurige zorg bieden.
In de praktijk is deze extra ondersteuning van levensbelang voor ouders en andere naasten, omdat hun kind 24 uur per dag intensieve zorg en ondersteuning nodig heeft.
Toch wijzen zorgkantoren aanvragen voor deze zorg steeds vaker af. Dat schrijven cliëntondersteunings-organisatie Metgezel, Stichting 2CU en ZEVMB-kenniscentrum in een brandbrief aan politiek en zorgautoriteiten.
De gevolgen zijn groot. Omdat hun Meerzorg wegvalt, krijgen ouders en andere naasten te maken met uitputting, verlies van werk, psychische overbelasting en in sommige gevallen zelfs crisissituaties.
Geen verlenging
Uit een recente steekproef bleek dat maar liefst 50 procent van de verlengingsaanvragen voor Meerzorg afgewezen wordt. Het gaat daarbij om situaties waarin Meerzorg eerder wél werd toegekend. Hoewel de omstandigheden in deze situatie niet zijn verbeterd, of zelfs zijn verslechterd, wordt verlenging toch geweigerd.
“Dit betekent onder meer dat naasten geen PGB’ers meer kunnen inschakelen of gebruik kunnen maken van logeervoorzieningen. Waardoor naasten nog meer uitgeput raken, zich genoodzaakt zien hun werk op te geven en zelf complexe medische zorg verlenen die eigenlijk niet bij hen thuishoort.”
Verschillen
Ook zien de ZEVMB-organisaties grote regionale verschillen tussen zorgkantoren. Veel zorgkantoren wijzen de laatste tijd aanvragen af, terwijl sommige zorgkantoren wél als vanouds toekennen.
In een notitie bij de brandbrief brengen Metgezel, Stichting 2CU en ZEVMB-kenniscentrum de problemen indringend in beeld en doen ze voorstellen voor oplossingen. Ze benadrukken dat Meerzorg voor gezinnen geen luxe is maar basiszorg die écht nodig is “om niet kapot te gaan”, zoals een moeder het verwoordt.
Debat Tweede Kamer op 9 september
Dinsdag 9 september debatteert de Tweede Kamer over de toekomst van de gehandicaptenzorg. Een cruciaal moment, aldus Metgezel, Stichting 2CU en ZEVMB-kenniscentrum.
“Naasten van mensen met (zeer ernstige) verstandelijke en lichamelijke beperkingen vragen niet om een gunst, maar om erkenning van hun realiteit en een eerlijk, menswaardig beleid.”
Naar de brandbrief, de notitie en berichtgeving in de media over ‘Meerzorg’