Categorie: Ouders

Ouderschap stopt niet bij de ziekenhuisingang

Geplaatst op | by KMM

De rol die ouders krijgen tijdens een opname van een kind in het ziekenhuis, noemen we ‘ouderparticipatie’.  Dat woord vertrekt vanuit het ziekenhuis: de professionele zorg is het uitgangspunt, en daarna wordt gekeken waar ouders kunnen aansluiten. Vanuit het perspectief van kind en gezin kun je het ook omdraaien. De zorgrelatie tussen ouder en kind bestond al en ouderschap stopt niet zodra een kind de drempel van het ziekenhuis overgaat. Ouders blijven vader of moeder, ook wanneer de medische zorg tijdelijk een groot deel van het dagelijks leven overneemt. Professionals voegen tijdelijk specialistische kennis en medische zorg aan deze bestaande zorgrelatie toe. 

Dat verandert de vraag over de inrichting van de rol van ouders. Van “waar kunnen we ouders laten meedoen?” naar “hoe sluiten wij aan bij dit kind en dit gezin, en hoe verdelen we de rollen zo dat het past bij hun wensen, mogelijkheden en situatie?” 

Die gedachte stond centraal tijdens het derde lunchwebinar voor professionals van Stichting Kind & Zorg, dat op woensdag 23 september werd verzorgd door projectmanager Jorien Mulder – van ’t Riet. Bijna zeventig kindzorgprofessionals en ouders werden meegenomen in de theoretische achtergronden van deze andere manier van kijken naar de rol en betrokkenheid van ouders. 

Twee perspectieven naast elkaar

Kinderverpleegkundige Mirjam Zeebregts-Nuijten bracht het perspectief van de zorgprofessional in. Zij vertelde hoe haar vak in ongeveer dertig jaar veranderde. Waar zij vroeger zelf kinderen in bad deed en een verhaaltje voorlas, ligt haar rol nu veel meer in het ondersteunen en coachen van ouders bij de zorg die hun kind nodig heeft. Dat vraagt naast verpleegkundige deskundigheid vooral sensitiviteit: aanvoelen wat een ouder op dat moment aankan en nodig heeft. 

Martijn van Lanen deelde als vader zijn ervaringen met langdurige en acute ziekenhuisopnames van zijn kinderen. Hij vertelde over een acute situatie met zijn dochter Madelief. De professionals waren bezig haar leven te redden. Terwijl een groot team bezig was haar te stabiliseren, merkte hij hoe moeilijk het was om op zo’n moment zijn rol als vader te vinden. Toen het even rustiger werd, ging hij naar haar toe en zei: “Madelief, volg je pad. Ik ben je vader en ik ben er. Ik zie je snel weer.” 

Bij een andere situatie maakte een verpleegkundige letterlijk ruimte voor hem bij het hoofd van zijn dochter en begeleidde hem naar haar toe. Een klein gebaar, met grote betekenis. De combinatie van beide verhalen maakte concreet waar ouderbetrokkenheid over gaat: een vader of moeder zien, en uitnodigen om ouder te blijven. 

Van ouders op bezoek naar ouders als partner

Halverwege de vorige eeuw gaven ouders hun kind bij opname als het ware af en kwamen zij enkele keren per week op bezoek. Vanaf de jaren zeventig veranderde dat. Stichting Kind & Zorg werd in 1977 opgericht door ouders die ervoor streden om aanwezig te mogen zijn in het ziekenhuis bij de opname van hun kind. Tien jaar later brachten we Europese zusterorganisaties bij elkaar om de rechten en behoeften van kinderen in het ziekenhuis vast te leggen. De tien punten die daaruit voortkwamen, vormden de basis voor het Nederlandse Handvest Kind & Ziekenhuis en handvesten in andere Europese landen.  De handvesten zijn in overeenstemming met het Verdrag inzake de Rechten van het Kind (VRK) welke in 1989 is aangenomen door de Verenigde Naties en sinds 1995 van kracht is in Nederland.  

Als aanjager en belangenbehartiger brachten wij de stem van kind en gezin rechtstreeks naar ziekenhuizen en beleidsmakers. Met voorlichting, onderzoek, informatievoorziening en concrete kwaliteitscriteria hielpen we onder meer rooming-in en ouderaanwezigheid rond operaties breed ingang te vinden.  

Rond 2000 verschoof de aandacht van aanwezigheid naar betrokkenheid bij de zorg. Gezinsgerichte zorg en later Family Integrated Care deden hun intrede.  Binnen Family Integrated Care worden kind en gezin, passend bij hun wensen en behoeften, als gelijkwaardige partners betrokken bij het hele zorgproces. Daarbij wordt één nuance steeds benadrukt: ‘naar wensen en behoeften’ betekent dat ouderbetrokkenheid maatwerk is. Wat past bij het ene gezin, past niet vanzelf bij het andere. 

Afstemmen, en blijven afstemmen

In de praktijk weten ouders lang niet altijd wat er tijdens een opname van hen wordt verwacht. Mag je zelf een luier verschonen? Wordt ervan uitgegaan dat je aanwezig bent bij de verzorging? Mag je medische handelingen doen die je thuis misschien ook al uitvoert? En kun je ook zeggen dat je een taak even niet aankunt? 

Ouders geven aan dat zij soms in een andere mate betrokken worden dan zij zelf zouden willen, en dat afspraken over rollen en taken niet altijd expliciet worden gemaakt. Het gesprek daarover helpt: wat verwachten ouders, wat willen zij zelf blijven doen, wat kunnen zij op dit moment aan, welke ondersteuning is nodig, en wat is binnen de ziekenhuiscontext mogelijk en veilig? 

Maak die afspraken niet eenmalig. De situatie van een kind kan veranderen en de belastbaarheid van ouders kan veranderen. Er moet ruimte zijn om opnieuw te bespreken en bij te stellen. 

Betrokkenheid is daarbij een mogelijkheid en geen verplichting. Sommige ouders willen graag veel doen. Andere ouders kunnen dat op een bepaald moment niet, bijvoorbeeld door emotionele overbelasting, andere kinderen thuis, werk of hun eigen gezondheid. Het doel is dat ouders ouder kunnen blijven, en dat samen wordt bekeken welke rol daarbij past. 

Kijk naar de ouder achter het gedrag

Ook werd ingegaan op de ‘lastige ouder’. Boosheid, controle willen houden of zich terugtrekken kan voortkomen uit angst, onzekerheid en zorgen om het kind. Grenzen stellen mag, en het helpt om daarnaast nieuwsgierig te blijven: wat gebeurt hier, wat heeft deze ouder nodig, hebben we iets gemist? Door spanning of frustratie te benoemen en ouders uit te nodigen daarover te vertellen, kan opnieuw verbinding ontstaan. Het kan helpen om die gesprekken te voeren buiten de aanwezigheid van het kind, zodat het kind die spanning niet voortdurend hoeft mee te dragen. 

Speciale aandacht voor vaders en andere gezinsleden

Martijn stond stil bij de positie van vaders. Bij zijn eerste kind begon zijn vaderschap letterlijk in het ziekenhuis met een vroeggeboorte. Een vader kan dan zoekende zijn naar wat hij voor zijn kind kan betekenen. Waarbij de moeder al een hechting met het kind heeft opgebouwd gedurende de zwangerschap, krijgt vaderschap vaak pas echt vorm na de geboorte. Van de zorgprofessional vraagt dat richting de vader een andere benadering dan richting de moeder. Actief uitnodigen om te buidelen, aan te raken, te troosten en te verzorgen kan helpen om de vader-kind relatie vorm te geven. 

Ook brussen verdienen aandacht. Martijn en zijn partner kregen het advies om voor hun zoontje een fotoboek te maken van de ziekenhuisperiode van zijn zusje, met foto’s gemaakt vanaf zijn ooghoogte,letterlijk vanuit zijn perspectief dus. Zo kreeg ook hij een manier om te begrijpen wat er gebeurde. 

Gespreksleidraad stichting Kind & Zorg

Stichting Kind & Zorg werkt, samen met ziekenhuizen en andere partijen, aan een juridisch kader voor een aantal veel voorkomende vragen over de betrokkenheid van ouders bij de zorg. Daarnaast wordt gewerkt aan andere ondersteunende producten zoals een gespreksleidraad die helpt om verwachtingen, wensen, draagkracht, taken, veiligheid, verantwoordelijkheden en benodigde ondersteuning tijdens de opname van een kind in het ziekenhuis bespreekbaar te maken. Deze komen naar verwachting begin 2027 beschikbaar. 

Wil je hier meer over weten/ op de hoogte blijven? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.  

Volgende lunchwebinar: transitie in de zorg 18-/18+

Op 18 november volgt het laatste lunchwebinar van dit jaar. Dit keer over de transitie van kind- naar volwassenenzorg rond het achttiende jaar. Daarin laten we jongeren zelf aan het woord over wat zij hebben meegemaakt en waarom een goede overgang zo belangrijk is.  

Meld je hier aan voor de volgende lunchwebinar.

Bekijk hier de hele webinar over ouderparticipatie terug.

Als het gezin op zondagochtend compleet is – dat is het grootste compliment

Als het gezin op zondagochtend compleet is – dat is het grootste compliment

Geplaatst op | by KMM

Sinds eind 2025 nemen in Almelo kinderverpleegkundigen van KinderThuisZorg de verpleegkundige nazorg van pasgeborenen over van Ziekenhuisgroep Twente (ZGT), topklinisch ziekenhuis in Almelo. Ida Olde Hanter, kinder- en neonatologieverpleegkundige van ZGT, en Carina de Munck, kinderverpleegkundige van KinderThuisZorg, over een bijzondere samenwerking.

Wederzijds vertrouwen, dat is hét sleutelwoord in de samenwerking tussen Ziekenhuisgroep Twente (ZGT) en KinderThuisZorg bij de zorg rondom sondevoeding van pasgeborenen thuis in Almelo.

“We hebben er alle vertrouwen in dat we het kind vanuit onze zorg in het ziekenhuis kunnen overdragen aan onze collega-kinderverpleegkundigen van KinderThuisZorg,” legt Ida Olde Hanter uit. “Zij kunnen deze zorg prima van ons overnemen. Ze zijn ervoor opgeleid, we hebben dezelfde werkprotocollen en op onze afdeling hebben ze al kennis kunnen maken met de ouders. Er vindt een warme overdracht plaats.”

Geschoold door onze collega’s

“Bovendien zijn we geschoold door onze collega’s van het ZGT,” vult Carina de Munck aan. “Bijvoorbeeld tijdens onze gezamenlijke besprekingen. Hoe bouw je bij een kind thuis geleidelijk de sondevoeding af, hoe begeleid je moeders bij de borstvoeding? Door deze scholingsmomenten zijn we meer gaan samenwerken als één team.”

Sinds eind 2025 verzorgt KinderThuisZorg Almelo de verpleegkundige nazorg thuis van pasgeborenen uit het ZGT. Die thuisbegeleiding heeft veel toegevoegde waarde, legt Carina uit. “Je maakt ouders mee in hun thuissituatie, ziet de context waarin ze leven. Redden ze het, zijn er andere kinderen in huis? Allemaal aspecten waar je als kinderverpleegkundige op kunt inspelen.”

Ouders zijn soms onzeker

Ida vult aan: “Ouders zijn soms onzeker. Ze hebben al veel meegemaakt met hun kindje in het ziekenhuis. Daar konden ze op alle zorg rekenen, nu moeten ze het zelf doen. Ouders missen soms het vertrouwen dat ze dat kunnen. De begeleiding van een kinderverpleegkundige thuis is dan van onschatbare waarde.”

De meeste ouders doen het thuis uitstekend, benadrukt Carina. “Maar soms twijfelen ze. Bijvoorbeeld als hun kindje huilt, en ze niet weten wat ze moeten doen. Dan is het fijn als ze ons even kunnen bellen. Vaak is geruststellen dan al genoeg. En soms komen we even langs, om te kijken hoe de ouders het doen. We geven dan tips & tricks, maar ook dan is geruststellen en complimenteren meestal meer dan voldoende. Zo van: jullie doen het goed! Als je ouders die eerste dagen extra aandacht geeft, hebben ze ons in de dagen daarna al snel niet meer nodig.”

Thuis met het hele gezin

Ja, ouders zijn blij met de thuiszorg. Carina: “Het grootste compliment dat ze ons geven is dat ze nu als compleet gezin thuis kunnen zijn. Dus niet de ene ouder in het ziekenhuis en de andere ouder thuis, maar met z’n allen zondagochtend aan het ontbijt. Heerlijk toch?”

Minder baby’s onnodig in het ziekenhuis dankzij antibiotica-rekenhulp

Minder baby’s onnodig in het ziekenhuis dankzij antibiotica-rekenhulp

Geplaatst op | by KMM

Pasgeboren baby’s die mogelijk een bacteriële infectie hebben, hoeven voortaan minder vaak onnodig antibiotica te krijgen. Dankzij een slimme rekenhulp kunnen artsen beter inschatten of een behandeling met antibiotica echt nodig is. Hierdoor worden veel baby’s beter beschermd én hoeven ze niet meer onnodig in het ziekenhuis te verblijven.

Van alle pasgeboren baby’s krijgt circa 5 procent antibiotica, omdat de kinderarts de kans op een bacteriële infectie aanwezig acht. De arts maakt die inschatting op basis van een richtlijn. Vaak blijkt die behandeling achteraf overbodig, omdat in werkelijkheid minder dan 0,1 procent van de baby’s ook echt een bacteriële infectie heeft.

Om die overbodige behandelingen terug te dringen, bekeken onderzoekers van Tergooi MC, Amsterdam UMC en Erasmus MC wat er gebeurt als je als arts de zogenaamde ‘EOS-calculator’gebruikt. Deze slimme rekenhulp berekent of er een verhoogd risico is dat een baby vlak na de geboorte daadwerkelijk een infectie krijgt. Alleen als dat verhoogde risico er is, zou je uit voorzorg moeten starten metantibiotica.

Geen nadelige effecten

De onderzoekers volgden 1830 baby’s in 10 ziekenhuizen om navte gaan of de methode met de rekenhulp veilig is. Ze vergeleken toepassing van de bestaande richtlijn met het gebruik van de EOS-calculator. Dat leidde in de studie tot een vermindering van antibioticagebruik met 72 procent, zonder nadelige effecten voor de baby. “Bij een laag risico blijft oplettendheid natuurlijk wel nodig”, aldus kinderarts en onderzoeker Niek Achten van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.

Beter beschermd

Het grote voordeel van de nieuw ontwikkelde aanpak is dat veel pasgeborenen niet meer onnodig 2 tot 7 dagen in het ziekenhuis hoeven te verblijven voor een antibiotica-behandeling, zegt Achten. “Dat scheelt onder meer een infuus, meerdere prikken en veel stress voor het kind en zijn ouders. Ook is de baby beter beschermd tegen nadelige effecten van antibiotica, zoals een verhoogde kans op allergieën en astma op lagere leeftijd en het gevaar op het ontwikkelen van resistentie tegen antibiotica.”

Lange tijd is over het toedienen van antibiotica gedacht: baat het niet, dan schaadt het niet. Maar de ideeën daarover zijn dus veranderd, aldus Achten. Met als gevolg dat, naar aanleiding van het onderzoek, de EOS-calculator al in steeds meer ziekenhuizen in Nederland gebruikt wordt.

Lekker thuis met elkaar

“De resultaten van ons onderzoek worden meegenomen door de commissie die de huidige richtlijn voor kinderartsen gaat herzien,” vertelt Achten. “Het zou ideaal zijn als de rekenhulp uiteindelijk door alle ziekenhuizen gebruikt gaat worden. Dat zou voor veel pasgeborenen een vervelende én onnodige ziekenhuisbehandeling schelen. Wij gunnen het natuurlijk ieder gezin om in die eerste periode lekker thuis te zijn met elkaar en niet in het ziekenhuis.”

Onzekerheid maakt ouders zorgvilla’s wanhopig

Onzekerheid maakt ouders zorgvilla’s wanhopig: “Als wij omvallen, wie zorgt er dan voor ons kind?”

Geplaatst op | by KMM

Het verhaal over het voortbestaan van de vier zorgvilla’s van Expert Care bereikte rond 1 juli een climax in negatieve zin. De Inspectie (IGJ) sloot twee van de vier locaties, er was een verhit Kamerdebat, de minister sprak van noodopvangplekken. Maar er kwam geen duurzame oplossing. In de bewuste week spraken we twee betrokken gezinnen over hun boosheid, zorgen en onmacht: “We worden geleefd.”

“Ik hoop dat het gewoon open blijft. Sommige kinderen worden nu op straat gezet. Dat kan toch niet?”

Aan het woord is John, het tienjarige zoontje van Patrick en Marieke Deelen. Hij wil niet dat de zorgvilla van Expert Care in Wezep dicht gaat. John komt er al sinds het moment dat hij acht maanden was.  Om het weekend, en tijdens de vakanties altijd een paar dagen extra.

John: “Ik vind het er leuk. Het is dichtbij een bos met een speeltuin waar we ook met water kunnen spelen. Ik kan naar de treinen kijken die voorbij flitsen. De begeleiders zijn aardig en ik heb er vriendjes. Maar die zijn nu al weggegaan.”

Tegenstrijdige informatie

Of de zorgvilla in Wezep open blijft is onzeker, vertelt Patrick, vader van John. “Eerst begrepen we dat de twee zorgvilla’s in Waalre en Wezep per 1 juli zouden sluiten. Later werd ons verteld dat ze tot het eind van het jaar zouden openblijven. Op de site van Expert Care zagen we echter een vacature waarin stond dat de zorgvilla eind september dicht zou gaan. Tegenstrijdige informatie dus. We hebben geen idee waar we aan toe zijn.”

Die onzekerheid heeft grote impact op het gezin. Frustratie, verdriet, boosheid, onmacht, het zijn emoties die overheersen. “We worden geleefd,” zegt Marieke. “Je hoort wel eens dat ouders en kind de regie hebben over hun eigen leven. Daar is hier geen sprake van. Anderen bepalen over ons leven.”

Stokstaartjes-stand

De vier zorgvilla’s van Expert Care, in Rijswijk, Wezep, Waalre en Vleuten, zijn onder meer bedoeld als respijtzorg voor ouders van kinderen met een ernstige beperking en een intensieve zorgvraag. Die respijtzorg is geen luxe, maar noodzaak, benadrukt Marieke. “John is een open, vrolijke jongen, met een levendige fantasie. Hij is geboren met een spierziekte. En hij heeft een canule, een buisje in zijn keel. Die kreeg hij nadat hij vlak na zijn geboorte verschillende keren is gereanimeerd. De canule zorgt ervoor dat John kan blijven ademen.”

Patrick: “Als er iets met de canule gebeurt, moeten we onmiddellijk ingrijpen. Anders zou John kunnen stikken. Die zorg voelen wij als ouders 24 uur per dag. En valt ons zwaar. Niet omdat we per se iedere nacht ons bed uit moeten – de babyfoon staat bij ons op het nachtkastje – maar omdat we continu alert moeten zijn. Even ontspannen lukt niet. We leven in een stokstaartjes-stand, zo omschrijft Marieke dat.”

Op adem komen

“Als de zorgvilla zou sluiten en John naar huis terug zou moeten, dan kunnen wij nooit meer op adem komen,” reageert Marieke. ‘Ik ben bang dat we dan omvallen. En als wij omvallen, wat gaat er dan met John gebeuren?”

Patrick: “We zíjn al bijna omgevallen. Marieke kan vanwege rugklachten geen betaald werk meer doen. En ik zit in de ziektewet vanwege burn-outklachten. Ook door alles wat we doormaken. Ik ben nu aan het re-integreren, drie dagen in de week, maar ik maak me zorgen of ik mijn huidige aantal werkuren wel kan volhouden.”

Ontwikkeling

Respijtzorg, de ouders ontlasten, dat is waar de zorgvilla’s voor bedoeld zijn. Maar het is ook goed voor de verdere ontwikkeling van John, benadrukt Marieke. “Hij heeft daar vriendjes, leeftijdsgenootjes, waaraan hij zich kan optrekken.”

Patrick: “Klopt. Als John thuis is, dan blijft hij vooral binnen, bij ons in de woonkamer. Hij kan niet zomaar afspreken met vriendjes of lekker buitenspelen. Bij de zorgvilla kan dat wel.”

Jonas en Karen Baart, ouders van Anna, herkennen de ervaringen van Patrick en Marieke. Karen: “Anna is zeer ernstig verstandelijk meervoudig beperkt. Ze is 14, maar ze functioneert als een baby. Een baby in het lichaam van een 14-jarig meisje.”

Doorwaakte nachten

Jonas: “Daarnaast heeft ze epilepsie en kan ze niet goed slikken. Bij een aanhoudende epileptische aanval moeten we direct noodmedicatie geven. Er is dus altijd toezicht nodig, dag en nacht. Vandaar dat wij veel doorwaakte nachten hebben. Doorslapen is er niet of nauwelijks bij.”

Karen: “We zijn continu moe. En ons hele leven draait om Anna. Onze zorg voor haar heeft ons ook vriendschappen gekost.” Jonas: “We kunnen niet zomaar afspreken of naar een verjaardagsfeestje. Niet iedereen begrijpt dat.”

Levenslijn

Een weekend per maand gaat Anna naar de zorgvilla in Rijswijk. In de zomer kan ze daar langer blijven. Jonas: “Dat zijn dagen dat wij op adem kunnen komen. En leuke dingen kunnen doen met onze twee zoons. Zoals vorige week een dagje naar het strand. We wonen dicht bij de zee, maar gaan er zelden heen.”

Karen: “Hoewel Anna het ons niet kan zeggen, zien we dat ze comfortabel is in de zorgvilla. Voor haar is het een tweede huis. De zorgverleners maken het haar ook naar de zin. Als zij koffiedrinken, dan zetten ze Anna er gewoon in haar rolstoel bij. De zorgvilla voelt voor Anna heel vertrouwd. En voor ons is het een levenslijn.”

“We hebben zo vaak gewaarschuwd dat sluiting niet de oplossing is. En tóch gebeurt het. Je voelt je een roepende in de woestijn.”

De zorgvilla’s in Vleuten en Waalre zijn inmiddels per 1 juli gesloten, op last van de Inspectie (IGJ). Door alle onzekerheid is vast personeel vertrokken, en kon de kwaliteit van de zorg volgens de IGJ niet langer gegarandeerd worden. Hoe lang de zorgvilla’s in Rijswijk en Wezep open blijven, daarover tasten de ouders in het duister.

Zelf weten de ouders wat zij het liefste willen: de zorgvilla’s open houden, niet twee, maar allevier.

Jonas: “Onze kinderen hebben medisch-specialistische zorg nodig. Voor hen is er geen alternatief. Ze passen in geen enkel hokje. We hebben daar – ook als Cliëntenraad – al veel onderzoek naar gedaan, en dit ook laten weten aan de minister. Wij hopen dat zij dit oppakt.”

Roepende in de woestijn

Patrick vult aan: “We weten dat er serieuze overnamepartners zijn voor de zorgvilla’s. Geef hen een kans. Laat hen de exploitatie overnemen.”

Marieke: “Ik ben emotioneel door elkaar geschud door alle gebeurtenissen van de afgelopen weken. We hebben zo vaak gewaarschuwd dat sluiting niet de oplossing is. Sluiting is een aanfluiting, schrijf ik op mijn persoonlijke Facebook-pagina. En tóch gebeurt het. Je voelt je als ouders een roepende in de woestijn. Er wordt niet naar je geluisterd. En onze kinderen zijn er de dupe van. Dat is het ergste.”

 

Naschrift Hester Rippen – Wagner, directeur – bestuurder Kind & Zorg:

“De verhalen van John en Anna en hun ouders laten zien dat het hier niet alleen gaat om zorg, maar om de mogelijkheid voor kinderen om zich te ontwikkelen en voor gezinnen om het vol te houden.

Medische kindzorg is veel meer dan thuiszorg of een logeerplek. Het is een samenhangend netwerk van gespecialiseerde zorg, ontwikkeling en ondersteuning rondom kind en gezin.

Als passende voorzieningen wegvallen, verdwijnen niet alleen zorgplekken, maar ook veiligheid, ontwikkelingskansen en de draagkracht van gezinnen.

Daarom roepen wij overheid, zorgverzekeraars en alle betrokken partijen op om niet alleen voor deze gezinnen een duurzame oplossing te realiseren, maar ook structureel te investeren in een toekomstbestendig systeem van medische kindzorg.

Leefomstandigheden maken vaak het verschil tussen gezond en minder gezond

“Leefomstandigheden maken vaak het verschil tussen gezond en minder gezond. Ook bij kinderen met astma”

Geplaatst op | by KMM

Berber Kapitein is kinderarts-kinderintensivist in het Emma Kinderziekenhuis van het Amsterdam UMC. Ze doet onderzoek naar de zorg voor kinderen met astma die opgroeien in armoede. Deze kinderen lopen namelijk meer risico op ernstig astma. Kapitein kijkt daarbij verder dan alleen medische zorg. Want juist hun slechte leefomstandigheden maakt kinderen in armoede extra kwetsbaar.

Woningen vol schimmel aan de muren. Luchtvervuiling in huis doordat woningen te dicht bij een snelweg of industrieterrein zijn gebouwd. Ouders die door stress blijven roken of de medicatie vergeten voor hun kind met astma. Het zijn allemaal schadelijke omgevingsfactoren voor een kind met astma.

Gek genoeg kijken we daar als kinderartsen-onderzoekers nog niet genoeg naar, vertelt Berber Kapitein. “Als wij een ziek kind behandelen, dan kijken we vooral naar biologische oorzaken. We staan er te weinig bij stil dat ziekmakende omstandigheden eveneens een rol kunnen spelen.”

Gezond of minder gezond

En dat terwijl bekend is dat kinderen die leven in slechte sociaaleconomische omstandigheden meer risico lopen op de kinder-IC terecht te komen. En ook op een slechte behandeluitkomst aldaar. Hoog tijd dus, vindt Kapitein, om meer oog te hebben voor de omstandigheden waarin kinderen en ouders leven. “Want die maken in veel gevallen het verschil tussen gezond of minder gezond. Ook bij kinderen met astma.”

In haar onderzoek naar de invloed van een slechte leefomgeving op kinderen met astma zoekt Kapitein nadrukkelijk de samenwerking met kinderen en ouders zelf. “We vragen ouders en kinderen om mee te helpen met ons onderzoek. Dat kan op tal van manieren. We geven kinderen bijvoorbeeld een cameraatje mee om foto’s te maken van ziekmakende plekken in hun leefomgeving, of juist van plekken die de astma kunnen helpen onderdrukken. Denk aan foto’s van vuil en afval op straat, van vervuilende fabriekstorens, maar ook van bomen en struiken in het parkje bij hen in de buurt.”

Kinderen als co-onderzoekers

Kinderen en ouders bij het onderzoek betrekken, als een soort co-onderzoekers, heeft veel voordelen, legt Kapitein uit. “Zij zijn ervaringsdeskundig en weten vaak het beste welke factoren een rol spelen bij het ontstaan of verergeren van astma. Bovendien vergroten we zo de kans dat zij de aanbevelingen uit ons onderzoek ook echt oppakken. Te vaak bedenken wij dokters interventies die niet aansluiten bij wat patiënten nodig hebben. We zijn vaak betuttelend. Daarmee helpen we hen niet.”

Door het onderzoek samen met de doelgroep te doen, hoopt Kapitein meer te bereiken.  “Daar komt bij dat het voor kinderen en ouders goed is om te merken dat ze invloed hebben. Het geeft ze regie over hun eigen leefomgeving, maakt ze minder machteloos.”

Berber Kapitein: “De gezondheidsverschillen tussen kinderen de wereld uit helpen, dat is mijn ultieme stip aan de horizon”

Kapitein werkt in haar onderzoek niet alleen samen met kinderen en ouders, maar ook met de GGD, met woningcorporaties en met de gemeente Amsterdam. “Zij vinden het ook belangrijk dat de leefomgeving van bewoners verbetert. Dan is het fijn als we samen optrekken en elkaar versterken, in plaats dat ieder voor zich oplossingen bedenkt.”

De samenwerking met niet-medische partners past in haar visie dat de zorg voor kinderen met astma niet stopt bij de voordeur van het ziekenhuis. “Astma bij kinderen is een complex vraagstuk. Alleen door het overstijgend aan te pakken, over de grenzen van het ziekenhuis heen, kunnen we duurzame oplossingen bedenken die verder gaan dan alleen medische zorg.”

“Artsen, GGD, woningcorporaties, gemeenten, we willen allemaal het beste voor deze kinderen, maar we weten elkaar niet goed te vinden. Het zorglandschap is te versnipperd geraakt. Met dit onderzoek hopen we daar iets aan te veranderen.”

Aanpakken van bestaansonzekerheid

Het vier jaar durende onderzoek van Kapitein is op 1 juni 2026 gestart. “ZonMw financiert het. Ons onderzoek valt ook binnen het ZonMw-programma Versterken van multisectorale aanpakken van bestaansonzekerheid. Juist onze multisectorale aanpak, waarbij alle partijen samenwerken, dát is de kracht van dit onderzoekconsortium.”

Kapitein hoopt met haar onderzoek bij te dragen aan minder gezondheidsverschillen in de zorg. “We weten dat kinderen die opgroeien in armoede vaker een beroep doen op de zorg. En uit eerder onderzoek van ons is gebleken dat kinderen die in een lagere sociaal-economische klasse opgroeien, in een goedkope huurwoning wonen of een migratieachtergrond hebben, meer risico lopen op ernstig astma. Ik vind dat ongelofelijk.”

“We zijn een rijk land, maar er zijn grote verschillen tussen arm en rijk. Ik vind mezelf geen goede kinderarts als ik hier geen rekening mee houd. Ik heb mijn werk niet goed gedaan als ik kinderen oplap en ze vervolgens weer naar huis laat gaan, naar precies dezelfde omstandigheden als waar ze vandaan kwamen. Dan heb ik ze niet geholpen.”

Gezondheidsverschillen de wereld uit

Minder kinderen met (ernstig) astma op de kinder-IC. Of nog beter: voorkomen dat kinderen het ziekenhuis binnenkomen, bijvoorbeeld doordat Kapitein met haar onderzoekconsortium hun woon- en leefomstandigheden heeft kunnen verbeteren. Dat is de gedroomde uitkomst van haar onderzoek.

Kapitein: “Met preventie kunnen we een enorm verschil maken. Dat scheelt zorgkosten, dat is fijn. Maar we doen daarmee vooral iets aan de gezondheidsverschillen tussen kinderen in armoede en kinderen van wie de ouders meer te besteden hebben. Die gezondheidsverschillen tussen kinderen de wereld uit helpen, dat is mijn ultieme stip aan de horizon.”

Naar theatervoorstelling ‘Broos’: over jezelf kwijtraken in de zorg om een ander

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

Hoe is het om moeder, vader, broer of zus te zijn van een kind met een zorgbehoefte? Daarover gaat de voorstelling ‘Broos’ van Matzer Theaterproducties. Kim Rabbie – Baauw ging erheen samen met haar gezin, familie, vrienden én het hele zorgnetwerk rondom dochter Eline. Het werd voor iedereen een ervaring om nooit te vergeten.

door Kim Rabbie – Baauw

Beste zorgouders, zorgverleners en anderen die met een kind met een zorgbehoefte en hun naasten te maken hebben. Graag wil ik met jullie de volgende ervaring delen.

Begin 2024 riep ik dat ik één keer in ons leven het hele netwerk rond Eline, onze dochter met een uitdagende zorgvraag, bij elkaar wil brengen. Om dan gezamenlijk naar een theatervoorstelling te gaan. Een voorstelling die laat voelen en beleven hoe het is om een kind met een zorgbehoefte te hebben.

Hoeveel mensen zouden we dan in de zaal hebben? Zou dit het onderlinge begrip vergroten? Welke nieuwe verbindingen zou het opleveren?

Jezelf kwijtraken

Onlangs was het zover. We gingen naar ‘Broos – als je oogt hebt voor iedereen, wie ziet jou dan?’ Een voorstelling van Matzer Theaterpoducties over hoe je jezelf kwijt kunt raken in de zorg om een ander.

Na anderhalf jaar voorbereiding stonden wij, in al onze kwetsbaarheid, temidden van ons gehele netwerk. Familie, vrienden, collega’s, zorgprofessionals van ons zorgteam thuis en van het ziekenhuis, de apotheek, mensen van school en leveranciers van hulpmiddelen.

Ons complexe kaartenhuis

Ook indirect betrokkenen waren erbij. Onze zorgverzekeraar, het zorgkantoor, de gemeente en zelfs de rijksoverheid. Een zaal vol met zo’n 150 mensen van bijna 40 verschillende bedrijven en instanties. Mensen die allemaal deel uitmaken van ons complexe kaartenhuis.

Toen het zaallicht doofde werd het stil.

Lottie Hellingman en Helge Slikker speelden en zongen zo kwetsbaar en integer over dat wat wij zo moeilijk in woorden kunnen uitleggen. Ons leven werd voelbaar. Iedereen keek, luisterde en werd geraakt vanuit zijn of haar eigen context.

Herkenning en begrip

Na de voorstelling, tijdens de publieksdialoog, zocht een ieder naar woorden voor alle emoties en gedachten. De reacties waren eerlijk, kwetsbaar en persoonlijk. Er was herkenning, er was begrip. Er was besef van zaken die men zich nooit eerder gerealiseerd had.

Ook waren er gedachten, gevoelens en vragen die nog niet hardop uitgesproken konden worden. Die bereikten ons in de dagen na de voorstelling.

Het laatste woord kwam onverwacht van heel dichtbij. Onze zoon vroeg de microfoon en sprak de zaal toe over zijn rol als ‘brus’. “Niemand mag vergeten dat brus-zijn geen keuze is, maar dat je ermee moeten dealen,” zei hij. Daar moet aandacht voor zijn.

Zijn vader sloot af met: “Wij moeten goed voor onszelf zorgen. Zorgen jullie dan ook goed voor jezelf – zodat jullie ook een beetje voor ons kunnen zorgen?”

Aan het denken gezet

Enkele reacties na afloop: “Het heeft me aan het denken gezet.” En: “Wat was het een mooie avond, en wat is mijn dank groot dat ik hierbij aanwezig mocht zijn.”

Beste zorgouders, zorgverleners en anderen, ga ook naar Broos kijken! Ga alleen, met je collega’s of met zorgouders. De voorstelling is in juni nog te zien (er zijn nog kaarten!) en zal ook in 2027 weer worden gespeeld.

Het zal een belevenis worden die ook in jouw geheugen gegrift zal blijven.

Ook naar Broos?

Tickets voor Broos zijn te bestellen via Matzer Theaterproducties. Er zijn nog tickets voor de 3 laatste voorstellingen van 2026: 

  • Maandag 15 juni – Utrecht
  • Vrijdag 19 juni – Hoorn
  • Woensdag 24 juni – Utrecht

Lees meer over Broos, bestel tickets

In 2027 zal Broos opnieuw gespeeld worden in maart, april en november. 

 

Meer over / van Eline en Kim:

 

 

 

 

 

Oproep aan kinderen(12+) en ouders: hoe kan de zorg beter aansluiten bij je leven? Praat mee!

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

Hoe kan de zorg beter aansluiten bij het dagelijks leven van kinderen en gezinnen? Wij zijn op zoek naar kinderen/jongeren vanaf 12 jaar én ouders die hun ervaringen hiermee willen delen in een groepsgesprek. Krijg (of kreeg) jij zorg? Past die bij jouw dagelijks leven en jouw behoeften, of kan dat (nog) beter? Als jij je ervaringen wil delen dan zijn wij op zoek naar jou!

Stichting Kind & Zorg zet zich in voor optimale kind- en gezinsgerichte zorg. Want zorg gaat niet alleen over ziekte en behandeling, maar heeft ook invloed op thuis, school, vrienden, hobby’s en het gezin.

Wij onderzoeken daarom hoe de zorg aan kinderen in de praktijk nog beter kan aansluiten bij hun leven, wensen en behoeften. Voor dit onderzoek zijn jouw ervaringen en ideeën onmisbaar!

Wat gaat goed en wat gaat beter? Voel je je voldoende gehoord door zorgverleners? Wat zou je anders willen? En wat zijn jouw ervaringen en ideeën als ouder van een kind dat zorg krijgt of kreeg?

Doe mee aan een groepsgesprek!

In twee online groepsgesprekken delen kinderen / jongeren vanaf 12 jaar én ouders hun ervaringen. Dit gebeurt op:

donderdag 28 mei (van 19.00 – 20.30 uur)
dinsdag 2 juni (van 19.00 –  20.30 uur)

  • je kunt kiezen op welke dag je wil
  • we praten met elkaar in kleine groepen
  • het duurt ongeveer 90 minuten
  • je bepaalt zelf wat je wel en niet deelt

Doe je ook mee? Meld je dan nu aan:

https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/ervaringenfic

Na je aanmelding krijg je van ons een bevestiging.

Jouw stem telt!

We hopen dat je meedoet, want jouw stem telt! Met jouw verhalen help je mee om de zorg beter te maken voor andere kinderen en hun gezinnen.

We gebruiken de uitkomsten om het model ‘Family Integrated Care vanuit het perspectief van kind en gezin’ van Stichting Kind & Zorg te vernieuwen.  Zo kunnen we samen zorgen voor zorg die beter aansluit bij het leven van kind en gezin.

Heb je vragen? Mail ons: info@kindenzorg.nl.

Hopelijk zien we je op 28 mei of 2 juni online!

Activiteitenjaarverslag 2025: met een nieuwe naam op de bres voor kind en gezin

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

In 2025 kregen we een nieuwe naam: Kind & Ziekenhuis werd Kind & Zorg. Onze missie bleef hetzelfde. Ook in 2025 kwamen we op voor kind en gezin in de medische kindzorg, samen met samenwerkingspartners, kinderen en ouders. In ons Activiteitenjaarverslag 2025 lees je hoe we dit deden.

Enkele hoogtepunten:

  • In 2025 raakte een aantal kinderen die intensieve zorg nodig hebben en hun gezinnen in de knel. Door ondoordachte regelgeving, gemeentelijk beleid en de aangekondigde sluiting van vier huizen voor respijtzorg dreigden gezinnen financiële en sociale ondersteuning in de vorm van ‘meerzorg’, een deel van het PGB of hun plek in het respijthuis kwijt te raken. Kind & Zorg ondersteunde  in 2025 deze gezinnen door, samen met anderen, bij de politiek aan de bel te trekken.
  • Daarnaast boden we ook in 2025 weer ondersteuning aan deze en andere ouders in hun complexe en belastende rol via Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders. Op dit platform, dat sinds 2024 deel uitmaakt van Stichting Kind & Zorg, vinden ouders ervaringen, tools en verwijzingen naar relevante informatie en steun op alle terreinen van het leven.
  • Ook in 2025 gaven kinderen en ouders weer advies over de onderwerpen waar wij ons mee bezig houden in de bijeenkomsten van de Landelijke KinderAdviesRaad en de OuderAdviesRaad. De kinderen werkten onder meer mee aan een podcast van Kind bij de dokter over kinderrechten in de zorg en een interview in Augeo Magazine. Ouders gaven onder meer advies over richtlijnen over de zorg aan het zieke kind in de eigen omgeving en over de transitie naar volwassen palliatieve zorg.
  • De kinderen en ouders van onze adviesraden waren in 2025 ook betrokken bij de ontwikkeling van onze nieuwe koers voor de komende jaren de strategische meerjarenvisie 2025 – 2030. Ook dachten ze mee over onze nieuwe naam (‘Kind & Zorg) en de herinrichting van onze website, waardoor alle informatie, tools en leermiddelen beter toegankelijk en makkelijker te vinden zijn.
  • We veranderden in 2025 onze naam, maar niet onze missie. Daarom gaven we ook in 2025 weer veel aandacht aan het voorkomen van pijn, angst en stress. We deden dit onder meer door samen met Hospital Hero het Even Spieken-spel uit te breiden en voor het tweede achtereenvolgende jaar het symposium ‘Kunst van contact’ te organiseren samen met CliniClowns.
  • Het thema ‘Comfort in de zorg’ stond ook centraal tijdens de landelijke KinderAdviesRaden-dag in november. De kinderen maakte grote indruk door zelf een oproep te formuleren aan zorgverleners om meer te doen om kinderen die naar het ziekenhuis komen op hun gemak te stellen. Onlangs werd deze oproep verder uitgewerkt tot een manifest. Kijk hier welke aanbevelingen de kinderen voor jou als zorgverlener hebben geformuleerd!

Ouders van zorgkinderen vinden elkaar in lokale ouderplatforms

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

Waar vind ik speciaal onderwijs voor mijn kind? Hoe krijg ik mijn zoon op zwemles? Hoe blijven andere ouders overeind? Ouders van zorgkinderen lopen tegen dezelfde vragen en muren op. In steeds meer gemeenten slaan ze de handen ineen om samen hun weg te vinden in de wereld van lokale voorzieningen.

Kind & Zorg stimuleert de totstandkoming van een landelijk netwerk van dergelijke ouderplatforms, zodat er steeds meer komen. “Op steeds meer plekken zie je dat ouders elkaar op een of andere manier vinden,” zegt projectmanager Bianca Hierck. “Op het schoolplein, in een appgroep, in een koffiehoek van het ziekenhuis. Wat begint als een gesprek over meedoen, groeit uit tot iets groters: een lokaal netwerk van ouders die elkaar versterken en samen het verschil maken.”

Concreet aan de slag

Een voorbeeld is de groep ouders Bijzonder in Arnhem, waar Bianca Hierck zelf deel van uitmaakt. Samen met de gemeente en partners in de stad zorgden ze voor zes toegankelijke speeltuinen, ten behoeve van hun eigen kinderen met een beperking én die van anderen. Ook organiseerden ze een prikkelarme Sinterklaas-intocht.

Ze merkten: als een paar ouders gewoon concreet aan de slag gaan, komen ook instanties in de gemeente en de gemeente zelf in beweging. “Niemand is tegen inclusie, blijkt dan. Er is alleen nooit over nagedacht.”

Gewoon zelf beginnen

“Vanuit ons ervaringskenniscentrum (Sch)ouders weten we dat het voor veel ouders enorm lastig is om je aan te sluiten bij dergelijke initiatieven. De tijd ontbreekt, net als de energie. Dat is ook begrijpelijk. De zorg voor kind, gezin en jezelf vraagt immers veel van je. Maar waar ouders zelf beginnen komt er beweging op gang. Ze krijgen veranderingen voor elkaar, en dat geeft energie.”

Bianca Hierck noemt andere voorbeelden. Zoals in Apeldoorn, waar een groep ouders een tijdschrift vol ervaringsverhalen maakte. Het tijdschrift was een eye-opener, het ligt nu op het bureau van ouders en wethouders in hun stad. En in Amsterdam groeide een koffiegroep uit tot gesprekspartner van de gemeente. Hoe dat in die gemeenten in zijn werk ging, staat beschreven in uitgebreide interviews op schouders.nl (zie kader).

In de spotlights

Als Kind & Zorg gaan we nog meer van deze initiatieven in de spotlights zetten. We beschrijven waarom het die ouders wel lukt, zodat andere ouders van die kennis en ervaring kunnen leren. Daarbij denken we ook aan webinars en praktische instrumenten zoals voorbeeldbrieven en draaiboeken. Alles om ouders die nadenken over soortgelijke initiatieven, of die daar al mee begonnen zijn, te inspireren en met elkaar te verbinden.”

Doe ook mee met ouderplatforms!

Ouderplatforms zijn groepen ouders die samen zorgen voor verandering, verbinding en zichtbaarheid. Ze maken impact via de politiek of organiseren bijeenkomsten of koffieochtenden.

Wil jij daar meer van weten? Of heb je zelf ervaring met het opzetten van een ouderplatform. Stel je vraag, kijkt rond of  deel je adviezen:

Ga naar https://schouders.nl/ vrije-tijd/ouderplatforms.

Brandbrief aan politiek: laat gezinnen niet de dupe worden van tekortschietend zorgsysteem

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

Stichting Kind & Zorg doet vandaag samen met ouders, patiënten- en belangenorganisaties een dringend beroep op de politiek om zeer snel concrete acties te ondernemen voor alle gezinnen die gespecialiseerde medische kindzorg nodig hebben in de eigen omgeving.

Het gaat daarbij niet alleen om de circa 70 tot 80 gezinnen die acuut in grote problemen komen door de aangekondigde sluiting van vier zorgvilla’s van zorgaanbieder ExpertCare. Een veel grotere groep gezinnen heeft evenzeer dringend medische kindzorg dichtbij huis nodig, maar zij zijn niet in beeld omdat er in hun regio geen voorziening (meer) is.

Kind & Zorg, ouders en patiënt- en belangenorganisaties doen hun oproep vandaag in een brandbrief aan staatssecretaris Pouw-Verweij en de vaste Tweede Kamercommissie van VWS.

Over hun grenzen

De brief wijst erop dat het gaat om gespecialiseerde, medisch noodzakelijke zorg waarbij gezondheid, ontwikkeling en gezinsleven onlosmakelijk met elkaar zijn verbonden. Als deze zorg ontbreekt of wegvalt, komen gezinnen in grote problemen. Omdat er geen alternatieven zijn, komt de zorglast volledig bij de ouders zelf terecht, die daardoor snel over hun grenzen gaan.

In de brief doen wij gezamenlijk een dringend beroep op de staatssecretaris van VWS om op korte termijn in gesprek te gaan met Stichting Kind & Zorg en de cliëntenraad van ExpertCare over een acute oplossing voor de gezinnen die nu geraakt worden door de sluiting van de zorgvilla’s.

Structurele oplossingen

Daarnaast vragen wij om met ons en de andere landelijke patiënten- en belangenorganisaties ook in gesprek te gaan over blijvende oplossingen. De sluiting van de zorgvilla’s staat niet op zichtzelf, maar is het gevolg van structurele tekortkomingen in de regelgeving en financiering rond passende medische kindzorg voor deze kinderen en hun gezinnen.

Het kan niet zo zijn dat juist deze ouders en hun kinderen, die volledig afhankelijk zijn van het zorgstelsel, uiteindelijk de rekening betalen van deze tekortkomingen, aldus de brief.

De brandbrief is opgesteld door:

Naar de brandbrief aan de staatssecretaris en vaste kamercommissie VWS