Categorie: Ouders

Oproep aan kinderen(12+) en ouders: hoe kan de zorg beter aansluiten bij je leven? Praat mee!

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

Hoe kan de zorg beter aansluiten bij het dagelijks leven van kinderen en gezinnen? Wij zijn op zoek naar kinderen/jongeren vanaf 12 jaar én ouders die hun ervaringen hiermee willen delen in een groepsgesprek. Krijg (of kreeg) jij zorg? Past die bij jouw dagelijks leven en jouw behoeften, of kan dat (nog) beter? Als jij je ervaringen wil delen dan zijn wij op zoek naar jou!

Stichting Kind & Zorg zet zich in voor optimale kind- en gezinsgerichte zorg. Want zorg gaat niet alleen over ziekte en behandeling, maar heeft ook invloed op thuis, school, vrienden, hobby’s en het gezin.

Wij onderzoeken daarom hoe de zorg aan kinderen in de praktijk nog beter kan aansluiten bij hun leven, wensen en behoeften. Voor dit onderzoek zijn jouw ervaringen en ideeën onmisbaar!

Wat gaat goed en wat gaat beter? Voel je je voldoende gehoord door zorgverleners? Wat zou je anders willen? En wat zijn jouw ervaringen en ideeën als ouder van een kind dat zorg krijgt of kreeg?

Doe mee aan een groepsgesprek!

In twee online groepsgesprekken delen kinderen / jongeren vanaf 12 jaar én ouders hun ervaringen. Dit gebeurt op:

donderdag 28 mei (van 19.00 – 20.30 uur)
dinsdag 2 juni (van 19.00 –  20.30 uur)

  • je kunt kiezen op welke dag je wil
  • we praten met elkaar in kleine groepen
  • het duurt ongeveer 90 minuten
  • je bepaalt zelf wat je wel en niet deelt

Doe je ook mee? Meld je dan nu aan:

https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/ervaringenfic

Na je aanmelding krijg je van ons een bevestiging.

Jouw stem telt!

We hopen dat je meedoet, want jouw stem telt! Met jouw verhalen help je mee om de zorg beter te maken voor andere kinderen en hun gezinnen.

We gebruiken de uitkomsten om het model ‘Family Integrated Care vanuit het perspectief van kind en gezin’ van Stichting Kind & Zorg te vernieuwen.  Zo kunnen we samen zorgen voor zorg die beter aansluit bij het leven van kind en gezin.

Heb je vragen? Mail ons: info@kindenzorg.nl.

Hopelijk zien we je op 28 mei of 2 juni online!

Activiteitenjaarverslag 2025: met een nieuwe naam op de bres voor kind en gezin

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

In 2025 kregen we een nieuwe naam: Kind & Ziekenhuis werd Kind & Zorg. Onze missie bleef hetzelfde. Ook in 2025 kwamen we op voor kind en gezin in de medische kindzorg, samen met samenwerkingspartners, kinderen en ouders. In ons Activiteitenjaarverslag 2025 lees je hoe we dit deden.

Enkele hoogtepunten:

  • In 2025 raakte een aantal kinderen die intensieve zorg nodig hebben en hun gezinnen in de knel. Door ondoordachte regelgeving, gemeentelijk beleid en de aangekondigde sluiting van vier huizen voor respijtzorg dreigden gezinnen financiële en sociale ondersteuning in de vorm van ‘meerzorg’, een deel van het PGB of hun plek in het respijthuis kwijt te raken. Kind & Zorg ondersteunde  in 2025 deze gezinnen door, samen met anderen, bij de politiek aan de bel te trekken.
  • Daarnaast boden we ook in 2025 weer ondersteuning aan deze en andere ouders in hun complexe en belastende rol via Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders. Op dit platform, dat sinds 2024 deel uitmaakt van Stichting Kind & Zorg, vinden ouders ervaringen, tools en verwijzingen naar relevante informatie en steun op alle terreinen van het leven.
  • Ook in 2025 gaven kinderen en ouders weer advies over de onderwerpen waar wij ons mee bezig houden in de bijeenkomsten van de Landelijke KinderAdviesRaad en de OuderAdviesRaad. De kinderen werkten onder meer mee aan een podcast van Kind bij de dokter over kinderrechten in de zorg en een interview in Augeo Magazine. Ouders gaven onder meer advies over richtlijnen over de zorg aan het zieke kind in de eigen omgeving en over de transitie naar volwassen palliatieve zorg.
  • De kinderen en ouders van onze adviesraden waren in 2025 ook betrokken bij de ontwikkeling van onze nieuwe koers voor de komende jaren de strategische meerjarenvisie 2025 – 2030. Ook dachten ze mee over onze nieuwe naam (‘Kind & Zorg) en de herinrichting van onze website, waardoor alle informatie, tools en leermiddelen beter toegankelijk en makkelijker te vinden zijn.
  • We veranderden in 2025 onze naam, maar niet onze missie. Daarom gaven we ook in 2025 weer veel aandacht aan het voorkomen van pijn, angst en stress. We deden dit onder meer door samen met Hospital Hero het Even Spieken-spel uit te breiden en voor het tweede achtereenvolgende jaar het symposium ‘Kunst van contact’ te organiseren samen met CliniClowns.
  • Het thema ‘Comfort in de zorg’ stond ook centraal tijdens de landelijke KinderAdviesRaden-dag in november. De kinderen maakte grote indruk door zelf een oproep te formuleren aan zorgverleners om meer te doen om kinderen die naar het ziekenhuis komen op hun gemak te stellen. Onlangs werd deze oproep verder uitgewerkt tot een manifest. Kijk hier welke aanbevelingen de kinderen voor jou als zorgverlener hebben geformuleerd!

Ouders van zorgkinderen vinden elkaar in lokale ouderplatforms

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

Waar vind ik speciaal onderwijs voor mijn kind? Hoe krijg ik mijn zoon op zwemles? Hoe blijven andere ouders overeind? Ouders van zorgkinderen lopen tegen dezelfde vragen en muren op. In steeds meer gemeenten slaan ze de handen ineen om samen hun weg te vinden in de wereld van lokale voorzieningen.

Kind & Zorg stimuleert de totstandkoming van een landelijk netwerk van dergelijke ouderplatforms, zodat er steeds meer komen. “Op steeds meer plekken zie je dat ouders elkaar op een of andere manier vinden,” zegt projectmanager Bianca Hierck. “Op het schoolplein, in een appgroep, in een koffiehoek van het ziekenhuis. Wat begint als een gesprek over meedoen, groeit uit tot iets groters: een lokaal netwerk van ouders die elkaar versterken en samen het verschil maken.”

Concreet aan de slag

Een voorbeeld is de groep ouders Bijzonder in Arnhem, waar Bianca Hierck zelf deel van uitmaakt. Samen met de gemeente en partners in de stad zorgden ze voor zes toegankelijke speeltuinen, ten behoeve van hun eigen kinderen met een beperking én die van anderen. Ook organiseerden ze een prikkelarme Sinterklaas-intocht.

Ze merkten: als een paar ouders gewoon concreet aan de slag gaan, komen ook instanties in de gemeente en de gemeente zelf in beweging. “Niemand is tegen inclusie, blijkt dan. Er is alleen nooit over nagedacht.”

Gewoon zelf beginnen

“Vanuit ons ervaringskenniscentrum (Sch)ouders weten we dat het voor veel ouders enorm lastig is om je aan te sluiten bij dergelijke initiatieven. De tijd ontbreekt, net als de energie. Dat is ook begrijpelijk. De zorg voor kind, gezin en jezelf vraagt immers veel van je. Maar waar ouders zelf beginnen komt er beweging op gang. Ze krijgen veranderingen voor elkaar, en dat geeft energie.”

Bianca Hierck noemt andere voorbeelden. Zoals in Apeldoorn, waar een groep ouders een tijdschrift vol ervaringsverhalen maakte. Het tijdschrift was een eye-opener, het ligt nu op het bureau van ouders en wethouders in hun stad. En in Amsterdam groeide een koffiegroep uit tot gesprekspartner van de gemeente. Hoe dat in die gemeenten in zijn werk ging, staat beschreven in uitgebreide interviews op schouders.nl (zie kader).

In de spotlights

Als Kind & Zorg gaan we nog meer van deze initiatieven in de spotlights zetten. We beschrijven waarom het die ouders wel lukt, zodat andere ouders van die kennis en ervaring kunnen leren. Daarbij denken we ook aan webinars en praktische instrumenten zoals voorbeeldbrieven en draaiboeken. Alles om ouders die nadenken over soortgelijke initiatieven, of die daar al mee begonnen zijn, te inspireren en met elkaar te verbinden.”

Doe ook mee met ouderplatforms!

Ouderplatforms zijn groepen ouders die samen zorgen voor verandering, verbinding en zichtbaarheid. Ze maken impact via de politiek of organiseren bijeenkomsten of koffieochtenden.

Wil jij daar meer van weten? Of heb je zelf ervaring met het opzetten van een ouderplatform. Stel je vraag, kijkt rond of  deel je adviezen:

Ga naar https://schouders.nl/ vrije-tijd/ouderplatforms.

Brandbrief aan politiek: laat gezinnen niet de dupe worden van tekortschietend zorgsysteem

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

Stichting Kind & Zorg doet vandaag samen met ouders, patiënten- en belangenorganisaties een dringend beroep op de politiek om zeer snel concrete acties te ondernemen voor alle gezinnen die gespecialiseerde medische kindzorg nodig hebben in de eigen omgeving.

Het gaat daarbij niet alleen om de circa 70 tot 80 gezinnen die acuut in grote problemen komen door de aangekondigde sluiting van vier zorgvilla’s van zorgaanbieder ExpertCare. Een veel grotere groep gezinnen heeft evenzeer dringend medische kindzorg dichtbij huis nodig, maar zij zijn niet in beeld omdat er in hun regio geen voorziening (meer) is.

Kind & Zorg, ouders en patiënt- en belangenorganisaties doen hun oproep vandaag in een brandbrief aan staatssecretaris Pouw-Verweij en de vaste Tweede Kamercommissie van VWS.

Over hun grenzen

De brief wijst erop dat het gaat om gespecialiseerde, medisch noodzakelijke zorg waarbij gezondheid, ontwikkeling en gezinsleven onlosmakelijk met elkaar zijn verbonden. Als deze zorg ontbreekt of wegvalt, komen gezinnen in grote problemen. Omdat er geen alternatieven zijn, komt de zorglast volledig bij de ouders zelf terecht, die daardoor snel over hun grenzen gaan.

In de brief doen wij gezamenlijk een dringend beroep op de staatssecretaris van VWS om op korte termijn in gesprek te gaan met Stichting Kind & Zorg en de cliëntenraad van ExpertCare over een acute oplossing voor de gezinnen die nu geraakt worden door de sluiting van de zorgvilla’s.

Structurele oplossingen

Daarnaast vragen wij om met ons en de andere landelijke patiënten- en belangenorganisaties ook in gesprek te gaan over blijvende oplossingen. De sluiting van de zorgvilla’s staat niet op zichtzelf, maar is het gevolg van structurele tekortkomingen in de regelgeving en financiering rond passende medische kindzorg voor deze kinderen en hun gezinnen.

Het kan niet zo zijn dat juist deze ouders en hun kinderen, die volledig afhankelijk zijn van het zorgstelsel, uiteindelijk de rekening betalen van deze tekortkomingen, aldus de brief.

De brandbrief is opgesteld door:

Naar de brandbrief aan de staatssecretaris en vaste kamercommissie VWS

Persbericht: Sluiting vier zorgvilla’s onderstreept urgentie structurele oplossingen medische kindzorg

Geplaatst op | by Hester Rippen

De aangekondigde sluiting van vier zorgvilla’s voor medische kindzorg aan kinderen met een aandoening en beperking die deze vorm van zorg dringend en structureel nodig hebben, raakt deze kinderen in een kwetsbare positie en hun gezinnen diep. Deze ontwikkeling bevestigt een zorgelijk patroon dat de sector al langer ziet: de medische kindzorg thuis (of in de nabijheid )staat onder structurele druk.

Stichting Kind & Zorg, BINKZ (Branchevereniging Integrale KindZorg) en overige MKS partners hebben in het najaar van 2025 al een dringend signaal afgegeven aan beleidsmakers en toezichthouders over de toenemende kwetsbaarheid van dit zorgsegment. De gesprekken die daaruit zijn voortgekomen, hebben tot op heden niet geleid tot tijdige interventies of concrete oplossingen op de korte termijn.

Geen individueel probleem, maar een stelselprobleem
De beslissing van ExpertCare om haar zorgvilla’s te sluiten is genomen na zorgvuldig onderzoek en kent meerdere oorzaken, waaronder structurele financiële verliezen, personeelstekorten en een zorgmodel dat binnen de huidige bekostiging steeds moeilijker houdbaar blijkt. Tegelijkertijd laat deze casus zien dat het hier niet gaat om één organisatie, maar om een breder stelselprobleem.

BINKZ benadrukt dat zij geen regie voert over de operationele afwikkeling van deze sluitingen. Die verantwoordelijkheid ligt bij de betrokken zorgorganisatie zelf. Wel blijft BINKZ samen met Stichting Kind & Zorg zich inzetten voor de belangen van kinderen, ouders en gezinnen door regie te nemen in de gesprekken met beleidsmakers, toezichthouders en andere stelselpartijen.

Samen werken aan structurele oplossingen: een gedeelde verantwoordelijkheid
De mogelijkheden van BINKZ als brancheorganisatie zijn beperkt. Structurele oplossingen voor de medische kindzorg kunnen alleen tot stand komen in gezamenlijkheid met stelselpartijen, waaronder zorgverzekeraars, de NZa en het ministerie van VWS. Stichting Kind & Zorg, BINKZ en de overige MKS partners blijven daarom nadrukkelijk oproepen om deze en vergelijkbare ontwikkelingen serieus te nemen als waarschuwingssignaal voor de toekomst van de zorg voor kinderen met aan aandoening of beperking die zorg in de eigen omgeving nodig hebben.

Kind en gezin centraal, ook in de overgang
Voor de kinderen die nu gebruikmaken van de zorgvilla’s wordt gewerkt aan zorgvuldige en veilige vervolgstappen. Waar mogelijk krijgen kinderen zorg thuis, in hun vertrouwde omgeving. Voor kinderen bij wie dat niet kan, wordt samen met andere zorgaanbieders gezocht naar passende alternatieven, met aandacht voor continuïteit, veiligheid en een warme overdracht.

Oproep aan stelselpartijen
Deze situatie onderstreept de noodzaak om niet langer uitsluitend reactief te handelen, maar gezamenlijk te werken aan houdbare financiering, passende bekostiging en toekomstbestendige organisatie van medische kindzorg.

Wij leven als Stichting Kind & Zorg en BINKZ mee met de door deze sluiting getroffen kinderen, ouders en gezinnen en blijven ons inzetten om de Integrale medische kindzorg thuis (of in de nabijheid) door de sector op een passende en toekomstbestendige manier voor deze getroffen kinderen en hun gezin en toekomstige gezinnen te realiseren.

Stichting Kind & Zorg en BINKZ  doen een dringend beroep op overheid, stelselpartijen, zorgverzekeraars en steekpartijen om hieraan mede te werken.
_________________________________________________________________________________

BINKZ is de centrale branchevereniging van de aanbieders van integrale medische kindzorg thuis. Stichting Kind & Zorg en BINKZ zijn beide één van de 6 MKS  partners (Medische Kindzorg Samenwerking)

Pointer: gemeenten strenger met PGB’s, zorgouders in de knel

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

Gemeenten worden steeds strenger bij het toekennen van een PGB (persoonsgebonden budget) aan ouders van kinderen die thuis intensieve zorg en ondersteuning nodig hebben.

Dat blijkt uit onderzoek door onderzoeksplatform Pointer. Ouders worden steeds vaker aangespoord om deze zorg zelf gratis te leveren, ook als ze daar eerder wél een financiële vergoeding in de vorm van een PGB voor kregen.

Naar het onderzoek (artikel en radio-uitzending) van Pointer

Het onderzoek bevestigt de signalen die Kind & Zorg (waaronder schouders.nl) en anderen al maanden krijgen dat ouders door het strengere beleid steeds vaker in de knel komen. In november vorig jaar luidde Kind & Zorg samen met Ieder(in) en andere belangenorganisaties in Den Haag al de noodklok via een brief en een position paper aan de bewindspersonen van VWS.

Naar onze brief en position paper van november 2025

Ook Pointer signaleert dat gemeenten kijken naar op wat ouders gratis, op eigen kracht, kunnen doen als het gaat om zorgtaken. Kind & Zorg en de andere organisaties vinden dat gemeenten in plaats daarvan moeten uitgaan van de individuele behoefte aan zorg en ondersteuning van kind en gezin, de balans tussen draagkracht en draaglast en de (in handvesten en verdragen vastgelegde) rechten van kinderen, gehandicapten en vrouwen.

“Ouders worden klemgezet. Ze moeten óf hun inkomen opgeven, óf de veiligheid en ontwikkeling van hun kind op het spel zetten.”

In het artikel en de radio-uitzending van Pointer vertelt Ieder(in) wat de gevolgen zijn van het strengere beleid: “Ouders worden klemgezet. Ze moeten óf hun inkomen opgeven, óf de veiligheid en ontwikkeling van hun kind op het spel zetten. De combinatie van jarenlange intensieve zorg, geldzorgen en eindeloos papierwerk leidt tot overbelasting. Als gezinnen omvallen, komen hun hulpvragen gewoon terug – maar dan groter en complexer.”

Naar de berichtgeving van Ieder(in) rond het Pointer-onderzoek

 

 

Houvastkaarten geven richting en steun in het moeilijke gesprek

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

Als je een kind hebt met een complexe zorgbehoefte en/of levensverkortende aandoening, zijn gesprekken met de behandelaar en andere zorgverleners vaak emotioneel en complex. Houvastkaarten, ontwikkeld door Suzanne van der Laan, geven beide partijen richting en steun.

In de praktijk ligt de focus in deze gesprekken vaak op het medische aspect, vertelt Suzanne van der Laan. Terwijl centraal zou moeten staan hoe de zorg het beste kan aansluiten op de individuele wensen en behoeften van het gezin. De Houvast gesprekskaarten helpen daarbij.

Suzanne verloor haar zoon op jonge leeftijd aan een stofwisselingsziekte. Dit had een enorme impact op alle gezinsleden. Binnen het gezin zat iedereen in zijn eigen wereld. “Wij konden elkaar steeds moeilijker vinden.”

Gespreksonderwerpen

Een jaar na het overlijden van haar zoon schreef zij het boek ‘Als liefde het enige medicijn is.’ Suzanne: “Voor mijn eigen verwerking heb ik alle laagjes afgepeld. Zo kwam ik tot de onderwerpen waar het echt om gaat, die het verschil maken. Deze vormen, samen met verhalen van andere ouders en zorgverleners, de basis voor de Houvastkaarten.”

Samen met patiëntenvereniging VKS (voor stofwisselingziekten) ontwikkelde Suzanne een eerste versie van de Houvastkaarten. Ook zorgprofessionals van Radboudumc Amalia kinderziekenhuis leverden een bijdrage. De belangstelling was groot: de eerste oplage vloog er doorheen.

Meer begrip voor elkaar

Suzanne: “Met de Houvastgesprekskaarten ondervinden ouders dat ze meer tijd voor elkaar maken om die onderwerpen te bespreken waar het echt om gaat. Vragen die beide ouders liever uit de weg gaan komen nu wel op tafel. Zo ontstaat er meer begrip voor elkaar.”

“Met de Houvast gesprekskaarten ondervinden ouders dat ze meer tijd voor elkaar maken om die onderwerpen te bespreken waar het echt om gaat”

Daarnaast helpen de Houvastkaarten ouders om de gesprekken met zorgverleners te voeren met meer autonomie en gelijkwaardigheid, vertelt Suzanne. En de kaarten reiken de zorgverleners op hun beurt aanknopingspunten aan om bepaalde onderwerpen te bespreken en er dieper op in te gaan.

Voor een tweede, kindzorgbreed inzetbare  versie van de Houvast-kaarten, en een nieuwe oplage, zocht Suzanne samenwerking met Stichting Kind & Zorg.

Naar aanleiding van een artikel in het NTvG van kinderarts Jan Peter Rake over MKS en het organiseren van complexe zorg in de thuissituatie, kwam Suzanne op het idee voor een nieuw onderdeel: ‘overgang van zorgplek’. Kinderen en ouders geven aan het fijn te vinden wanneer de zorg, waar mogelijk, buiten het ziekenhuis kan plaatsvinden zoals bijvoorbeeld thuis. Zo ontstond een nieuwe categorie waarin aandacht is voor de transmurale zorg.  Ook de overgang van het kind naar volwassen zorg komt aan bod.

Stem van het kind

Projectmanager van Kind & Zorg Jorien Mulder – van ’t Riet: “Wij willen graag de stem van het kind bij de Houvastkaarten betrekken: praten mét het kind, in plaats van óver het kind. De kaarten sluiten goed aan bij het gedachtengoed van Kind & Zorg. Het is een uitstekende tool om op een gestructureerde manier moeilijke onderwerpen bespreekbaar en daarmee proactieve zorgplanning mogelijk te maken.” Voor ouders is de set gratis (zij betalen alleen verzendkosten), organisaties betalen een kleine vergoeding.

houvast gesprekskaarten doosjes

 

Wetswijziging brengt aantal houders persoonsgebonden budget mogelijk in de knel

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

Een wetswijziging die per 1 januari 2026 moet ingaan brengt een aantal houders van een persoonsgebonden budget (pgb) mogelijk in de knel. Belangenorganisatie Per Saldo is in actie gekomen om te proberen te voorkomen dat deze groep straks ongeveer een kwart minder te besteden heeft aan zorg en ondersteuning thuis.

Lees hier om welke pgb-houders het gaat en welke niet

Het gaat om een wetswijziging van de Regeling dienstverlening aan huis (Rdah), die gepland staat om op 1 januari 2026 in te gaan. Maar nog niet alles is goed geregeld in de uitvoering, stelt Per Saldo.

Werkgeverspremies

Als dit niet bijtijds wordt opgelost, komt een deel van de houders van een pgb uit de Zorgverzekeringswet (Zvw) die nu onder deze regeling valt straks mogelijk in de problemen. Deze ontstaan omdat zij  straks werkgeverspremies moeten afdragen voor hun zorgverlener(s) aan huis, en dit bedrag niet vergoed krijgen.

Dit bedrag (ongeveer 20 tot 25 procent van het salaris) moeten zij dan zelf betalen uit hun pgb. Of ze moeten, als dit niet kan, het probleem oplossen door hun zorgverlener aan huis minder salaris te geven. Het is de vraag of die daarmee akkoord gaat.

Problemen het hoofd bieden

Per Saldo is in actie gekomen om te proberen de problemen te voorkomen. Zo is er een inventarisatie gehouden onder pgb-houders en zijn er gesprekken met de ministeries van VWS en Sociale Zaken en Tweede Kamerleden. Op 22 november besteedde het NPO-programma Kassa uitgebreid aandacht aan het onderwerp.

Per Saldo heeft op de eigen website een rij gezet om welke groep pgb-houders het gaat en wat deze pgb-houders kunnen doen om de dreigende problemen het hoofd bieden.

Naar de informatie van Per Saldo over de Rdah-problematiek

Naar de website en de uitzending van Kassa op 22 november

Belangenorganisaties verontrust over ‘gebruikelijke zorg’ als maatstaf voor passende kindzorg

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

Stichting Kind & Zorg en vier andere belangenorganisaties uiten in een brief en een position paper aan de bewindslieden van het ministerie van VWS hun grote bezorgdheid over de dreigende onbalans tussen ‘gebruikelijke zorg’ door ouders aan kinderen met een (langdurige en/of complexe) zorgvraag en de mate waarin deze gezinnen passende zorg en ondersteuning toegewezen krijgen door gemeenten.

De situatie dreigt, zo stellen de organisaties, dat hetgeen ouders ‘normaal gesproken’ zelf doen aan zorg en ondersteuning in het gezin bepalend wordt voor wat ouders van een kind met een (langdurige) zorgvraag daarnaast mogen ontvangen.

Dit zet de deur open naar onder meer structurele overbelasting en financiële problemen in gezinnen met kinderen met een langdurige (en vaak complexe) zorgvraag, vrezen de belangenorganisaties.

Behoefte en rechten als maatstaf

In plaats van ‘gebruikelijke zorg’ zou de overheid volgens de organisaties moeten uitgaan van de individuele behoefte aan zorg en ondersteuning van kind en gezin, de VN-verdragen over de rechten van kinderen, gehandicapten en vrouwen, de handvesten van Stichting Kind & Zorg en de balans tussen draagkracht en draaglast van gezinnen.

De brief en de position paper Gebruikelijke zorg en het recht van het kind op passende kindzorg zijn opgesteld en ondertekend door Stichting Kind & Zorg (waar kenniservaringcentrum Schouders deel van uitmaakt), Ieder(in), Patiëntenfederatie Nederland, MantelzorgNL, Spierziekten Nederland en Stichting Voor werkende Ouders.

Onderzoek naar ‘gebruikelijke zorg’

Aanleiding voor brief en position paper is het onderzoek dat het ministerie van VWS uitvoert naar de vraag wat in Nederland onder gebruikelijke zorg wordt verstaan in het gemeentelijke domein. Een begrijpelijke poging om te bepalen wat mensen normaal gesproken voor elkaar doen, zeggen de organisaties.

Maar daarachter schuilt de meer fundamentele vraag wie de verantwoordelijkheid draagt voor de zorg van een kind met een (langdurige en/of complexe) zorgvraag: de ouders zelf of de samenleving, in dit geval de gemeenten. Waar ligt de grens tussen liefdevol zorgen en structureel overbelast raken?

Overbelasting en crisissituaties

Als beleidmakers te veel verantwoordelijkheid bij de ouders (en hun netwerk) neerleggen, neemt de kans op overbelasting, crisissituaties en langdurige uitval van de ouders toe, aldus de organisaties. In brief en position paper formuleren zij daarom als kernboodschap:

‘Gebruikelijke zorg’ kan een nuttig begrip zijn in lichte situaties, maar het raakt zijn legitimiteit kwijt zodra het overgaat in beleid dat een situatie met een langdurige(en/of complexe) zorgvraag van een kind tot ‘normaal ouderschap’ verklaart.

Balans tussen draagkracht en draaglast

De organisaties roepen de bewindslieden van het ministerie van VWS daarom op om een afwegingskader te ontwikkelen dat niet ‘gebruikelijke zorg’ als vertrekpunt heeft, maar wat het kind aan zorg en ondersteuning nodig heeft om gezond, veilig en menswaardig te kunnen opgroeien. Met daarbij als uitgangspunten een duurzame balans tussen de draagkracht en de draaglast van het gezin en het voorkomen van stapeling van zorgkosten.

Samen bouwen aan beleid

De belangenorganisaties nodigen alle betrokken partijen uit – het ministerie van VWS, gemeenten, beroepsverenigingen en maatschappelijke organisaties om samen te bouwen aan beleid dat recht doet aan ieder kind en elk gezin.

Naar de brief aan de bewindslieden van het ministerie van VWS

Naar de position paper Gebruikelijke zorg en het recht van het kind op passende kindzorg

Kabinet zegt ‘maximale inzet’ toe voor oplossing Meerzorg-problemen

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

Staatssecretaris Nicki Pouw-Verweij van VWS wil zich maximaal inzetten voor een snelle oplossing voor gezinnen die in problemen zijn gekomen doordat hun Meerzorg-budget is stopgezet.

Dat zegde de bewindsvrouw toe in een gesprek met belangenorganisaties ZEVMB-kenniscentrum, Stichting 2CU en Metgezel in de eerste week van oktober.

Structurele financiering

In het gesprek kondigde de staatssecretaris ook aan te zullen werken aan een passende en structurele financiering voor de lange termijn, zowel voor gezinnen thuis als in instellingen. Er werd onder meer gesproken over de mogelijkheden voor verschillende doelgroepen en over het terugbrengen van de menselijke maat.

‘Constructief’

De belangenorganisaties ervaarden het gesprek als goed en constructief, aldus het ZEVMB-kenniscentrum in een bericht op de eigen website. De staatssecretaris zegde toe om de input van de belangenorganisaties te zullen meenemen in vervolggesprekken met Zorgverzekeraars Nederland en Zorginstituut Nederland.

Meer info:

In gesprek met staatssecretaris Pouw-Verweij over meerzorg (Stichting 2CU)
Aan tafel bij de staatssecretaris: belangrijke stap voor passende meerzorg (ZEVMB-kenniscentrum)
‘Meerzorg’ steeds vaker afgewezen, steeds meer gezinnen in grote problemen