Bommel naar de Wet langdurige zorg (Wlz)

0
339
Wet langdurige zorg Wlz
Fotocredit: Anton Starikov.

Ik neem afscheid van de dame van de gemeente en doe de voordeur dicht. Ik barst in huilen uit. In geen tijden heb ik zo hard gehuild als nu. Rationeel kon ik helemaal volgen wat zich in ons gesprek van zojuist afspeelde. Tegelijkertijd is net aan de keukentafel mijn hart in stukjes gebroken.

Ik weet al jaren dat Bommel een keer in de Wet langdurige zorg (Wlz) terecht zal komen. Haar verstandelijke handicap neemt steeds meer de overhand en het gat in haar ontwikkeling is groot. Ik weet dat mijn lieve schat levenslang zorg en begeleiding nodig zal hebben. En toch had ik in voorbereiding op dit keukentafelgesprek, over de verlenging van ons Persoonsgebonden Budget (PGB), niet aan zien komen dat dit het moment van intrede zou zijn. De vorige gesprekken met de dame van de gemeente – Bommel krijgt nu dus nog een PGB uit de Jeugdwet – waren namelijk heel overzichtelijk en simpel: ontwikkelt Bommel zich nog? Ja! Mooi, dan kan zij gewoon nog in de Jeugdwet blijven. En zo geschiedde.

Wat me nu zo raakt, na het gesprek van zojuist?

Het antwoord op de ontwikkelvraag is nog steeds een volmondig ja. En toch is dat antwoord nu plotseling niet goed genoeg meer. Opeens telt het niet langer. Mijn argumenten dekken niet meer de totale lading, zo blijkt. Want nu gaat het ineens over de snelheid van ontwikkeling en over de grootte van de gezette stappen. En het oordeel doet pijn. Heel erg pijn. ‘Niet snel genoeg ontwikkeld en de stapjes zijn te klein’. Afgewezen en afgerekend; mijn lieve, mooie en knappe kind. Zo voelt het.

Onzichtbare grens

We zijn ongemerkt een soort magische grens overgegaan die ik ‘even’ niet heb gezien. Gewoonweg gemist. Stom misschien, maar ja… ik heb er simpelweg niet bij stil gestaan. Iets met leeftijd en iets met ‘kan nog steeds niet communiceren en totaal geen zelfredzaamheid’. En iets van ‘als ze nog 3 of 4 jaar zijn is dat allemaal nog niet zo erg, maar ja, Bommel is al 6’. Van zulke dingen.

Richtlijnen, regels en criteria, die bepalen. Ik snap het wel hoor. Heus wel. Maar Bommel is nog niet klaar. Ze maakt zelfs meer stapjes dan ooit. Ze ontwikkelt zich nog. Het antwoord is nog ja. Waarom is het dan toch nee?

Ik krijg daar kortsluiting van. De nadruk werd gelegd op het kunnen communiceren op-wat-voor-manier-dan-ook en de zelfredzaamheid die daardoor vergroot kan worden. Bommel gaat op dit vlak nog steeds vooruit. Er is nog steeds een kans dat we een bepaalde vorm gaan ontdekken die ze oppikt zodat ze zichzelf duidelijk kan maken. Daarom voelt dit gesprek voor mij als oneerlijk. Alsof Bommel haar kans gehad heeft om te laten zien wat ze in huis heeft en het moment nu voorbij is. Dat er nog ontwikkeling kan komen telt niet. Richtlijnen kijken immers niet naar potentie.

Het went nooit

Het is allemaal niet het einde van de wereld. Dat weet ik wel. Het is niet alsof de zorg en ondersteuning die wij krijgen ineens ophoudt. Binnen die andere wet ontvangen we ook nog steeds hulp. Maar het feit dat mijn oogappel, die zo haar best doet en zo op ontdekking is, langs de lat van een systeem gelegd wordt en ongenadig niet goed genoeg bevonden wordt, went nooit. Dat blijft zo bikkelhard.

Schouders eronder en door

Wat ook meespeelt is dat ik er best een beetje tegenop zie, als ik eerlijk ben. Die switch van wetten. De Wlz is voor mij nu nog onbekend terrein. Het zoveelste. Weer iets waar ik als ‘ouder van’ in moet duiken en uit moet pluizen. En wat ik er van hoor is het ook nog allemaal vrij complex. De verhalen die ik op social media lees en om me heen hoor stemmen me niet positief. Maar goed, schouders eronder en gaan met die banaan. Het moet.

Net als dat ik nu naar de school van Fiene moet. Ze heeft een spetterend optreden met de plaatselijke fanfare. Dus ik gooi mijn gezicht onder de kraan, druppel mijn droog geworden lenzen bij en kalefater mezelf op. Niemand die dadelijk doorheeft dat ik net even flink door elkaar geschud ben. Such is life voor een Mantelmama (en papa). Dus op naar die andere prachtige dochter van mij, het leven gaat door!

Mantelmama

Vera, trotse moeder van 2 dochters (waarvan 1 zorgintensief zonder diagnose), getrouwd, tekstschrijver en spreker. Baant zich een weg door het oerwoud van de medische wereld en schrijft blogs & columns over haar avonturen. Spreekt over haar persoonlijke ervaringen om bij te dragen aan het verbeteren van de Kindzorg.

www.mantelmama.nl