De COVID-19 pandemie heeft Nederland zorgland op haar kop gezet; uitermate uitdagend voor zorgprofessionals, ouderen en bedrijven. Ondanks dat het verloop bij kinderen meestal mild is zien Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Stichting Kind en Ziekenhuis en the Dutch Academy of Childhood Disabilty grote gevolgen bij gezinnen met kinderen met zorgbehoeften. Welke lessen kunnen we meenemen naar de toekomst?
De coronapandemie heeft iedereen in de zorg gedwongen om op een kritische manier naar zijn/haar werk te kijken. De maatregelen van het kabinet op 15 maart hebben op nagenoeg alle aspecten van zorg invloed gehad. Vanuit onze organisaties hebben we in kaart gebracht wat de gevolgen waren voor gezinnen en zorgverleners van kinderen met zorgbehoeften.
“Als er een tweede golf komt, houd ik mijn kinderen weer thuis.”
Stichting Kind en Ziekenhuis organiseerde een Flitspeiling: ruim 750 ouders reageerden. Het Netwerk Integrale Kindzorg peilde de lid-organisaties van de zeven regio’s: 72 reacties. De Dutch Academy of Childhood Disability stuurde een enquête naar artsen en therapeuten in de kinderrevalidatie: ruim 230 reacties. Alle vragen hadden betrekking op de ervaringen van de ondervraagden in de periode van de lockdown tussen maart en mei 2020, voor het versoepelen van de regels.
Wat betekende de lockdown voor de (para)medische zorg?
Ouders hadden te maken met uitgestelde/afgezegde afspraken in het ziekenhuis, de huisarts of voor therapie. De meeste zorgorganisaties kregen als instructie om de therapie te beperken tot ‘noodzakelijke of urgente zorg’, al was niet altijd duidelijk wat dat betekende. De zorg in kinderdagcentra en scholen werd stopgezet. Doorgang van paramedische behandeling en zorg werd individueel afgewogen. Vaak werd aan de individuele zorgverlener overgelaten om dit samen met ouders te bepalen. Ook ouders gingen wisselend om met het afbellen van afspraken. Sommigen belden zelf af uit angst voor het coronavirus, of om de zorg(verleners) niet extra te belasten. Waar mogelijk werd zorg digitaal voortgezet. Via videobellen werd zo goed en kwaad als het ging de therapie gecontinueerd.
Zorgen om coronavirus
Ouders uitten grote zorgen over de gezondheidsrisico’s voor hun kind. Vooral over (het gebrek aan) informatie rondom corona en de gevolgen van afgezegde afspraken en mogelijke gevaren voor hun kind. Zij maakten zich zorgen over de extra belasting van zorg voor hun kind. En er was angst dat kinderen niet voldoende hun eigen vragen konden stellen, omdat het coronavirus veel aandacht opeiste. Driekwart van de ouders pasten hun gedrag of dagelijkse routine aan.
Professionals deelden deze zorgen met ouders. Zij signaleerden veel angst onder ouders. Voorbeeld: als het kind bij ouder op schoot zit tijdens een nare handeling is werken op 1,5 meter afstand van een kind en/of een ouder onmogelijk. Zorg van kindzorgprofessionals thuis werd afgezegd door ouders en werd zelf overgenomen.
Een andere zorg bij zowel professionals als gezinnen was het gebrek aan beschermingsmiddelen. Aangezien de zorg thuis plaatsvindt werden deze gezinnen en professionals in eerste instantie niet meegenomen in de verdeling ervan. Ongeveer de helft van de professionals die in direct contact komen met gezinnen gaf aan dat zij een tekort aan materialen hadden.
Zorg aan kinderen met zorgbehoeften thuis
In gezinnen met een kind met zorgbehoefte waren de zorgen het grootst. In maart was nog niet bekend dat kinderen een zeer kleine kans hebben op het ontwikkelen van COVID-19 en nauwelijks een rol spelen in de verspreiding ervan. Veel ouders gingen daarom reeds voor de maatregelen die zouden volgen in zelfgekozen quarantaine om hun kind te beschermen. Dit betekende dat afspraken voor thuiszorg werden afgezegd en toegang tot het gezin voor zorgprofessionals afgehouden werd. Doordat veel ouders ook (gedwongen) thuiswerkten en ook dagbesteding en scholen dichtgingen, moesten zij ook de zorg voor het kind thuis overnemen.
Het merendeel van de professionals die anders wel bij gezinnen thuiskomt gaf aan niet toegelaten te worden. Soms omdat gezinnen zorg niet toelieten, andere keren, omdat organisaties destijds hadden bepaald dat hun medewerkers niet naar gezinnen thuis mochten. Een minderheid had voor zichzelf besloten niet naar gezinnen toe te gaan, om het risico op besmetting te voorkomen.
De meest gehoorde opmerkingen vanuit gezinnen voor het weigeren van toegang tot gezinnen zijn:
- Besmettingskans zo klein mogelijk maken, omdat “deze kinderen” te kwetsbaar zijn.
- “Een arts zei dat er zo min mogelijk zorgverleners mochten komen.”
- Koorts een trigger kan zijn voor epileptische aanvallen, dus bedreigend voor een kind.
- Veel kinderen hebben sowieso luchtwegproblemen.
- Ziekte van ouders zelf waardoor ouders en kind in volledige lockdown willen blijven.
- Ouders werken zelf thuis en zorgen nu zelf voor hun kind.
In contact blijven
Het was niet altijd gemakkelijk om in contact met gezinnen te blijven. Met name de kinderen die de zorg en therapie het hardst nodig hadden waren het lastigst te bereiken. Ondanks de maatregelen, werd door de professionals getracht om in contact te blijven. Professionals geven beeldbellen aan als alternatief om contact te blijven houden, te informeren hoe het gaat en advies te geven, of online consult te houden. Beeldbellen werd ook ingezet om therapie voort te kunnen zetten, waardoor de behandeling vaak toch redelijk vervolgd kon worden. Ouders verwachtten dat professionals onderling overlegden en zaken deelden. Het beeldbellen wordt ook door het grootste deel van de ouders en professionals als goed alternatief gezien en positief ervaren. Beeldbellen vraagt wel aanpassingen van zorgprofessionals, zoals op een andere manier contact maken en vertrouwen opbouwen.
Beeldbellen werkt niet voor fysieke handelingen/onderzoeken, noch voor alle gesprekken. Zorgprofessionals voorzien problemen op de langere termijn omdat bepaalde signalen kunnen worden gemist zoals huiselijk geweld, spanning of angst. Ouders meldden zich ook minder snel zelf en lijken zich terug te trekken in hun eigen veilige omgeving. Professionals werkzaam op wooninstellingen voelden zich daarnaast ongemakkelijk dat zij wel op een locatie mochten komen, waar ouders van (volwassen) kinderen niet mochten komen.
Beeldbellen werkt niet voor fysieke handelingen/onderzoeken, noch voor alle gesprekken.
Sommige professionals gaven aan het juist (veel) drukker te hebben dan normaal, zoals geestelijk verzorgers en rouw-verliesbegeleiders. Begeleiders op kinderdagcentra en (para)medici hadden het juist veel rustiger omdat kinderen niet op afspraken konden komen.
Uitdagingen
Zowel ouders als professionals kwamen voor (nieuwe) uitdagingen te staan. Door een verwevenheid van werk en privé was het belangrijk om zelf positief, mentaal en fysiek gezond te blijven. Zoals hierboven genoemd was het voor veel professionals een uitdaging om contact te houden. De social-distancing maatregelen zorgden ervoor dat multidisciplinaire behandelingen en overleggen in eerste instantie moeilijker waren vorm te geven. Later werd dit, onder andere door de mogelijkheid van beeldbellen, weer iets gemakkelijker. De overweging of contact tussen professional fysiek of via beeldbellen kon was zowel voor ouders als professional een lastige afweging. Uit deze uitdagingen blijkt dat zowel professionals als ouders waarde hechten aan intermenselijk contact.
Wat zijn mooie dingen die gebeuren?
Naast uitdagingen brengt de coronacrisis ook mooie ontwikkelingen. Digitale toepassingen hebben een vlucht genomen en zullen blijvend een plek gaan krijgen. Hierdoor is bepaald contact met kinderen en gezinnen hechter geworden, doordat ook op een creatieve manier is gezocht naar mogelijkheden om in contact te komen en te blijven.
Digitale toepassingen hebben een vlucht genomen en zullen blijvend een plek gaan krijgen.
Creativiteit in alle soorten van verbindingen en oplossingen zorgt voor waarderende reacties. Gezinnen hebben ervaren dat ze ook baat hebben bij een bepaalde “rust en regelmaat”. Het heeft ook een meer holistische blik gebracht: niet alleen het kind centraal, maar het hele systeem! Dat brengt saamhorigheid en nog betere samenwerking tussen zorgprofessionals en gezinnen en onderling. Zorgprofessionals laten zien bereid te zijn extra werk te verzetten daar waar nodig middels saamhorigheid, inventiviteit en ‘out of the box’ denken.
Wat kunnen we leren van de afgelopen periode?
Wat we kunnen leren is dat eenduidige informatie geven over gevolgen van uitstel van afspraken, waar ouders zelf op kunnen letten en wanneer ze echt aan de bel moeten trekken belangrijk zijn. Professionals moeten samen met ouders zorgen voor gezamenlijke regievoering. Ruimte voor interpretatiemogelijkheden en mogelijkheden voor maatwerk zijn daarbij essentieel. Direct persoonlijk (online) contact levert een positieve bijdrage en neemt ruis en onnodige stress en angst weg. Met name bij de kwetsbaarste gezinnen nam de angst, stress en onzekerheid toe. Juist deze gezinnen moeten extra ondersteund worden! Samen beslissen is hierin het uitgangspunt. Ouders kennen hun kind het beste en zijn de experts over hun gezin. Bij elke beslissing tot verandering en (tijdelijk) beleid moet niet alleen de veiligheid vooropgesteld worden, maar ook de sociale impact op kind én gezin.
Bij de verdeling van beschermingsmaterialen moeten zorgprofessionals en ouders die thuis zorgen voor een zorgintensief kind meegenomen worden.
Ouders kennen hun kind het beste en zijn de experts over hun gezin.
Samenvattend: een nog betere holistische integrale, gezinsgerichte aanpak, betere samenwerking en afstemming tussen gezin en zorgprofessionals en tussen zorgprofessional onderling is iets om vast te houden. Vaker, laagdrempeliger en kortere (online) contactmomenten helpen om contact tussentijds te behouden. Als laatste is de blijvende inzet van digitale oplossingen en het uitbreiden hiervan in de toekomst een waardevolle opbrengst. Op deze manier kunnen ouders en professionals gezamenlijk de regie voeren en kind en gezin optimaal ondersteunen.
Omdat de maatregelen rondom corona nu worden versoepeld, zien we meer deuren opengaan. Ook maken meer afspraken en laten gezinnen voorzichtig weer zorg binnen. Zoals vroeger wordt het nooit meer, maar met de waardevolle lessen die we de afgelopen periode geleerd hebben, kunnen we het samen juist beter maken.
- Johannes Verheijden, coördinator Netwerk Integrale Kindzorg Utrecht/Noord-Holland & Flevoland, beleidsadviseur Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
- Hester Rippen, directeur Stichting Kind en Ziekenhuis
- Mattijs Alsem, kinderrevalidatiearts Amsterdam UMC, Bestuurslid Dutch Academy of Childhood Disabilty
- Annemieke Buizer, hoogleraar kinderrevalidatie, Amsterdam UMC, Voorzitter Dutch Academy of Childhood Disability
Meer info over het coronavirus en de kindzorg: www.kindenzorg.nl/coronavirus
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg: www.kinderpalliatief.nl
Stichting Kind en Ziekenhuis: www.kindenziekenhuis.nl
