Vijftien jaar geleden werd Matthijs van Garderen geboren na 26 weken zwangerschap. Hij woog zeven ons en zijn kansen waren klein; toch redde hij het. Matthijs hield er wel beperkingen aan over, maar die horen er voor hem gewoon bij. Zijn vader Harold vertelt.
‘Op de neonatologieafdeling werkten ze op het randje van de mogelijkheden. Het was al proberend kijken of ze Matthijs in leven konden houden. Als ouders leef je in zo’n periode bij de dag. Matthijs kreeg infecties en twee hersenbloedingen, maar hij kwam er doorheen en na drieënhalve maand toen hij normaal gesproken geboren had moeten worden – kon hij mee naar huis. Hij was op dat moment net twee kilo, nog steeds een heel kleine baby.’
‘Door de hersenbloedingen is Matthijs halfzijdig verlamd, dus kwamen we in de kinderrevalidatie terecht. Later ging hij naar het speciaal onderwijs, en tegenwoordig zit hij op het reguliere vmbo. Tussen de bedrijven door is hij een aantal keren opgenomen, onder andere in verband met problemen met de drain die hij heeft om hersenvocht af te voeren en voor botox-behandelingen. De meest recente opname was dit voorjaar: toen hebben ze de groeischijven uit een van zijn knieën gehaald, omdat één been langzaam groeide. Daarom is zijn goede been ‘stilgezet’.’
‘Matthijs is continue revalidatie en af en toe een ziekenhuisopname gewend, hij is daar heel nuchter onder. Ik hoor dat ook van andere ouders van couveusekinderen. Het is iets totaal anders als een verder gezond kind een keer naar het ziekenhuis moet voor de amandelen of een gebroken been. Voor de ouders geldt dat net zo goed, trouwens. Maar ook al zijn wij het veel meer gewend, een paar dingen wennen nooit. Voor de zorg die Matthijs nodig heeft, moeten we naar het academisch ziekenhuis en daar heb je zo zes mensen rond je bed. En als je een speciaal geval bent, komen ze zelfs in drommen langs. Matthijs was altijd een heel vriendelijk en goedlachs joch – nu nog – en ik weet niet hoe vaak hij wel niet als proefobject is gebruikt voor onderwijs of onderzoek. Ik snap dat en ik heb enorme waardering voor wat ze in academische ziekenhuizen klaarspelen, alleen kan het echt te veel zijn.’
‘Wat ook zo blijft: je wordt dood- en doodmoe van het ziekenhuis. Je komt terecht in een logistiek systeem waarbij je nooit weet wat wanneer gebeurt. Dan wacht je uren op de dokter en ga je uiteindelijk toch maar een hapje eten, en dan mis je hem net. Het niet kunnen plannen, het rennen naar het restaurant en terug, de timing van de bezoeken, rooming-in en dan heb je thuis ook nog twee kinderen en ligt een academisch ziekenhuis meestal niet om de hoek. Eigenlijk is het bijna niet te doen. Ik zou wel eens willen weten in hoeverre ze in de ziekenhuizen zien hóe moe patiënten en ouders zijn op het moment dat ze worden ontslagen.’
‘Wat heel goed zou zijn, is als ziekenhuizen meer gaan werken vanuit de beleving van hun patiënten, dat ze leren kijken door de ogen van de patiënt. Zorgprofessionals denken vanuit hun beroep en denken daarom al snel te medisch-technisch. Verpleegkundigen hebben het zo druk dat zij ook eerder naar dan vanuit de patiënt kijken. Het zou helpen als zij meer een hostessfunctie krijgen op de afdeling, en als de dokter er meer te gast is. Dan zou de zorg vanzelf al meer klantgericht worden.’
