Aanvankelijk werden de ouders van Jordy van der Werf niet serieus genomen, maar ze hadden het goed aangevoeld: er was lichamelijk wel degelijk iets aan de hand met hun zoon. Dankzij de juiste diagnose gaat het nu veel beter met hem.
Jordy van der Werf is nog maar acht, maar heeft al heel wat dokters gezien. Zijn moeder Claudia vertelt: ‘Als baby had Jordy aanvallen die ‘absences’ werden genoemd. Zijn spieren verslapten dan, maar hij bleef wel bij bewustzijn. Eerst zei het consultatiebureau dat het niet ongewoon was voor baby’s, maar de aanvallen werden erger en steeds werd hij erdoor teruggezet in zijn ontwikkeling. Hij leerde bijvoorbeeld vroeg lopen, rond zijn achtste maand, maar na een aanval kon hij niet meer op zijn benen staan. Zo was het één stap vooruit en twee stappen terug, elke keer weer. We waren natuurlijk bezorgd en onze huisarts stuurde ons voor onderzoek naar de kinderarts in het kinderziekenhuis. Na drie keer kregen we van hem te horen dat het om een gedragsprobleem zou gaan. Wij vonden dat vreemd. Hij was nog zo jong, hoe kon dít nou een gedragsprobleem zijn? We voelden ons onbegrepen, alsof we dingen aan het verzinnen waren. Eigenlijk werden we weggezet als overbezorgde ouders, die het probleem mede veroorzaakten.’
Het is zó belangrijk geweest dat hij die diagnose kreeg
‘Ondertussen werden de aanvallen zwaarder. Jordy kwam terecht bij de neuroloog, maar ze hadden geen idee waar ze het moesten zoeken. Totdat de neuroloog besloot om alles uit de kast te halen. Ze hebben allerlei onderzoeken gedaan en uiteindelijk – Jordy was inmiddels drieënhalf – werd de oorzaak gevonden: in zijn hersenvocht zat te weinig glucose. Hierdoor hadden de hersenen te weinig brandstof, met als gevolg dat er geen controle over de spieren was. Hij kreeg een ketogeen dieet, wat betekent dat zijn voeding voor tachtig procent uit vet bestaat. Vanaf dat moment heeft Jordy bijna geen aanvallen meer gehad en kon hij zich eindelijk gaan ontwikkelen. Hij houdt een ontwikkelingsachterstand, maar hij is gigantisch vooruitgegaan. Hij loopt nu redelijk normaal, praat veel beter, alles gaat beter. Het is zó belangrijk geweest dat hij die diagnose kreeg, maar dat heeft wel onnodig lang geduurd doordat we bij de kinderarts niet serieus zijn genomen. En we hebben vaker meegemaakt dat er niet naar ons werd geluisterd. Het is belangrijk dat zorgverleners beseffen dat ouders hun eigen kind het beste kennen.’
De speciale poli voor kinderen bestaat niet meer
‘Het heeft wat voeten in de aarde gehad, maar nu zitten ze er bovenop bij Jordy. Het nadeel is wel dat je veel tijd verdoet in ziekenhuizen. We hebben een periode gehad dat het heel goed was geregeld. Toen was er een speciale poli voor kinderen die een ketogeen dieet volgden. Eens in het half jaar ging je daar naartoe en dan werd op één plek alles gedaan. Er werd bloed geprikt en je sprak de neuroloog, metabole arts en diëtist. Je sloot af met een eindgesprek, in een middagje was je klaar. nu bestaat dat niet meer. Ze proberen het nog wel handig te regelen, maar je moet toch van de ene ruimte naar de andere en overal heb je te maken met planningen die uitlopen, dus veel wachten. De neuroloog spreken we nog maar één keer per jaar, dus wordt er minder een vinger aan de pols gehouden, en ook het onderlinge overleg tussen de behandelaars is minder. Dat is jammer.’
‘Iedere ouder die geregeld in het ziekenhuis komt, maakt mee dat er fouten worden gemaakt. Zo werd bij de laatste opname van Jordy maar liefst vier keer gevraagd naar de medicatie die hij gebruikte, en toch ging het nog mis. Een zaalarts wilde het nogmaals controleren en heeft het toen fout doorgegeven aan de verpleging. Zulke dingen gebeuren niet vaak, maar ze gebeuren wel en dan vraag je je af hoe dat nou kan. Maar over het algemeen zijn we ontzettend tevreden over de goede zorg, en blij dat die zorg er is.’
Annelies van Lonkhuyzen
