Kinderen met een aandoening geven scholen een dikke onvoldoende

0
1374
Landelijke KinderAdviesRadendag 2020
Tijdens de digitale bijeenkomst van de landelijke KinderAdviesRadendag bespraken 150 kinderen met een chronische aandoening waar zij tegenaan lopen op school.

KinderAdviesRaden presenteren manifest voor betere ondersteuning op school

Scholen doen veel te weinig om te zorgen dat kinderen met een chronische aandoening volwaardig mee kunnen doen tijdens hun schooltijd. Ze hebben niet goed in beeld wat leerlingen nodig hebben en geven daardoor niet de juiste ondersteuning. Een groep van 150 leden van KinderAdviesRaden in de zorg presenteert daarom een manifest met 10 verbeterpunten.

Tamara van den Steen is trots op het manifest Gelijke kansen voor kinderen met een aandoening, waarin staat hoe scholen leerlingen met een chronische aandoening wél goed kunnen begeleiden. Het document komt voort uit de landelijke KinderAdviesRadendag van 21 november vorig jaar.

Tijdens deze digitale bijeenkomst bespraken 150 kinderen met een chronische aandoening waar zij tegenaan lopen op school. “We hebben 10 actiepunten geformuleerd die scholen zouden moeten doorvoeren”, zegt Tamara. “Ik hoop echt dat scholen het lezen en denken: goh, we kunnen inderdaad nog heel veel stappen maken.”

Meepraten

De 150 kinderen weten waarover ze het hebben. Ze zijn allemaal lid van één van de 26 KinderAdviesRaden in Nederland, waarin kinderen meepraten over de gang van zaken in kinderziekenhuizen en andere zorginstellingen. Tamara is voorzitter van de overkoepelende Landelijke KinderAdviesRaad, die in 2020 jaar samen met Stichting Kind en Ziekenhuis de jaarlijkse KinderAdviesRadendag organiseerde. Het thema onderwijs stond al lang hoog op het verlanglijstje van de kinderraden: het speelt enorm onder kinderen met een aandoening.

“Het klinkt misschien hard, maar de meeste basis- en middelbare scholen hebben goede ondersteuning gewoon echt niet goed geregeld”, zegt Tamara. “Ze hebben niet in beeld wat het voor leerlingen betekent om een chronische aandoening te hebben en wat deze kinderen nodig hebben om volwaardig mee te doen. De landelijke KinderAdviesRadendag was wat dat betreft een feest der herkenning. Alle kinderen blijken dezelfde negatieve ervaringen te hebben, jong en oud, in alle delen van het land. Ik dacht zelf ook steeds: zie je wel, we zitten allemaal in hetzelfde schuitje.”

Duidelijke afspraken

Tamara is 20 jaar en net klaar met haar VWO-opleiding. Door haar chronische darmstoornis kon ze in de afgelopen jaren niet altijd fysiek naar school en moest ze regelmatig naar het ziekenhuis. “Het is voor kinderen met een aandoening heel belangrijk dat hun situatie bekend is en er duidelijke afspraken zijn over hoe te handelen als je niet fysiek aanwezig kunt zijn of een toets niet kunt maken. Eén vast contactpersoon daarvoor op school is dan fijn. Maar veel scholen regelen dat niet, waardoor kinderen bij iedere leraar opnieuw hun situatie moeten uitleggen en afspraken moeten maken.”

“De meeste scholen hebben goede ondersteuning gewoon echt niet goed geregeld”

Op de actiepuntenlijst in het manifest staat met stip op 1: luister naar het kind, vraag wat het kind nodig heeft en wat het zelf belangrijk vindt. Tamara: “De school redeneert vaak zo: dit kind is regelmatig afwezig, dus het moet vooral niet achterop raken. Maar voor ons is het veel belangrijker dat we gewoon mee kunnen blijven doen met het schoolleven, dat we erbij blijven horen. Contact houden met medeleerlingen, kletsen met vrienden en vriendinnen in de pauze, dat soort dingen hebben voor ons grote prioriteit. We willen aansluiting houden en als normaal gezien worden, niet als die zielige kinderen die zo vaak ziek zijn.”

Veilige omgeving

“Om volwaardig mee te kunnen doen is het belangrijk dat leraren, maar ook klasgenoten, in voldoende mate afweten van de situatie van het kind en de beperkingen die de aandoening met zich meebrengt”, zegt Tamara. “De klas moet wat dat betreft een veilige en vertrouwde omgeving zijn voor het kind, zo luidt één van de punten in het manifest.”

Tamara: “Van de buitenkant zie je vaak niets aan een kind met een chronische aandoening. Maar de kinderen hebben de aandoening wel altijd, en kunnen daardoor bijvoorbeeld soms niet fysiek in de klas zijn. Als medeleerlingen niets van de situatie weten, kunnen ze snel denken: wat een raar kind is dat, de ene keer is het wel aanwezig en de andere keer weer niet. Daar ga ik geen aandacht aan geven. Maar als ze wél weten wat er speelt en wat voor jou belangrijk is, zullen ze je juist ondersteunen. Bijvoorbeeld door je te helpen om digitaal in de klas aanwezig te zijn via een laptop of een AV1-robot van Kind & Ziekenhuis.”

Afstandsonderwijs

Dat onderwerp, digitaal aanwezig zijn in de klas, werd overigens uitgebreid besproken tijdens de landelijke KinderAdviesRadendag. Afstandsonderwijs is een ideale manier om bij fysieke afwezigheid toch lessen te volgen en toetsen te maken. Ook kan via een laptop of robot de plek van het kind goed warm gehouden worden. “Toch hebben leerlingen met een aandoening heel vaak van leraren te horen gekregen dat fysieke aanwezigheid bij bepaalde lessen en bij toetsen een vereiste is”, zegt Tamara. “Nu in coronatijd iedereen afstandsonderwijs krijgt, gaan die argumenten natuurlijk niet meer op. Dus dat is voor ons een geluk bij een ongeluk.”

“Wij zijn geen zieke kinderen die alleen maar hulp nodig hebben, maar normale leerlingen die toevallig tegen wat hindernissen aanlopen”

Tamara benadrukt dat het toch echt een taak van de scholen is om uit zichzelf te zorgen dat ze leerlingen met een chronische aandoening de juiste ondersteuning bieden. “Wij hebben nu dit manifest gemaakt, maar eigenlijk zouden kinderen niet zo hoeven te strijden voor goede begeleiding. Het zou vanzelfsprekend moeten zijn. Wij zijn namelijk geen zieke kinderen die alleen maar hulp nodig hebben, maar normale leerlingen die toevallig tegen wat hindernissen aanlopen. Verder kunnen we net zo goed meekomen als de rest. We hebben dan ook recht op dezelfde kansen als de anderen.”

De komende maanden gaat de Landelijke KinderAdviesRaad op verschillende manieren aandacht vragen voor het manifest Gelijke kansen voor leerlingen met een chronische aandoening (zie hieronder).

De raad doet dit samen met Kind & Ziekenhuis, de stichting Zorgeloos naar school, het samenwerkingsverband PPO Noord-Kennemerland en Netwerk LPO.

Het verslag van de Landelijke KinderAdviesRaad bevat handige links voor scholen die aan de slag willen met betere ondersteuning van kinderen met een chronische aandoening (zie hieronder).

Manifest ‘Gelijke kansen voor leerlingen met een chronische aandoening’: 10 actiepunten voor scholen

Verslag van de Landelijke KinderAdviesRadendag

Gratis een AV1 robot lenen? Ga naar www.mijn-bondgenoot.nl