Hester Rippen over 45 jaar Kind & Ziekenhuis

 

Eind 1977 richtten ruim 200 bezorgde ouders de Vereniging Kind & Ziekenhuis op. In die tijd mochten ouders niet bij hun kind zijn rond een operatie, en was 24 uur per dag bij het kind blijven niet bespreekbaar. Nu, 45 jaar later, is Kind & Ziekenhuis de onbetwiste belangenbehartiger van kind en gezin in de medische kindzorg. Directeur-bestuurder Hester Rippen blikt terug hoe dit zo gelopen is.

Toen Hester Rippen ruim 10 jaar geleden aantrad als directeur van Kind & Ziekenhuis, wist ze niet dat het onderwerp haar zo zou raken. Kind & Ziekenhuis stond op een kruispunt van wegen. De subsidie werd afgebouwd, de vereniging was net een stichting geworden en moest zakelijk en ondernemend geleid worden richting een nieuwe toekomst. “Dat leek mij wel wat. Ik heb altijd veel aan belangenbehartiging gedaan, onder meer vanwege mijn eigen chronische aandoening. Ik ben een ondernemend type en het onderwerp zieke kinderen leek me interessant. Dus ik zei ja en ik begon.”

Motivatie

Al snel las, sprak en schreef ze de hele dag over waar kinderen en jongeren in de medische zorg tegenaan lopen. Volwassenen die je niet goed informeren en geen aandacht hebben voor jouw verhaal. Die voor jou beslissen. Die er geen rekening mee houden dat je een kind bent en dingen anders ervaart. Maar ook onnodige angst en pijn. Hester: “Het raakte me in mijn hart, mede vanwege mijn eigen ervaringen als kind en tiener met een chronische aandoening. Het veranderde mijn motivatie totaal. Ik vind dat kinderen en jongeren dit niet hoeven mee te maken. Dat is de reden dat ik hier al ruim 10 jaar zit.”

Aandacht van zorgverleners, die luisteren en samen met jou beslissen. Dat is wat kinderen en jongeren van zorgverleners willen, blijkt uit de verhalen die ze met Kind & Ziekenhuis delen via de online Ervaringsmonitor. Weten hoe kind en gezin de zorg ervaren is de basis van de belangenbehartiging door Kind & Ziekenhuis, realiseerde Rippen zich toen ze begon. “Waar het om gaat is dat je je stem laat horen. Die moet stevig zijn: je moet niet als een muisje in een hoekje gaan zitten. Dat kan alleen als je grondige kennis hebt van de manier waarop kinderen en gezinnen de zorg ervaren. Die kennis krijgen we onder meer door de Ervaringsmonitor en onze adviesraden met kinderen en ouders.”

“Kind en gezin moeten een grote stem hebben in het eigen, individuele zorgproces”

Toen Hester Rippen in 2011 begon, had Kind & Ziekenhuis al veel bereikt. Onbeperkte bezoektijden, ook ’s nachts en rond een operatie bij je kind zijn, pijnbestrijding na een ingreep: in de jaren zeventig ondenkbaar, nu volstrekt normaal. De smileys voor kind- en gezinsgerichte zorg in ziekenhuizen zetten aan tot verandering. Maar er was meer nodig, wist Hester. “Je wilt dat zorgverleners niet alleen oog hebben voor het perspectief van kind en gezin, maar het ook als uitgangspunt nemen van hun handelen. Dat bereik je alleen als je op alle niveaus ook aan tafel zit als het beleid gemaakt wordt en er dan ook invloed op hebt.”

En dus begon Kind & Ziekenhuis te bouwen aan een uitgebreid netwerk van langdurige, bestendige relaties in de medische kindzorg. Nu, ruim 10 jaar later, is Hester Rippen trots op wat die inspanningen hebben opgeleverd. “Wij hebben goede contacten met alle relevante partijen, variërend van beroepsgroepen van verpleegkundigen, kinderartsen en medisch pedagogische zorgverleners tot en met het ministerie van VWS. Bij alle belangrijke overleggen zitten we aan tafel en kunnen we de stem van kind en gezin laten horen. We zijn een vanzelfsprekende gesprekspartner geworden. Sommige uitnodigingen voor overleggen en klankbordgroepen moeten we zelfs afslaan omdat we niet voldoende capaciteit hebben.”

Kenniscentrum

Daarnaast was het volgens Hester Rippen van belang om van Kind & Ziekenhuis een kenniscentrum gebaseerd op ervaringsdeskundigheid te maken. “Om invloed te hebben, moet je niet alleen je stem laten horen, maar je verhaal ook goed onderbouwen en oplossingen aandragen. Onze werkwijze is nu dat we continu ervaringen ophalen bij kind en gezin. Zodra we daarbij op een knelpunt stuiten in de medische kindzorg, gaan we dat eerst onderzoeken en analyseren. Wat speelt er precies, hoe komt dat, wat zegt de literatuur erover? En wat zou een oplossingsrichting kunnen zijn?”

Inmiddels staat de organisatie te boek als dé deskundige partij in de medische kindzorg vanuit het perspectief van kind en gezin, vertelt Hester Rippen. Kind & Ziekenhuis brengt haar kennis en kunde niet alleen in aan de beleidstafels, maar biedt deze ook rechtstreeks aan zorgorganisaties aan. Onder andere via de Academy Ervaringsprofs Kindzorg van Kind & Ziekenhuis kunnen zij onder meer online bijscholingen volgen en bijeenkomsten bijwonen. Daarnaast publiceert Kind & Ziekenhuis voortdurend onderzoeksrapporten, handreikingen en andere concrete tools waar zorgprofessionals zelf mee aan de slag kunnen.

Toegankelijke informatie

Naast zorgprofessionals gaan staan en suggesties voor betere zorg aandragen is het handelsmerk van Kind & Ziekenhuis geworden. Hester Rippen: “Je bereikt veel meer als je niet alleen roept dat iets niet deugt, maar ook meedenkt hoe het anders kan. Wij hebben op een goed moment bedacht: zorgverleners zijn druk met hun werk, laten we ze vooral praktische en toegankelijke informatie aanreiken hoe ze hun zorg kind- en gezinsgericht kunnen maken. De meeste zorgorganisaties staan daar inmiddels voor open.”

Behalve invloed en zeggenschap aan de beleidstafels en in zorgorganisaties, zegt Hester Rippen, moeten kind en gezin ook een grote stem hebben in het eigen, individuele zorgproces. Daarin is al veel bereikt, maar nog niet genoeg. “De implementatie van de MKS-werkwijze, Medische Kindzorg Samenwerking, moet ertoe leiden dat kinderen en jongeren in de eigen omgeving zorg ontvangen die aansluit bij hun wensen en behoeften, en dus bij hun leven. Daarvoor is het nodig dat ze ook echt een stem hebben op de momenten dat er over die zorg beslist wordt. Met het project Een grote stem voor kleine mensen willen we dat stimuleren.”

KinderAdviesRaden

Trots is Rippen op de KinderAdviesRaden. 10 jaar nadat Kind & Ziekenhuis samen met het Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen de eerste ‘KAR’ opzette, staat de teller inmiddels al op meer dan 30 zorgorganisaties met een KAR. In samenwerking met de eerste KAR’s ontwikkelde Kind & Ziekenhuis een model hoe je een KAR goed kunt laten functioneren, en dat wordt nu min of meer uitgerold. “Daarmee hebben we medezeggenschap echt naar de organisaties gebracht waar de zorg daadwerkelijk wordt gegeven.”

Maar het meest trots is Hester Rippen toch wel op de ontwikkeling en implementatie van de MKS-werkwijze. Bij Medische Kindzorg Samenwerking organiseren zorgverleners en andere betrokkenen met kind en gezin zorg in de eigen omgeving die past bij hun leven – het is het Kind & Ziekenhuisverhaal in optima forma. “10 jaar geleden zagen wij, samen met onze MKS-partners, dat dit de toekomst zou worden. Netwerkzorg op maat, over alle lijnen en domeinen heen, met kind en gezin die centraal staan en volwaardig meebeslissen. En wij als Kind & Ziekenhuis zijn daarin ook nog eens de voortrekkers. Ja, dat geeft heel veel voldoening.”

Mooie alliantie

Daar komt bij dat de MKS-partners ook nog eens de belangrijkste partijen in de medische kindzorg zijn. De kinderartsen, de kinderverpleegkundigen, het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, BINKZ – het is een mooie alliantie. “Dat we nu zo samen optrekken, ieder met z’n eigen waardevolle perspectief, dat is goud waard voor de medische kindzorg. En nodig, want onze lijfspreuk, kinderen zijn geen kleine volwassenen, is helaas nog net zo actueel als 45 jaar geleden. Kinderen worden keer op keer niet gezien als aparte groep waar je geen volwassenenzorg naartoe kunt kopiëren. Dat verhaal moeten we samen blijven vertellen. Met Kind & Ziekenhuis voorop. Daarom kunnen we niet ophouden met bestaan.”

Pieter Hoogesteijn