‘Ouders voelen het vaak als er iets mis is met hun kind. Ze kennen hun kind echt. Daarom is het zo belangrijk dat zorgverleners het niet-pluis gevoel van ouders serieus nemen’, aldus Irene van ‘t Slot-Zollinger, coördinerend verpleegkundige van het in januari 2019 officieel geopende Centrum voor Ontwikkelingsachterstand in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht).
Meerdere achterstanden
In deze polikliniek kunnen ouders terecht met kinderen die meerdere achterstanden hebben. ‘Bijvoorbeeld om kinderen die later gaan rollen, zitten, staan, lopen of praten. Vaak zijn er vanaf de geboorte al (lichamelijke) klachten. Soms wordt pas later duidelijk dat er iets aan de hand is. We zien ook kinderen van zes of zeven met een laag IQ, motorische problemen en/of epilepsie. Kinderen die het ondanks alle hulp niet lukt om te leren zwemmen of fietsen en niet mee komen op school. Juist een combinatie van meerdere ontwikkelingsachterstanden kan duiden op een zeldzame aandoening.’
Gezellig ingericht
De ouders van kinderen met tot noch toe onverklaarbare klachten hebben meestal al een lange weg afgelegd. Ze zijn bijvoorbeeld al bij de huisarts geweest, een kinderarts, een oogarts en KNO-arts.
Om bij de kliniek terecht te kunnen, is een verwijzing van een (huis)arts nodig. Na bespreking in het team met meerdere typen zorgverleners en vervolgens een telefonische intake, volgt een uitgebreide afspraak: ‘Bij ons komen de zorgverleners naar de ouders en het kind toe. Zij kunnen dus gewoon in een kamer blijven.’ De kamers die de poli gebruikt zijn gezellig ingericht, met gekleurde muren en veel speelgoed. Ze zien er niet uit als de standaard spreekkamer.
DNA-onderzoek
Irene: ‘Ons streven is dat deze kinderen veel eerder een diagnose krijgen en passende zorg. Een kind van 14 willen we in de toekomst niet meer zien. Een lange zoektocht is belastend voor ouders en kind en veroorzaakt frustratie. Zij leven vaak jarenlang tussen hoop en vrees. Met een diagnose weet je waar je aan toe bent, het kan richting geven aan de behandeling of de financiering van zorg makkelijker maken.’ Veel ouders kregen pas laat in hun zoektocht DNA-onderzoek aangeboden. Het Centrum biedt, als daar reden voor is, vaak aan het begin al DNA-onderzoek aan. Bij de eerste afspraak is dan ook altijd een kinderarts en een klinisch geneticus (erfelijkheidsarts). Irene: ‘Er komt helaas niet altijd iets uit het DNA-onderzoek. Maar we gaan dan wel op zoek naar passende hulp en begeleiding in de regio van de ouders.’
Stichting Kind en Ziekenhuis door Anne-Marie de Ruiter
Centrum voor Ontwikkelingsachterstand
Loopt je kind achter in zijn of haar ontwikkeling, maar je weet (nog) niet hoe dit komt? Of twijfel je of de ontwikkeling van jouw kind wel goed verloopt? Misschien is er sprake van een ontwikkelingsachterstand. Het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand helpt jou en jouw kind zo snel mogelijk een antwoord te krijgen op twee vragen: ‘Wat heeft mijn kind?’ en ‘Wie helpt mij?’.
