Door de ontwikkelingen in de kindergeneeskunde van de afgelopen jaren zullen steeds meer kinderen met een chronisch somatische ziekte of lichamelijke beperking de volwassen leeftijd bereiken. Ze groeien op en worden geacht deel te nemen aan het volwassen leven in onze maatschappij. Om erachter te komen hoe het met deze groep in hun verdere leven gaat, heeft Drs. Eefje Verhoof in de afgelopen jaren in het Emma Kinderziekenhuis AMC onderzoek verricht naar jongvolwassenen die een Wajong uitkering hebben vanwege een lichamelijke ziekte of beperking. Hoe zijn deze jongeren opgegroeid, hoe voelen ze zich, hoe gaan ze om met hun aandoening en welke factoren zijn van invloed op hun arbeidsparticipatie?
Dat participeren in de maatschappij niet altijd meevalt als je de pech hebt gehad een ziekte of beperking te hebben, blijkt uit de onderzoeksresultaten. Kort samengevat heeft de onderzoeksgroep een vertraagde levensloop (zelfstandigheids-, psychosexuele en maatschappelijke ontwikkeling blijft achter bij gezonde leeftijdsgenoten), een lagere kwaliteit van leven en meer gevoelens van angst, depressie en hulpeloosheid. Desondanks zijn ze bijzonder gemotiveerd om deel te nemen aan het arbeidsproces, maar werken ze minder dan zou kunnen en is er veelal ondersteuning nodig om te kunnen werken.
‘Ook chronisch zieke jongeren, een half miljoen jonge Nederlanders, hebben recht op een gelukkige en arbeidzame toekomst’
Die jongeren die vandaag de dag de kans krijgen om op te groeien met een somatische ziekte of aandoening zouden moeten kunnen profiteren van deze ‘successen van de kindergeneeskunde’. Daarom moeten we er als maatschappij voor zorgen dat de kans die deze groep nu krijgt om mee te kunnen doen in hun latere leven ook daadwerkelijk kan worden benut. Dit kan onder meer door een betere, vroegtijdige en langdurige monitoring, aangepaste begeleiding, focus op participatie en samenwerking tussen verschillende instanties zoals ziekenhuizen, scholen en gemeenten. Nu diagnostische en therapeutische mogelijkheden zo zijn verbeterd, is het zaak alle betrokkenen ervan te overtuigen dat het er in dit leven niet om gaat wat je hebt, maar wat je ondanks ziekte en behandeling ermee kunt. In het licht van de veranderingen in de wetgeving (Participatiewet), is het nu meer dan nodig bekendheid te geven aan hoe het met deze groep gaat en hoe wij deze jongvolwassenen zo kunnen ondersteunen dat ze hun plek in onze maatschappij kunnen vinden. De Participatiewet leidt er namelijk toe dat veel van de jongeren die opgroeien met een ziekte mogelijk tussen wal en schip dreigen te vallen. Dit heeft niet alleen grote consequenties voor deze jongvolwassenen zelf, maar ook voor onze maatschappij als geheel.
Proefschrift op 1 mei
Vandaag – de dag van de arbeid! – zal Drs. Eefje Verhoef haar proefschrift over dit onderzoek in het openbaar verdedigen aan de Faculteit der Geneeskunde van de Universiteit van Amsterdam. De promotie is voor haar persoonlijk een kers op de taart, maar nog veel liever wil zij dat de resultaten van dit onderzoek bekend worden. Want zij is van mening dat de (vaak verborgen) psychosociale consequenties van opgroeien met een chronische conditie de aandacht verdienen, zodat ze daadwerkelijk verschil kunnen maken.
Klik hier voor de bladerbare PDF van het proefschrift.
Drs. Eefje Verhoof
Onderzoeker EMWAjong-en ACTIEonderzoek
Emma Kinderziekenhuis AMC
