Stichting Kinderoncologie Nederland SKION

Tachtig procent van de kinderen met kanker is na vijf jaar nog in leven. Helaas heeft driekwart als kind of jongvolwassene een of meerdere gezondheidsproblemen. De oorzaak kan liggen in de kankerbehandeling of bijwerkingen van de chemo- of radiotherapie; de zogenaamde late effecten. Wie precies wanneer risico loopt op welke late effecten is vaak nog onbekend. Daarom loopt in Nederland een groot onderzoek naar de oorzaken van late effecten. Met de kennis uit het onderzoek kunnen nieuwe kankertherapieën worden aangepast en kan de zorg voor mensen die kinderkanker hebben overleefd verbeterd worden. Uit de eerste onderzoeksresultaten van SKION LATER blijkt onder meer dat chemotherapiemiddelen uit de groep anthracyclines een verhoogd risico geven op het krijgen van borstkanker.

Voorbeelden van late effecten zijn een nieuw soort kanker, hartproblemen, endocrinologische en vruchtbaarheidsproblemen, afwijkingen aan het gehoor of nieren en psychosociale en cognitieve problemen. In Nederland hebben we voor optimale patiëntenzorg, voorlichting en coördinatie van wetenschappelijk onderzoek SKION LATER opgezet, een samenwerkingsverband van kinderoncologen, kinderartsen, internisten, huisartsen, epidemiologen en datamanagers.

Bij het ontwikkelen van de richtlijn voor SKION LATER werd helder dat voor veel klinische problemen geen antwoord was te vinden in de wetenschappelijke literatuur. Dat was voor ons aanleiding om een groot nationaal SKION LATER-onderzoek op te zetten. Deel 1 en 2 onderzoeken het voorkomen van late effecten, risicofactoren en mogelijke diagnostische testen voor late effecten in het cohort overlevenden van kinderkanker (survivors) die behandeld zijn tussen 1963 en 2001. SKION LATER deel 3, dat nu ontworpen wordt, zal zich gaan richten op het cohort van 5-jaarsoverlevenden die na 2001 werden gediagnosticeerd.

Het totale aantal mogelijke deelnemers aan alle delen van de studie is 12.000 survivors. De afgelopen jaren heeft iedereen bij LATER veel werk verricht om alle gegevens van de survivors die behandeld zijn in één van de kinderkankercentra te identificeren en alle gegevens over de behandeling te verzamelen.

Onderzoek deel 1

Binnen deel 1 wordt onderzoek gedaan naar onder meer vrouwelijke fertiliteit, mortaliteit, cardiale events en tweede tumoren. Onderzoek wordt dus gedaan op basis van gegevens uit de LATER-registratie, koppelingen met externe registraties en informatie uit de LATER-vragenlijst die in 2013 en 2014 naar survivors werd verzonden. Voor de infrastructuur en de projecten van de SKION LATER-studie deel 1 hebben we subsidie gekregen vanuit KWF Kankerbestrijding, KiKa en de Europese Unie. Het totaal aantal 5-jaarsoverlevenden binnen dit cohort is 6.165. Bij internationale tijdschriften zijn meerdere manuscripten en de eerste promovendi hebben hun promotie afgerond.

‘Over de rol van chemotherapie is echter minder bekend’

Een voorbeeld is de LATER-studie op het gebied van tweede tumoren. Bestraling en chemotherapie die worden ingezet bij de behandeling van kinderkanker kunnen bijdragen aan het ontstaan van een nieuwe vorm van kanker op een andere plek. Eerdere studies hebben een verhoogd risico gevonden op het krijgen van een nieuwe vorm van kanker bij kinderkankersurvivors die in het verleden behandeld zijn met bestraling, bijvoorbeeld tumoren van de borst, schildklier, longen en andere organen. Over de rol van chemotherapie is echter minder bekend. Onze studie laat zien dat chemotherapiemiddelen uit de groep anthracyclines, met name het middel doxorubicine, een verhoogd risico geven op het krijgen van borstkanker. Dit verhoogde risico leek sterker te zijn bij survivors die als kind behandeld waren voor leukemie of voor een sarcoom. Deze bevinding is interessant, aangezien deze twee types kinderkanker geassocieerd kunnen zijn met het Li-Fraumenisyndroom, een genetisch syndroom waarbij je een verhoogde aanleg hebt op het ontwikkelen van kanker.

Onderzoek deel 2

In deel 2 van de SKION LATER-studie worden survivors uit het studiecohort uitgenodigd voor aanvullend onderzoek, aansluitend op de zorg op de LATERpoli. Deel 2 bestaat uit in totaal zestien deelstudies en is begonnen in 2016. Kinderkankerfonds KiKa en stichting ODAS hebben geld gegeven om de structuur van de studie op te bouwen. In 2016 is door onderzoekers aanvullende financiering verkregen vanuit KWF Kankerbestrijding en de Hartstichting. Deze financiering is nodig om alle deelstudies binnen de studie volledig uit te kunnen voeren.

Vooruitblik op 2018

In 2018 zullen de deuren van het nieuwe Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie worden geopend. De verwachting is dat een groot deel van de overlevenden van kinderkanker in de nieuwe LATER-polikliniek hun toekomstige zorg gaan krijgen. Daarbij zal het LATERwetenschappelijk onderzoek worden voortgezet. De resultaten worden de komende jaren gepresenteerd en zullen belangrijke informatie bieden voor de nieuwe richtlijnen voor de zorg voor kinderen met kanker en voor overlevenden van kinderkanker.

Namens het bestuur van SKION LATER: Leontien Kremer, Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, Utrecht; Eline van Dulmen-Den Broeder, VU medisch centrum, Amsterdam; Marry van de Heuvel-Eibrink, Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, Utrecht; Jacqueline Loonen, Radboudumc, Nijmegen; Wim Tissing, Universitair Medisch Centrum Groningen; Cecile Ronckers, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam; Margriet van der Heiden, SKION Den Haag.