Betere communicatie en meer aandacht graag!
De afstand tussen het aanbod van zorgverleners en de vraag van kinderen en gezinnen is nog steeds groot. Dat blijkt uit de inventarisatie die Kind & Ziekenhuis heeft gehouden onder 27 patiëntenorganisaties en belangenverenigingen voor kinderen, jongeren en ouders in de medische zorg. Betere communicatie en meer aandacht voor het dagelijks leven van kind en gezin komen als hoofdthema’s naar voren. De gezamenlijke organisaties bundelen nu hun krachten voor snellere veranderingen in de medische kindzorg.
Voor veel ziekten en aandoeningen zijn patiëntenorganisaties en belangenverenigingen die zich elk met hart en ziel inzetten voor hun eigen groep. Zijn er ook onderwerpen die bij alle groepen spelen? Ja, blijkt uit de inventarisatie. De belangrijkste knelpunten zijn:
- communicatie en afstemming tussen kind en ouders en zorgprofessionals
- aandacht voor het alledaagse leven van kind en gezin
- problematische overgang van kindzorg naar volwassenzorg
- aandacht voor overbelasting en impact van chronische ziekten
- deskundigheid professionals over verstandelijke beperkingen en ernstige meervoudige beperkingen
- communicatie en afstemming tussen zorgorganisaties en zorgprofessionals
Bovendien bleek uit de inventarisatie dat veel organisaties weinig kennis hebben over de manier waarop je kinderen en jongeren kunt betrekken bij besluitvorming voor hun behandeling en dat de patiëntenorganisaties en belangenverenigingen te weinig kennis en aandacht hebben voor palliatieve zorg.
Nu bekend is wat er aan schort, kunnen we samen werken aan verbetering. Het eerste concrete resultaat is de gezamenlijk ontwikkelde ‘Handreiking Communicatie met kids in de medische zorg’, die bedoeld is om zorgprofessionals te helpen bij betere communicatie met kinderen en ouders. Kind & Ziekenhuis werkt aan een brede verspreiding van de handreiking en neemt de aanbevelingen op in de procedures voor het aanvragen van Smileys. In het document ‘Tips van kids van de kinderadviesraden’ heeft Kind & Ziekenhuis de tips van kinderen op een rijtje gezet en met de ‘Handreiking oprichten KinderAdviesRaad’ kunnen zorginstellingen een goed functionerende kinderadviesraad oprichten.
Ook voor de andere thema’s wordt gewerkt aan een gezamenlijke aanpak door patiëntenorganisaties, belangenverenigingen, zorgverleners en zorgaanbieders. Samen kunnen we de medische kindzorg sneller en positiever beïnvloeden en veranderen dan ieder voor zich.
Lees het hele rapport: Inventarisatie kindzorgthema’s
