Categorie: Palliatieve zorg

Het UMC Groningen, het Prinses Máxima Centrum en ZonMw gaan van start met het EKO-project. Doel is om in 3 jaar meer zicht te krijgen op de omvang en de samenstelling van de groep kinderen die palliatieve zorg ontvangen. Ook moet EKO antwoord geven op de vraag of er structureel kinderen zijn die wel gebaat zijn bij kinderpalliatieve zorg, maar deze zorg niet krijgen.

De term EKO staat voor Epidemiologie en Kwaliteit van Zorg en Organisatie voor kinderen in de palliatieve zorg. Door zoveel mogelijk gegevens te verzamelen hopen de onderzoekers meer zicht te krijgen op de kinderpalliatieve zorg in Nederland.

Ook zullen de onderzoekers indicatoren ontwikkelen waaraan kan worden afgemeten wanneer zorgverleners en ziekenhuizen wel en niet kinderpalliatieve zorg van goede kwaliteit leveren. Basis van die indicatoren is de richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’.

Samenwerking

Resultaat van het project moet zijn dat kinderpalliatieve zorg beschikbaar is en blijft voor alle kinderen die er baat bij hebben, en om de kwaliteit ervan te kunnen blijven verbeteren.

In het project werken de onderzoekers  nauw samengewerkt met kinderartsen en onderzoekers in de Kinder Comfort Teams, met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, BINKZ ,Vereniging Kinderkanker NL en Stichting Kind en Ziekenhuis.

Meer over het EKO-project:

De EKO-studie maakt kinderpalliatieve zorg inzichtelijk én meetbaar 
Inzicht en meten wat ertoe doet: naar betere palliatieve zorg voor kinderen

Interview met onderzoeker Marije Brouwer over de regeling levensbeëindiging 1-12 jaar

Per 1 februari 2024 is de regeling voor levensbeëindiging bij kinderen 1 – 12 jaar die ondraaglijk en uitzichtloos lijden in werking getreden. Voor pasgeborenen en kinderen vanaf 12 jaar bestond zo’n regeling al. Hiermee is nu ook voor de groep 1 – 12-jarigen een regeling getroffen, vertelt Marije Brouwer, medisch ethicus, onderzoeker én lid van de beoordelingscommissie voor deze regeling.

Ze interviewde voor haar onderzoek ervaringsdeskundige ouders van 44 kinderen. Zoals ouders van wie hun ernstig zieke kind in de stervensfase zat. Bijvoorbeeld door het ziekteverloop, of doordat er gekozen was voor stopzetting van de behandeling.

“En vervolgens lukt het dan niet om het kind op een waardige, lijdensvrije manier door dat stervensproces heen te loodsen,” zegt Marije Brouwer. “Ik heb verhalen van ouders gehoord bij wie het sterven van hun kind dagen, zelfs weken kon duren. Ondertussen zien ze dat hun kind ondraaglijk lijdt. En is er niets wat ze kunnen doen.”

Epileptische aanvallen

Ze sprak ook ouders van kinderen die kind langdurig lijden, vaak aan complexe metabole of neurologische aandoeningen. “Dat zijn kinderen bij wie de kwaliteit van leven jaar na jaar achteruitgaat. Ik sprak ouders van kinderen die tientallen, honderden epileptische aanvallen per dag hadden. Deze kinderen lijden ondraaglijk, en je weet: hun situatie zal niet verbeteren.”

Dus ja, Marije Brouwer begrijpt ouders wel die zeggen: dit is ondraaglijk lijden voor mijn kind. Voor deze kinderen, van 1 – 12 jaar, bestond nog geen regeling voor levensbeëindiging bij ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Zoals die al wel bestond voor pasgeborenen. Voor wilsbekwame kinderen van 12 jaar en ouder is er de euthanasiewet.

Promotie-onderzoek

Om het ondraaglijk en uitzichtloos lijden bij kinderen tussen 1 – 12 jaar beter in kaart te brengen, deed Brouwer er promotieonderzoek naar. Mede door haar onderzoek, waarbij ze ook artsen en ouders van ongeneeslijk zieke kinderen interviewde, besloot het kabinet tot de regeling voor levensbeëindiging voor kinderen tot 12 jaar die ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Deze is sinds 1 februari 2024 van kracht.

“Dat betekent dat artsen, als zij een casus tegenkomen van ondraaglijk uitzichtloos lijden waarbij redelijke alternatieven voor zorg en behandeling ontbreken, kunnen besluiten tot actieve levensbeëindiging. De arts doet daar vervolgens melding van bij de beoordelingscommissie. Zoals dat ook bij de andere gevallen van actieve levensbeëindiging gebeurt.”

Zorgvuldigheidseisen

De beoordelingscommissie toetst de levensbeëindiging vervolgens aan zorgvuldigheidseisen, zegt Brouwer. “Zoals: is de levensbeëindiging zorgvuldig uitgevoerd, waren er geen redelijke alternatieven, is er goed met de ouders overlegd, was er sprake van ondraaglijk en uitzichtloos lijden? Deze eisen worden overigens nog verder uitgewerkt door de beroepsgroep. Tot die tijd kunnen artsen houvast ontlenen aan de zorgvuldigheidseisen die we bij de regeling voor levensbeëindiging bij pasgeborenen hanteren.”

Actieve levensbeëindiging is geen alternatief voor goede zorgverlening, benadrukt Brouwer. “Het is eerder zo dat er ondanks de best mogelijke zorg, en het bespreken van alle redelijke alternatieven, toch een groep kinderen kan overblijven voor wie dit een optie is. Om hoeveel kinderen het gaat, dat weten we niet, maar vermoedelijk jaarlijks niet meer dan enkele kinderen. Het gaat dus om een kleine groep. Maar voor deze kinderen is het goed dat we deze regeling nu hebben.”

door Michel van Dijk, journalist

Meer info:

Regeling actieve levensbeëindiging kinderen van 1 tot 12 jaar per 1 februari 2024 actief

Regeling actieve levensbeëindiging komt er dankzij verhalen van ouders

Sinds 1 februari is er ook voor ernstig zieke kinderen in de leeftijdsgroep tussen 1 en 12 jaar die uitzichtloos en ondraaglijk lijden de mogelijkheid dat artsen na een zorgvuldig traject het leven actief beëindigen, zodat de kinderen een nog langere lijdensweg bespaard blijft.

Het gaat om ongeveer 5 tot 10 kinderen per jaar bij wie geen behandeling meer mogelijk is, die binnen afzienbare tijd zullen overlijden en bij wie palliatieve zorg het uitzichtloze en ondraaglijke lijden niet kan stoppen. Actieve levensbeeïndiging is dan nog de enige optie. De regeling die nu van kracht is geworden, is een uitbreiding van de al bestaande regeling voor de groep pasgeborenen (tot 1 jaar).

Zorgvuldig en verantwoord

De volledig naam van de regeling is nu Regeling beoordelingscommissie Late Zwangerschapsafbreking, Levensbeëindiging bij Pasgeborenen en Levensbeëindiging kinderen 1-12 jaar. De doelen van de Regeling zijn het waarborgen van een zorgvuldige en verantwoorde praktijk van de late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging, het bieden van duidelijkheid en rechtszekerheid aan artsen en het zorgdragen voor transparantie en maatschappelijke controle.

Bij de groep kinderen tussen 1 en 12 jaar spreken we niet over euthanasie, omdat kinderen in deze leeftijdsgroepen niet wilsbekwaam zijn om een dergelijke beslissing te nemen. De besluitvorming zal altijd in samenspraak tussen de arts en ouders – en indien mogelijk het kind – worden gemaakt.

Scholing en informatie

Leidend bij de besluitvorming is het uitzichtloos en ondraaglijk lijden van het kind. Komende maanden worden de zorgvuldigheidseisen opgesteld door de beroepsgroep, en wordt scholing en informatie ontwikkeld om professionals en gezinnen goed te informeren en te ondersteunen.

Lees meer op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg:

https://kinderpalliatief.nl/nieuws/details/regeling-actieve-levensbeeindiging-kinderen-van-1-tot-12-jaar-per-1-februari-2024-actief

Eerdere bericht op Kind & Zorg:

https://kindenzorg.nl/nieuws_achtergrond/regeling-levensbeeindiging-voor-kinderen-1-12-jaar-in-aantocht/

Ook voor ernstig zieke kinderen tussen 1 en 12 jaar die uitzichtloos en ondraaglijk lijden, komt er de mogelijkheid dat artsen het leven actief beëindigen zodat de kinderen een nog langere lijdensweg bespaart blijft. Bijna 10 jaar nadat kinderartsen voor het eerst aankaartten dat ook kinderen in deze leeftijdgroep recht hebben op een menswaardige dood, lijkt de regeling er dit jaar nog te komen.

Het gaat om ongeveer 5 tot 10 kinderen per jaar bij wie geen behandeling meer mogelijk is, die binnen afzienbare tijd zullen overlijden en bij wie palliatieve zorg het uitzichtloze en ondraaglijke lijden niet kan stoppen. Actieve levensbeeïndiging is dan nog de enige optie, maar bij kinderen tussen 1 en 12 jaar is dit strafbaar.

Voor pasgeborenen tot 1 jaar is er wel een regeling, en vanaf 12 jaar kunnen kinderen om euthanasie vragen. Voor kinderen tussen 1 en 12 jaar betekent dit soms een lijdensweg naar het einde die wel weken kan duren.

Ervaringen van ouders

Bij de totstandkoming van de regeling heeft het uitgebreide onderzoek dat de afgelopen jaren plaastvond naar de ervaringen van ouders een belangrijke rol gespeeld. Ook artsen werd gevraagd naar hun ervaringen en hun dilemma’s.

Volgens hoogleraar kindergeneeskunde Eduard Verhagen, die het onderzoek in het Groningse UMC leidde, waren de gesprekken met ouders “indringend”, zei hij twee jaar geleden tegen Kind & Zorg, toen het onderzoeksrapport net was verschenen.

“Voor veel ouders was het zwaar om hun verhaal weer te vertellen. Ze deden het toch omdat ze daar mogelijk andere ouders en kinderen mee helpen. Dat geldt zeker voor de ouders die graag de mogelijkheid van actieve levensbeëindiging hadden gehad.”

Onder de indruk

Veel Kamerleden toonden zich in 2020 zeer onder de indruk van de verhalen. Ook minister Kuipers van Volksgezondheid verwees twee weken geleden naar de ervaringen van ouders toen hij de regeling bekendmaakte. “Als je dat leest, dan grijpt het je naar de keel. En dan weet je: hier moet iets gebeuren.”

De regeling voor 1 tot 12-jarigen zal aansluiten bij de al bestaande regeling voor pasgeborenen tot 1 jaar. Die houdt in dat actieve levensbeëindiging overwogen kan worden als ernstig zieke kinderen in de stervensfase zijn en daarbij sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Als artsen zich houden aan zorgvuldigheidseisen, zoals onder meer instemming van de ouders en overleg met andere artsen, worden ze in principe niet vervolgd.

Zorgvuldig handelen

Een commissie toetst of de arts zorgvuldig heeft gehandeld en brengt hierover advies uit aan het openbaar ministerie (OM). De regeling wordt op dit punt aangepast: het advies aan het OM  zal niet langer het medische dossier bevatten. Hierdoor komt het OM meer op afstand te staan.

Er komen geen aanvullende zorgvuldigheidseisen voor 1 tot 12-jarigen, aldus Kuipers in zijn brief aan de Tweede Kamer. Het is de bedoeling dat de beroepsgroep van artsen “op basis van casuïstiek en verdere normontwikkeling” zelf zorgvuldigheidseisen gaat formuleren.

Het enige redelijke alternatief

“Dit betekent dat een arts op grond van heersend medisch inzicht tot de overtuiging moet komen dat levensbeëindiging het enige redelijke alternatief is om het uitzichtloos en ondraaglijk lijden van het kind weg te nemen.”

Meer info:

Naar de brief van minister Kuipers aan de Tweede Kamer

3-2-2021 – Regeling actieve levensbeëindiging komt er dankzij verhalen van ouders