Categorie: Palliatieve zorg

Het UMC Groningen, het Prinses Máxima Centrum en ZonMw gaan van start met het EKO-project. Doel is om in 3 jaar meer zicht te krijgen op de omvang en de samenstelling van de groep kinderen die palliatieve zorg ontvangen. Ook moet EKO antwoord geven op de vraag of er structureel kinderen zijn die wel gebaat zijn bij kinderpalliatieve zorg, maar deze zorg niet krijgen.

De term EKO staat voor Epidemiologie en Kwaliteit van Zorg en Organisatie voor kinderen in de palliatieve zorg. Door zoveel mogelijk gegevens te verzamelen hopen de onderzoekers meer zicht te krijgen op de kinderpalliatieve zorg in Nederland.

Ook zullen de onderzoekers indicatoren ontwikkelen waaraan kan worden afgemeten wanneer zorgverleners en ziekenhuizen wel en niet kinderpalliatieve zorg van goede kwaliteit leveren. Basis van die indicatoren is de richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’.

Samenwerking

Resultaat van het project moet zijn dat kinderpalliatieve zorg beschikbaar is en blijft voor alle kinderen die er baat bij hebben, en om de kwaliteit ervan te kunnen blijven verbeteren.

In het project werken de onderzoekers  nauw samengewerkt met kinderartsen en onderzoekers in de Kinder Comfort Teams, met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, BINKZ ,Vereniging Kinderkanker NL en Stichting Kind en Ziekenhuis.

Meer over het EKO-project:

De EKO-studie maakt kinderpalliatieve zorg inzichtelijk én meetbaar 
Inzicht en meten wat ertoe doet: naar betere palliatieve zorg voor kinderen

Interview met onderzoeker Marije Brouwer over de regeling levensbeëindiging 1-12 jaar

Per 1 februari 2024 is de regeling voor levensbeëindiging bij kinderen 1 – 12 jaar die ondraaglijk en uitzichtloos lijden in werking getreden. Voor pasgeborenen en kinderen vanaf 12 jaar bestond zo’n regeling al. Hiermee is nu ook voor de groep 1 – 12-jarigen een regeling getroffen, vertelt Marije Brouwer, medisch ethicus, onderzoeker én lid van de beoordelingscommissie voor deze regeling.

Ze interviewde voor haar onderzoek ervaringsdeskundige ouders van 44 kinderen. Zoals ouders van wie hun ernstig zieke kind in de stervensfase zat. Bijvoorbeeld door het ziekteverloop, of doordat er gekozen was voor stopzetting van de behandeling.

“En vervolgens lukt het dan niet om het kind op een waardige, lijdensvrije manier door dat stervensproces heen te loodsen,” zegt Marije Brouwer. “Ik heb verhalen van ouders gehoord bij wie het sterven van hun kind dagen, zelfs weken kon duren. Ondertussen zien ze dat hun kind ondraaglijk lijdt. En is er niets wat ze kunnen doen.”

Epileptische aanvallen

Ze sprak ook ouders van kinderen die kind langdurig lijden, vaak aan complexe metabole of neurologische aandoeningen. “Dat zijn kinderen bij wie de kwaliteit van leven jaar na jaar achteruitgaat. Ik sprak ouders van kinderen die tientallen, honderden epileptische aanvallen per dag hadden. Deze kinderen lijden ondraaglijk, en je weet: hun situatie zal niet verbeteren.”

Dus ja, Marije Brouwer begrijpt ouders wel die zeggen: dit is ondraaglijk lijden voor mijn kind. Voor deze kinderen, van 1 – 12 jaar, bestond nog geen regeling voor levensbeëindiging bij ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Zoals die al wel bestond voor pasgeborenen. Voor wilsbekwame kinderen van 12 jaar en ouder is er de euthanasiewet.

Promotie-onderzoek

Om het ondraaglijk en uitzichtloos lijden bij kinderen tussen 1 – 12 jaar beter in kaart te brengen, deed Brouwer er promotieonderzoek naar. Mede door haar onderzoek, waarbij ze ook artsen en ouders van ongeneeslijk zieke kinderen interviewde, besloot het kabinet tot de regeling voor levensbeëindiging voor kinderen tot 12 jaar die ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Deze is sinds 1 februari 2024 van kracht.

“Dat betekent dat artsen, als zij een casus tegenkomen van ondraaglijk uitzichtloos lijden waarbij redelijke alternatieven voor zorg en behandeling ontbreken, kunnen besluiten tot actieve levensbeëindiging. De arts doet daar vervolgens melding van bij de beoordelingscommissie. Zoals dat ook bij de andere gevallen van actieve levensbeëindiging gebeurt.”

Zorgvuldigheidseisen

De beoordelingscommissie toetst de levensbeëindiging vervolgens aan zorgvuldigheidseisen, zegt Brouwer. “Zoals: is de levensbeëindiging zorgvuldig uitgevoerd, waren er geen redelijke alternatieven, is er goed met de ouders overlegd, was er sprake van ondraaglijk en uitzichtloos lijden? Deze eisen worden overigens nog verder uitgewerkt door de beroepsgroep. Tot die tijd kunnen artsen houvast ontlenen aan de zorgvuldigheidseisen die we bij de regeling voor levensbeëindiging bij pasgeborenen hanteren.”

Actieve levensbeëindiging is geen alternatief voor goede zorgverlening, benadrukt Brouwer. “Het is eerder zo dat er ondanks de best mogelijke zorg, en het bespreken van alle redelijke alternatieven, toch een groep kinderen kan overblijven voor wie dit een optie is. Om hoeveel kinderen het gaat, dat weten we niet, maar vermoedelijk jaarlijks niet meer dan enkele kinderen. Het gaat dus om een kleine groep. Maar voor deze kinderen is het goed dat we deze regeling nu hebben.”

door Michel van Dijk, journalist

Meer info:

Regeling actieve levensbeëindiging kinderen van 1 tot 12 jaar per 1 februari 2024 actief

Regeling actieve levensbeëindiging komt er dankzij verhalen van ouders

Sinds 1 februari is er ook voor ernstig zieke kinderen in de leeftijdsgroep tussen 1 en 12 jaar die uitzichtloos en ondraaglijk lijden de mogelijkheid dat artsen na een zorgvuldig traject het leven actief beëindigen, zodat de kinderen een nog langere lijdensweg bespaard blijft.

Het gaat om ongeveer 5 tot 10 kinderen per jaar bij wie geen behandeling meer mogelijk is, die binnen afzienbare tijd zullen overlijden en bij wie palliatieve zorg het uitzichtloze en ondraaglijke lijden niet kan stoppen. Actieve levensbeeïndiging is dan nog de enige optie. De regeling die nu van kracht is geworden, is een uitbreiding van de al bestaande regeling voor de groep pasgeborenen (tot 1 jaar).

Zorgvuldig en verantwoord

De volledig naam van de regeling is nu Regeling beoordelingscommissie Late Zwangerschapsafbreking, Levensbeëindiging bij Pasgeborenen en Levensbeëindiging kinderen 1-12 jaar. De doelen van de Regeling zijn het waarborgen van een zorgvuldige en verantwoorde praktijk van de late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging, het bieden van duidelijkheid en rechtszekerheid aan artsen en het zorgdragen voor transparantie en maatschappelijke controle.

Bij de groep kinderen tussen 1 en 12 jaar spreken we niet over euthanasie, omdat kinderen in deze leeftijdsgroepen niet wilsbekwaam zijn om een dergelijke beslissing te nemen. De besluitvorming zal altijd in samenspraak tussen de arts en ouders – en indien mogelijk het kind – worden gemaakt.

Scholing en informatie

Leidend bij de besluitvorming is het uitzichtloos en ondraaglijk lijden van het kind. Komende maanden worden de zorgvuldigheidseisen opgesteld door de beroepsgroep, en wordt scholing en informatie ontwikkeld om professionals en gezinnen goed te informeren en te ondersteunen.

Lees meer op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg:

https://kinderpalliatief.nl/nieuws/details/regeling-actieve-levensbeeindiging-kinderen-van-1-tot-12-jaar-per-1-februari-2024-actief

Eerdere bericht op Kind & Zorg:

https://kindenzorg.nl/nieuws_achtergrond/regeling-levensbeeindiging-voor-kinderen-1-12-jaar-in-aantocht/

 

Ook voor ernstig zieke kinderen tussen 1 en 12 jaar die uitzichtloos en ondraaglijk lijden, komt er de mogelijkheid dat artsen het leven actief beëindigen zodat de kinderen een nog langere lijdensweg bespaart blijft. Bijna 10 jaar nadat kinderartsen voor het eerst aankaartten dat ook kinderen in deze leeftijdgroep recht hebben op een menswaardige dood, lijkt de regeling er dit jaar nog te komen.

Het gaat om ongeveer 5 tot 10 kinderen per jaar bij wie geen behandeling meer mogelijk is, die binnen afzienbare tijd zullen overlijden en bij wie palliatieve zorg het uitzichtloze en ondraaglijke lijden niet kan stoppen. Actieve levensbeeïndiging is dan nog de enige optie, maar bij kinderen tussen 1 en 12 jaar is dit strafbaar.

Voor pasgeborenen tot 1 jaar is er wel een regeling, en vanaf 12 jaar kunnen kinderen om euthanasie vragen. Voor kinderen tussen 1 en 12 jaar betekent dit soms een lijdensweg naar het einde die wel weken kan duren.

Ervaringen van ouders

Bij de totstandkoming van de regeling heeft het uitgebreide onderzoek dat de afgelopen jaren plaastvond naar de ervaringen van ouders een belangrijke rol gespeeld. Ook artsen werd gevraagd naar hun ervaringen en hun dilemma’s.

Volgens hoogleraar kindergeneeskunde Eduard Verhagen, die het onderzoek in het Groningse UMC leidde, waren de gesprekken met ouders “indringend”, zei hij twee jaar geleden tegen Kind & Zorg, toen het onderzoeksrapport net was verschenen.

“Voor veel ouders was het zwaar om hun verhaal weer te vertellen. Ze deden het toch omdat ze daar mogelijk andere ouders en kinderen mee helpen. Dat geldt zeker voor de ouders die graag de mogelijkheid van actieve levensbeëindiging hadden gehad.”

Onder de indruk

Veel Kamerleden toonden zich in 2020 zeer onder de indruk van de verhalen. Ook minister Kuipers van Volksgezondheid verwees twee weken geleden naar de ervaringen van ouders toen hij de regeling bekendmaakte. “Als je dat leest, dan grijpt het je naar de keel. En dan weet je: hier moet iets gebeuren.”

De regeling voor 1 tot 12-jarigen zal aansluiten bij de al bestaande regeling voor pasgeborenen tot 1 jaar. Die houdt in dat actieve levensbeëindiging overwogen kan worden als ernstig zieke kinderen in de stervensfase zijn en daarbij sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Als artsen zich houden aan zorgvuldigheidseisen, zoals onder meer instemming van de ouders en overleg met andere artsen, worden ze in principe niet vervolgd.

Zorgvuldig handelen

Een commissie toetst of de arts zorgvuldig heeft gehandeld en brengt hierover advies uit aan het openbaar ministerie (OM). De regeling wordt op dit punt aangepast: het advies aan het OM  zal niet langer het medische dossier bevatten. Hierdoor komt het OM meer op afstand te staan.

Er komen geen aanvullende zorgvuldigheidseisen voor 1 tot 12-jarigen, aldus Kuipers in zijn brief aan de Tweede Kamer. Het is de bedoeling dat de beroepsgroep van artsen “op basis van casuïstiek en verdere normontwikkeling” zelf zorgvuldigheidseisen gaat formuleren.

Het enige redelijke alternatief

“Dit betekent dat een arts op grond van heersend medisch inzicht tot de overtuiging moet komen dat levensbeëindiging het enige redelijke alternatief is om het uitzichtloos en ondraaglijk lijden van het kind weg te nemen.”

Meer info:

Naar de brief van minister Kuipers aan de Tweede Kamer

3-2-2021 – Regeling actieve levensbeëindiging komt er dankzij verhalen van ouders 

 

Het is vandaag een bijzondere dag. De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen is gepubliceerd. In deze versie zijn nieuwe inzichten in de kinderpalliatieve zorg verwerkt. De richtlijn geeft professionals, ouders en verzorgers handvatten en een naslagwerk om de zorg voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin nog beter te kunnen realiseren.

door Esther Prins

In 2013 kwam de eerste richtlijn palliatieve zorg voor kinderen uit. Evidence based en voor de eerste, tweede en derde lijn. In de jaren daarvoor waren er duidelijk tekenen dat er behoefte was aan kennis. Op allerlei plaatsen werd al ervaring opgedaan met palliatieve zorg voor kinderen, maar deze kennis en ervaring werd niet gemakkelijk gedeeld, waardoor iedereen weer het wiel opnieuw moest uitvinden. Met de richtlijn uit 2013 kwam daaraan een eind.

In de richtlijn staat alle kennis gebundeld op de onderwerpen symptomen, besluitvorming en organisatie van zorg. Binnen deze hoofdstukken staan allerlei subhoofdstukken die weergeven wat belangrijk is om te doen en wat belangrijk is om niet te doen. De richtlijn geeft houvast en vormt als het ware een nieuwe praktijk van evidence based palliatieve zorg voor kinderen.

Inbreng van ouders

Sinds 2013 is er veel veranderd. Nieuwe ontwikkelingen in Nederland en wereldwijd krijgen een plek in de nieuwe richtlijn. De herziening is tot stand gekomen door een nauwe samenwerking tussen zorgprofessionals, onderzoekers én ouders. Deze ouders hebben een belangrijke rol vervuld. Zo gaven zij aan welke aanvullingen noodzakelijk waren en beoordeelden ze de geschreven teksten. Hierin onderscheidt de herziene richtlijn zich duidelijk van de oude richtlijn: de inbreng van ouders was al aanzienlijk, maar is met deze richtlijn nog vele malen groter geworden. Dat is bijzonder.

Moderniseren en hoofdstukken toevoegen

De grootste verandering is dat er hoofdstukken zijn toegevoegd en sommige stukken zijn gemoderniseerd. Een belangrijke toevoeging is het hoofdstuk ‘refractaire symptomen’, waaronder palliatieve sedatie en onthouding van vocht en voeding is uitgewerkt. Refractaire symptomen zijn lichamelijke of psychische symptomen waarvan de behandeling niet (voldoende snel) effectief is of gepaard gaat met onaanvaardbare bijwerkingen. Denk hierbij aan dyspnoe (kortademigheid, benauwdheid), pijn of delier/onrust. Mede naar aanleiding van een onderzoek onder kinderen in de leeftijd van 1-12 jaar die palliatieve zorg krijgen, zijn deze twee onderdelen sterk uitgebreid en vormen zo een belangrijke kapstok om handelen zorgvuldig te laten plaatsvinden.

Daarnaast werd een hoofdstuk over Advance Care Planning (ACP) en gezamenlijke besluitvorming, psychosociale zorg en nazorg en rouw toegevoegd. Psychosociale zorg, aandacht voor het hele gezin en nazorg wordt veel vaker als reguliere zorg ingezet.

Artsen, verpleegkundigen en ouders gaven aan dat er bij bovenstaande onderwerpen een uitwerking nodig was. De nieuwe richtlijn sluit aan bij die vraag. Daarnaast is er voortdurend rekening gehouden met de wens dat de richtlijn goed toegankelijk moet zijn voor andere beroepsgroepen dan artsen. En voor ouders en kinderen zelf.

“De grote kracht van deze richtlijn is dat bij zorgprofessionals en ouders de behoefte was om kennis te bundelen, zodat dit ook in de praktijk bruikbaar was. Daarbij is zowel de inhoud als de totstandkoming internationaal gezien uniek. Daarnaast is het echt bijzonder dat deze richtlijn gekoppeld wordt aan het project van het Individuele Zorgplan, waar de vertaling wordt gemaakt van de generieke kennis vanuit de richtlijn naar een voor de patiënt toepasbare vorm. Het maken van een richtlijn heeft weinig zin als niet ook bedacht is hoe die in de praktijk gebracht kan worden en hoe we ervoor kunnen zorgen dat die gaat werken. Bij deze richtlijn is daar heel goed over nagedacht.” – Eduard Verhagen, kinderarts en hoogleraar kinderpalliatieve zorg in het UMC Groningen.

De richtlijn is ontwikkeld door vertegenwoordigers van Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en ziekenhuizen waaronder UMC Groningen en Prinses Máxima Centrum. IKNL is als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken.

Rol kinderen, ouders en Kind & Ziekenhuis

Kinderen en ouders zijn via Kind & Ziekenhuis nauw bij de herziening van de richtlijn betrokken. In 2020 riep Kind & Ziekenhuis kinderen en ouders op om hun ervaringen met kinderpalliatieve zorg te delen en aan te geven welke onderwerpen zij belangrijk vonden voor de herziening. Een deel van de ouders die reageerden vormden de klankbordgroep voor het verdere ontwikkelproces.

Meer informatie

De nieuwe richtlijn staat op Pallialine. Meer informatie over palliatieve zorg voor kinderen en ondersteunende middelen zijn te vinden op de themapagina op Palliaweb.

Informatie voor ouders/verzorgers over dit onderwerp is te vinden op de website van Over palliatieve zorg. en via Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg met bijbehorende sites voor ouders en kind, zoals:

• houmevast.nl
• vergeetmeniet.nl
• ikmisje.nl
• Wegwijzer voor passende zorg in de regio, evenals via
• consultatie patiëntverenigingen