Gewoon kind zijn, kinderdingen doen, dat is wat kinderen willen. Ook als ze ziek zijn of een aandoening hebben en behoefte hebben aan zorg buiten het ziekenhuis. Daarom ontwikkelde Stichting Kind & Zorg samen met kindzorg partners de Medische Kindzorg Samenwerking werkwijze (MKS). Dat is de werkwijze voor kinderen met een zorgbehoefte buiten het ziekenhuis. Onderdeel hiervan zijn ook kinderen met een palliatieve diagnose.
Een samenhangende infrastractuur
Meggi Schuiling-Otten, bestuurder van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, kwam onlangs terug van een symposium in München met een opvallende constatering. Waar Nederland vijftien jaar geleden nog inspiratie zocht bij België, Duitsland en het Verenigd Koninkrijk op het gebied van kinderpalliatieve zorg, kijken Europese collega’s nu steeds vaker naar ons. In iets meer dan tien jaar is hier een samenhangende infrastructuur opgebouwd, met het Kenniscentrum als verbindende schakel tussen de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en de Kinder Comfort Teams (KCT’s). Sommige landen zijn van plan dat organisatiemodel over te nemen.
Medische Kindzorg Samenwerking werkwijze
Hoe die zorg rond een kind wordt georganiseerd, ligt vast in de Medische Kindzorg Samenwerking werkwijze (MKS). MKS werkt vanuit de juiste zorg op de juiste plek en kijkt naar vier levensdomeinen: medisch, veiligheid, sociaal en ontwikkeling. Kind en gezin zitten in die aanpak zelf aan tafel bij het opstellen van het zorgplan. Daarmee is het recht van een kind om gehoord te worden en mee te beslissen verankerd in de werkwijze zelf.
Knelpunten
Tegelijk laat het interview zien waar het in Nederland schuurt. Vijf verpleegkundige kinderzorghuizen zijn gesloten of sluiten dit jaar hun deuren, samen goed voor de helft van het huidige aanbod. En de overgang van kind- naar volwassenenzorg rond het achttiende jaar blijft in heel Europa een knelpunt, terwijl kinderen met zeer complexe aandoeningen dankzij medische vooruitgang steeds ouder worden. Voor de gezinnen achter die cijfers gaat het over iets heel concreets: kunnen we de zorg krijgen die past bij ons kind en ons leven, wensen en behoeften, dicht bij huis.
Dat maakt dit meer dan een verhaal over organisatiemodellen. Netwerken, teams en systemen zijn middelen. Of ze werken, blijkt pas aan de keukentafel, in de vraag of een kind en zijn ouders zich gezien en gehoord voelen in de beslissingen die over hun leven gaan.
Lees het volledige interview met Meggi Schuiling-Otten over Europese samenwerking en lessen in kinderpalliatieve zorg bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.
Voor Bettina Sandbergen is proactieve zorgplanning geen abstract zorgconcept. Het is verweven met het leven en het overlijden van haar dochter Carmen. Carmen had zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en overleed in februari 2024 aan de gevolgen van haar metabole ziekte. Ze werd tien jaar oud.
In het lange, intensieve zorgtraject dat zij als gezin doorliepen, kreeg proactieve zorgplanning gaandeweg een steeds belangrijker betekenis: als houvast, als manier om regie te houden, en uiteindelijk ook als steun bij het afscheid en in de rouw. Bettina had daarin, zoals zij het zelf benoemt, geluk.
Proactieve zorgplanning
Carmen werd behandeld in het Amsterdam UMC, waar ervaring is met proactieve zorgplanning en waar ruimte was om deze gesprekken zorgvuldig, terugkerend en in verbinding te voeren. Daardoor hoefden keuzes niet op crisismomenten gemaakt te worden, maar konden ze ontstaan in gesprek, stap voor stap en samen… ouders en zorgverleners.
Bettina is directeur van Stichting 2CU (Complex Care United uitgesproken als ‘to see you’), een organisatie die oog heeft voor wat er beter kan in de levens van gezinnen met een (volwassen) kind met ZEVMB en daarvoor aandacht vraagt in zorg, beleid en politiek. 2CU zet zich in voor een betere kwaliteit van leven en zorg voor mensen met ZEVMB en hun naasten. Vanuit 2CU geeft zij workshops over proactieve zorgplanning aan ouders en zorgprofessionals, waarbij zij ook haar eigen ervaring als moeder inzet.
“Keuzes hoefden niet op crisismomenten te worden gemaakt. Ze konden ontstaan in gesprekken, stap voor stap”
“Wat je echt wil voorkomen, is dat er iemand binnenrent terwijl je kind doodziek is en zegt: ‘We moeten nu vastleggen of we gaan reanimeren.’ Dat is ons overkomen, en dan is er paniek.”
Voor Bettina raakt die ervaring de kern van proactieve zorgplanning. Het betekent dat het gesprek ruim vóór crisismomenten wordt gevoerd. Niet wanneer de druk maximaal is, maar op momenten waarop ouders en zorgverleners samen kunnen nadenken over wat echt belangrijk is.
Gesprekken op tijd voeren
Door die gesprekken op tijd te voeren, konden Bettina en haar man Andor stilstaan bij vragen als: wat verstaan wij onder kwaliteit van leven? Waar ligt voor ons de grens? Wat willen we Carmen wel en niet aandoen? En welke pijn of schade vinden we niet meer acceptabel? Het ging daarbij niet om snelle antwoorden, maar om een proces van samen kijken, voelen en begrijpen.
In de gesprekken met artsen werd bovendien zichtbaar dat dezelfde woorden verschillende betekenissen konden hebben. Proactieve zorgplanning hielp om die grote begrippen uit te pakken: hoeveel pijn is te veel? Wat betekent kwaliteit van leven als pijn zich opstapelt? En wanneer schuift een grens ongemerkt op? De uitkomsten van die gesprekken werden vastgelegd in afspraken, bijvoorbeeld in een individueel zorgplan. Dat gaf richting, niet alleen aan zorgverleners, maar ook aan henzelf als ouders.
Werkdocumenten die meebewegen
Tegelijk benadrukt Bettina dat zulke afspraken geen contracten zijn. Het zijn werkdocumenten die mogen meebewegen. “Als ik vandaag zeg: geen reanimatie, en morgen denk: wat heb ik in godsnaam afgesproken, dan moet je dat weer kunnen bespreken.” Juist dat maakt proactieve zorgplanning volgens haar waardevol: het biedt regie zonder alles vast te zetten.
Volgens Bettina is op tijd beginnen de kern van proactieve zorgplanning. Niet wachten tot het spannend wordt, maar het gesprek starten zolang er nog ruimte is. Proactieve zorgplanning is geen crisisoverleg, maar een proces dat meebeweegt met hoe het met een kind gaat en dat begint bij het verhaal van het kind: wie is Carmen, wat maakt haar blij en wat is belangrijk voor ons als gezin?
Pas later gingen die gesprekken over behandelgrenzen en medische keuzes, bijvoorbeeld over beademing of reanimatie. Onderwerpen die je niet kunt bespreken als je voor het eerst met elkaar aan tafel zit. Bettina benadrukt dat zorgvuldige monitoring nodig is. Voor sommige ouders is het gesprek nog te vroeg; het raakt aan iets waar zij zich tegen beschermen.
Verschillen zichtbaar maken
Ook zorgverleners kunnen dit gesprek ingewikkeld vinden. Dat is volgens Bettina geen reden om te stoppen, maar juist om steeds opnieuw af te stemmen. Niet forceren, maar aansluiten bij waar ouders en zorgverleners zijn, en tóch het gesprek openhouden. Door vroeg te beginnen ontstaat ruimte om samen te verkennen wat kwaliteit van leven en sterven betekent, en om verschillen in denken zichtbaar te maken voordat beslissingen onder druk genomen moeten worden.
Bettina is helder over wat proactieve zorgplanning haar bracht op het moment dat Carmen overleed, en in de periode daarna. Niet omdat het verdriet kleiner werd, maar omdat beslissingen niet meer in paniek genomen hoefden te worden. Alles wat besproken moest worden, was al besproken. De keuzes die gemaakt werden, waren het resultaat van een gezamenlijk proces.
Rust en vertrouwen
“Het gaf rust en vertrouwen’, zegt ze. “Niet dat het daardoor makkelijk werd, maar omdat we wisten: hier hebben we samen goed over nagedacht.’ Die rust werkt ook door na het overlijden van Carmen. Bettina benoemt dat er minder ruimte is voor twijfel of zelfverwijt. Niet steeds de vraag of ze iets anders hadden moeten doen. Omdat beslissingen niet voortkwamen uit haast of druk, maar uit herhaald gesprek en afstemming, kon zij het overlijden zien als een zorgvuldig begeleid afscheid. Dat neemt het gemis niet weg, maar het geeft houvast in de rouw.”
Als Bettina één boodschap wil meegeven, dan is het deze: blijf in gesprek. Proactieve zorgplanning is geen protocol en geen lijst met beslissingen die afgevinkt moet worden. Het is maatwerk. Ieder gezin is anders, iedere ouder is anders, en iedere zorgverlener is anders. Soms lopen perspectieven uiteen. Volgens Bettina is dat geen reden om het gesprek te forceren. “Als ouders en zorgverleners nog niet op één lijn zitten,” zegt ze, “dan moet je even pas op de plaats maken en een stapje terug doen in het proces.”
Niet alleen medische keuzes
Tot slot benadrukt Bettina dat proactieve zorgplanning niet begint bij dood of sterven, maar bij het verhaal van het kind. Bij wie een kind is, wat belangrijk is voor het gezin en waar zorgen ontstaan. Ouders mogen dat gesprek zelf vragen, ook als het niet vanzelf wordt aangeboden. Van zorgverleners vraagt het om ruimte te maken voor dat verhaal en het gesprek niet te versmallen tot medische keuzes alleen. Niet alles hoeft meteen opgelost te worden. Zolang je echt met elkaar in gesprek blijft, kom je samen verder.
Hulpmiddelen bij proactieve zorgplanning
Proactieve zorgplanning is samen praten over wensen, voorkeuren en doelen van zorg en behandeling voor de komende tijd heet proactieve zorgplanning. Het doel is om zorg en behandeling zoveel mogelijk af te stemmen op wat belangrijk is voor het kind en het gezin.
In één of meerdere gesprekken verkennen ouders, kind en zorgverleners samen vragen als: wat geeft kwaliteit van leven, waar liggen grenzen en welke keuzes passen bij het gezin? De uitkomsten kunnen worden vastgelegd in een individueel zorgplan en gedeeld worden met andere betrokken zorgverleners.
Om kinderen, ouders en zorgverleners hierbij te ondersteunen, zijn verschillende materialen ontwikkeld. Zoals:
een praatkaart voor kinderen en ouders die helpt om je voor te bereiden op gesprekken met een arts of verpleegkundige;
een gesprekshandleiding voor zorgprofessionals met praktische handreikingen om proactieve zorgplanning zorgvuldig en in verbinding toe te passen.
Je vindt deze en andere hulpmiddeleninstrumenten (en meer) op kinderpalliatief.nl:
Als een kind niet meer beter wordt, wat hebben de ouders dan nodig van de mensen in hun omgeving? Hoe kunnen vrienden, leerkrachten of werkgevers er zijn voor deze ouders? Daarover gaat de podcastserie ‘Tussen Ons’ van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.
Ook als naaste kom je in een onbekende situatie terecht als iemand in je omgeving een kind heeft dat ernstig ziek is. Er is geen draaiboek voor hoe je er het beste voor iemand kunt zijn. Juist daarom is het waardevol om de verhalen van anderen te horen.
Vier podcasts
Deze verhalen zijn te horen in de vier podcasts in de serie Tussen Ons op kinderpalliatief.nl en de bekende podcastkanalen. Ouders van een ernstig ziek kind gaan in gesprek met iemand uit hun directe omgeving, zoals een vriend, leerkracht of werkgever.
Samen zoeken ze naar manieren om betrokken te blijven, steun te geven, en nabij te zijn. Juist als het moeilijk wordt. De gesprekken zijn eerlijk, soms confronterend, maar vooral hoopvol.
Het UMC Groningen, het Prinses Máxima Centrum en ZonMw gaan van start met het EKO-project. Doel is om in 3 jaar meer zicht te krijgen op de omvang en de samenstelling van de groep kinderen die palliatieve zorg ontvangen. Ook moet EKO antwoord geven op de vraag of er structureel kinderen zijn die wel gebaat zijn bij kinderpalliatieve zorg, maar deze zorg niet krijgen.
De term EKO staat voor Epidemiologie en Kwaliteit van Zorg en Organisatie voor kinderen in de palliatieve zorg. Door zoveel mogelijk gegevens te verzamelen hopen de onderzoekers meer zicht te krijgen op de kinderpalliatieve zorg in Nederland.
Ook zullen de onderzoekers indicatoren ontwikkelen waaraan kan worden afgemeten wanneer zorgverleners en ziekenhuizen wel en niet kinderpalliatieve zorg van goede kwaliteit leveren. Basis van die indicatoren is de richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’.
Samenwerking
Resultaat van het project moet zijn dat kinderpalliatieve zorg beschikbaar is en blijft voor alle kinderen die er baat bij hebben, en om de kwaliteit ervan te kunnen blijven verbeteren.
In het project werken de onderzoekers nauw samengewerkt met kinderartsen en onderzoekers in de Kinder Comfort Teams, met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, BINKZ ,Vereniging Kinderkanker NL en Stichting Kind en Ziekenhuis.
Interview met onderzoeker Marije Brouwer over de regeling levensbeëindiging 1-12 jaar
Per 1 februari 2024 is de regeling voor levensbeëindiging bij kinderen 1 – 12 jaar die ondraaglijk en uitzichtloos lijden in werking getreden. Voor pasgeborenen en kinderen vanaf 12 jaar bestond zo’n regeling al. Hiermee is nu ook voor de groep 1 – 12-jarigen een regeling getroffen, vertelt Marije Brouwer, medisch ethicus, onderzoeker én lid van de beoordelingscommissie voor deze regeling.
Ze interviewde voor haar onderzoek ervaringsdeskundige ouders van 44 kinderen. Zoals ouders van wie hun ernstig zieke kind in de stervensfase zat. Bijvoorbeeld door het ziekteverloop, of doordat er gekozen was voor stopzetting van de behandeling.
“En vervolgens lukt het dan niet om het kind op een waardige, lijdensvrije manier door dat stervensproces heen te loodsen,” zegt Marije Brouwer. “Ik heb verhalen van ouders gehoord bij wie het sterven van hun kind dagen, zelfs weken kon duren. Ondertussen zien ze dat hun kind ondraaglijk lijdt. En is er niets wat ze kunnen doen.”
Epileptische aanvallen
Ze sprak ook ouders van kinderen die kind langdurig lijden, vaak aan complexe metabole of neurologische aandoeningen. “Dat zijn kinderen bij wie de kwaliteit van leven jaar na jaar achteruitgaat. Ik sprak ouders van kinderen die tientallen, honderden epileptische aanvallen per dag hadden. Deze kinderen lijden ondraaglijk, en je weet: hun situatie zal niet verbeteren.”
Dus ja, Marije Brouwer begrijpt ouders wel die zeggen: dit is ondraaglijk lijden voor mijn kind. Voor deze kinderen, van 1 – 12 jaar, bestond nog geen regeling voor levensbeëindiging bij ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Zoals die al wel bestond voor pasgeborenen. Voor wilsbekwame kinderen van 12 jaar en ouder is er de euthanasiewet.
Promotie-onderzoek
Om het ondraaglijk en uitzichtloos lijden bij kinderen tussen 1 – 12 jaar beter in kaart te brengen, deed Brouwer er promotieonderzoek naar. Mede door haar onderzoek, waarbij ze ook artsen en ouders van ongeneeslijk zieke kinderen interviewde, besloot het kabinet tot de regeling voor levensbeëindiging voor kinderen tot 12 jaar die ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Deze is sinds 1 februari 2024 van kracht.
“Dat betekent dat artsen, als zij een casus tegenkomen van ondraaglijk uitzichtloos lijden waarbij redelijke alternatieven voor zorg en behandeling ontbreken, kunnen besluiten tot actieve levensbeëindiging. De arts doet daar vervolgens melding van bij de beoordelingscommissie. Zoals dat ook bij de andere gevallen van actieve levensbeëindiging gebeurt.”
Zorgvuldigheidseisen
De beoordelingscommissie toetst de levensbeëindiging vervolgens aan zorgvuldigheidseisen, zegt Brouwer. “Zoals: is de levensbeëindiging zorgvuldig uitgevoerd, waren er geen redelijke alternatieven, is er goed met de ouders overlegd, was er sprake van ondraaglijk en uitzichtloos lijden? Deze eisen worden overigens nog verder uitgewerkt door de beroepsgroep. Tot die tijd kunnen artsen houvast ontlenen aan de zorgvuldigheidseisen die we bij de regeling voor levensbeëindiging bij pasgeborenen hanteren.”
Actieve levensbeëindiging is geen alternatief voor goede zorgverlening, benadrukt Brouwer. “Het is eerder zo dat er ondanks de best mogelijke zorg, en het bespreken van alle redelijke alternatieven, toch een groep kinderen kan overblijven voor wie dit een optie is. Om hoeveel kinderen het gaat, dat weten we niet, maar vermoedelijk jaarlijks niet meer dan enkele kinderen. Het gaat dus om een kleine groep. Maar voor deze kinderen is het goed dat we deze regeling nu hebben.”
Sinds 1 februari is er ook voor ernstig zieke kinderen in de leeftijdsgroep tussen 1 en 12 jaar die uitzichtloos en ondraaglijk lijden de mogelijkheid dat artsen na een zorgvuldig traject het leven actief beëindigen, zodat de kinderen een nog langere lijdensweg bespaard blijft.
Het gaat om ongeveer 5 tot 10 kinderen per jaar bij wie geen behandeling meer mogelijk is, die binnen afzienbare tijd zullen overlijden en bij wie palliatieve zorg het uitzichtloze en ondraaglijke lijden niet kan stoppen. Actieve levensbeeïndiging is dan nog de enige optie. De regeling die nu van kracht is geworden, is een uitbreiding van de al bestaande regeling voor de groep pasgeborenen (tot 1 jaar).
Zorgvuldig en verantwoord
De volledig naam van de regeling is nu Regeling beoordelingscommissie Late Zwangerschapsafbreking, Levensbeëindiging bij Pasgeborenen en Levensbeëindiging kinderen 1-12 jaar. De doelen van de Regeling zijn het waarborgen van een zorgvuldige en verantwoorde praktijk van de late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging, het bieden van duidelijkheid en rechtszekerheid aan artsen en het zorgdragen voor transparantie en maatschappelijke controle.
Bij de groep kinderen tussen 1 en 12 jaar spreken we niet over euthanasie, omdat kinderen in deze leeftijdsgroepen niet wilsbekwaam zijn om een dergelijke beslissing te nemen. De besluitvorming zal altijd in samenspraak tussen de arts en ouders – en indien mogelijk het kind – worden gemaakt.
Scholing en informatie
Leidend bij de besluitvorming is het uitzichtloos en ondraaglijk lijden van het kind. Komende maanden worden de zorgvuldigheidseisen opgesteld door de beroepsgroep, en wordt scholing en informatie ontwikkeld om professionals en gezinnen goed te informeren en te ondersteunen.
Lees meer op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg:
De eerste Handreiking complementaire zorg voor kinderen in de palliatieve fase is gepubliceerd. De Handreiking is primair bedoeld voor verpleegkundigen, zorgvrijwilligers en ouders of verzorgers.
Het document komt voort uit een behoefte bij zorgprofessionals, patiënten en naasten aan concrete handvatten over wanneer en hoe complementaire zorg al dan niet in te zetten.
Aanvullende zorg
Complementaire zorg is aanvullende zorg die gegeven kan worden naast de reguliere zorg en in overleg met zorgverleners. Het gaat uit van een holistische benadering die lichamelijke, emotionele, mentale, spirituele en sociale behoeften omvat.
De Handreiking complementaire zorg voor kinderen in de palliatieve fase beschrijft op een praktische manier welke interventies voor bepaalde symptomen bruikbaar kunnen zijn en hoe ze op de juiste manier kunnen worden toegepast.
Meer info
De richtlijn Complementaire zorg stamt uit 2010 en is een consensus-based richtlijn. In juni 2023 is de herziene handreiking Complementaire zorg voor volwassenen in de palliatieve fase uitgebracht. Inmiddels is ook het deel voor kinderen herzien en gepubliceerd.
Ook voor ernstig zieke kinderen tussen 1 en 12 jaar die uitzichtloos en ondraaglijk lijden, komt er de mogelijkheid dat artsen het leven actief beëindigen zodat de kinderen een nog langere lijdensweg bespaart blijft. Bijna 10 jaar nadat kinderartsen voor het eerst aankaartten dat ook kinderen in deze leeftijdgroep recht hebben op een menswaardige dood, lijkt de regeling er dit jaar nog te komen.
Het gaat om ongeveer 5 tot 10 kinderen per jaar bij wie geen behandeling meer mogelijk is, die binnen afzienbare tijd zullen overlijden en bij wie palliatieve zorg het uitzichtloze en ondraaglijke lijden niet kan stoppen. Actieve levensbeeïndiging is dan nog de enige optie, maar bij kinderen tussen 1 en 12 jaar is dit strafbaar.
Voor pasgeborenen tot 1 jaar is er wel een regeling, en vanaf 12 jaar kunnen kinderen om euthanasie vragen. Voor kinderen tussen 1 en 12 jaar betekent dit soms een lijdensweg naar het einde die wel weken kan duren.
Ervaringen van ouders
Bij de totstandkoming van de regeling heeft het uitgebreide onderzoek dat de afgelopen jaren plaastvond naar de ervaringen van ouders een belangrijke rol gespeeld. Ook artsen werd gevraagd naar hun ervaringen en hun dilemma’s.
Volgens hoogleraar kindergeneeskunde Eduard Verhagen, die het onderzoek in het Groningse UMC leidde, waren de gesprekken met ouders “indringend”, zei hij twee jaar geleden tegen Kind & Zorg, toen het onderzoeksrapport net was verschenen.
“Voor veel ouders was het zwaar om hun verhaal weer te vertellen. Ze deden het toch omdat ze daar mogelijk andere ouders en kinderen mee helpen. Dat geldt zeker voor de ouders die graag de mogelijkheid van actieve levensbeëindiging hadden gehad.”
Onder de indruk
Veel Kamerleden toonden zich in 2020 zeer onder de indruk van de verhalen. Ook minister Kuipers van Volksgezondheid verwees twee weken geleden naar de ervaringen van ouders toen hij de regeling bekendmaakte. “Als je dat leest, dan grijpt het je naar de keel. En dan weet je: hier moet iets gebeuren.”
De regeling voor 1 tot 12-jarigen zal aansluiten bij de al bestaande regeling voor pasgeborenen tot 1 jaar. Die houdt in dat actieve levensbeëindiging overwogen kan worden als ernstig zieke kinderen in de stervensfase zijn en daarbij sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Als artsen zich houden aan zorgvuldigheidseisen, zoals onder meer instemming van de ouders en overleg met andere artsen, worden ze in principe niet vervolgd.
Zorgvuldig handelen
Een commissie toetst of de arts zorgvuldig heeft gehandeld en brengt hierover advies uit aan het openbaar ministerie (OM). De regeling wordt op dit punt aangepast: het advies aan het OM zal niet langer het medische dossier bevatten. Hierdoor komt het OM meer op afstand te staan.
Er komen geen aanvullende zorgvuldigheidseisen voor 1 tot 12-jarigen, aldus Kuipers in zijn brief aan de Tweede Kamer. Het is de bedoeling dat de beroepsgroep van artsen “op basis van casuïstiek en verdere normontwikkeling” zelf zorgvuldigheidseisen gaat formuleren.
Het enige redelijke alternatief
“Dit betekent dat een arts op grond van heersend medisch inzicht tot de overtuiging moet komen dat levensbeëindiging het enige redelijke alternatief is om het uitzichtloos en ondraaglijk lijden van het kind weg te nemen.”
Het is vandaag een bijzondere dag. De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen is gepubliceerd. In deze versie zijn nieuwe inzichten in de kinderpalliatieve zorg verwerkt. De richtlijn geeft professionals, ouders en verzorgers handvatten en een naslagwerk om de zorg voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin nog beter te kunnen realiseren.
door Esther Prins
In 2013 kwam de eerste richtlijn palliatieve zorg voor kinderen uit. Evidence based en voor de eerste, tweede en derde lijn. In de jaren daarvoor waren er duidelijk tekenen dat er behoefte was aan kennis. Op allerlei plaatsen werd al ervaring opgedaan met palliatieve zorg voor kinderen, maar deze kennis en ervaring werd niet gemakkelijk gedeeld, waardoor iedereen weer het wiel opnieuw moest uitvinden. Met de richtlijn uit 2013 kwam daaraan een eind.
In de richtlijn staat alle kennis gebundeld op de onderwerpen symptomen, besluitvorming en organisatie van zorg. Binnen deze hoofdstukken staan allerlei subhoofdstukken die weergeven wat belangrijk is om te doen en wat belangrijk is om niet te doen. De richtlijn geeft houvast en vormt als het ware een nieuwe praktijk van evidence based palliatieve zorg voor kinderen.
Inbreng van ouders
Sinds 2013 is er veel veranderd. Nieuwe ontwikkelingen in Nederland en wereldwijd krijgen een plek in de nieuwe richtlijn. De herziening is tot stand gekomen door een nauwe samenwerking tussen zorgprofessionals, onderzoekers én ouders. Deze ouders hebben een belangrijke rol vervuld. Zo gaven zij aan welke aanvullingen noodzakelijk waren en beoordeelden ze de geschreven teksten. Hierin onderscheidt de herziene richtlijn zich duidelijk van de oude richtlijn: de inbreng van ouders was al aanzienlijk, maar is met deze richtlijn nog vele malen groter geworden. Dat is bijzonder.
Moderniseren en hoofdstukken toevoegen
De grootste verandering is dat er hoofdstukken zijn toegevoegd en sommige stukken zijn gemoderniseerd. Een belangrijke toevoeging is het hoofdstuk ‘refractaire symptomen’, waaronder palliatieve sedatie en onthouding van vocht en voeding is uitgewerkt. Refractaire symptomen zijn lichamelijke of psychische symptomen waarvan de behandeling niet (voldoende snel) effectief is of gepaard gaat met onaanvaardbare bijwerkingen. Denk hierbij aan dyspnoe (kortademigheid, benauwdheid), pijn of delier/onrust. Mede naar aanleiding van een onderzoek onder kinderen in de leeftijd van 1-12 jaar die palliatieve zorg krijgen, zijn deze twee onderdelen sterk uitgebreid en vormen zo een belangrijke kapstok om handelen zorgvuldig te laten plaatsvinden.
Daarnaast werd een hoofdstuk over Advance Care Planning (ACP) en gezamenlijke besluitvorming, psychosociale zorg en nazorg en rouw toegevoegd. Psychosociale zorg, aandacht voor het hele gezin en nazorg wordt veel vaker als reguliere zorg ingezet.
Artsen, verpleegkundigen en ouders gaven aan dat er bij bovenstaande onderwerpen een uitwerking nodig was. De nieuwe richtlijn sluit aan bij die vraag. Daarnaast is er voortdurend rekening gehouden met de wens dat de richtlijn goed toegankelijk moet zijn voor andere beroepsgroepen dan artsen. En voor ouders en kinderen zelf.
“De grote kracht van deze richtlijn is dat bij zorgprofessionals en ouders de behoefte was om kennis te bundelen, zodat dit ook in de praktijk bruikbaar was. Daarbij is zowel de inhoud als de totstandkoming internationaal gezien uniek. Daarnaast is het echt bijzonder dat deze richtlijn gekoppeld wordt aan het project van het Individuele Zorgplan, waar de vertaling wordt gemaakt van de generieke kennis vanuit de richtlijn naar een voor de patiënt toepasbare vorm. Het maken van een richtlijn heeft weinig zin als niet ook bedacht is hoe die in de praktijk gebracht kan worden en hoe we ervoor kunnen zorgen dat die gaat werken. Bij deze richtlijn is daar heel goed over nagedacht.” – Eduard Verhagen, kinderarts en hoogleraar kinderpalliatieve zorg in het UMC Groningen.
De richtlijn is ontwikkeld door vertegenwoordigers van Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en ziekenhuizen waaronder UMC Groningen en Prinses Máxima Centrum. IKNL is als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken.
Rol kinderen, ouders en Kind & Ziekenhuis
Kinderen en ouders zijn via Kind & Ziekenhuis nauw bij de herziening van de richtlijn betrokken. In 2020 riep Kind & Ziekenhuis kinderen en ouders op om hun ervaringen met kinderpalliatieve zorg te delen en aan te geven welke onderwerpen zij belangrijk vonden voor de herziening. Een deel van de ouders die reageerden vormden de klankbordgroep voor het verdere ontwikkelproces.
Meer informatie
De nieuwe richtlijn staat op Pallialine. Meer informatie over palliatieve zorg voor kinderen en ondersteunende middelen zijn te vinden op de themapagina op Palliaweb.
Voor iedereen bevat de toekomst onzekerheden. Wanneer je als kind ernstig ziek bent of ouder bent van een ernstig ziek kind, zijn die onzekerheden extra groot. Denken en praten over de toekomst is confronterend. Je staat stil bij moeilijke gebeurtenissen die er in de toekomst kunnen zijn, zoals zieker worden en uiteindelijk verlies van het leven zelf. Tegelijkertijd blijven hoop, dromen, wensen en verwachtingen bestaan. Door met elkaar gedachten over de toekomst te delen, kunnen kind en gezin zorg ontvangen die bij hun voorkeuren past.
Samen spreken over toekomstige zorg en behandeling wordt Advance Care Planning (ACP) genoemd. In een gesprek kunnen kind en gezin met hun zorgverlener delen wat zij belangrijk vinden voor de toekomst.
Recent is een toolkit ontwikkeld om gezinnen en zorgverleners te helpen om met elkaar te praten over de toekomst. Deze toolkit, IMPACT genoemd, bevat materialen ter voorbereiding op het gesprek en handleidingen die bij het gesprek gebruikt kunnen worden. In het gesprek staan het kind en gezin als mens centraal en niet de ziekte.
In het gesprek komen diverse thema’s aan de orde. Wie ben je als persoon? Wat vind je leuk om te doen? Hoe ziet jouw dagelijks leven eruit? Wat merk je van de ziekte die je hebt? Waar hoop je op? Waar ben je bang voor? Wat vind je belangrijk als het minder goed met je zou gaan? Stel dat je niet lang meer te leven hebt, wat vind je dan belangrijk? Wat wil je graag dat dokters, verpleegkundigen en anderen voor je doen? Wat moeten zij juist niet doen? Wat moeten andere mensen over jouw wensen weten?
Ook als kinderen zelf niet kunnen praten, wordt in het gesprek gezocht naar de stem van het kind. Aan de ouders of aan anderen die voor het kind zorgen wordt gevraagd wat zij goede zorg en behandeling vinden in belang van het kind.
In het gesprek geven zorgverleners vanuit hun expertise inzicht in de betekenis van verschillende vormen van zorg en behandeling. Wat betekent het als een behandeltraject wordt ingezet? Wat betekent het als er geen behandelingen tegen de ziekte zijn? Waar richt de zorg zich dan op? Gezamenlijk komen kind en gezin met de zorgverleners tot doelen van zorg en behandeling. Samen denken ze na over welke concrete medische zorg en behandeling hierbij past. Als er iets verandert gaan kind, gezin en zorgverlener opnieuw met elkaar in gesprek.
Juist als er veel onzekerheden zijn, geeft het omarmen van die onzekerheden in een gezamenlijk gesprek rust. Door naar de ander te luisteren kunnen kind, gezin en zorgverleners richtingwijzers zijn voor elkaar, met als doel de beste zorg en behandeling te verlenen aan kind en gezin van begin tot eind, ook als dit het levenseinde is.
Via deze website kan iedereen IMPACT gebruiken. IMPACT is tot stand gekomen door een samenwerking van het UMC Utrecht (dr. J.C. Fahner, dr. M.C. Kars, prof.dr. J.J.M. van Delden) en het Erasmus MC (dr. J.A.C. Rietjens, prof.dr. A. van der Heide) met medewerking van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Stichting Kind en Ziekenhuis, kinderen, ouders en professionals die in de kindzorg en kinderziekenhuizen werken. De ontwikkeling van IMPACT is gefinancierd door ZonMw.
