Voor veel jongeren met een chronische aandoening is de overgang naar de volwassenenzorg op achttienjarige leeftijd veel te abrupt. In het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen zien verpleegkundig specialisten Femke Glaap-Roeven en Lucy Gossens daarom toe op een geleidelijke ‘transitie’ op maat.
Je wordt achttien en ineens is alles anders. Deed je eerst samen met je ouders het gesprek met de dokter, nu verwacht men dat je dat alleen kunt. Waren het eerst vooral je ouders die erop letten dat je iedere dag je pillen nam, nu ben je zelf verantwoordelijk.
Die plotse overgang (‘transitie’) is voor veel jongeren te abrupt, zegt Lucy Gossens. “Ze moeten in te korte tijd allerlei vaardigheden aanleren om zelfstandig te kunnen functioneren als volwassene met een chronische aandoening. Zoals: zelf je vragen stellen, zelf aangeven hoe je je voelt, zelf je behandeling uitvoeren.”
Transitiebeleid
Vandaar dat het Amalia kinderziekenhuis ruim twee jaar geleden begon met een transitiebeleid waarbij jongeren de tijd krijgen zich voor te bereiden op de overstap naar de volwassenenzorg. Verpleegkundig specialisten Lucy Gossens en Femke Glaap-Roeven coördineren dit beleid.
Femke Glaap-Roeven: “We willen jongeren de tools meegeven die ze nodig hebben voor de overstap. Daarom bereiden we ze al vanaf hun twaalfde jaar voor. Dat is de leeftijd waarop ze naar de middelbare school gaan, waar ook meer zelfstandigheid van ze wordt gevraagd. Vervolgens bouwen we het proces geleidelijk op.”
Eerst krijgt de jongere en zijn ouders een introductie over de verschillen tussen kind- en volwassenenzorg en de veranderingen die ze kunnen verwachten. Zo vullen ze een vragenlijst in, vertelt Lucy, met vragen als: wat weet je van je ziekte, welke medicijnen gebruik je, ken je de bijwerkingen?
Bij de ouders
“Velen weten dat op hun twaalfde niet goed, omdat de zorg altijd vooral bij hun ouders lag. Ook vrienden, vrije tijd en school komen aan bod. Hoe vertel je je vrienden dat je een ziekte hebt? En dat je bepaalde dingen niet mag of kunt doen?”
Vervolgens krijgt de jongere zijn eerste transitiegesprek, met de vragenlijst als praatpapier. Daarin bespreken ze wat hij of zij wil leren richting de overstap, en hoe Lucy en Femke daarbij kunnen helpen. Ook de ouders nemen deel aan het gesprek, aan de hand van een aparte vragenlijst.
“Hun rol wordt meer coachend en minder uitvoerend. Ouders zijn gewend om te vechten voor de gezondheid van hun kind, maar nu moeten ze een stap achteruit zetten. Hoe doe je dat? Vertrouw je erop dat je kind meer zelfstandigheid aankan?”
Warme overdracht
Daarna volgt ieder jaar weer een transitiegesprek. Er komen steeds nieuwe gespreksonderwerpen bij, afgestemd op de leeftijd. Femke: “Als je veertien bent, zijn dat bijvoorbeeld vragen over seksualiteit, ook in relatie tot je ziekte. Ook kan het dan gaan over zwangerschap en vruchtbaarheid. Stel dat je bij bepaalde medicatie niet zwanger mag worden, dan moet je dat tijdig bespreken.”
Wordt een jongere eenmaal achttien jaar, dan is het van groot belang dat de overgang plaatsvindt op een moment dat zijn ziekte in een stabiele fase zit, vertelt Lucy. Ook moet de volwassenenarts niet ineens een andere behandeling starten. “Dat stellen wij als voorwaarde. In principe moet alles gewoon doorgaan zoals het vóór de overgang was.”
Femke: “Om die reden werken we bij jongeren vanaf zestien jaar al met een transitie-mdo. Dat is een multidisciplinair overleg waar zowel zorgverleners uit de kindergeneeskunde als de volwassenenzorg aan deelnemen. We bespreken hoe het met de jongere gaat: medisch, maar ook psychosociaal. En we nemen samen de behandeling door. Ze ontmoeten de volwassen behandelaar voor de overstap, dat is een warme overdracht.”
Aanspreekpunt
Transitiecoördinatoren Lucy en Femke spelen een belangrijke rol in het transitiebeleid. Lucy: “Wij houden het transitieproces van de jongeren op de agenda en zijn voor hun het aanspreekpunt, ook voor de ouders. Voor de jongeren is dit een periode met veel veranderingen en onzekerheden. Dan is het fijn dat ze bij een vertrouwd persoon terecht kunnen.”
De aanpak van het Amalia valt bij jongeren en hun ouders in goede aarde, zeggen Lucy en Femke. Jongeren vinden het fijn dat ze weten wat er op hen afkomt en dat ze zich kunnen voorbereiden. Femke: “Ook al vinden ze de gesprekken soms lastig. Het drukt ze met de neus op de feiten dat ze een ziekte hebben. Daar willen ze niet iedere dag mee bezig zijn.”
Uitdagingen
Beide transitiecoördinatoren zijn tevreden met de ingeslagen weg, maar zien nog wel uitdagingen. Zo wordt het transitiebeleid nog steeds niet bekostigd. En ze zouden graag zien dat ook de zorgverleners in de volwassenenzorg het onderwerp oppakken.
“De overgang naar volwassenheid loopt tot 25 jaar”, zegt Femke. “Jongeren gaan zelfstandig wonen, krijgen een baan, een eerste relatie. Allemaal nieuwe ontwikkelingen. Dan is het fijn als je bij iemand terecht kunt.” Lucy vult aan: “Wij zeggen daarom: besteed aandacht aan deze jongeren. Ze zitten in een kwetsbare levensfase, laten we hen daar zo goed mogelijk bij helpen.”
Naar het transitieloket van het Amalia
Het transitiebeleid van het Amalia is gebaseerd op de Kwaliteitstandaard Transitie uit 2022. Kind & Ziekenhuis werkte mee aan de standaard, en is nu partner in het project Transitie draait door 2024 – 2028. Dit heeft als doel een overgang op maat voor iedere jongere.
Meer weten?
Ga naar www.opeigenbenen.nu.
door Michel van Dijk, journalist
