Jongeren met een chronische aandoening hebben tot hun 16e of 18e jaar contact met een kinderarts of kinderspecialist. Deze kennen ze vaak al hun hele leven. De overgang van de kindzorg naar de volwassenenzorg is voor jongeren vaak abrupt. Uit interviews met jongeren (met o.a. astma en
epilepsie) blijkt dat de overgang naar de volwassenenzorg onverwacht kan verlopen. “Toen ik 18
werd, moest ik ineens weg bij de kinderarts”, zegt een jongere met epilepsie. Bij de kinderarts speelt
de ouder vaak nog een actieve rol in het consult en zeker als de aandoening op jonge leeftijd is
geopenbaard. “De kinderarts sprak vooral tegen m’n moeder. Ik had zo iets van ‘hallo, ik ben er ook
hoor!’”, zegt een jongere met astma.
Als een jongere naar de volwassenenzorg gaat, kan hij of zij zich in het diepe gegooid voelen. Tijdens
de adolescentie is therapie-ontrouw een groter risico dan in andere leeftijdsfasen. Een soepel verloop
van de transitie kan dit risico verkleinen. Het belangrijkste is dat jongere zelf de regie leert nemen
over de zorg rondom zijn chronische aandoening.
Uit het onderzoek ‘Op eigen benen’ blijkt dat driekwart van de jongeren met een chronische
aandoening gebruik zou maken van lotgenotencontact indien dit wordt aangeboden.
Om de transitie naar de volwassenenzorg voor de jongere zo soepel mogelijk te laten verlopen, worden in dit project peer-buddy’s ingezet.
Peer-buddy’s zijn jongvolwassenen met een chronische aandoening die zelf al de overgang naar de
volwassenenzorg hebben meegemaakt. Zij kunnen door hun eigen recente ervaring als geen ander
de chronisch zieke jongere hierin begeleiden. Door contact met de peer-buddy worden de
zelfmanagementvaardigheden bij de chronisch zieke jongere door een leeftijdsgenoot (peer) vergroot. Bovendien doet de peer-buddy zelf ook verschillende vaardigheden op en maakt een persoonlijke ontwikkeling door.
Voor het peer-buddy project zijn we op zoek naar jongeren (14 t/m 25 jaar) met een chronische
aandoening die zelf de transitie al hebben ondergaan of die dit nog te wachten staat. Op basis van
hun ervaringen wordt het profiel van de peer-buddy opgesteld en de training ingevuld. Dit wordt door middel van focusgroepen en/of diepte-interviews verkend. Vervolgens kunnen jongeren zich
aanmelden als buddy of als deelnemende jongere die een buddy krijgt toegewezen. Dit kunnen
dezelfde jongeren zijn als uit de focusgroepen, of uit de bredere achterban van de patiëntenorganisatie, aangevuld met jongeren die bijvoorbeeld via zorgverleners worden geworven.
Meedoen als projectpartner? Wat levert dat op?
Vanwege het ziekte-overstijgende karakter van het project zijn patiëntenorganisaties van harte welkom om zich bij het peer-buddy project aan te sluiten. De deelnemende projectpartners helpen onder andere mee in de werving van jongeren voor de focusgroepen en voor de peer-buddy’s. Bijvoorbeeld door oproepjes en uitnodigingen bij de desbetreffende achterban te verspreiden. Wij maken de oproep en de patiëntenvereniging brengt dit via de mail/post/sociale media onder de aandacht.
Per projectpartner is er een vacatiebedrag beschikbaar van €400, inclusief reiskosten, voor de gehele
projectduur. Jongeren die deelnemen aan de focusgroepen krijgen een reiskostenvergoeding en een
attentie. Ook de peer-buddy’s krijgen een onkostenvergoeding.
Het contact vindt zo veel mogelijk digitaal en telefonisch plaats. Elk kwartaal ontvangen de
projectpartners een voortgangsrapportage of nieuwsbrief. Per projectjaar vindt er een (en in 2016
twee) projectpartners-bijeenkomst(en) plaats met de penvoerder. Het project loop van Q3 2015 t/m
Q2 2017.
Borging peer-buddy’s
Aan het einde van het project zal de training worden geborgd zodat zoveel mogelijk jongeren met een chronische aandoening een beroep kunnen doen op een peer-buddy tijdens de transitiefase van de kindzorg naar de volwassenenzorg. Het grote netwerk van K&Z in de kindzorg wordt ingezet bij de
borging. Na einde van het project zal K&Z de peer-buddy’s blijvend onder de aandacht brengen en
stimuleren via het Smiley kwaliteitskeurmerk.
Meer weten? Kom naar de informatiebijeenkomst bij Stichting Kind & Ziekenhuis in Utrecht op dinsdagochtend 8 september van 10.30 tot 12.30 uur! Meld u aan via: vplatteel@ondersteuningsburo.nl
