Waar liggen de mogelijkheden in Nederland om de kansen van prematuur geboren kinderen verder te verbeteren? Deze vraag staat centraal in de inaugurele rede van kinderarts-neonatoloog Anton van Kaam die hij op 26 juni 2015 uitsprak in het kader van zijn hoogleraarschap in de Neonatologie.
De risico’s op overlijden en complicaties ten gevolge van vroeggeboorte zijn de afgelopen 50 jaar snel afgenomen. Deze verbetering in kwaliteit van zorg heeft er echter ook toe geleid dat de grens van levensvatbaarheid stapsgewijs is verlaagd naar 24 weken zwangerschap op dit moment. Recent onderzoek heeft uitgewezen dat een aanzienlijk deel van deze extreem vroeggeboren kinderen overlijdt in de eerste levensweek of een handicap heeft op 2-jarige leeftijd. De urgentie en de uitdaging om de kansen van prematuur geboren kinderen te verbeteren is dus nog net zo actueel als 50 jaar geleden, maar richt zich nu alleen op een jongere groep prematuren.
Van Kaam doet een aantal suggesties om de kansen van prematuur geboren kinderen te verbeteren en ‘eerlijk zullen we alles delen’ vormt daarbij de rode draad. Het wijst op samenwerken, niet alleen delen wat wordt aangeboden, maar ook wat al in je bezit is. Het wijst ook op transparantie, je open durven te stellen met als doel er allemaal beter van te worden. Het klinkt allemaal heel logisch maar volgens Van Kaam kunnen er nog stappen gemaakt worden in de samenwerking tussen de tien Nederlandse neonatale intensive care (IC)-afdelingen.
Wetenschappelijke onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek heeft een enorme bijdrage geleverd in het verbeteren van kansen voor zieke pasgeboren kinderen. De Nederlandse IC-afdelingen hebben een uitstekende internationale reputatie als het gaat om fundamenteel onderzoek, zeg maar het ontdekken van nieuwe behandelingen in het laboratorium of bij kleine groepen patiënten. Maar het toetsen van de effectiviteit en veiligheid van deze nieuwe behandelingen via grote studies vindt veel minder plaats in Nederland. Daar is een aantal redenen voor.
Allereerst heeft het lange tijd ontbroken aan samenwerking tussen de tien Nederlandse IC-afdelingen. Daarom is eind 2006 het Nederlands Neonataal Research Netwerk (NNRN) opgezet met als doel om de samenwerking op het gebied van klinisch multicenteronderzoek te stimuleren. Dit heeft geleid tot een aantal grote multicenterstudies, maar na een goede start is er te weinig vooruitgang geboekt. Een tweede reden is de wijze waarop de meeste academische centra wetenschappelijk onderzoek sturen en honoreren.
Vaak bestaan er binnen de academische centra zogenaamde ‘speerpunten’ in onderzoek. Sommige academische centra ontmoedigen deelname aan multicenteronderzoek dat zich buiten de focus bevindt. Onderzoekers in de academische centra worden ook beoordeeld op hun wetenschappelijke output. Daarbij wordt deelname aan landelijke studies onvoldoende gehonoreerd. Als laatste is er een gebrek aan financieringsmogelijkheden voor neonataal onderzoek.
Wat moet er veranderen?
De neonatale centra moeten gezamenlijk de verplichting uitspreken om de effectiviteit en veiligheid van nieuwe behandelingen te onderzoeken door middel van multicenter klinische studies. Essentieel hierbij is dat de neonatologie de NNRN centraal stelt en het bestaansrecht niet ondermijnt door het opstarten van lokale of regionale projecten. Er moet een landelijke onderzoeksagenda komen waarin de prioriteiten worden benoemd voor de komende 5 jaar. Ook de academische ziekenhuizen moeten meer doen om dit soort projecten te stimuleren. Het participeren in landelijk multicenter klinische onderzoek moet apart gehonoreerd worden. Daarnaast moet er een duidelijk standpunt geformuleerd worden waarbij multicenteronderzoek altijd onderdeel is van de speerpunten.
Benchmarking
Het koppelen van verschillen in uitkomsten tussen centra aan de verschillen in behandelingen van prematuur geboren kinderen kan leiden tot verbeteringen van de zorg of het genereren van hypotheses die verder onderzocht kunnen worden in klinische studies. Het op deze wijze vergelijken van zorgprestaties op centrumniveau wordt ‘benchmarking’ genoemd.
Hoe staat het met benchmarking in Nederland?
In Nederland bestaat sinds 2001 de Perinatale Registratie Nederland (PRN), een database waarin onder andere gegevens worden verzameld over zorgconsumptie en uitkomsten van prematuur geboren kinderen. De PRN-database vormt dus een belangrijke bron van gegevens die gebruikt kunnen worden voor benchmarking tussen de tien Nederlandse IC-afdelingen. Is dat ook gebeurd de afgelopen 25 jaar? Het antwoord op deze vraag is nee. Hoe komt dit? De belangrijkste reden is dat de individuele centra lange tijd niet bereid zijn geweest om de anonimiteit op te heffen en dus echt op centrumniveau te vergelijken. Gelukkig is er sinds enige jaren een groeiende bereidheid om de anonimiteit, onder strikte voorwaarden, op te heffen.
Inmiddels is ‘werkgroep mensen’ gestart met het vergelijken van een aantal uitkomsten op centrumniveau. Uit de eerste analyse is gebleken dat de definities van bepaalde uitkomsten niet eenduidig genoeg geformuleerd zijn en dus ook niet geregistreerd worden. Dit leidt tot verschillen in uitkomsten tussen de centra die dus niet alleen veroorzaakt worden door verschillen in de zorg, maar ook door verschillen in registratie.
Daarom moeten deze definities opnieuw worden vastgelegd, bij voorkeur conform de grote internationale netwerken. Dan kunnen prestaties niet alleen nationaal maar ook internationaal worden getoetst.
Indicatoren
Er bestaat de laatste jaren namelijk een toenemende vraag van onder andere zorgverzekeraars, de Inspectie van de Gezondheidszorg, maar ook van patiënten om meer inzicht te krijgen in de prestaties van de zorgverleners. Daarvoor gebruikt men zogenaamde kwaliteits- of prestatie-indicatoren. Een indicator heeft een signalerende functie met betrekking tot de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van de organisatie. Indien de indicator afwijkt van de norm en de kwaliteit van zorg dus onvoldoende is, dienen aanpassingen in het zorgproces plaats te vinden om de kwaliteitsnorm te herstellen. Men spreekt hier van interne toepassing van indicatoren. Daarnaast bestaat er ook externe toepassing waarbij de indicatoren gedeeld worden met derden, zoals zorgverzekeraars en patiënten. Het openbaar maken van de indicatoren zou moeten leiden tot een extra prikkel voor de zorgverlener om de kwaliteit van zorg te optimaliseren.
Hoe staat het eigenlijk met de indicatoren binnen de neonatale IC-afdelingen in Nederland? Van Kaam vindt dat de kwaliteitsbewaking tot op heden onvoldoende aandacht heeft gehad. De toetsing is vaak te versnipperd en niet professioneel opgezet. De neonatale IC-afdelingen moeten op korte termijn landelijke uniforme interne- en externe kwaliteitsindicatoren opstellen, om zodoende de kwaliteit van zorg verder te verbeteren.
Centralisatie van neonatale zorg
Onderzoek naar de effecten van schaalvergroting op de kwaliteit van zorg binnen de volwassen-, kinder- en neonatale IC laat tegenstrijdige uitkomsten zien. Sommige onderzoeken geven aan dat een toename in het patiëntenvolume leidt tot betere kwaliteit van zorg, terwijl andere onderzoeken geen verschil rapporteren. Zoals zo vaak ligt de waarheid waarschijnlijk in het midden. In Nederland is de neonatale IC-zorg al gecentraliseerd binnen tien centra.
Voor een aantal neonatale aandoeningen en behandelingen zijn de patiëntenvolumina groot genoeg om optimale zorg te waarborgen. Verdere volumevergroting zal slechts een bescheiden effect hebben op de kwaliteit van zorg. Maar er zijn ook zogenaamde hoogcomplexe aandoeningen met een relatief laag patiëntenvolume, zoals extreme vroeggeboorte, complexe aangeboren afwijkingen en zuurstofgebrek rond de geboorte. Door deze hoogcomplex/laagvolumezorg verder te concentreren zal de exposure en expertise toenemen en de kwaliteit van zorg verbeteren. Ook geografisch is verdere concentratie van neonatale IC-zorg goed mogelijk. Van Kaam verwacht dat uiteindelijk het aantal neonatale intensive care-afdelingen in Nederland gehalveerd zal worden.
Conclusie
Van Kaam: “Natuurlijk mogen we trots zijn op wat er in zo’n korte tijd is bereikt binnen de Neonatologie. Maar we moeten ook kritisch blijven en de kansen die er nog liggen om de zorg verder te optimaliseren met beide handen aanpakken. Deze kansen kunnen we alleen verzilveren als ‘eerlijk zullen we alles delen’ ons uitgangspunt is. Een open, transparante en intensieve samenwerking tussen alle neonatale IC-afdelingen in Nederland. In deze samenwerking moet het belang van de patiënt en zijn of haar ouders voorop staan.”
Prof. Dr. Anton H. van Kaam
Hoogleraar Neonatologie
Hoofd Intensive Care Neonatologie
Emma Kinderziekenhuis AMC
