Maandelijks op de nieuwsblog Kind&Zorg: een column van de Vakgroep Pedagogische Zorg in het Ziekenhuis Nederland over wat zij meemaken in de praktijk.
Met een rood potlood zet Sjoerd een kleine stip op de buik in het plaatje van het lichaam. Daarna pakt hij een oranje potlood en omcirkelt meerdere plekken op het lichaam. “Wat is het verschil tussen rood en oranje? vraag ik”. “Rood is heel veel pijn, oranje minder. Bij het rode zit echt een ontsteking, verder ben ik een raadsel voor de dokter, zegt hij”. Zijn zusje horen we van ver aankomen. Ze komt binnen en vraagt luid: “Wat doen jullie?!” “Mag ik ook mee doen?!” Sjoerd reageert: “dit is voor mij, jij mag straks met oma naar de dierentuin”.
Later praat ik met zijn broer van 19 jaar. Hij vertelt thuis zo veel mogelijk te helpen door thee te zetten en boodschappen te halen. Toch loopt het iedere keer op ruzie uit. M’n ouders lopen echt op hun tandvlees zegt hij met een bezorgde blik.
Moeder laat mij foto’s zien van Sjoerd. Een vrolijke sprankelende jongen. En foto’s van een somber kijkende jongen. “Ik weet dat er nu iets echt niet goed zit”, benoemt ze regelmatig. “Ik herken mijn zoon niet”. De zorgen zijn van haar gezicht af te lezen.
Vader stond een dag geleden met rechte rug aan de balie. “Ik ga hier niet weg zonder duidelijke diagnose” meldde hij.
Het hele gezin wordt geraakt door de ziekenhuisopnames van Sjoerd. Angst, schuld, jaloezie, zorg, onmacht en frustratie, emoties die ik binnen dit gezin zie en hoor wanneer ik naar hen luister. Het hele gezin is aan het overleven, ieder op zijn/haar eigen manier. De overlevingsstrategieën van alle vijf gezinsleden zijn anders. Hierdoor veranderen ineens de rollen binnen het gezin en is het moeilijk elkaar te begrijpen en te ondersteunen. Ouders voelen dit haarfijn aan. Ze verwoorden het als watertrappelen in hetzelfde water. Ze maken zich zorgen over het voorheen zo hechte gezin. “Drijven we uit elkaar, drijven we te ver uit elkaar?” Want wanneer ieder zijn/haar eigen hoofd boven water probeert te houden, kun je niet ook nog de ander redden.
Als pedagogisch zorgverlener vraag ik mij ook af wat het toekomstig effect van opnames in het ziekenhuis op dit gezin zullen zijn. Wat gebeurt er wanneer de situatie stabieler is en ze minder hoeven te overleven? Ik durf het niet te zeggen. Aandacht voor elk individu door te luisteren en emoties serieus te nemen is van belang.
Dagelijks loop ik bij Sjoerd ‘plus’ binnen voor een praatje, ik inventariseer of er vragen liggen op psychosociaal vlak. Ik probeer te zorgen dat ze zich gezien voelen.
Zo bespreek ik met ouders op een dag de zorg rondom het, volgens hen, afstotende gedrag van de oudste zoon. Mijn geruststelling zorgt dat zij dit naast zich neer kunnen leggen. Samen met vader en Sjoerd bedenk ik een plan om de prikmomenten stress armer te laten verlopen. Zusje mag ook een keer meedoen tijdens een knutselactiviteit en broer heeft genoeg aan een knipoog.
Zorgen en emoties zijn geuit en waar mogelijk is ondersteuning of advies gegeven. Ze zijn niet kopje onder gegaan. De impact van de opnames is groot voor de patiënt plus: plus broer, plus zusje, plus vader, plus moeder. Het luisteren en de activiteiten bieden geen oplossing in de medische situatie, het zorgt wel dat het hele gezin zich gezien voelt.
Anne Weenink
Pedagogische zorg in het ziekenhuis Nederland
