Toenemende medische kennis houdt kinderen in leven. Dat is heel mooi, maar roept ook de vraag op of soms zieke pasgeborenen niet te gemákkelijk in leven worden gehouden. Of oudere kinderen die ernstig ziek zijn te láng. Het kind zelf heeft nog geen stem in het verhaal. Suzanne van de Vathorst, arts en bijzonder hoogleraar Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven bij het AMC/UvA, schetst het ethische
dilemma.
Er staat een artikel in de krant. Over een baby die bij de geboorte eigenlijk was opgegeven, maar die nu een gezonde adolescent is. Of over een kind met een ongeneeslijk geachte ziekte, dat dankzij vasthoudendheid van zijn ouders toch is genezen door een bijzondere behandeling in het buitenland. Hoe graag lezen we niet over wonderbaarlijke genezing, of over overleving tegen alle hoop in? Maar er zijn ook andere verhalen. Bij
kinderen die veel te vroeg geboren zijn, staat tegenover ieder succesverhaal een veelvoud aan kinderen die ondanks alle behandeling zijn overleden, en dus een kort leven met veel ongemak en misschien ook pijn hebben gehad. Of van kinderen die weliswaar nog leven, maar met ernstige handicaps.
Soms wordt een kind behandeld omdat zijn ouders of artsen er nog niet aan toe zijn om op te geven, ook als het kind zelf moegestreden is. Behalve het leed dat een behandeling teweeg kan brengen, brengt zo’n behandeling – en geregeld het overleven als gevolg van die behandeling – hoge kosten met zich mee. Levenslange zorg is duur. Een arts die een individuele patiënt behandelt, zal dit niet willen meewegen. Maar bij het opstellen van richtlijnen zie ik het als verantwoordelijkheid van de multidisciplinaire werkgroep om dat wel te doen. Zo kunnen de betrokken deskundigen voor beleidsmakers en ons allemaal inzichtelijk maken welke kosten welke zorg met zich meebrengt, en welke kwaliteit van leven we daarmee winnen. Hopelijk zal dat helpen om duidelijk te maken dat keuzen in de zorg onvermijdelijk zijn en dat de doelmatigheid van de zorg mee moet wegen.
Rijdende trein
Artsen kennen de cijfers, zij weten dat hun behandelingen niet iedereen kunnen helpen. Maar wanneer is de kans op succes zo klein dat je het maar niet moet proberen? Als van de 10 te vroeg geborenen die je behandelt er 1 kind goed uit komt, 5 kinderen overlijden en 4 beschadigd doorleven, is dat een reden om het niet te doen? En als we de getallen een beetje schuiven: 2 goed, 3 overlijden en 5 beschadigd; of 0 goed, 2 dood, 8 beschadigd? Wat is nog de moeite waard en wie mag dat zeggen? Ouders en artsen hebben de neiging om kleine kansen te grijpen en het kind praat meestal niet mee.
‘Levenslange zorg is duur’
Er is ooit onderzocht wat artsen zouden willen als ze zelf longkanker hadden. Het blijkt dat ze voor zichzelf behandelingen zouden weigeren die ze wel aan hun patiënten geven. Het is een goede illustratie van het probleem: het is veel makkelijker om voor jezelf te besluiten om niet te behandelen, dan voor een ander. In de praktijk komt er vaak een tweede probleem bij: de opstapeling. De eerste behandeling ligt voor de
hand, die doen we omdat hij nodig is. Maar dan is er een complicatie: ook die kunnen we behandelen, maar hij laat wel wat restschade achter. Dan nog een complicatie: de restschade neemt toe. Aan het eind van een reeks behandelingen zit je met een situatie die je, als je op het eerste moment had geweten dat dit de uitkomst zou zijn, niet had gekozen. Zoals je soms hoort zeggen: je zit in een rijdende trein, en die kun je niet meer stoppen.
Uitstappen
Moeten we beter nadenken voor we instappen? Moeten artsen beter uitleggen hoe de kansen precies liggen voordat ze aan een behandeling beginnen? Natuurlijk moeten ze dat, en ze moeten behalve over de kansen op overleving of de tijd van leven veel meer met ouders praten over de hoofdzaak: de kwaliteit van dat leven. Maar ik denk dat het een illusie is dat dit het hele probleem de wereld uit gaat helpen. Want als er meer scenario’s zijn, hoopt iedereen op het beste scenario. Ik denk daarom dat de oplossing meer ligt in het
inbouwen van een goede noodrem en uitstapstations. Als het slechtste scenario uitkomt, zouden ouders en artsen moeten kunnen zeggen dat ze deze uitkomst niet gewild hadden en dat ze alsnog willen uitstappen. Dat is ook heel moeilijk, maar het is in ieder geval gebaseerd op de werkelijke uitkomst van een behandeling, en niet op kansen.
Suzanne van de Vathorst
