Concentratie van topzorg voor kinderen

0
1794

De één is voor, de ander mordicus tegen: concentratie van zorg voor kinderen roept hevige reacties op. Is het nu heel goed voor kinderen en ouders of juist bijzonder slecht? Wat zijn de argumenten voor en tegen en waarom reageert men zo heftig? Kind & Ziekenhuis zoekt het antwoord en laat de effecten van concentratie op de kindergeneeskunde in Nederland onderzoeken.

Over nut en noodzaak van concentratie van topzorg wordt al lang gesproken. Het zou kostenbesparend zijn, leiden tot hogere kwaliteit en betere overlevingskansen. Meestal gaat het in de discussie over zorg voor volwassenen, maar ook concentratie van kindercardiologie en kinderoncologie staan al jaren op de agenda. In het laatste geval heeft dat geleid tot een nieuw ziekenhuis: het Prinses Máxima Centrum (PMC). Nu huist het nog op de eerste etage van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht, maar volgend jaar gaat, als de voortekenen niet bedriegen, de schop de grond in voor een eigen gebouw in een weiland tegenover het WKZ. Inmiddels worden alle kinderen met borst- en buiktumoren in Utrecht behandeld, maar PMC wil dat op den duur alle kinderen in Nederland met een verdenking van kanker naar Utrecht gaan. In dat geval worden bij PMC de diagnose gesteld, het behandelplan opgesteld en de hoog specialistische, riskante en complexe behandelingen uitgevoerd. In vijftien shared care-ziekenhuizen in het hele land worden dan de minder riskante en minder complexe behandelingen gedaan, onder regie van het PMC. Vier daarvan zijn academische ziekenhuizen. PMC wordt het eerste kinderoncologisch ziekenhuis van Europa.

Hanneke de Ridder: “Er zijn nu al onderzoeksgroepen uit Europa en Amerika die hier naartoe willen komen omdat we alle kinderoncologische zorg concentreren.”

De realisatie van het Prinses Máxima Centrum leidt tot gemengde gevoelens. Artsen, ouders en zorgverzekeraars (verenigd in de VOKK) zijn voor en ook de leden van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische centra (NFU) hebben in 2014 uitgesproken voorstander van concentratie te zijn, maar nu het PMC er echt is en steeds groter wordt, komen de mogelijk minder positieve kanten van concentratie aan het licht. Die negatieve effecten zijn niet goed onderzocht, voorafgaand aan de besluitvorming.

Dat vindt professor Gert Jan Scheffer van het Radboudumc in Nijmegen, hoofd van de afdeling anesthesiologie, pijn en palliatieve geneeskunde. Hij vreest voor een domino-effect. Scheffer: “Er is te weinig gekeken naar de gevolgen van het PMC voor het complex zieke kind in het algemeen. Moderne behandelingen zijn altijd teamwork. Wij hebben bijvoorbeeld een groot centrum voor de behandeling van schisis en andere cranofaciale aandoeningen. In het behandelteam zit een kinderneurochirurg, plastisch chirurg, een kaakchirurg, KNO-arts, kinderarts, orthodontist, kinderanesthesist, kinderintensivist en een klinisch geneticus. Wat we nu meemaken is dat onze kinderradiotherapeut naar het PMC is gegaan. Dat is een probleem, want er zijn weinig kinderradiologen in Nederland, dus je kunt zo iemand niet zomaar vervangen.

Als de kinderradiotherapeut weggaat, kan vervolgens de kinderoncoloog zeggen: ik ga ook weg. Dan wordt het gevaarlijk, want dan zegt de kinderneurochirurg: nou heb ik hier ook niets meer te zoeken. Dat is gevaarlijk omdat hij mee opereert met onder meer de cranofaciale chirurgie. Dat betekent dat je de goed lopende keten van de cranofaciale chirurgie uit elkaar haalt. Zo kan ik meer voorbeelden noemen, want de kinderneurochirurg werkt bijvoorbeeld ook mee in de traumatologie. Stel dat ik hier een kind met schedeltrauma krijg. Die komt uit Groesbeek en als ik geen kinderneuroloog heb, moet het kind overplaatst worden. Dat is een groot, bijna onoplosbaar probleem.”

Wat zijn de gevolgen?

De laatste jaren is wel veel gesproken over de voordelen van concentratie van topzorg, maar mogelijke nadelen voor de basiszorg en spoedeisende zorg blijven tot nu toe onderbelicht. Bovendien verdienen de gevolgen voor de kindergeneeskunde aparte aandacht omdat het altijd gaat om kwetsbare patiënten die andere zorg nodig hebben dan volwassenen.

Daarom onderzoekt Kind & Ziekenhuis de effecten van concentratie op de kindergeneeskunde in Nederland. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Stichting Kind en Ziekenhuis (K&Z) en Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties erfelijkheidsvraagstukken (VSOP) en betaald met de voucher projectsubsidie Fonds Patiëntenorganisaties en Gehandicaptenorganisaties (PGO) van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De resultaten worden verwacht in het eerste kwartaal van 2016. Het is een eerste voorzichtige inventarisatie waarmee K&Z samen met andere organisaties een verdiepend onderzoek wil opzetten. Voordelen zijn onder meer kostenbesparing, bundeling van expertise en een hogere kwaliteit van vooral complexe topzorg.

Mogelijke nadelen

  • Gebrek aan kennis over goede basiszorg voor kinderen in veel ziekenhuizen door verlies aan kinderspecialisten, waardoor andere kinderspecialismen niet meer kunnen functioneren.
  • Onveilige of traumatiserende situaties door te lange aanrijtijden vanwege sluiting van afdelingen intensive care, spoedeisende hulp en verloskunde.
  • Hogere sterfte- en ziektecijfers.
  • Ondermijning van de rechten van het kind, de kindgerichte zorg en de principes van de gezins- en ontwikkelingsgerichte zorg.

Ja, dat kan een nadeel zijn van concentratie, erkent Hanneke de Ridder. Ze is directeur van het PMC. “Kinderchirurgen zien dat probleem zelf ook. Ze overleggen met elkaar hoe ze kunnen zorgen dat er in de academische ziekenhuizen voldoende expertise overblijft. Natuurlijk heeft deze ontwikkeling consequenties die we met elkaar moeten oplossen. Maar vergeet niet dat artsen dit zelf hebben gewild. Sommige zijn met hun gezin uit andere delen van het land naar Utrecht verhuisd, omdat ze denken dat de zorg voor kinderen met kanker hier beter van wordt. Het is niet zomaar een wild plan, er is vanaf 2007 aan gewerkt. We gaan intensief samenwerken met het WKZ en maken gebruik van hun operatiekamer en intensive care. Wij zijn goed in kinderoncologie, maar een kinderhartspecialist of kinderaudioloog zit al in het WKZ, die hoeven we dus niet in dienst te nemen. We zijn speciaal hier in Utrecht gaan zitten vanwege de synergie met een academisch ziekenhuis. We willen op alle fronten tegelijk werken door ook de research te concentreren, dan kan de research zo’n hoge vlucht nemen dat we de zorg kunnen verbeteren. Dat werkt, er zijn nu al onderzoeksgroepen uit Europa en Amerika die hier naartoe willen komen omdat we alle kinderoncologische zorg concentreren. Al die kennis gaan we via bij- en nascholing en stages delen met de shared care-ziekenhuizen.

Prinses Máxima centrum in Utrecht

  • Jaarlijks krijgen in Nederland 500 tot 550 kinderen kanker. De meeste vormen van kinderkanker komen tussen de 5 en 25 keer per jaar voor.
  • Concentratie moet leiden tot het verhogen van de overlevingskans van 75% naar 90% in 2025; verminderen van late negatieve effecten van de behandeling zoals hart-, vruchtbaarheids- en leerproblemen.
  • Prinses Máxima Centrum (PMC) wil voor alle gevallen de diagnose, radiotherapie, tumorgerelateerde chirurgische ingrepen en hoog complexe chemotherapie doen. Voor poliklinische basiszorg, klinische zorg en intensieve medium care zouden kinderen dan naar één van de 15 shared care-ziekenhuizen dichter bij huis kunnen, onder meer Radboudumc in Nijmegen, VU en AMC in Amsterdam, UMCG in Groningen, Erasmus MC in Rotterdam. Daar zijn niet alle academische centra het mee eens. Professor Gert Jan Scheffers (Radboudumc) over de afspraken die zijn gemaakt binnen de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU): “De behandeling van solide tumoren in buik en borst wordt in Utrecht geconcentreerd. Dit zijn ongeveer 90 nieuwe patiënten per jaar. De zorgverlening voor de overige patiëntengroepen blijft, in deze fase, in de shared care-UMC’s.”
  • Ook de kinderthuiszorg wordt naar alle waarschijnlijkheid onderdeel van de shared care.
  • PMC werkt voor zorg en onderzoek samen met UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) en het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL), het Hubrechtinstituut.
  • Specialisten zoals kinderneurologen, kindercardiologen, kinderanesthesisten en kinderverpleegkundigen van het WKZ gaan ook voor PMC werken.
  • Shared care-ziekenhuizen moeten minimaal 10 kinderen per jaar zien voor de toediening van chemotherapie, en hebben minimaal 2 kinderartsen en 3 kinderverpleegkundigen met actuele scholing in de kinderoncologie.
  • De nazorg tot 18 jaar gebeurt in het PMC.

Volgens kinderarts Jan Peter Rake van het Groningse Martini Ziekenhuis en KinderThuisZorg (landelijke kinderthuiszorgorganisatie) is concentratie van complexe topzorg een goede ontwikkeling als die onverbrekelijk verbonden is met de ontwikkeling van shared carenetwerken. “Concentratie van kleine aantallen kinderen met een bepaalde aandoening vergroot de expertise van de artsen en de behandelende teams. Het is beter als je per jaar twintig kinderen met een bepaalde zeldzame ziekte behandelt dan één. Dat betekent niet dat alle zorg in het expertisecentrum hoeft te gebeuren. Dat kan prima in een ziekenhuis dichterbij of zelfs thuis. In het geval van oncologie kunnen wat mij betreft diagnose, behandelplan en eventueel de eerste behandeling gebeuren in het PMC. Daarna kunnen gevaarlijke chemo’s gegeven worden in het regionale universitair medisch centrum en ongevaarlijke chemo’s thuis. Je moet natuurlijk wel zorgen dat er voldoende voorzieningen in de regio blijven. Een kind met leukemie kan een sepsis ontwikkelen waarvoor opname op een IC nodig kan zijn.”

Een veel gehoord argument tegen concentratie in de zorg is de afstand die kinderen voor een behandeling moeten reizen. Dat argument wuift Rake weg. “Hoe groot zijn de afstanden in Nederland nu helemaal? Mensen rijden het hele land door voor een lamp van Ikea. Dan is afstand zeker geen drempel als het de gezondheid van je kind betreft. Je moet wel zorgen dat reguliere controles dicht bij huis kunnen plaatsvinden en dat familie bijvoorbeeld in een Ronald McDonaldhuis kan verblijven als toch opname in het expertisecentrum nodig is. En als behandelend dokter skype, mail en bel je met het expertisecentrum als beraad nodig is.”

Rake is niet bang dat er voor hem in het Martini Ziekenhuis geen werk overblijft. “Juist in de shared care kunnen wij veel betekenen voor de patiënt en het gezin. En kinderen met acute klachten zoals dehydratie of kortademigheid bij astma blijven bij ons komen. Bovendien blijft ons ziekenhuis de plaats voor kinderen met klachten waarbij nog geen diagnose is gesteld. Naar die kinderen gaan we ook toe door poli’s te openen bij huisartsenpraktijken. In Bedum hebben we dat al gedaan.

Veel kinderen zijn niet ziek en kunnen we geruststellen. Vervolgens verwijzen we ze naar de fysiotherapeut of psycholoog uit het netwerk van de huisarts.

Gert Jan Scheffer: “Je maakt goed functionerende ketens kapot.”

Vroeger paste de hele kindergeneeskunde in één leerboek. Nu kan ik niet alle ziektes meer zelf behandelen. Er is zoveel specialistische kennis, die kan ik niet meer allemaal zelf hebben. Het is goed om zorg die niet vaak voorkomt te concentreren. Levertransplantaties bij kinderen gebeuren alleen in het UMC Groningen, zo’n twintig keer per jaar. Als je die verspreidt over meerdere centra verliest de chirurg zijn handvaardigheid en het team de kennis die nodig is voor acute zorg en de follow-up na transplantatie. Voor enzymtherapie bij metabole ziekten geldt hetzelfde: Amsterdam en Rotterdam hebben de ziektebeelden verdeeld, zodat ze er beiden voldoende ervaring mee hebben. Ik vind dat historische afspraken en gewoonten dienen te verdwijnen en dat muren rond ziekenhuizen moeten worden geslecht ten gunste van behandelnetwerken. Dat is het beste voor het kind en het gezin.”

Kies voor innovatie

Directeur Hester Rippen van Kind & Ziekenhuis vraagt zich af of er niet te veel wordt vastgehouden aan de huidige indeling van de zorg. “Kunnen we door een innoverende nieuwe indeling van de zorg de nadelen niet oplossen? Een kinderradioloog zou in onze ogen bijvoorbeeld voor meerdere ziekenhuizen kunnen werken in plaats van verbonden te zijn aan één (academisch) ziekenhuis of zorginstelling. Zou het niet veel beter zijn om te streven naar een zorgmodel waarin de specialisten hun kwaliteiten aanbieden waar die nodig zijn? Technologische ontwikkelingen maken veel meer mogelijk in de toekomst. Behandelaars kunnen met elkaar meekijken en praten via een videoverbinding of bijvoorbeeld Google Glass, filmmateriaal kan op elke gewenste plek bekeken worden. Als je zo denkt, ga je veel meer uit van de belangen van het kind en het gezin.”

Verdeling

Gert Jan Scheffer: “Ik vind het PMC echt een slecht idee. Centralisatie van de zorg is wel goed, maar dan verdeeld over de academische centra. Als je de academische ziekenhuizen iets kunt verwijten, is het natuurlijk dat we onderling een duidelijke verdeling van de zorg hadden moeten maken. De Nederlandse kinderziekenhuizen zijn allemaal top. De resultaten van de behandeling van kanker behoren tot de beste ter wereld, wat wil je daar nog aan verbeteren? Er is ook nooit gekeken naar de gevolgen van concentratie van zorg voor kinderen op de kwaliteit van de kindergeneeskunde in brede zin. Voor de kinderoncologie is het misschien beter, maar voor de rest maak je goed functionerende ketens kapot.”

Heleen Schoone