Staan de belangen van kind en gezin hierin wel centraal?

De belangen en wensen van kinderen en gezinnen krijgen te weinig aandacht in de discussie over concentratie en spreiding van medische kindzorg. Dat is de belangrijkste conclusie uit het verkennend onderzoek van Stichting Kind en Ziekenhuis en de VSOP (vereniging voor zeldzame en genetische aandoeningen) naar spreiding en concentratie van zorg. Kind & Ziekenhuis denkt dat de kwaliteit van de kindergeneeskunde ernstig in het gedrang kan komen en dringt erop aan dat het patiëntenperspectief vanaf nu gelijkwaardig wordt meegewogen.

Er wordt veel gesproken over de voordelen van concentratie van complexe kindzorg. Het uitgangspunt is dat de kwaliteit van de complexe zorg verbetert als artsen vaker dezelfde behandeling uitvoeren. Eventuele nadelen voor de basiszorg en spoedeisende zorg blijven tot nu toe onderbelicht. Ook het mogelijk negatieve effect op de kwaliteit van de kindergeneeskunde in algemene zin is onderbelicht. Kind & Ziekenhuis en VSOP hebben literatuuronderzoek gedaan in bestaande onderzoeken en rapporten naar de effecten van concentratie en spreiding op de kwaliteit van de kindergeneeskunde in Nederland. Ook is aan ouders en jongeren gevraagd wat de belangrijkste aandachtspunten en thema’s zijn om op te letten bij concentratie van medische kindzorg.

Literatuur

De onderzoeksvraag was: ‘Wat kunnen (onvoorziene) effecten van concentratie van (top)zorg zijn op de kwaliteit van de medische zorg voor kinderen? En welke aandachtspunten zijn hier vanuit patiëntenperspectief belangrijk?’ Uit het literatuuronderzoek blijkt dat rapporten en adviezen over concentratie en spreiding van medische zorg in het algemeen globaal zijn en vooral gericht op de zorg in totaal. Er is geen zekerheid dat meer volume altijd leidt tot hogere kwaliteit. Soms worden de belangen van patiënten beter gediend door samenwerking dan door concentratie van hele zorgprocessen. Bovendien is kwaliteit een diffuus begrip: voor een ziekenhuisdirectie betekent het iets anders dan voor een arts of patiënt.

Ouders en kinderen noemen de kwaliteit van de kindzorg, expertise van kinderartsen, goede ketenzorg en goede dossiers als belangrijkste aandachtspunten.

Het perspectief van kinderen en gezinnen ontbreekt volledig en eventuele negatieve gevolgen voor de kindzorg zijn niet bekend. Kinderen zullen waarschijnlijk nog wel de zorg krijgen die ze nodig hebben, maar het is niet duidelijk of die zorg zowel medisch-wetenschappelijk als psychosociaal tegemoet komt aan de behoeften van kinderen en hun ouders. Het gaat bijvoorbeeld om de reistijd voor passende zorg, hoe lang en vaak kinderen uit hun vertrouwde omgeving weg zijn en de borging van continuïteit van kennis en ontwikkeling van de algemene kindergeneeskunde in zorgorganisaties.

Communicatie

Voor het onderzoek hebben jongeren en ouders die intensieve zorg hebben ondergaan, deelgenomen aan een groepsgesprek. Daaruit kwam naar voren dat communicatie tussen zorgverleners en tussen zorginstellingen als een van de grootste knelpunten wordt gezien. Men wil onder meer dat zorg thuis wordt geleverd als dit mogelijk is, dat zorgverleners (be)handelen alsof het om hun eigen kind gaat, dat de zorg wordt geconcentreerd rond het kind in plaats van rond logistiek of organisatie van de zorg, dat kinderen serieus worden genomen en dat de zorg meer gebruik maakt van nieuwe technische mogelijkheden.

Dit was een eerste onderzoek vanuit patiëntenperspectief. Op basis hiervan gaat Kind & Ziekenhuis in samenwerking met het Amalia Kinderziekenhuis RAdboudumc een expertmeeting organiseren. De volgende stap is een verdiepend onderzoek in samenwerking met zorgprofessionals, beroepsorganisaties en andere geïnteresseerden.

Download het hele rapport ‘Concentratie van zorg en de effecten daarvan op de kwaliteit van de kindergeneeskunde in Nederland vanuit het perspectief van het kind en de ouders’.

Download hier het rapport

Meer info?

Concentratie van topzorg voor kinderen

Mail of bel Hester Rippen – h.rippen@kindenziekenhuis.nl of (085) 020 12 65.

De één is voor, de ander mordicus tegen: concentratie van zorg voor kinderen roept hevige reacties op. Is het nu heel goed voor kinderen en ouders of juist bijzonder slecht? Wat zijn de argumenten voor en tegen en waarom reageert men zo heftig? Kind & Ziekenhuis zoekt het antwoord en laat de effecten van concentratie op de kindergeneeskunde in Nederland onderzoeken.

Over nut en noodzaak van concentratie van topzorg wordt al lang gesproken. Het zou kostenbesparend zijn, leiden tot hogere kwaliteit en betere overlevingskansen. Meestal gaat het in de discussie over zorg voor volwassenen, maar ook concentratie van kindercardiologie en kinderoncologie staan al jaren op de agenda. In het laatste geval heeft dat geleid tot een nieuw ziekenhuis: het Prinses Máxima Centrum (PMC). Nu huist het nog op de eerste etage van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht, maar volgend jaar gaat, als de voortekenen niet bedriegen, de schop de grond in voor een eigen gebouw in een weiland tegenover het WKZ. Inmiddels worden alle kinderen met borst- en buiktumoren in Utrecht behandeld, maar PMC wil dat op den duur alle kinderen in Nederland met een verdenking van kanker naar Utrecht gaan. In dat geval worden bij PMC de diagnose gesteld, het behandelplan opgesteld en de hoog specialistische, riskante en complexe behandelingen uitgevoerd. In vijftien shared care-ziekenhuizen in het hele land worden dan de minder riskante en minder complexe behandelingen gedaan, onder regie van het PMC. Vier daarvan zijn academische ziekenhuizen. PMC wordt het eerste kinderoncologisch ziekenhuis van Europa.

Hanneke de Ridder: “Er zijn nu al onderzoeksgroepen uit Europa en Amerika die hier naartoe willen komen omdat we alle kinderoncologische zorg concentreren.”

De realisatie van het Prinses Máxima Centrum leidt tot gemengde gevoelens. Artsen, ouders en zorgverzekeraars (verenigd in de VOKK) zijn voor en ook de leden van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische centra (NFU) hebben in 2014 uitgesproken voorstander van concentratie te zijn, maar nu het PMC er echt is en steeds groter wordt, komen de mogelijk minder positieve kanten van concentratie aan het licht. Die negatieve effecten zijn niet goed onderzocht, voorafgaand aan de besluitvorming.

Dat vindt professor Gert Jan Scheffer van het Radboudumc in Nijmegen, hoofd van de afdeling anesthesiologie, pijn en palliatieve geneeskunde. Hij vreest voor een domino-effect. Scheffer: “Er is te weinig gekeken naar de gevolgen van het PMC voor het complex zieke kind in het algemeen. Moderne behandelingen zijn altijd teamwork. Wij hebben bijvoorbeeld een groot centrum voor de behandeling van schisis en andere cranofaciale aandoeningen. In het behandelteam zit een kinderneurochirurg, plastisch chirurg, een kaakchirurg, KNO-arts, kinderarts, orthodontist, kinderanesthesist, kinderintensivist en een klinisch geneticus. Wat we nu meemaken is dat onze kinderradiotherapeut naar het PMC is gegaan. Dat is een probleem, want er zijn weinig kinderradiologen in Nederland, dus je kunt zo iemand niet zomaar vervangen.

Als de kinderradiotherapeut weggaat, kan vervolgens de kinderoncoloog zeggen: ik ga ook weg. Dan wordt het gevaarlijk, want dan zegt de kinderneurochirurg: nou heb ik hier ook niets meer te zoeken. Dat is gevaarlijk omdat hij mee opereert met onder meer de cranofaciale chirurgie. Dat betekent dat je de goed lopende keten van de cranofaciale chirurgie uit elkaar haalt. Zo kan ik meer voorbeelden noemen, want de kinderneurochirurg werkt bijvoorbeeld ook mee in de traumatologie. Stel dat ik hier een kind met schedeltrauma krijg. Die komt uit Groesbeek en als ik geen kinderneuroloog heb, moet het kind overplaatst worden. Dat is een groot, bijna onoplosbaar probleem.”

Ja, dat kan een nadeel zijn van concentratie, erkent Hanneke de Ridder. Ze is directeur van het PMC. “Kinderchirurgen zien dat probleem zelf ook. Ze overleggen met elkaar hoe ze kunnen zorgen dat er in de academische ziekenhuizen voldoende expertise overblijft. Natuurlijk heeft deze ontwikkeling consequenties die we met elkaar moeten oplossen. Maar vergeet niet dat artsen dit zelf hebben gewild. Sommige zijn met hun gezin uit andere delen van het land naar Utrecht verhuisd, omdat ze denken dat de zorg voor kinderen met kanker hier beter van wordt. Het is niet zomaar een wild plan, er is vanaf 2007 aan gewerkt. We gaan intensief samenwerken met het WKZ en maken gebruik van hun operatiekamer en intensive care. Wij zijn goed in kinderoncologie, maar een kinderhartspecialist of kinderaudioloog zit al in het WKZ, die hoeven we dus niet in dienst te nemen. We zijn speciaal hier in Utrecht gaan zitten vanwege de synergie met een academisch ziekenhuis. We willen op alle fronten tegelijk werken door ook de research te concentreren, dan kan de research zo’n hoge vlucht nemen dat we de zorg kunnen verbeteren. Dat werkt, er zijn nu al onderzoeksgroepen uit Europa en Amerika die hier naartoe willen komen omdat we alle kinderoncologische zorg concentreren. Al die kennis gaan we via bij- en nascholing en stages delen met de shared care-ziekenhuizen.

Volgens kinderarts Jan Peter Rake van het Groningse Martini Ziekenhuis en KinderThuisZorg (landelijke kinderthuiszorgorganisatie) is concentratie van complexe topzorg een goede ontwikkeling als die onverbrekelijk verbonden is met de ontwikkeling van shared carenetwerken. “Concentratie van kleine aantallen kinderen met een bepaalde aandoening vergroot de expertise van de artsen en de behandelende teams. Het is beter als je per jaar twintig kinderen met een bepaalde zeldzame ziekte behandelt dan één. Dat betekent niet dat alle zorg in het expertisecentrum hoeft te gebeuren. Dat kan prima in een ziekenhuis dichterbij of zelfs thuis. In het geval van oncologie kunnen wat mij betreft diagnose, behandelplan en eventueel de eerste behandeling gebeuren in het PMC. Daarna kunnen gevaarlijke chemo’s gegeven worden in het regionale universitair medisch centrum en ongevaarlijke chemo’s thuis. Je moet natuurlijk wel zorgen dat er voldoende voorzieningen in de regio blijven. Een kind met leukemie kan een sepsis ontwikkelen waarvoor opname op een IC nodig kan zijn.”

Een veel gehoord argument tegen concentratie in de zorg is de afstand die kinderen voor een behandeling moeten reizen. Dat argument wuift Rake weg. “Hoe groot zijn de afstanden in Nederland nu helemaal? Mensen rijden het hele land door voor een lamp van Ikea. Dan is afstand zeker geen drempel als het de gezondheid van je kind betreft. Je moet wel zorgen dat reguliere controles dicht bij huis kunnen plaatsvinden en dat familie bijvoorbeeld in een Ronald McDonaldhuis kan verblijven als toch opname in het expertisecentrum nodig is. En als behandelend dokter skype, mail en bel je met het expertisecentrum als beraad nodig is.”

Rake is niet bang dat er voor hem in het Martini Ziekenhuis geen werk overblijft. “Juist in de shared care kunnen wij veel betekenen voor de patiënt en het gezin. En kinderen met acute klachten zoals dehydratie of kortademigheid bij astma blijven bij ons komen. Bovendien blijft ons ziekenhuis de plaats voor kinderen met klachten waarbij nog geen diagnose is gesteld. Naar die kinderen gaan we ook toe door poli’s te openen bij huisartsenpraktijken. In Bedum hebben we dat al gedaan.

Veel kinderen zijn niet ziek en kunnen we geruststellen. Vervolgens verwijzen we ze naar de fysiotherapeut of psycholoog uit het netwerk van de huisarts.

Gert Jan Scheffer: “Je maakt goed functionerende ketens kapot.”

Vroeger paste de hele kindergeneeskunde in één leerboek. Nu kan ik niet alle ziektes meer zelf behandelen. Er is zoveel specialistische kennis, die kan ik niet meer allemaal zelf hebben. Het is goed om zorg die niet vaak voorkomt te concentreren. Levertransplantaties bij kinderen gebeuren alleen in het UMC Groningen, zo’n twintig keer per jaar. Als je die verspreidt over meerdere centra verliest de chirurg zijn handvaardigheid en het team de kennis die nodig is voor acute zorg en de follow-up na transplantatie. Voor enzymtherapie bij metabole ziekten geldt hetzelfde: Amsterdam en Rotterdam hebben de ziektebeelden verdeeld, zodat ze er beiden voldoende ervaring mee hebben. Ik vind dat historische afspraken en gewoonten dienen te verdwijnen en dat muren rond ziekenhuizen moeten worden geslecht ten gunste van behandelnetwerken. Dat is het beste voor het kind en het gezin.”

Verdeling

Gert Jan Scheffer: “Ik vind het PMC echt een slecht idee. Centralisatie van de zorg is wel goed, maar dan verdeeld over de academische centra. Als je de academische ziekenhuizen iets kunt verwijten, is het natuurlijk dat we onderling een duidelijke verdeling van de zorg hadden moeten maken. De Nederlandse kinderziekenhuizen zijn allemaal top. De resultaten van de behandeling van kanker behoren tot de beste ter wereld, wat wil je daar nog aan verbeteren? Er is ook nooit gekeken naar de gevolgen van concentratie van zorg voor kinderen op de kwaliteit van de kindergeneeskunde in brede zin. Voor de kinderoncologie is het misschien beter, maar voor de rest maak je goed functionerende ketens kapot.”

Heleen Schoone