Amalia kinderziekenhuis en Kind & Ziekenhuis vieren 10 jaar KinderAdviesRaden
Het is feest vandaag in Nijmegen! Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis en Stichting Kind en Ziekenhuis vieren dat ze 10 jaar geleden samen de eerste KinderAdviesRaad (KAR) oprichtten. Inmiddels is de KAR niet meer weg te denken uit de Nederlandse kindzorg. Steeds vaker is de inbreng van de kinderen van de KAR bepalend voor de inhoud en de organisatie van de zorg.
Na tien jaar ziet de lijst met gerealiseerde voorstellen van de KinderAdviesRaad (KAR) in het Amalia kinderziekenhuis er indrukwekkend uit. Het meest trots zijn de kinderen nog steeds op de frietfiets die elke donderdagmiddag langskomt met friet van biologisch geteelde aardappelen, gebakken zonder ongezonde verzadigde vetten. Ook de regeling dat huisdieren op bezoek kunnen komen is een vaak genoemd voorbeeld. Net als de folie die op de transparante deuren van de afdeling werd geplakt, zodat de kinderen privacy hebben.
Inrichting van de zorg
Het zijn mooie, in het oog springende resultaten, zegt kinderarts en medisch directeur Jan Peter Rake. Maar ze vertekenen wel. “De invloed van de KAR gaat na tien jaar veel verder dan alleen de inrichting van de afdeling en het eten. Hoe belangrijk die zaken ook zijn. De kinderen van de KAR zijn steeds meer gaan meepraten over de inhoud en de inrichting van de zorg zelf. Wij willen onze processen zo organiseren dat de zorg voor kinderen het beste uitpakt en het minst belastend is. Daar heb je toch echt het oordeel van kinderen zelf voor nodig.”
Vanzelfsprekend
Wie in het Amalia de zorg beter wil maken, haalt daar als vanzelfsprekend de KinderAdviesRaad bij, vertelt Rake. Zo was de KAR onlangs betrokken bij de vraag hoe virtual reality-brillen het beste kunnen worden ingezet als mogelijkheid voor kinderen om afleiding te hebben tijdens een vervelende medische procedure. Ook draaiden de kinderen mee in een project dat de visite-aan-het-bed kind- en gezinsvriendelijker wil maken, zegt Rake. “De KAR denkt daarin mee hoe die gesprekken tussen arts en kind zo kunnen verlopen dat kinderen hun stem beter kunnen laten horen, zodat er sprake is van samen beslissen.”
Inbreng bepalend
De inbreng van de kinderen is in dergelijke situaties vaak bepalend voor de manier waarop we het zorgproces inrichten, zegt Rake. “Als volwassenen denken wij toch snel dat we weten wat de kinderen willen of wat goed voor ze is. Maar ze hebben echt een ander perspectief. Kinderen beleven de zorg anders, ze komen met verrassende ideeën en voorstellen die wij als volwassenen niet bedenken. Als academisch kinderziekenhuis dat kind- en gezinsgericht wil werken kunnen wij gewoon niet zonder dat perspectief. In die zin is de KAR onmisbaar geworden.”
tekst gaat verder onder de foto
de eerste KAR bij de oprichting – 10 jaar geleden
Kinderrechtenverdrag
Ook buiten het Amalia kinderziekenhuis is de KinderAdviesRaad niet meer weg te denken. Meer dan dertig zorgorganisaties hebben er inmiddels één. Volgens directeur-bestuurder Hester Rippen-Wagner van Kind & Ziekenhuis wordt daar waar een KAR nog ontbreekt er wel over nagedacht.
En terecht, zegt Rippen-Wagner. “Kinderen hebben het recht hun mening te geven over zaken die hen aangaan, zegt het kinderrechtenverdrag. Dat geldt dus zeker voor de medische kindzorg. Als je ziek wordt of een chronische aandoening hebt, beperkt jou dat in je leven. Dat is al moeilijk genoeg. Daarom móet je je stem kunnen laten horen. Je moet invloed kunnen uitoefenen op keuzes rond de behandeling en hoe de zorg uitgevoerd wordt.”
Begeleiding door volwassenen
Hester Rippen-Wagner krijgt nooit meer de vraag waarom een KAR nodig is. Wel: hoe zetten we er één op? “Toen wij tien jaar geleden samen met het Amalia de eerste KAR oprichtten, merkten we al snel dat de raad niet vanzelf goed functioneert. Hoe moet je vergaderen, hoe kaart je iets aan, hoe zorg je voor een veilige sfeer in de groep? Kinderen hebben daar begeleiding bij nodig door volwassenen. Zonder dat zij het inhoudelijk overnemen. Samen met het Amalia en anderen hebben we onderzocht wat nodig is voor een goed lopende KAR en dat opgeschreven in een handboek. Ook houden we elk jaar in november onze landelijke KAR-dag waarop de kinderen van KAR-ren uit het hele land ervaringen uitwisselen.”
tekst gaat verder onder de foto
KAR-ren uit het hele land ontmoeten elkaar op de landelijke KAR-dag
Uithangbord
Hester Rippen-Wagner ziet met genoegen dat de KAR, zoals in het Amalia, steeds meer betrokken wordt bij de zorg zelf en daar ook steeds meer bepalend bij is. “KAR-ren met invloed, dat is wat wij willen. De KAR werd in het begon door sommige raden van bestuur nog wel gebruikt als uithangbord. Kijk ons eens de kinderen leuk mee laten praten. Dat zien we nauwelijks meer. Zorgorganisaties zien in dat kinderen een waardevolle, unieke visie hebben op de zorg. En dat je ze nodig hebt om die zorg te creëren die aansluit op hun wensen en behoeften.”
Aan de slag
Maar dat inzicht alleen is niet voldoende voor een volwaardige, goed functionerende KinderAdviesRaad, zegt Hester Rippen-Wagner. “Een KAR heeft onder meer draagvlak nodig bij de raad van bestuur, formatie-uren voor de praktische begeleiding en een eigen budget voor zaken als zichtbaarheid en contact met je achterban. Dus als je als zorgorganisatie nog geen KAR hebt, of hij loopt niet goed, zorg dan voor die randvoorwaarden en ga aan de slag. De kinderen hebben er recht op.”
Meer info:
Alles over het opzetten of verbeteren van een KinderAdviesRaad
Rechten eerste KinderAdviesRaad vastgelegd
Weten wat kinderen willen: kinderen adviseren het ziekenhuis
door Pieter Hoogesteijn