In het voorjaar van 2024 werd Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders onderdeel van Stichting Kind en Ziekenhuis. Doel van het samengaan is om ouders van zorgkinderen nog beter te ondersteunen, door de bundeling van de expertise en het netwerk van zowel het platform als van Kind & Ziekenhuis. Ruim een jaar later zijn daar al voorbeelden van te zien.
Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders werd zeven jaar geleden opgericht door Kind & Ziekenhuis en de toenmalige patiëntenvereniging BOSK. Doel was om ouders van zorgkinderen te ondersteunen in hun complexe en vaak belastende rol. Gemaakt door én voor ouders groeide het uit tot een uitgebreid online platform (www.schouders.nl) vol informatie, wegwijzers en tools.
“We kunnen ouders van zorgkinderen nu nog beter ondersteunen”
Belangrijke reden voor het samengaan is dat Kind & Ziekenhuis ouders niet alleen ondersteuning wil geven op het gebied van de medische kindzorg, maar ook op andere terreinen van het leven. Onderwijs, financiën, aanvragen voor hulpmiddelen – juist op die gebieden lopen ouders vaak vast. Op het platform is hiervoor een digitale routekaart (zie afbeelding hieronder) te vinden. Het platform is er voor álle ouders die te maken krijgen met medische zorg, zowel eenmalig of kortdurend als langere tijd of levenslang.
Tijd en energie
Een mooi voorbeeld van die ondersteuning is de ‘burn-on-tool’ (zie afbeelding hieronder), een instrument dat ouders helpt om overeind te blijven als de fysieke en mentale belasting te groot wordt. Platform-manager Bianca Hierck: “Als ouder van een zorgkind kun je je geen burn-out veroorloven. Je situatie verandert niet, je moet door. De burn-on tool geeft je handvatten hoe je het toch kunt volhouden. Het is een enorm succes.”
Bianca noemt het voorbeeld van ouders die de gemeente proberen te bewegen om de speeltuin toegankelijk te maken voor kinderen met een beperking. “Via ons netwerk, dat door het samengaan fors is uitgebreid, kunnen wij zo’n ouder heel goed in contact brengen met ouders die zoiets eerder hebben gedaan.”
“Ouders willen gewoon leven en meedoen”
Een oerkracht noemt Bianca Hierck het: de kracht die in ouders van zorgkinderen schuilt om het voor hun kind en andere gezinnen beter te maken. “Er is op alle leefdomeinen nog heel veel te verbeteren. Ouders hebben geen grote, dure wensen voor henzelf en andere gezinnen. Ze willen gewoon leven en meedoen. Dat zit hem in kleine dingen. Zoals ook naar de speeltuin kunnen als je in een rolstoel zit.”