Oog hebben voor het hele gezin en zeker oog voor brussen

0
2398
Brussen

Maandelijks op de nieuwsblog Kind&Zorg: een column van de Vakgroep Pedagogische Zorg in het Ziekenhuis Nederland over wat zij meemaken in de praktijk.

De diagnose kanker bij een kind zet in één klap de wereld van een gezin op z’n kop. Kind, ouders en broers en zussen (brussen) belanden in een nachtmerrie van onzekerheid. Jaarlijks overkomt dat in ons land ongeveer 500 gezinnen. Via mijn werk als medisch pedagogisch zorgverlener, kom ik regelmatig in aanraking met kinderen met een oncologische aandoening en dus ook met gezinnen die vrezen hun kind, broer of zusje te verliezen.

De diagnose kanker, treft het gehele gezin. Het gezin heeft verschillende relaties en ieder gezinslid heeft zijn relaties buiten het gezin. Plotseling komen al die verhoudingen in een ander daglicht te staan en bepaalt de ziekte het leven en de gesprekken van de anderen. Kinderen hebben behoefte aan veiligheid en houvast in een normale, voorspelbare omgeving en een liefdevol gezin. Kanker brengt echter alle zekerheden aan het wankelen. Op ouders rust de zware taak om ondanks alle hectiek en spanning te proberen het gezinsleven zoveel mogelijk bij het oude te laten en de vertrouwde routine te handhaven. Ga er maar aan staan als je eigen wereld schudt op zijn grondvesten.

Instinctief willen ouders hun kinderen voor nare dingen beschermen. Als ze dan hun zieke kind niet kunnen beschermen, dan toch zeker de andere kinderen. Kinderen voelen de ongerustheid van ouders haarscherp aan, hun veilige bestaan is bedreigd. Ouders begrijpen dat zij de brussen open en eerlijk en op hun niveau moeten informeren, betrekken bij de situatie zodat ze zich niet buitengesloten voelen, en begeleiden. Zij moeten alert zijn op signalen, want nu het leven wordt beheerst door spanning kunnen de behoeften van brussen veranderen.

Kijkend door de bril van brussen, is het begrijpelijk dat zij het gevoel hebben dat hun zieke broer of zus, wordt ‘afgepakt’ door de medische wereld. Dat blijkt wel uit het feit dat ik onlangs een feestje vierde met een gezin, waarbij hun dochter de laatste chemokuur kreeg en hiermee aan de lange en zware behandeling een goed einde kwam. Toen we klaar waren met het feestje, liep het gezin de gang op, pakte het zusje haar zus stevig beet en riep trots en met een lach op haar gezicht tegen het ziekenhuispersoneel: ‘Zo, en nu is ze weer van ons!’.

Voor brussen is het dus niet gek dat zij het gevoel hebben iemand te verliezen, terwijl diegene er nog is. Denk maar aan de afwezigheid van hun ouders, die door de ziekte veel met hun kind in het ziekenhuis doorbrengen. Denk maar aan de afwezigheid van hun zieke broer of zus, die door de ziekte vele dagen en nachten in het ziekenhuis moeten verblijven. Denk maar aan de afwezigheid van de onbezorgdheid en zekerheid, die vóór de ziekte nog wel in het gezin aanwezig was.

Daarom werken we met zoveel passie in dit vak, om ervoor te zorgen dat we alle zieke kinderen, weer gezond ‘terug kunnen geven’ aan het gezin waarin veiligheid, vertrouwen en houvast in een normale, voorspelbare omgeving weer de boventoon kunnen gaan voeren. Oog hebben voor het hele gezin en zeker oog voor brussen tijdens en na een ziekenhuisperiode. Dat is waar wij voor staan.

Chantal van den Akker
Vakgroep pedagogische zorg in het ziekenhuis