Praten over ziekte, verlies en dood blijft moeilijk. Een boek kan het verdriet niet wegnemen en geeft geen antwoord dat voor ieder gezin hetzelfde is. Kinderen rouwen ook helpt ouders en professionals wel om woorden te vinden, beter naar kinderen te luisteren en het gesprek niet langer uit angst uit de weg te gaan.
Kinderen mogen de waarheid weten, in woorden en stappen die bij hen passen. Niet omdat de waarheid geen verdriet doet, maar omdat kinderen recht hebben op volwassenen die naast hen blijven staan en naar hen luisteren.
Geen perfecte woorden, wel een eerlijk gesprek
Wat zeg je als een kind vraagt wanneer zijn broertje doodgaat? Hoe leg je uit wat kanker is?
Het zijn vragen waarop geen eenvoudig antwoord bestaat. Toch hoeven ouders en zorgprofessionals het gesprek niet uit de weg te gaan, zegt Marguerite Gorter-Stam, medeauteur van Kinderen rouwen ook. Kinderen krijgen veel meer mee dan volwassenen denken. Juist door eerlijk te zijn en goed naar het kind te blijven kijken, kun je het vertrouwen en de weerbaarheid van een kind versterken.
Vragen op de rand van het bad
De aanleiding voor het boek is voor Marguerite heel persoonlijk. Zij en haar man hebben vier kinderen. Hun zoontje Olivier overleed toen hij zeven maanden oud was. Zijn oudere broer was op dat moment tweeënhalf jaar en stelde indringende vragen: wat is ziek zijn? Waarom kan hij niet spelen? Wanneer gaat hij dan dood? En wat is dood?
Die vragen kwamen vaak onverwacht, bijvoorbeeld wanneer hij in bad zat en een van zijn ouders op de badrand zat. Hoewel Marguerite en haar man allebei uit de kindzorg komen en professionele ondersteuning kregen, vonden ook zij het moeilijk om de juiste woorden te vinden.
Ze waren gewend om op volwassen niveau over ziekte en behandeling te praten. Maar hoe vertaal je die informatie naar taal die een jong kind begrijpt? Hoeveel vertel je? En waarom kies je voor een bepaald antwoord?
Marguerite realiseerde zich dat veel meer ouders en professionals met deze onzekerheid moeten worstelen. Samen met rouwdeskundige Manu Keirse schreef zij daarom een praktisch boek voor iedereen die een kind begeleidt bij ziekte of verlies: ouders, zorgprofessionals, leerkrachten, grootouders en andere mensen uit de omgeving van het kind.
Eerlijkheid beschermt het vertrouwen
Ouders willen hun kind beschermen tegen verdriet, angst en zorgen. Dat is begrijpelijk. Maar moeilijke informatie achterhouden of er een mooier verhaal van maken, kan juist nieuwe onzekerheid veroorzaken. Marguerite:
“Kinderen merken dat er iets speelt. Ze voelen meer en krijgen veel meer mee dan we denken. Thuis en op school.”
Wanneer ze geen duidelijke uitleg krijgen, vullen ze de ontbrekende informatie zelf in. Hun fantasie kan veel angstiger zijn dan de werkelijkheid.
Marguerite geeft het voorbeeld van een ouder met kanker. Een kind dat alleen hoort dat papa zich niet lekker voelt en daarom vaak naar de dokter moet, kan op school alsnog het woord kanker horen. Dat kan niet alleen schrik veroorzaken, maar ook het vertrouwen raken: waarom wist iemand anders dit wel en ik niet? Bovendien kan het kind direct van het ergste uitgaan, terwijl de ziekte misschien goed te behandelen is.
Eerlijk zijn betekent niet dat je een kind in één keer alle medische informatie moet geven. Het betekent dat je gewone, duidelijke woorden gebruikt en de informatie afstemt op wat het kind op dat moment kan begrijpen. Kinderen rouwen ook geeft hiervoor tools per ontwikkelingsfase.
“Je kunt heel veel vertellen, zolang je maar goed naar je kind blijft kijken”, zegt Marguerite. Verliest het kind de aandacht of wil het gaan spelen, dan mag het gesprek stoppen. Een kind laat vaak zelf zien hoeveel ruimte er op dat moment is.
Een gesprek dat blijft terugkomen
Rouw bij kinderen is geen eenmalig proces. Marguerite vat dit kernachtig samen: “Een kind dat iemand verliest, rouwt gemiddeld 80 jaar.“. Wanneer een kind zich verder ontwikkelt, kan het opnieuw de rouw beleven vanuit een ander perspectief. Daardoor kunnen vragen maanden of jaren later terugkomen, soms op een moment waarop je ze niet verwacht.
Het doel, volgens Marguerite, is daarom niet om één perfect gesprek te voeren. Belangrijker is dat een kind ervaart dat het onderwerp niet verboden is en dat het altijd terug mag komen met vragen, gevoelens of herinneringen.
Die openheid helpt kinderen om weerbaar te blijven. Niet doordat verdriet wordt weggenomen, maar doordat zij weten dat ze met hun vragen bij volwassenen terechtkunnen.
“Deze vertrouwensband tussen ouders en kind is het allerbelangrijkste om te waarborgen. Dan kunnen kinderen echt ontzettend veel aan en blijven zij in hun kracht.”
Lees onze eerdere kennismaking met het boek Kinderen rouwen ook
Bekijk of bestel Kinderen rouwen ook van Marguerite Gorter-Stam en Manu Keirse
Het boek Broers en zussen in en om het ziekenhuis is opgebouwd rond 21 vragen die geschikt zijn om te peilen hoe het met broers en zussen van pakweg zes tot zestien jaar oud gaat. Een voorbeeld? Wat ze zouden doen als ze een dagje konden ruilen met hun broer of zus. Wat ze graag met hun ouders zouden willen doen als die tijd hadden. En waar ze bang voor waren tijdens het verblijf van hun broer of zus in het ziekenhuis. Anjet van Dijken: ‘Ouders zeggen soms te snel dat het hun gezonde kind gelukkig goed gaat. Met behulp van dit boek kunnen ze erachter komen hoe het echt zit. Ouders denken bijvoorbeeld vaak dat de angst van de broer of zus verdwijnt zodra alles weer normaal is, maar bij kinderen kunnen stresservaringen juist nog heel lang doorwerken.’
‘Op Koers biedt een gedegen aanpak, maar verder is het aanbod voor lotgenotencontact in zorginstellingen helaas nog steeds erg beperkt’, constateert Hester Rippen van Kind & Ziekenhuis. Ze hoopt dat nieuwe online-initiatieven uitkomst bieden en dat ouders en zorgverleners iets hebben aan de Praatwijzer bij het Doeboek voor brussen als ze met broers en zussen in gesprek gaan over de situatie in het gezin. Dankzij een subsidie kan de Stichting Dapper Kind duizend gratis exemplaren van het boek verspreiden via het zogenaamde ‘Dapperdagboeken’-netwerk. Daarnaast heeft Kind & Ziekenhuis voor zorgverleners een visiedocument opgesteld over de noodzaak om meer aandacht te besteden aan de behoeften van broers en zussen. De aandacht voor broers en zussen telt voortaan ook mee bij de toekenning van de Bronzen, Zilveren en Gouden Smileys, het kwaliteitsinstrument voor kind- en gezinsgerichte zorg van Kind & Ziekenhuis. Als vervolg op de Brussen Boost wil Kind & Ziekenhuis ouders van zieke kinderen ondersteunen bij het vinden en behouden van de zorgwerk-levenbalans op een praktische en zelfstandige manier. ‘In 2019 komt voor ouders van een zorgkind een soort e-learning beschikbaar via Kind & Ziekenhuis en het Ervaringskenniscentrum (sch)ouders dat net is opgestart, mede door ons. Uiteraard komt de aandacht voor broers en zussen ook daar weer in terug.’