Nieuwe leden Raad van Toezicht: Dineke Amsing en Willemijn Klein

Als Raad van Toezicht en directeur-bestuurder van Stichting Kind & Zorg zijn we verheugd te kunnen melden dat Dineke Amsing en Willemijn Klein zijn toegetreden tot de Raad van Toezicht.

Met hun komst versterkt de Raad van Toezicht zich op twee belangrijke terreinen: bestuurlijke en beleidsmatige kennis van het medische domein én directe inhoudelijke expertise vanuit de kindzorg.

Dineke Amsing is sinds 2019 verbonden aan de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen in Den Haag, momenteel in de functie van directeur beleid en samenwerking. Daarnaast is ze onder meer bestuurslid van de Dutch Clinical Research Foundation. Tot 2024 maakte ze ook deel uit van het bestuur van de Stichting Darmkanker Nederland.

Willemijn Klein is sinds 2010 als kinderradioloog verbonden aan het Radboudumc in Nijmegen. Sinds 2022 is ze tevens associate professor kinderradiologie. Buiten het ziekenhuis is ze onder meer voorzitter van de sectie kinderradiologie van de Nederlandse Vereniging voor Radiologie en lid van de Belanghebbendenraad kindzorg van de Federatie Medisch Specialisten.

Achtergronden

Hun achtergronden vullen elkaar mooi aan. Dineke brengt brede ervaring mee op het snijvlak van beleid, samenwerking, geneesmiddelenontwikkeling en patiëntenorganisaties. Willemijn brengt als kinderradioloog en associate professor directe expertise mee vanuit de dagelijkse praktijk van de medische kindzorg.

Hun komst helpt ons om onze maatschappelijke opdracht verder te versterken: optimale gezondheidszorg voor ieder kind en gezin, waarbij de stem van kind en gezin altijd het uitgangspunt is.

Trots

 “We zijn bijzonder trots en blij dat Dineke Amsing en Willemijn Klein ons komen versterken,” zegt Raad van Toezicht – voorzitter John de Kok. “Met hun jarenlange inhoudelijke en bestuurlijke ervaring in het medische domein én hun relevante netwerk zullen ze een belangrijke bijdrage leveren aan het werk van Stichting Kind & Zorg.”

Naar theatervoorstelling ‘Broos’: over jezelf kwijtraken in de zorg om een ander

Hoe is het om moeder, vader, broer of zus te zijn van een kind met een zorgbehoefte? Daarover gaat de voorstelling ‘Broos’ van Matzer Theaterproducties. Kim Rabbie – Baauw ging erheen samen met haar gezin, familie, vrienden én het hele zorgnetwerk rondom dochter Eline. Het werd voor iedereen een ervaring om nooit te vergeten.

door Kim Rabbie – Baauw

Beste zorgouders, zorgverleners en anderen die met een kind met een zorgbehoefte en hun naasten te maken hebben. Graag wil ik met jullie de volgende ervaring delen.

Begin 2024 riep ik dat ik één keer in ons leven het hele netwerk rond Eline, onze dochter met een uitdagende zorgvraag, bij elkaar wil brengen. Om dan gezamenlijk naar een theatervoorstelling te gaan. Een voorstelling die laat voelen en beleven hoe het is om een kind met een zorgbehoefte te hebben.

Hoeveel mensen zouden we dan in de zaal hebben? Zou dit het onderlinge begrip vergroten? Welke nieuwe verbindingen zou het opleveren?

Jezelf kwijtraken

Onlangs was het zover. We gingen naar ‘Broos – als je oogt hebt voor iedereen, wie ziet jou dan?’ Een voorstelling van Matzer Theaterpoducties over hoe je jezelf kwijt kunt raken in de zorg om een ander.

Na anderhalf jaar voorbereiding stonden wij, in al onze kwetsbaarheid, temidden van ons gehele netwerk. Familie, vrienden, collega’s, zorgprofessionals van ons zorgteam thuis en van het ziekenhuis, de apotheek, mensen van school en leveranciers van hulpmiddelen.

Ons complexe kaartenhuis

Ook indirect betrokkenen waren erbij. Onze zorgverzekeraar, het zorgkantoor, de gemeente en zelfs de rijksoverheid. Een zaal vol met zo’n 150 mensen van bijna 40 verschillende bedrijven en instanties. Mensen die allemaal deel uitmaken van ons complexe kaartenhuis.

Toen het zaallicht doofde werd het stil.

Lottie Hellingman en Helge Slikker speelden en zongen zo kwetsbaar en integer over dat wat wij zo moeilijk in woorden kunnen uitleggen. Ons leven werd voelbaar. Iedereen keek, luisterde en werd geraakt vanuit zijn of haar eigen context.

Herkenning en begrip

Na de voorstelling, tijdens de publieksdialoog, zocht een ieder naar woorden voor alle emoties en gedachten. De reacties waren eerlijk, kwetsbaar en persoonlijk. Er was herkenning, er was begrip. Er was besef van zaken die men zich nooit eerder gerealiseerd had.

Ook waren er gedachten, gevoelens en vragen die nog niet hardop uitgesproken konden worden. Die bereikten ons in de dagen na de voorstelling.

Het laatste woord kwam onverwacht van heel dichtbij. Onze zoon vroeg de microfoon en sprak de zaal toe over zijn rol als ‘brus’. “Niemand mag vergeten dat brus-zijn geen keuze is, maar dat je ermee moeten dealen,” zei hij. Daar moet aandacht voor zijn.

Zijn vader sloot af met: “Wij moeten goed voor onszelf zorgen. Zorgen jullie dan ook goed voor jezelf – zodat jullie ook een beetje voor ons kunnen zorgen?”

Aan het denken gezet

Enkele reacties na afloop: “Het heeft me aan het denken gezet.” En: “Wat was het een mooie avond, en wat is mijn dank groot dat ik hierbij aanwezig mocht zijn.”

Beste zorgouders, zorgverleners en anderen, ga ook naar Broos kijken! Ga alleen, met je collega’s of met zorgouders. De voorstelling is in juni nog te zien (er zijn nog kaarten!) en zal ook in 2027 weer worden gespeeld.

Het zal een belevenis worden die ook in jouw geheugen gegrift zal blijven.

Ook naar Broos?

Tickets voor Broos zijn te bestellen via Matzer Theaterproducties. Er zijn nog tickets voor de 3 laatste voorstellingen van 2026: 

  • Maandag 15 juni – Utrecht
  • Vrijdag 19 juni – Hoorn
  • Woensdag 24 juni – Utrecht

Lees meer over Broos, bestel tickets

In 2027 zal Broos opnieuw gespeeld worden in maart, april en november. 

 

Meer over / van Eline en Kim:

 

 

 

 

 

Ben jij een brus? Maak dan kennis met de ‘Broedels’!

Heb jij een broer of zus met een verstandelijke en/of visuele beperking? Of een broer of zus die veel zorg nodig heeft? En ben jij tussen 6 en 9 jaar oud? Dan kun jij nu gratis het computerspel ‘Broedels’ spelen!

Broedels zijn kleine, lieve monstertjes die verstopt leven in onze wereld. Ze maken allerlei dingen mee jij als ‘brus’ (broer of zus van een kind met een beperking of een kind dat veel zorg nodig heeft) ook mee kunt maken. Bijvoorbeeld dat je samen een spelletje wil spelen, maar je broer of zus snapt het niet. Of dat je je zorgen maakt hij of zij naar het ziekenhuis moet.

Je bent niet de enige!

Zo kom je spelenderwijs meer te weten over je eigen gevoelens en gedachten als ‘brus’. Je krijgt tips hoe je daar mee om kunt gaan – vooral handig als het gaat om lastige situaties. En: je ontdekt dat je niet de enige bent!

Je kunt het spel alleen spelen of samen met je ouders (of andere volwassenen).

Het spel is gemaakt door onderzoekers van de Vrije Universiteit van Amsterdam en Anjet van Dijken, schrijfster van het Brussenboek en zelf ook brus.

Nu spelen? Klik hier om naar het spel te gaan.

De onderzoekers stellen eerst een paar vragen omdat ze het spel steeds beter willen maken. Daarna kun je meteen spelen!

Meer weten? Hier vind je alles over het spel, de Broedels, de makers en nog veel meer!

Op onze website schouders.nl lees je een mooi artikel van  Vera van den Akker, zelf brus en betrokken bij de ontwikkeling van het spel.

Meer info

Het spel is bedacht en gemaakt door een groep onderzoekers verbonden aan de Vrije Universiteit van Amsterdam, Brussenboek-schrijver (en ervaringsdeskundige) Anjet van Dijken en kinderen zelf.

Hun doel was en een ‘serious game’ te ontwikkelen (een spel waar je iets van kunt leren) om het welzijn van broertjes en zusjes van kinderen die veel zorg nodig hebben te verbeteren.

Vaardigheden

Zo laat het spel brussen ervaren dat ze niet de enige zijn. Maar het spel versterkt ook vaardigheden die je als brus goed kunt gebruiken. Zoals het herkennen en uiten van gevoelens, opkomen voor jezelf, omgaan met lastige gedachten en gevoelens, praten daarover, meer begrip krijgen voor je broer of zus (én voor jezelf), en het aangeven van grenzen.

Zich verplaatsen in de ander

In het spel hebben de Broedels een speciale eigenschap: ze kunnen zich ‘verbroedelen’. Dat betekent dat ze zich letterlijk even kunnen verplaatsen in de ander. In het spel komen negen thema’s naar voren die de kwaliteit van leven van brussen verbeteren naar voren, zoals ook beschreven in het boek van Anjet van Dijken.

Co-creatie

De makers ontwikkelden het spel in het kader van het Brussen-project van de academische werkplaats Affect-us. Ze deden dit samen met een panel van vijf kinderen (co-creatie) en een expertisegroep van zorg- en onderwijsprofessionals en ervaringsdeskundigen.

Ook Bartimeus en ZonMw werken mee aan het spel. Het werd gebouwd door Metropolisfilm.

schouders

(Sch)ouders: wegwijzer en ondersteuning voor ouders

Hoe regel ik het met mijn werk, waar vind ik speciaal onderwijs voor mijn kind, van welke regelingen kan ik gebruikmaken? Vragen waar ouders van een kind met een zorgbehoefte mee worstelen. Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders, destijds mede opgezet door Stichting Kind en Ziekenhuis, helpt daarbij. Sinds medio maart maakt het online platform deel uit van Kind & Ziekenhuis. Een interview met platformmanager Bianca Hierck.

Je wilt als ouder minder werken omdat je meer voor je zieke kind moet zorgen. Welke regelingen zijn er om je daarbij financieel te ondersteunen? Je kind heeft een hulpmiddel nodig, op welke vergoedingen kun je dan aanspraak maken? Je relatie staat onder druk vanwege de zorg voor jullie kind, bij wie kun je dan hulp vinden? Het zijn slechts enkele vragen waar ouders van een kind met een zorgbehoefte tegenaan kunnen lopen.

Een dagtaak

Veel ouders van een zorgkind weten niet waar ze deze hulp kunnen vinden, vertelt Bianca Hierck, platformmanager van (Sch)ouders. “Het is kennis die verder gaat dan medische kennis over de ziekte van je kind. Ouders hebben er soms een dagtaak aan om in het doolhof van wet- en regelgeving hun weg te vinden. Regels die bovendien per gemeente kunnen verschillen. Voor ouders is dat belastend. Die tijd en energie kunnen ze beter besteden aan hun kind en gezin.”

Routekaart Zorg

Om ouders hierbij te helpen, bundelt (Sch)ouders alle beschikbare kennis over onder meer werk, financiën, onderwijs en gezin & relaties op haar website. (Sch)ouders doet dat onder meer met een digitale routekaart (zie afbeelding) op de website.

Bianca: “Als je op die kaart een thema selecteert, bijvoorbeeld onderwijs, dan vind je informatie en links naar organisaties die beschikken over specialistische expertise. Dat is onze rol. We geven ouders geen uitputtende informatie, dat kunnen de andere organisaties beter, maar wijzen ze wel de weg. Zodat ouders tijd besparen en minder overbelast raken.”

Op het platform staan ook verhalen en interviews met andere ouders. Daar lees je hoe zij op zoek zijn gegaan naar speciaal onderwijs voor hun kind, informatie over de PGB-regeling, noem maar op. Zo leren ouders van elkaar. En merken ze dat ze er niet alleen voor staan. Andere ouders hebben dezelfde vragen.”

Elkaar versterken

Sinds 22 maart 2024 is (Sch)ouders organisatorisch onderdeel van Kind & Ziekenhuis. Hierck is er blij mee. “We versterken elkaar. Kind & Ziekenhuis komt op voor de rechten van kind en gezin in de medische zorg, wij kijken vanuit het ouderperspectief naar alle leefdomeinen. We vullen elkaar daarin aan. Bovendien: samen sta je sterker. En kunnen we ouders van een zorgkind nóg beter van dienst zijn.”

Naar Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders

schouders

Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders wordt onderdeel van Kind & Ziekenhuis

Het ervaringskenniscentrum (Sch)ouders voor ouders van zorgkinderen gaat deel uitmaken van Stichting Kind en Ziekenhuis. De naam en de website van het ervaringskenniscentrum (www.schouders.nl) blijven gewoon bestaan, maar organisatorisch wordt (Sch)ouders een onderdeel van Stichting Kind en Ziekenhuis.

Met ervaringskenniscentrum (Sch)ouders kan Kind & Ziekenhuis ouders veel beter en gerichter ondersteunen dan (zoals nu) alleen via de eigen website, zegt directeur-bestuurder Hester Rippen-Wagner. “Een van de grootste pluspunten is dat Kind & Ziekenhuis gezinnen via (Sch)ouders op alle leefdomeinen kan informeren en ondersteunen. Dus niet alleen op het medische terrein, maar ook op het vlak van bijvoorbeeld werk, onderwijs en gezinsleven.”

Complexe rol

(Sch)ouders werd zes jaar geleden opgericht door Kind & Ziekenhuis en de toenmalige patiëntenvereniging BOSK, met als doel ouders van zorgkinderen te ondersteunen in hun complexe en vaak belastende rol. Het ervaringskenniscentrum, gemaakt voor én door ouders, is uitgegroeid tot een breed online platform (www.schouders.nl) vol kennis, ervaringen, wegwijzers en tools. Behalve thema’s als de wereld van de zorg en wet- en regelgeving zijn dat ook onderwerpen als de ontwikkeling van je kind, onderwijs, het combineren van zorg en werk en tijd voor jezelf.

Belangenbehartiger

“Als je ouder van een zorgkind wordt, weet je vaak letterlijk niet wat je overkomt en waar je het zoeken moet,” zegt Bianca Hierck, platform-manager van (Sch)ouders en zelf moeder van een kind met een chronische aandoening. “Je wordt behalve ouder ook belangenbehartiger van je kind. Je weg daarin vinden vreet energie. Daarnaast wil je ook de rol van partner en ouder van andere kinderen goed blijven vervullen. En het allerbelangrijkste is natuurlijk: jezelf niet wegcijferen en goed voor jezelf blijven zorgen. Op (Sch)ouders vind je blijvend ondersteuning via ervaringsverhalen, info, tools en indien nodig één-op-één contact. Het is echt dé wegwijzer voor gezinnen met een zorgbehoefte.”

“(Sch)ouders  geeft ouders erkenning voor de moeilijke rol die ze vervullen”

Dat (Sch)ouders onderdeel wordt van Kind & Ziekenhuis betekent ook dat de continuïteit van het platform beter gewaarborgd kan worden. Ook biedt (Sch)ouders voor Kind & Ziekenhuis een extra mogelijkheid om van kind en gezin te horen wat vanuit hun perspectief nodig is als het gaat om ondersteuning en belangenbehartiging.

Niet alleen

Bianca Hierck: “Het is voor ouders enorm belangrijk dat ze zich gezien en gehoord voelen. (Sch)ouders vervult daarin als platform voor en door ouders van zorgkinderen een belangrijke rol. Behalve waardevolle informatie en adviezen geeft het platform ouders ook een gevoel van erkenning voor de moeilijke rol die ze vervullen. Ouders weten: ze staan er niet alleen voor.”

Naar ervaringskenniscentrum (Sch)ouders:

www.schouders.nl

Met de Routekaart Zorg (afbeelding hieronder) op schouders.nl navigeer je als ouder van een zorgkind naar info, ervaringsverhalen en tools per leefdomein.

De Routekaart Zorg is te vinden op de homepage van schouders.nl.

Brussupporter Judith

Jongleren is het leren loslaten

Judith (26) kan heel goed jongleren want ze is circustrainer én brus[1]. Volgens haar is ‘brus zijn’ een ervaring die niet aan mensen uit te leggen valt die het niet hebben meegemaakt. Weten dat een ander (ongeveer) hetzelfde meemaakt en voelt, geeft een enorme opluchting: ik ben niet de enige! Daarom wordt Judith brussupporter.

Judith komt uit een creatief gezin en heeft van haar passie haar werk kunnen maken: ze is circustrainer. Ze groeide op in Friesland met haar ouders, een oudere broer en 2 jongere zusjes. Haar broer Matthijs (30) was meervoudig complex gehandicapt maar is recent overleden. Haar zusje Emma (20) heeft het Syndroom van Down. Judith deelt haar verhaal.

Zussenmomentje

‘Ik ben Judith. Ik ben brus. Mijn broer Matthijs was meervoudig complex gehandicapt met epilepsie en één van mijn zusjes Emma heeft het Syndroom van Down. Ze woont al een tijdje niet meer thuis, maar op een zorgboerderij en daar is ze goed op haar plek. We hebben een hele hechte band, wat het soms lastig maakt dat ik ver weg woon en niet eventjes op de koffie kan komen. We bellen elke woensdagavond en ik merk dat die structuur haar heel erg goed doet. Het is ons zussenmomentje. Ze kijkt er altijd naar uit om mij te spreken en door middel van onze wekelijkse belsessies oefent ze ook in vertellen wat ze die week gedaan heeft, wat ze gaat doen en vragen aan mij te stellen.

Het Syndroom van Down is de laatste jaren steeds zichtbaarder geworden. Ondanks dat mijn zusje een veel lager niveau heeft dan de mensen die je op TV ziet, is ze wel makkelijk in de omgang, onderneemt graag dingen en is niet eenkennig.’

Soort van opluchting

Mijn broer Matthijs had 24-uurszorg nodig. Iets wat bepalend is geweest voor onze thuissituatie. Vorig jaar in mei is hij overleden, onverwachts, maar we wisten allemaal dat hij geen 80 jaar zou worden. Op een vreemde manier was ik er ook wel op voorbereid. Ik begreep al jong dat hij heel kwetsbaar was en zeer waarschijnlijk voor mij zou komen te overlijden en op jonge leeftijd. Het voelt dan ergens ook als een soort opluchting; die angst werd in één klap weggevaagd. Dat neemt niet weg dat ik vaak verdrietig ben en nog altijd in een rouwproces zit.

Wat is dat, brus?

‘Door het overlijden van mijn broer ben ik me nog meer bewust geworden van mijn brus zijn en dan vooral het feit dat eigenlijk weinig mensen weten wat het inhoudt. Ik wil graag mensen mijn verhaal vertellen en met andere brussen in contact komen om ervoor te zorgen dat onze verhalen meer aan het licht komen. Er zijn weinig mensen met wie ik over mijn broer kan praten. Mensen willen het graag wel begrijpen, maar omdat deze doelgroep zo onzichtbaar is, is het lastig om er een voorstelling van te maken. Voor mijn zusje Emma is dat anders, omdat het Syndroom van Down bekender is. Ik heb dus een dubbele bruservaring. Er zitten gelijkenissen in, maar ik zie ook zeker de verschillen tussen zus zijn van mijn broer en mijn zus. Met Emma kun je eigenlijk alles gewoon doen, zolang je het maar duidelijk uitlegt. Ik moet natuurlijk wel bedenken of het iets voor haar is, maar ze kan makkelijk mee naar de bioscoop, theater, pretpark, even winkelen, nachtje ergens slapen, et cetera. Je merkt ook dat mensen dat geweldig vinden dat ik met haar op stap ben. Met Matthijs daarentegen was dat altijd lastiger. Het is al gebeurd dat onze pakjesavond met Sinterklaas in het honderd liep omdat hij een epileptische aanval kreeg. Dan zijn mijn ouders daar mee bezig en gaat het feestje niet meer door. Het is daarentegen nog nooit gebeurd dat we iets niet konden doen omdat Emma iets had.’

Zoektocht

‘De laatste jaren ben ik meer bezig om voor mezelf te begrijpen wat het betekent om brus te zijn. Ik probeer nu actief brussen op te zoeken, bijvoorbeeld in een Facebookgroep. Maar een tijd heb ik er niks mee gedaan en soms zelfs verzwegen dat ik een brus was naar mensen om me heen, maar dat voelde toch verkeerd. Het brus zijn is een belangrijk en groot deel van mij geworden. Het is iets wat nooit weggaat. Ik ben m’n leven lang brus, al sinds ik geboren ben. Het is een verantwoordelijkheidsgevoel dat altijd aanwezig is. Als Emma even niet lekker in haar vel zit, slaat dat vaak ook over op mij en voel ik me ook niet goed.

Brus zijn betekent voor mij dat ik ook altijd heel veel moet geven omdat Emma en Matthijs dat uit zichzelf niet kunnen. Pas als ik iets geef (aandacht, liefde, tijd) krijg ik het terug. Maar het initiatief zal eigenlijk altijd bij mij moeten liggen.’

Luisterend oor voor anderen

‘Het lijkt me ontzettend fijn om een luisterend oor voor andere brussen te kunnen zijn. Het is een ervaring die niet aan mensen uit te leggen valt die het niet hebben meegemaakt. Ik vertel veel over Matthijs en Emma aan vrienden, maar zij zullen het toch nooit helemaal kunnen begrijpen, terwijl bij brussen een paar woorden vaak al genoeg is. Weten dat jouw ervaring niet op zich staat en dat er meer brussen zijn die hetzelfde meemaken en voelen, geeft een enorme opluchting! Daarom ga ik ook de training tot brussupporter volgen om andere brussen bij te kunnen staan in hun zoektocht.’

Ouder en brus support

Samen met Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders en vanuit het Volwaardig Leven programma van het Ministerie van VWS ontstond het supporter project voor ouders en brussen.

[1] Een brus is een broer of zus van iemand met een (chronische) aandoening, ziekte of verslaving.

Volwaardig leven

Het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) werkt aan een programma voor de gehandicaptenzorg. Dit programma heet: Volwaardig leven. Dat betekent een goed leven. Een leven zoals je zelf wilt. Met dezelfde mogelijkheden als andere mensen. Eva Schmidt – Cnossen, projectmanager bij Stichting Kind en Ziekenhuis is lid van de klankborgroep Volwaardig leven.

Naasten meer ontzorgen

Een onderwerp binnen het Volwaardig leven is ‘Naasten meer ontzorgen’. Het is belangrijk dat er meer aandacht komt voor ouders, broers en zussen en andere mensen om iemand heen. Zodat zij zich minder zorgen hoeven te maken om hun familielid met een beperking. En zodat ook zij een goed leven hebben. Dit noemen we ‘ontzorgen’.

Focusgroep broers en zussen (brussen)

Broers en zussen die opgroeien met een gezinslid met een beperking hebben een ander leven dan hun leeftijdsgenoten. In opdracht van het ministerie van VWS heeft Kind & Ziekenhuis een focusgroep georganiseerd, met een broer en negen zussen van mensen met een beperking. Broers en zussen van iemand met een beperking hebben een ander leven dan leeftijdgenoten. Zij krijgen vaak minder aandacht. En al op jonge leeftijd veel verantwoordelijkheid.

“Volgens mijn ouders moet ik mijn eigen leven leiden. Maar dat kan ik pas als er een oplossing is voor mijn zus. Ik wil voor haar een volwaardige plaats in mijn leven, al ga ik niet helemaal het stokje van mijn ouders overnemen. Dan zou mijn eigen leven erg worden geminimaliseerd.”

Ook kwam direct de gebrekkige aandacht voor het welzijn voor de broer of zus op jonge leeftijd naar voren. Broers en zussen zijn gebaat bij goede begeleiding om evenwichtiger te kunnen opgroeien. Gebaseerd op de bevindingen van de focusgroep willen het Volwaardig leven programma samen met partners naar maatregelen zoeken om de zo noodzakelijke aandacht voor deze kinderen en jongeren te vergroten.

Meer informatie over het programma Volwaardig leven: www.volwaardig-leven.nl.

Vertel je verhaal als brusje of verborgen parel

Ben jij een brusje of (heb je) een verborgen parel? Dan zoeken we jou!

In de Wisselstof vertellen brusjes hoe het is om een broer/zus met een stofwisselingsziekte te hebben in de rubriek Brusje. In de rubriek Verborgen Parels vertellen mensen over de mooie/bijzondere ervaringen die ze hebben in hun leven met een stofwisselingsziekte.

Lees het verhaal van Brusje Claudia.
Lees de verborgen parel van Gert en zijn zoon Matthias.

Wil je jouw verhaal delen in de rubriek Verborgen Parels of Brusje? Laat dit dan weten via wisselstof@stofwisselingsziekten.nl.

Dit artikel verscheen eerder op: www.stofwisselingsziekten.nl.

‘Ze hebben maar een klein zetje nodig’

Aandacht voor broers en zussen gevraagd

Om te voorkomen dat ze later problemen krijgen, hebben broers en zussen van kinderen met een spierziekte meer aandacht nodig. Stichting Kind en Ziekenhuis heeft een speciaal ‘brussenboek’ laten maken en adviezen voor zorginstellingen en ouders opgesteld.

‘De zorg voor kinderen is steeds meer gezinsgericht geworden, maar we merkten dat broers en zussen nog te weinig aandacht kregen. Ons doel is hen beter op de kaart te zetten.’ Hester Rippen is directeur van Kind & Ziekenhuis die al ruim veertig jaar opkomt voor de belangen van zieke kinderen en hun ouders.

Het gaat mij aan het hart dat in de opleiding van zorgverleners veel te weinig aandacht wordt besteed aan deze kinderen

Brussenboek broers en zussen in en om het ziekenhuisIn opdracht van deze stichting schreef journaliste en ervaringsdeskundige Anjet van Dijken op basis van gesprekken met broers en zussen van kinderen met een chronische aandoening het boek Broers en zussen in en om het ziekenhuis. Eerder schreef ze een boek met ervaringsverhalen van broers en zussen die op oudere leeftijd terugkijken op hun jeugd. ‘Sinds het verschijnen van mijn eerste boek heb ik veel onlinecontacten met broers en zussen gekregen. In de twee besloten Facebookgroepen voor lotgenotencontact die ik heb opgezet, merk ik dat kinderen maar een klein zetje nodig hebben om over hun ervaringen te vertellen. Daarom gaat het mij zo aan het hart dat in de opleiding van zorgverleners nog veel te weinig aandacht wordt besteed aan deze kinderen en aan de ingewikkelde gezinsdynamiek waarmee zij te maken hebben. Zorgverleners zouden ouders kunnen ondersteunen wanneer het hen niet lukt om alle kinderen genoeg aandacht te geven. In verschillende fasen van de ziekte en de behandeling zouden ze broers en zussen beter moeten informeren en betrekken, om de kans op toekomstige psychische problemen te verkleinen. Ook moeten ze kinderen de weg wijzen naar lotgenotencontact, want die weten zelf niet wat er allemaal voor hen bestaat.’

21 vragen

Anjet van DijkenHet boek Broers en zussen in en om het ziekenhuis is opgebouwd rond 21 vragen die geschikt zijn om te peilen hoe het met broers en zussen van pakweg zes tot zestien jaar oud gaat. Een voorbeeld? Wat ze zouden doen als ze een dagje konden ruilen met hun broer of zus. Wat ze graag met hun ouders zouden willen doen als die tijd hadden. En waar ze bang voor waren tijdens het verblijf van hun broer of zus in het ziekenhuis. Anjet van Dijken: ‘Ouders zeggen soms te snel dat het hun gezonde kind gelukkig goed gaat. Met behulp van dit boek kunnen ze erachter komen hoe het echt zit. Ouders denken bijvoorbeeld vaak dat de angst van de broer of zus verdwijnt zodra alles weer normaal is, maar bij kinderen kunnen stresservaringen juist nog heel lang doorwerken.’

Op koers

‘Elk gezin met een chronisch ziek kind moet dat boek krijgen’, vindt orthopedagoog Mala Joosten. Zij werkt op de onderzoeksafdeling van het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam en heeft onlangs met een enquête de behoeften van broers en zussen van kinderen met een chronische aandoening gepeild. ‘Vergeleken met andere jongeren hebben broers en zussen van kinderen met een chronische ziekte meer problemen op psychosociaal gebied, maar zijn ze tegelijkertijd ook behulpzamer en cijferen ze zichzelf meer weg.’
Het Emma Kinderziekenhuis heeft dit jaar voor broers en zussen een online variant ontwikkeld van de lotgenotencursus Op Koers, die in negen ziekenhuizen al jaren face-to-face wordt aangeboden. ‘Meer dan de helft van de onderzochte broers en zussen heeft behoefte aan meer contact met lotgenoten; om online ervaringen te delen, maar ook om iets samen iets leuks te doen. Ze maken zich vaak zorgen over de behandeling die hun broer of zus krijgt, over de toekomst en over het omgaan met de verdeling van de aandacht in het gezin. Ook tijd vinden voor zichzelf en omgaan met reacties van anderen noemen ze vaak als belangrijke onderwerpen.’

Psychosociale problemen

Volgens Mala Joosten is een online-cursus van zes bijeenkomsten een goede manier om psychosociale problemen te voorkomen. ‘Tijdens zo’n cursus kunnen ze hun verhaal vertellen aan iemand die hen begrijpt, zonder hun ouders te belasten. Ook al verschilt de ziekte van hun broer of zus, de ervaringen van anderen zijn vergelijkbaar en herkenbaar. In groepsverband kunnen ze nieuwe vaardigheden leren en elkaar adviezen geven, bijvoorbeeld voor het vragen van aandacht van hun ouders of het omgaan met vervelende reacties van anderen. Het voordeel van een online-cursus is dat de drempel lager is om te praten over lastige gevoelens, zoals jaloezie. Bovendien is het gemakkelijker om voor een online-cursus een groep vol te krijgen en zijn jongeren niet afhankelijk van het aanbod van het ziekenhuis waar hun broer of zus mee te maken heeft.

Tim: ‘Over mijn zorgen praten’

‘Mijn zus moet binnenkort een zware operatie ondergaan. Ik maak me daar veel zorgen over en probeer er maar niet te veel aan te denken. Na die operatie kan ze niet lopen en moet ze een hele tijd revalideren. Alle aandacht in ons gezin gaat dan naar haar.’

Tim is dertien jaar en heeft een twee jaar oudere zus met de spierziekte HMSN. Omdat ze steeds moeilijker is gaan lopen, moet ze binnenkort aan haar voeten geopereerd worden. Tim is eraan gewend dat zijn zus naar het Emma Kinderziekenhuis moet voor onderzoek. ‘Eigenlijk heeft ze al vanaf haar geboorte klachten gehad. Pas toen mijn vader de diagnose HMSN kreeg, werd duidelijk wat er met haar aan de hand was. Mijn vader heeft de ziekte in een lichtere vorm en bij mij hebben ze niets kunnen vinden.’

In periodes waarin het slechter gaat met de gezondheid van zijn zusje, zijn vader of zijn moeder, die reuma heeft, krijgt hij thuis geen extra praktische verantwoordelijkheden. ‘Ik doe alleen mijn gewone, vaste klussen zoals afwassen en de vuilnis buiten zetten. Mijn vrije tijd lijdt er niet onder.’ Toen zijn ouders merkten dat Tim erg op zag tegen de operatie en revalidatie van zijn zus, attendeerden ze hem op de onlinecursus Op Koers die het Emma Kinderziekenhuis voor broers en zussen organiseert. Dat leek hem wel wat.

‘Omdat ik zelf ook wel vond dat ik tegenover mijn vrienden erg gesloten was over wat er met mijn zus aan de hand is. Mijn zus zit op dezelfde school en ik krijg steeds vragen over haar.’ In zes chatsessies van anderhalf uur onder leiding van twee psychologen heeft hij veel geleerd: ‘Me openstellen, met gevoelens omgaan, over mijn zorgen praten met mijn ouders of vrienden, en met stress omgaan. We kregen vragen over wat je in moeilijke situaties deed en gaven elkaar tips. Dat het online was, vond ik heel fijn want ik word altijd erg onzeker van gesprekken waarbij je elkaar kunt zien. En ik herkende veel bij anderen. Ik bleek niet de enige die met deze gevoelens zat.’

Het was de eerste keer dat Tim lotgenotencontact had. Hij ontdekte dat andere deelnemers vergelijkbare ervaringen hadden als hij, ook al had hun broer of zus geen spierziekte. De inzichten uit de cursus heeft hij al toegepast. ‘Met vrienden praat ik nu wel over mijn zus. Ik merk dat ze daardoor meer vragen stellen en begrip krijgen voor mijn zorgen. Het is fijn dat ze weten hoe het komt dat ik gespannen ben als mijn zus straks die operatie krijgt. Met mijn ouders heb ik afgesproken dat mijn moeder dan bij mijn zus in het ziekenhuis blijft en mijn vader met mij thuis. Mijn vader en ik hebben ons ook voorgenomen om in die tijd samen leuke dingen te doen, zodat we niet de hele tijd in de stress zitten.’

Ouderondersteuning

Hester Rippen‘Op Koers biedt een gedegen aanpak, maar verder is het aanbod voor lotgenotencontact in zorginstellingen helaas nog steeds erg beperkt’, constateert Hester Rippen van Kind & Ziekenhuis. Ze hoopt dat nieuwe online-initiatieven uitkomst bieden en dat ouders en zorgverleners iets hebben aan de Praatwijzer bij het Doeboek voor brussen als ze met broers en zussen in gesprek gaan over de situatie in het gezin. Dankzij een subsidie kan de Stichting Dapper Kind duizend gratis exemplaren van het boek verspreiden via het zogenaamde ‘Dapperdagboeken’-netwerk. Daarnaast heeft Kind & Ziekenhuis voor zorgverleners een visiedocument opgesteld over de noodzaak om meer aandacht te besteden aan de behoeften van broers en zussen. De aandacht voor broers en zussen telt voortaan ook mee bij de toekenning van de Bronzen, Zilveren en Gouden Smileys, het kwaliteitsinstrument voor kind- en gezinsgerichte zorg van Kind & Ziekenhuis. Als vervolg op de Brussen Boost wil Kind & Ziekenhuis ouders van zieke kinderen ondersteunen bij het vinden en behouden van de zorgwerk-levenbalans op een praktische en zelfstandige manier. ‘In 2019 komt voor ouders van een zorgkind een soort e-learning beschikbaar via Kind & Ziekenhuis en het Ervaringskenniscentrum (sch)ouders dat net is opgestart, mede door ons. Uiteraard komt de aandacht voor broers en zussen ook daar weer in terug.’

Bronvermelding

Uit: Contact nummer 3 2018, geschreven door Jolanda Keesom

Beeld

Foto Anjet van Dijken en cover Broers en zussen in en om het ziekenhuis Uitgeverij LannooCampus Nederland en foto Hester Rippen Stichting Kind en Ziekenhuis

Meer weten?

  • Ervaringskenniscentrum (sch)ouders, platform van, voor en door ouders van een zorgkind: www.schouders.nl
  • Ziekenhuizen en overige zorginstellingen die van Kind & Ziekenhuis een smiley toegekend hebben gekregen: www.zorgkaartnederland.nl

Tips voor zorgverleners: praktisch visiedocument brussen

Zorgverleners willen graag meer aandacht geven aan broers en zussen van kinderen met een ziekte of aandoening, maar weten niet altijd hoe ze dat moeten aanpakken. Daarom heeft Stichting Kind en Ziekenhuis samen met onderzoeksinstituut Curias een Brussen visiedocument voor zorgverleners opgesteld. Het is gebaseerd op ervaringen en wensen van brussen¹, geeft concrete tips en reikt hulpmiddelen aan.

Zo’n zes en een half procent van de kinderen in Nederland groeit op met een zieke broer of zus. Ze zijn belangrijk maar worden vaak over het hoofd gezien. Ouders en zorgverleners zijn vooral bezig met het zieke kind en de brussen zelf willen niet te veel aandacht vragen. Daardoor lopen ze kans op overbelasting en problemen op latere leeftijd.

Cecilia Kalsbeek van onderzoeksinstituut Curias heeft in opdracht van Kind & Ziekenhuis een kwalitatief onderzoek gedaan onder brussen. Kalsbeek: “We hebben de brussen zelf gevraagd wat ze nodig hebben. Hun ervaringen en wensen zijn de basis voor het visiedocument. Zorgverleners kunnen het gebruiken om brussen een klein duwtje in de goede richting te geven.”

De uitkomsten van het onderzoek zijn vertaald naar vijf aandachtspunten met een korte toelichting en concrete tips zoals: geef de brus expliciet informatie, afgestemd op zijn of haar leeftijd; geef actief advies aan de ouders over de beleving van de brus, richt je direct tot de brus, gebruik het boek Broers en zussen in en om het ziekenhuis om contact te maken met de brus.

Citaat van een brus: “Ik vind het vervelend dat ik vaak heel veel moet doen, dat ik soms een luier of natte doekjes moet geven, dat ik bijvoorbeeld de bril moet ophalen en dan zit ik net in een spel. En ik vind het ook wel vervelend dat ik ook wel veel tijd in mijn broertje stop. Dan zegt mijn vader soms van doe even een spelletje met je broertje en dan ben ik net zelf iets aan het doen, ben ik aan het huiswerk begonnen en dan moet ik wat doen en dat vind ik soms wel irritant… En soms dan vraag ik aan mijn moeder van: zullen we een spelletje doen, dan zeggen ze: ja vanavond als de kinderen op bed zijn. En dan denk ik, van ja zolang kan ik niet wachten en dat vind ik dan een beetje balen en dan zijn ze op bed en dan gaan we spelen en dan bijvoorbeeld net in het spel als we net in een leuk stuk zitten, dan gaan ze weer huilen en dan denk ik van: néé het was net een leuk stuk.”
Jongen, 9 jaar

Het visiedocument is vooral gericht op brussen die nog op de basisschool zitten. Waarom? Kalsbeek: “Op die leeftijd worden ze vaak nog gezien door zorgverleners omdat ze bijvoorbeeld meegaan naar afspraken of het ziekenhuis. Ze zijn dus gemakkelijk te benaderen vanuit de zorg. Oudere brussen komen veel minder vaak mee. In een vervolgproject willen we het accent leggen op kinderen die op de middelbare school zitten. Uiteindelijk is het de bedoeling om brussen op te nemen in de Smileycriteria als onderdeel van gezinsgerichte zorg. Daar wordt nu aan gewerkt. We hebben gemerkt dat er in de zorg een breed draagvlak voor is.”

Heleen Schoone

Lees meer:

Praktisch visiedocument brussen

Interview brus Anjet van Dijken

Handboek Kinderparticipatie in het ziekenhuis

Communiceren met kids in de zorg

 

¹Brussen zijn broers en zussen van kinderen met een (chronische) ziekte of aandoening.