Community Psoriasis live voor kinderen, jongeren, jongvolwassenen en hun ouders

0
344
Psoriasis live voor kinderen
De dame rechts is de onderzoekster dermatoloog en principal clinician dr Marieke Seyger.

Bij kinderen met psoriasis treedt de meeste verbetering in kwaliteit van leven op als hun huidafwijkingen door behandeling met minimaal 90% afnemen, laat onderzoek van dermatoloog dr. Marieke Seyger van het Radboudumc onder 319 kinderen zien. Nooit eerder is zo’n grootschalig onderzoek gedaan naar het effect van behandeling op de kwaliteit van leven bij kinderen met psoriasis. De uitkomsten van de studie zijn eerder gepubliceerd in JAMA Dermatology. 

Het onderzoek van dr. Marieke Seyger is gebaseerd op gegevens van 319 kinderen (183 meisjes en 136 jongens) die tussen 2008 en 2018 patiënt zijn geweest bij de afdeling Dermatologie van het Radboudumc. De gegevens zijn gedurende ruim 10 jaar verzameld in het Child-CAPTURE register. De belangrijkste conclusie is dat kinderen, adolescenten en jongvolwassenen hun kwaliteit van leven enorm zien toenemen op het moment dat de psoriasisplekken zo veel mogelijk weg zijn. Bij een afname van minimaal 90% is hun kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk.

Dermatoloog Marieke Seyger: “Deze kinderen en jongvolwassenen durven weer een sociaal leven te hebben en deel uit te maken van de maatschappij. Hoewel psoriasis goed te behandelen is, lopen veel patiënten tegen problemen aan. Er is bijvoorbeeld nog steeds veel onwetendheid over psoriasis: andere kinderen en ook volwassenen denken soms dat psoriasis besmettelijk is, wat het absoluut niet is. Of pubers durven niet te gaan zwemmen vanwege hun psoriasis. En jongvolwassenen met psoriasis staan voor keuzes in hun leven op het gebied van werk, relaties en een eventuele kinderwens. Door ons onderzoek en de behandeling van hun klachten zien we dat we een deel van de zorgen kunnen wegnemen.”

Persoonlijk behandelplan

Tegenwoordig is steeds meer bekend over goede behandelmethoden voor kinderen met psoriasis, en ook welke eventuele bijwerkingen er zijn. “Er zijn de laatste jaren enorm veel ontwikkelingen geweest. Nieuwe medicijnen zijn beschikbaar gekomen, en van de oude medicijnen weten we meer over de veiligheid bij kinderen en adolescenten dan in het verleden. Maar het belangrijkste is dat we voor ieder kind een individueel behandelplan maken, samen met de ouders. We kijken hierbij niet alleen naar de ernst van de ziekte, maar ook naar de kwaliteit van leven. Door deze persoonsgerichte zorg zijn we hier in het Radboudumc goed in staat om gezamenlijk te kijken naar wat voor ieder individu het beste werkt. Zo maken we de ziekte draaglijk en wordt een kind zo min mogelijk belemmerd door psoriasis”, aldus Marieke Seyger. Voor het ontwikkelen van persoonsgerichte zorg voor patiënten met psoriasis ontving zij van de Raad van Bestuur van het Radboudumc het predicaat Principal Clinician.

Community psoriasis

In de online community psoriasis die 1 december 2019 live ging kunnen kinderen, jongeren en jongvolwassenen met psoriasis en hun ouders met elkaar in contact komen. In de community kunnen zij, binnen aparte leeftijdsgroepen, ervaringen uitwisselen en elkaar steunen. Bovendien kunnen zij het laatste nieuws en de ontwikkelingen over de ziekte vinden.

Over psoriasis

Psoriasis is een niet-besmettelijke huidziekte met rode en schilferende plekken, die verspreid over het hele lichaam kunnen voorkomen. Psoriasis begint bij 1 op de 3 patiënten al op de kinderleeftijd. Bij kinderen zijn de psoriasisplekken meestal vlakker dan bij volwassenen en zitten ze vaker in het gezicht. Kinderen hebben bovendien meer last van jeuk, problemen met slapen en soms met het insmeren van de huid. In Nederland hebben ongeveer 500.000 mensen psoriasis, waarvan meer dan 30.000 kinderen.

Meer info over de community