Ik ben niet van suiker. Levensverhaal van een zeldzame diabeet

0
544
Ik ben niet van suiker_judith

Mijn verhaal is een mooi voorbeeld van levensloopgeneeskunde. 40 jaar geleden werd ik drie weken te vroeg geboren. Ik was dysmatuur, had een hartafwijking en bleek diabetes te hebben. Ik ben toen drie maanden in het ziekenhuis met insuline behandeld. Daarna ‘was het over’ en ik ben er nooit meer op gecontroleerd. Ook niet toen ik op mijn vierde een hartoperatie kreeg vanwege een pulmonaal stenose en ventrikel septum defect. Echter, op mijn 22e (in maart 2001) kreeg ik een ketoacidose en de diagnose type 1 diabetes. Vanaf dat moment ben ik insuline gaan spuiten. Ik was snel goed en stabiel ingesteld met weinig insulinebehoefte, maar had wel al na vijf jaar ernstige retinopathie en een vertraagde maaglediging.

10 jaar geleden werd ik zwanger van mijn dochter Bente en vanaf dat moment raakte ik compleet ontregeld door overmatig overgeven en ik belandde in een angststoornis en depressie. Uiteindelijk werd Bente met 28 weken geboren en heeft ze tien weken op o.a. Neonatologie gelegen. Er volgden drie zware jaren om daar bovenop te komen. Ik probeerde allerlei therapieën en koos uiteindelijk voor een opname bij een Centrum voor Onverklaarde Lichamelijke Klachten (COLK). Hier leerde ik om weer de regie over mijn eigen leven te nemen.

Qua gezondheid ging het daarna drie jaar goed, maar in maart 2015 kreeg ik een terugval in mijn angstklachten als gevolg van een buikgriep. Ik besloot om EMDR-therapie te gaan doen om mijn zwangerschap pas echt te verwerken. Daardoor werd ik getriggerd om mijn diabetesverleden te onderzoeken. Ik had namelijk altijd al het vermoeden dat er iets niet klopte. Ik heb toen contact gezocht met twee artsen die mij na mijn geboorte behandeld hadden. Niet alleen was het heel bijzonder om hen na al die jaren te ontmoeten, het veranderde ook mijn leven. Zij bevestigden namelijk mijn eigen onderbuikgevoel en stimuleerden me om DNA-onderzoek te laten doen. Daardoor ontdekte ik dat ik een zeer zeldzame neonatale diabetesvorm heb door genafwijking 6q24, Transiënt Neonatal Diabetes Mellitus genaamd. In Nederland zijn slechts 33 gevallen van neonatale diabetes bekend, niet eens allemaal met mijn genafwijking. Na ruim zestien jaar insuline spuiten en te hebben geleefd als type 1 diabeet stapte ik in augustus 2017 over op pillen. Mijn kwaliteit van leven is sindsdien zoveel verbeterd!

Na alle ellende sta ik nu positief in het leven. Achteraf kan ik vol overtuiging zeggen dat ik ook een soort van dankbaar ben voor alles wat ik heb meegemaakt, hoe tegenstrijdig dat ook mag klinken. Het heeft me namelijk ook heel veel opgeleverd. En dat wil ik ook graag uitdragen. Daarom heb ik over die jaren van mijn leven een autobiografie geschreven, met de titel ‘Ik ben niet van suiker. Levensverhaal van een zeldzame diabeet’.

Met mijn boek wil ik thema’s als (type 1) diabetes, prematuriteit, onverklaarde klachten, depressie, levensloopgeneeskunde en positieve gezondheid op de agenda zetten. Ik wil laten zien dat je met nog zoveel ellendige dingen geconfronteerd kunt worden in je leven, het gaat erom hoe je met tegenslagen omgaat. Uiteindelijk kan er ook iets positiefs uit voortkomen. Namelijk dat het je rijker maakt als mens en dat aanvaarden van de situatie zoals hij is, je al heel veel helpt om het beter te laten gaan. Je hebt zelf de sleutel in handen om de regie te pakken over je leven en je gezondheid.

Ik hoop dat mijn boek een inspiratiebron kan zijn voor een ieder die ook een mentale of lichamelijke strijd met zichzelf voert.

Judith van den Reek
Schrijver, spreker en coach in opleiding

Meer info: www.ikbennietvansuiker.com