In elke schoolklas in Nederland zitten ongeveer drie kinderen met een chronische aandoening. Kinderen met astma of diabetes bijvoorbeeld, of migraine, of reuma. Vaak zie je aan de buitenkant niet met welke uitdagingen ze te maken hebben. Maar die zijn er wel.
Om daar meer bekendheid aan te geven ontwikkelt Kind& Zorg samen met Stichting Zorgeloos naar school en Kids Design Studio een jaarlijkse ‘solidariteitsdag’. Op deze dag, is de bedoeling, zullen alle scholen erbij stilstaan hoe het is om een chronische aandoening te hebben. Zodat er meer openheid en begrip in de klas ontstaat.
Lastig
Kinderen met een chronische aandoening vinden het vaak lastig om te vertellen over hun leven met hun aandoening. Ze willen normaal zijn, gewoon meedoen met de rest en niet zielig gevonden worden. Toch is het fijn als andere kinderen en leraren wat beter weten hoe het is om met zo’n aandoening om te gaan.
Het motto van het project is dan ook: “Ik ben niet ziek of zielig, maar heb wel…’
Samen met schoolkinderen
Het idee van de jaarlijkse Solidariteitsdag wordt uitgewerkt samen met schoolkinderen. Deze maand houden we twee bijeenkomsten waarin kinderen met een aandoening kunnen vertellen welke ideeën ze zelf hebben voor de invulling van de actie en wat ze van bestaande ideeën vinden.
De bijeenkomsten vinden plaats op 17 september (online) en 20 september (‘live’ in Utrecht). Hiervoor kunnen kinderen zich nog aanmelden!
Oproep aan kinderen: meld je aan!
Ben jij of ken jij iemand tussen de 10 en 14 jaar? En heb je een chronische aandoening, zoals bijvoorbeeld astma, diabetes, migraine of reuma? Dan zijn we op zoek naar jouw ideeën!
Meer info over de bedoeling en hoe je je kunt aanmelden staat in deze folder:
Eline Baauw (18) heeft, zoals dat heet, ernstige meervoudige beperkingen. Haar spraakcomputer én haar ouders, vader Anne en moeder Kim, zijn haar steun en toeverlaat in het communiceren met anderen. Hoe werk dat? En hoe verloopt het contact met zorgverleners? Journalist Astrid van Walsem vroeg het Eline. Het werd een bijzonder interview.
door Astrid van Walsem
De sneeuw knerpt onder haar ski’s. Eline straalt. Wie had ooit gedacht dat ze deze indoorpiste zou afdalen? Haar begeleider vraagt of ze nog een keertje wil, maar dan harder naar beneden. Dat hoeft hij haar geen twee keer te vragen!
Eline is net 18 geworden. Kim noemt haar een echte puber: gek op TikTok, vloggers, af toe een beetje eigenwijs. Haar favoriete luisterboek op dit moment is De Gorgels. Ze heeft een broer en is gek op haar kat Donder die vaak in haar kamer te vinden is. Kim: “Eline is gewoon Eline, een puber die van alles wil.”
Spraakcomputer met oogbesturing
Zes maanden na haar geboorte ontdekten de artsen bij Eline een aangeboren hersenafwijking. Hierdoor heeft ze ernstige meervoudige beperkingen. Ze zit in een rolstoel en kan niet praten. Om duidelijk te maken wat ze wil zeggen, gebruikt ze een spraakcomputer met oogbesturing. Met haar ogen wijst ze afbeeldingen aan die door de computer omgezet worden in woord en geluid. Vader Anne en moeder Kim ondersteunen haar in de communicatie en vormen de brug tussen Eline en de buitenwereld.
Ziekenhuisbezoeken vindt Eline niet leuk. De ene dokter vindt ze aardiger dan de andere. Het meest irritant vindt ze het als dokters met haar moeder óver haar praten, terwijl ze er gewoon naast zit. Als dit haar te lang duurt, zet ze de dierengeluiden op haar computer aan. Dan klinkt er ineens gehinnik of een boe-geluid door de kamer.
Oprecht contact maken
Eline zit gevangen in haar lichaam en is beperkt in haar communicatie met anderen. Maar als je verder kijkt, als je oprecht contact probeert te maken, dan laat ze jou toe in haar wereld. Dan ontdek je als buitenstaander dat er een creatief, humoristisch en muzikale jongvolwassene schuilgaat achter het meisje in de rolstoel. Een jonge vrouw die op zaterdagochtend op het voetbalveld te vinden is als speelster, op dansles zit en idolaat is van André Rieu, maar ook van Nijntje.
Eline heeft rond de klok zorg nodig. Een hecht zorgteam staat om haar heen. Zij ondersteunen en begeleiden Eline’s ouders bij de zorg en begeleiding van hun dochter. Voor de teamleden is het belangrijk om een persoonlijke klik met Eline te hebben.
Mensen met witte jassen buigen zich over Eline heen. Ze lijkt te willen schreeuwen: hallo, ziet niemand mij!
Kim beschrijft die ene ervaring tijdens een ziekenhuisopname die uiteindelijk bepalend zou blijken te zijn voor de verdere communicatie tussen Eline en de zorgverleners in het ziekenhuis. Communicatie waarin ze gehoord en gezien wordt.
Eline ligt in een kamer in een bed. Om haar heen staan mensen met witte jassen. Wie zijn dit? Ongerust zoekt Eline met haar ogen contact met mij. Ik zie hoe haar lijf verstijft. Dan buigen de mensen met witte jassen zich over Eline heen. Ze zeggen haar kort gedag, maar richten zich dan meteen tot mij. Eline lijkt te willen schreeuwen: hallo, ziet niemand mij!
In paniek raken
Kim ziet haar dochter in paniek raken door de witte jassen. Ze wil haar helpen, maar hoe? Ze wil woorden vinden die verbinding maken en zorgen voor angstreductie bij Eline. Ze loopt er dagen op te broeden. Dan heeft ze de oplossing gevonden.
Vanaf het eerstvolgende ziekenhuisbezoek plakken haar ouders steeds een groot vel papier op de kamerdeur van Eline met de tekst: ‘Hallo ik ben Eline. Wie ben jij?’ Daaronder een protocol dat dokters handvatten geeft om het gesprek met Eline aan te gaan. En dat Eline de mogelijkheid geeft zich meer te ontspannen.
Dit is de volledige tekst:
Hallo, ik ben Eline. Wie ben jij?
Wil je op de deur kloppen en zeggen wie je bent?
Je kunt er vanuit gaan dat ik alles begrijp.
Soms heb ik een ‘absence’ waardoor ik niet hoor wat je zegt. Wil je dan herhalen wat je zegt, totdat ik laat zien dat ik je hoor?
Ik vind het fijn als je oogcontact maakt. Ik kan non-verbaal dingen duidelijk maken.
Ik vind het fijn als je mij bij het gesprek betrekt.
Papa en mama kunnen jou helpen mij te begrijpen.
Ik kan niet vragen wat je gaat doen. Daarom is het fijn als je eerst alles rustig uitlegt.
Wil je vragen of ik er klaar voor ben?
Als je over mij wilt praten, dan is het goed om dit op de gang te doen.
Het effect is enorm. Vanaf die dag lopen dokters bij binnenkomst direct naar Eline toe. Stellen zich voor en door de aanwezigheid van Kim, die ze vanaf de zijlijn helpt, maken dokters voor het eerst echt contact met Eline.
Met enige regelmaat ligt Eline het ziekenhuis. Ze kan soms opeens heel ziek worden en wordt dan met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Hier heeft Eline geen fijne herinneringen aan. Ze weet nog goed dat ze de laatste keer heel benauwd was en een zuurstofmasker op haar gezicht gedrukt kreeg. Verder associeert Eline acute ziekenhuisopnames met vervelende prikken, omdat het aanleggen van een infuus bijna nooit in een keer goed gaat.
Zoals die ene keer toen Eline 10 jaar was. Kim weet het nog goed. “Er kwamen steeds meer artsen bij. Na veel mislukte pogingen zag ik Eline’s ogen gitzwart worden. Ze wierp mij een smekende blik toe: laat dit stoppen! Toen realiseerde ik mij dat het onze taak als ouders is om een stukje van de regie in de zorg aan onze dochter over te nemen. Zodat het nooit meer zover komt.”
Over ziekenhuizen in het algemeen zegt Eline, niet verwonderlijk: “Die vind ik stom. Mensen die óver mij praten in plaats van mét mij, ook.”
Dan heeft ze met haar ogen de computer bediend en klinken er sinterklaasliedjes door de kamer
Tijdens het interview is Eline razend enthousiast over mijn vragen. Haar ogen vliegen over haar spraakcomputer, ik kan het soms niet bijhouden. We blijken allebei een voorliefde voor paarden te hebben. En voordat ik het weet, heeft Eline met een blikrichting haar moeder duidelijk gemaakt dat het speelgoedpaard Ozosnel uit de kast gehaald moet worden.
Ik moet lachen, want daarna heeft ze de computer met haar ogen bediend en klinken er sinterklaasliedjes door de kamer die ik uit volle borst meezing. We hebben samen lol. Eline herkent veel gebaren en haar moeder leert mij hoe ik het woord ‘paard’ in gebarentaal kan zeggen, en ‘olifant’, en ‘hond’. Zo komt het gesprek op dokter Willem, een favoriet van Eline. Hij doet echt zijn best om Eline te begrijpen en hij kent gebarentaal. Een grote plus, vindt Eline.
Kwetsbaar opstellen
Kim: “Het beste werkt het als artsen en verpleegkundigen zich kwetsbaar op durven stellen. Zo creëren ze menselijk contact. Dat is zo belangrijk voor Eline.”
Ook leuk in het ziekenhuis vindt Eline de CliniClowns, ze is dol op ze. Verder heeft ze altijd een eigen kamer als ze in het ziekenhuis ligt, en blijven haar moeder of vader slapen.
Kim: “Het is fijn dat we in het ziekenhuis ook altijd als gezin samen kunnen eten. Ook is het prettig dat familie Eline altijd mag bezoeken en zich niet hoeft te houden aan bezoekuren. Wijzelf zijn tijdens ziekenhuisopnames 24/7 bij Eline. Als er dan familie komt, kunnen wij even pauze nemen. Ik hoop dat dit zo blijft nu Eline 18 jaar is en ze in principe nu overgaat van de kinderafdeling naar de zorg voor volwassenen. We gaan het zien…”
Naschrift Astrid van Walsem:
Als interviewer vond ik het soms lastig om vragen zodanig te formuleren dat Eline ze begreep. Als ik er niet uitkwam, gaf ik dat ook ruiterlijk toe aan Eline. Ze keek mij dan aan en wachtte rustig af, totdat ik samen met haar moeder een manier gevonden had om de vraag begrijpelijk te maken. Met z’n drieën kwamen wij er altijd uit en ontstond er een mooi interview waarin ruimte was voor kwetsbaarheid en begrip.
Kind & Zorg en EMB
Kind & Zorg onderzoekt momenteel (in samenwerking met de VU) hoe ouders en zorgprofessionals denken over samen beslissen met kinderen met een verstandelijke of (ernstige) meervoudige beperking. Wat zijn hun ervaringen? Met de uitkomsten willen we onder meer de samenwerking tussen ouders en zorgverleners verbeteren. Er zullen onder meer tips en tools worden ontwikkeld voor in de dagelijkse praktijk.
Kind & Zorg neemt deel aan het STAP-OP-project, dat samen met ouders en verzorgers onderzoekt hoe de overstap naar de zorg voor volwassenen (transitiezorg) verbeterd kan worden voor jongeren en jongvolwassenen met een verstandelijke beperking en bijkomende gezondheidsproblematiek.
Kind & Zorg doet mee aan de Informatietafel EMB, een samenwerkingsverband tussen organisaties die zich bezighouden met EMB. Doel is om beschikbare informatie voor cliënten, naasten, ondersteuners en professionals vindbaar te maken en aan te vullen. Via schouders.nl/informatietafel-emb is al deze informatie te vinden, waaronder de praktische EMB-kaarten en de Vink Wijzer over de transitie naar 18+.
Persoonlijke verhalen maken het verschil. Zoals in die ene week voor Kerst, toen 3FM Serious Request de impact van metabole ziekten vol in de schijnwerpers zette. Resultaat: een recordbedrag voor onderzoek, maar vooral begrip en erkenning in de samenleving. “Als Jelte er niet meer is, heeft hij zijn ziekte wel een gezicht gegeven.”
Het verhaal en Sanne en Jelte: “Het is belangrijk dat de erkenning blijft”
Het gezin van Sanne de Haan was vaak te zien en te horen tijdens de campagne van 3FM Serious Request. Met hun 4-jarige zoon Jelte in de hoofdrol. Jelte werd op 2-jarige leeftijd gediagnosticeerd met de metabole ziekte metachromatische leukodystrofie. Naar verwachting komen er in de toekomst meer behandelingen voor metabole ziekten (zie kader onderaan dit artikel). Maar voor Jelte komen die te laat. Door hun verhaal te delen in de media, hopen de ouders van Jelte en zijn twee zussen dat toekomstige Jeltes wél gered kunnen worden.
Blogs schrijven
Sanne: “We begonnen al kort na de diagnose van Jelte met het schrijven van blogs over de veranderingen in ons leven. In eerste instantie voor onszelf, familie en vrienden, als herinneringen voor later. Tegelijk zette een vriendin van ons een crowdfunding-actie op om van het gezin professionele videobeelden te kunnen laten maken voor ons.”
“Daarna zijn wij bewust de media gaan opzoeken. Vanaf het moment dat wij wisten dat er in de toekomst behandelingen mogelijk zouden zijn om kinderen als Jelte te redden, hebben wij besloten om bekendheid te generen over deze ziekte.”
“Mijn man en ik zijn ons er heel goed van bewust hoeveel impact goede verhalen hebben. En die impact, die willen wij maken. Het is belangrijk dat de aandacht voor metabole ziektes en de erkenning voor al die gezinnen blijvend is.
Metabole ziekten op de kaart
Sanne nam contact op met Metakids om samen metabole ziekten op de kaart te zetten en werd ambassadeur bij deze belangenorganisatie. Vorig jaar lukte het Metakids om in 2024 het goede doel te worden van de grote geldinzamelingsactie 3FM Serious Request.
Sanne: “Heel lang overheerste bij ons het gevoel van verlies. Maar door het opzetten van al deze acties, werken wij aan de legacy van Jelte. Zijn verhaal raakt heel veel mensen. Ergens ben ik gewoon heel trots op hem. Als hij er straks niet meer is, leeft zijn legacy voort als de jongen die metabole ziekten een gezicht heeft gegeven.”
Foto: Cynthia Bracke
Het verhaal van Micheline en Otto: “Ik voel mij gesteund door verhalen”
Eindelijk, dacht Micheline Delaere, moeder van de 6-jarige Otto. Vanuit België volgde ze de actie van 3FM Serious Request op de voet. Eindelijk aandacht voor de impact van een metabole ziekte op het leven van het kind en het gezin. Nu België nog. Toen Otto 8 maanden was, werd vastgesteld dat hij een metabole ziekte heeft. Door hersenletsel kan Otto niet lopen en moeilijk communiceren.
Micheline: “De diagnose werd mij nogal wollig verteld, ik had geen idee had wat ons te wachten stond. Ik weet ook nog goed dat een verpleegkundige tegen mij zei: jullie gaan overal tussen vallen. Ik had toen geen idee wat zij bedoelde, maar nu wel.”
Impact van de ziekte
“Metabole ziekten manifesteren zich op uiteenlopende manieren. Er zijn kinderen die heel jong overlijden, anderen hebben een lichte beperking. Omdat er niet één ziektebeeld en één behandeling is, kunnen mensen zich niet makkelijk een beeld te vormen van de impact van de ziekte op Otto en op ons.”
“Mijn leven draait om Otto, ik sta 24 uur per dag voor hem klaar. Een sociaal leven is daardoor voor mij lastig. Maar ik bewonder hoe Otto in het leven staat. Hij is gek op uitstapjes en voor hem bestaan er geen beperkingen. Hij smijt zich in het leven.”
Nog veel onwetendheid
“De actie van 3FM Serious Request was voor mij een week van herkenning. Ik voelde mij gesteund door alle ervaringen en verhalen van anderen. Er bestaat nog zoveel onwetendheid en onbegrip. Elke kans die zich voordoet om mijn verhaal te delen, grijp ook ik daarom met beide handen aan.”
interviews door Astrid van Walsem, journalist
3FM Serious Request: metabole ziekten in de spotlights
Metabole ziekten zijn de meest dodelijke ziekten bij kinderen in Nederland: eén op de vier kinderen wordt niet ouder dan 18 jaar. Nu is slechts 15 procent behandelbaar (er zijn er in totaal meer dan 1900 metabole ziekten). Onderzoekers verwachten dat ze door onderzoek het percentage omhoog kunnen brengen naar 50 procent in de komende 10 jaar. Mits er genoeg geld voor komt.
In december 2024 bracht de actie van 3FM Serious Request voor Metakids, de organisatie die zich inzet voor kinderen met een metabole ziekte en hun gezinnen, 12,5 miljoen euro op voor dit onderzoek. De enorme media-aandacht draaide om de persoonlijke verhalen van kinderen en gezinnen. Het maakte metabole ziekten en de ruim 10.000 gezinnen die het treffen in één klap zichtbaar.
Eind 2019 verloren mijn vriendin Marrit en ik onze jongste zoon Lev. Hij was toen anderhalf jaar oud. Twee maanden daarvoor was vastgesteld dat hij een kwaadaardige tumor in zijn hoofd had. Dat had onze wereld op zijn kop gezet.
Al sinds de 20 wekenecho waren er zorgen geweest, maar wat er precies aan de hand was werd destijds niet helder. Lev groeide redelijk probleemloos op, totdat het in het najaar van 2019 dus misging. Er volgde een intensieve periode met onderzoeken en behandelingen. Uiteindelijk is Lev vredig gestorven in onze armen.
Een goed gevoel
Wat mij van deze periode in het ziekenhuis erg bijbleef waren de zorgverleners die hun emoties lieten zien. Zo kwamen we op de dag na het overlijden van Lev op de gang van het Prinses Máxima Centrum een van de zorgprofessionals tegen die nauw betrokken was bij de behandeling van Lev. Ze vroeg hoe het met ons ging. We vertelden hoe onze laatste momenten met Lev waren geweest en dat we daar met een goed gevoel op terugkeken.
De zorgprofessional was zichtbaar geraakt, de tranen liepen over haar wangen. Tot mijn verbazing verontschuldigde ze zich daar direct voor. “Wij zijn er om jullie te troosten en niet andersom,” zei ze. Maar ik vond haar kwetsbaarheid op dat moment juist mooi. Haar tranen vertelden ons dat het overlijden van Lev haar evenzeer aangreep. Daardoor voelden wij ons emotioneel juist erg gesteund.
“Door de zichtbare emoties bij deze zorgverlener voelden we ons juist erg gesteund”
Zo maakte ik als ouder mee wat een enkele traan van een zorgverlener teweeg kan brengen. Het intrigeerde mij dat de zorgprofessional zich niet comfortabel voelde bij iets wat voor ons heel helpend was. Daarom startte ik in 2020 met mijn onderzoek naar emoties in de kinderpalliatieve zorg. Welke behoefte aan emotionele ondersteuning hebben ouders? En hoe verhoudt die zich tot de kwetsbaarheid van zorgverleners?
In mijn eerste studie onderzocht ik wat ouders vinden van kinderartsen en kinderverpleegkundigen die hun emoties tonen. Daaruit blijkt dat er veel omstandigheden zijn die bepalen of een traan wel of niet als gepast wordt ervaren. In vervolgonderzoek ga ik dieper in op de behoefte aan emotionele ondersteuning en de kwetsbaarheid van zowel ouders als zorgprofessionals.
Uiteenlopende gevoelens
Zichtbare emoties mogen er zijn, ook bij zorgprofessionals. Dat een enkele traan zoveel uiteenlopende gevoelens oproept, maakt dat zorgprofessionals ook verschillend aankijken tegen de gepastheid ervan. Ik heb erg veel respect voor de zorgprofessionals die betrokken waren bij het ziekbed van Lev. Zij gaven de beste zorg aan een doodziek jongetje. Daarnaast hadden ze oog voor ons verdriet, maar tegelijk zelf moeite met de slechte afloop.
Ik zie het zo: er is een gedeelde kwetsbaarheid én een gedeelde behoefte aan emotionele ondersteuning. Met mijn ervaringen en mijn onderzoek hoop ik handvatten te ontwikkelen voor huidige en toekomstige zorgprofessionals. Zodat zowel zij als ouders zich gesteund kunnen voelen.
Melle Foijer
Vader van Lev
Onderzoeker Emoties in de kinderpalliatieve zorg
Meer info:
Melle Foijer is een van de sprekers op symposium ‘De kunst van contact’ op 22 mei (door CliniClowns en Kind & Ziekenhuis) . Nog niet aangemeld? Doe het nu!
Onlangs is onze zoon Fabian gestart op het gymnasium! Dat hadden we echt niet durven dromen toen hij twaalf jaar geleden ter wereld kwam, na een zwangerschap van 27 weken.
Bijna twee maanden bracht hij door op de intensive care voor pasgeborenen (NICU), daarna nog een dikke maand op de afdeling high care, met verschillende complicaties. Daaronder een infectie en bloedingen in zijn hersenkamers, met een herseninfarct als gevolg.
Niet ons eerste kind
Fabian was niet ons eerste kind. Een jaar eerder was onze dochter Feline* geboren, na een termijn van krap 24 weken. Een dag na de geboorte overleed zij.
Daarna raakte ik vrij snel weer in verwachting. Gezien de ervaring met onze dochter stond ik onder strenge controle van het ziekenhuis. Maar de vroeggeboorte van Fabian was niet te voorkomen, en zo stond ik een jaar later op dezelfde NICU.
Wat ik enorm fijn vond is dat alle artsen en verpleegkundigen van het bestaan van Feline wisten en haar ook altijd benoemden. Wij waren natuurlijk zwaar getraumatiseerd door die ervaring. We hadden er bijzonder weinig vertrouwen in dat het met Fabian wél goed zou aflopen.
Hartverwarmend
Hartverwarmend hoe ongelooflijk begaan het verplegend personeel met ons was. Zoveel oog voor ons welzijn! Zij lieten ons, toen het eenmaal kon, zoveel mogelijk zelf doen in de verzorging van Fabian. En zij gaven ons het couveusedagboek van Care4Neo, de vereniging voor te vroeg geboren kinderen en hun gezinnen. Daar hadden wij veel aan, het schrijven hielp ons tot rust te komen.
De medische informatie die we kregen was over het algemeen duidelijk. Toch hadden wij behoefte aan meer, waarschijnlijk om grip te krijgen op een situatie waarin die controle totaal ontbreekt. Dus struinde mijn vriend het internet af op zoek naar wetenschappelijke artikelen. Ikzelf maakte dankbaar gebruik van een enorm dik Amerikaans boek over ‘preemies’ dat ik van mijn schoonzus had gekregen. Een Nederlandse variant kende ik niet.
“Ervaringsverhalen van ouders bij wie alles goed was gekomen hadden ons kunnen helpen”
Wat ik wel enorm heb gemist in die tijd is een beeld vooraf van hoe zo’n periode op de NICU eruit kan zien. De zorgverleners benadrukten dat een prematuur heel ‘grillig’ is en dat je het verloop dus niet kunt voorspellen. Dat klopt natuurlijk en ik begrijp dat je als zorgverlener daar enorm voorzichtig mee moet zijn.
Toch hadden ervaringsverhalen van andere ouders, bijvoorbeeld bij wie alles uiteindelijk goed was gekomen, ons kunnen helpen. Dan waren we niet zo enorm geschrokken toen Fabian opnieuw geïntubeerd moest worden kort nadat hij van de beademing was gehaald. Dan hadden we namelijk geweten dat het met een te vroeg geboren baby twee stappen vooruit en één stap terug is.
Herkenning
Ook miste ik informatie over meer praktische zaken. Wat kunnen we zelf doen op de NICU? Hoe regelen andere ouders hun leven in een periode dat ze zoveel mogelijk bij hun kind willen zijn? Hoe zit het met verlof en werk?
Ik denk nog steeds met warme gevoelens terug aan het geweldige zorgpersoneel. Toch wil ik jullie op het hart drukken om ouders goed door te verwijzen naar deze informatie. Op de website van Care4Neo vinden zij naast betrouwbare medische informatie en praktische zaken ook hoopvolle verhalen van andere ouders. De herkenning geeft moed en zorgt ervoor dat je je minder alleen voelt.
Wat ben ik blij dat ze eruit zijn, die keelamandelen! Ik heb voortaan niet meer om de drie weken die opgezette amandelen waar ik steeds zo ziek door werd. Dus wat dat betreft is de operatie die ik in september had, erg geslaagd.
Spannend
Ik vond het van tevoren best spannend. Ik had zo’n operatie natuurlijk nog nooit meegemaakt. De medisch pedagogisch zorgverlener had dat goed begrepen. Ze heeft me precies uitgelegd wat er ging gebeuren, met foto’s erbij. Ze zei ook dat de operatie wat langer zou duren omdat ik al 15 jaar ben, maar dat dat heel normaal is. Ik zou onder volledige narcose gaan en in de uitslaapkamer weer wakker worden. En dan zou mijn moeder er zijn. Ik had er dus een gerust gevoel over.
Het was wel jammer dat het toch anders ging. Blijkbaar was het vlak voor de operatie heel druk geworden, want de verpleegkundigen deden de voorbereidingen ineens heel snel. En ze kwamen met wel vier verpleegkundigen mijn infuus indoen en van alles aansluiten.
Geen aandacht voor mij
Na afloop van de operatie werd ik wakker gemaakt in de operatiemaker zelf, omdat de uitslaapkamer vol zat. Mijn moeder was er niet. Wel heel veel andere mensen die bezig waren met opruimen en schoonmaken. Ze hadden geen aandacht voor mij, dus ik lag daar maar een beetje, dat vond ik best wel raar.
Na een halfuurtje werd ik naar de uitslaapkamer gebracht, maar mijn moeder was er nog steeds niet. Weer een kwartiertje later zeiden de verpleegkundigen: o jee we zijn haar helemaal vergeten te halen! Ik vond het allemaal niet zo erg, maar toen mijn moeder kwam, was ik wel blij een bekend gezicht te zien. Mijn moeder was een beetje ongerust geweest, omdat ze lang niets had gehoord.
“Ik vond het wel vervelend dat het anders ging dan ik verwachtte”
Zo kwam het allemaal wel goed en het was ook niet zo heel erg. Maar ik vond het wel vervelend dat het anders ging dan ik verwachtte. De verpleegkundigen hadden ook kunnen zeggen: we proberen je wakker te laten worden in de uitslaapkamer en te zorgen dat je moeder er dan is. Maar we weten het niet helemaal zeker, soms wordt het druk en dan loopt het misschien anders. Als je dat vooraf weet is dat een groot verschil.
Heel gek
Ook had ik het idee dat de verpleegkundigen er een beetje makkelijk over deden. Zo van: het is nu eenmaal druk, dus het loopt anders. Ik snap het wel, want zij maken dat misschien dagelijks mee. Maar als je zo’n operatie voor het eerst meemaakt en daar zomaar een half uur ligt, is dat wel heel gek hoor.
Ik vond de verpleegkundigen verder allemaal heel aardig. Maar in het algemeen is mijn tip om geen dingen te beloven als je niet zeker weet dat het ook echt zo gaat.
Hallo zorgverlener! Vanaf vandaag nodigen wij (Bram, Milot en de andere kinderen van de bewustwordingscampagne) je vriendelijk uit om even écht naar ons te luisteren!
Dat bedoelen we letterlijk. In korte geluidsclipjes(ongeveer 3 minuten) kun je ons écht horen. Daarin vertellen we jou wie we zijn, en waarom samen beslissen voor ons zo belangrijk is. Het duurt dus écht maar even!
In de komende weken stellen wij ons aan je voor. Je komt ons tegen op sociale media, in nieuwsbrieven en tijdschriften. Van Kind & Ziekenhuis, maar ook van andere organisaties. Je kunt naar ons luisteren op het moment dat het jou uitkomt.
Verhalen
Er is meer. Wat we het liefste willen, is dat je ons nóg beter leert kennen. Dus: zie je ons voorbij komen en heb je even wat meer tijd, lees dan ook onze verhalen. Daarin vertellen we uitgebreid over ons leven, onze passies en wat we belangrijk vinden. En wat wij van jullie vragen om écht samen te beslissen!
Woord, beeld en geluid
We zijn in onze eigen omgeving geïnterviewd door journalist Astrid van Walsem, die onze verhalen erg mooi heeft opgeschreven. Claudia Kamergorodski maakte prachtige foto’s van ons, kijk maar bij de verhalen! En voor de geluidsopnames gingen we naar de studio met podcastmaker Sander Stekelenburg, die er mooie mini-podcastjes van maakte.
Met de campagne ‘Hallo zorgverlener’ wil Kind & Ziekenhuis duidelijk maken dat meepraten en meebeslissen in behandeling en zorg essentieel is voor kinderen met een aandoening. De campagne maakt deel uit van het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’, dat onderzocht wat kinderen zelf verwachten van ‘samen beslissen’ en wat zij nodig hebben van zorgverleners.
Dank
Kind & Ziekenhuis dankt in de eerste plaats de kinderen: natuurlijk Bram, Elin, James, Lotte, Milot en Wies – jullie zijn geweldig! Maar ook Emma, Tamara, Tijn en alle kinderen van de landelijke KinderAdviesRaad – ook jullie zijn onze toppers! Veel dank ook aan Anjet Brouwer – van Dijken, Esen Doganer, Pieter Hoogesteijn, Cecilia Kalsbeek, Simone Disseldorp, Cees van Kooij, Theo van der Plas, Victorien Vogelaar, alle ouders, alle leden van de klankbordgroep van ‘Een grote stem’, onze samenwerkingspartners in de kindzorg, Zorginstituut Nederland (ZIN) en natuurlijk de fantastische makers Astrid, Claudia en Sander die de kinderen al noemden.
Heb jij in de afgelopen vijf jaar op de intensive care voor kinderen gelegen? Dan ben ik op zoek naar jou! Voor mijn onderzoek spreek ik graag met kinderen en ouders over hun ervaringen op de intensive care voor kinderen.
Post Intensive Care Syndroom (PICS)
Ik ben Qin van de Stadt en doe voor Kind & Ziekenhuis onderzoek naar het Post Intensive Care Syndroom (PICS). Dat zijn lichamelijke en emotionele klachten bij een kind na een verblijf op de intensive care voor kinderen (kinder-ic). Ook je ouders, broers en zussen kunnen last krijgen van emotionele klachten omdat jij op de kinder-ic hebt gelegen. Dat heet PICS-family.
Ingrijpend verblijf
De klachten kunnen ontstaan omdat een bezoek aan de kinder-ic erg ingrijpend is. Graag hoor ik hoe jij het verblijf op de kinder-ic hebt ervaren. Wil je dat vertellen? Dan help je mee om het verblijf van andere kinderen op de ic te verbeteren. Zodat ze weinig of geen last krijgen van het Post Intensive Care Syndroom.
Ouders
Bent je ouder van een kind dat de afgelopen vijf jaar op de kinder-ic heeft gelegen? Dan ben ik ook op zoek naar jou! Ook jouw ervaringen zijn belangrijk. Daarmee kun je bijdragen aan het voorkomen van PICS en PICS-family bij gezinsleden van kinderen die op de kinder-ic terecht komen.
Groepsgesprek
Voor het onderzoek houden we een groepsgesprek bij Kind & Ziekenhuis in Utrecht of online via Microsoft Teams op 8, 14 of 22 mei. Hierin heb je het met elkaar over je ervaringen. Zo kunnen wij de ervaringen beter begrijpen en met die kennis de zorg verbeteren. Ik doe dit onderzoek voor Kind & Ziekenhuis en voor mijn studie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam.
Doe je mee? Super! Je reiskosten zullen worden vergoed en je krijgt een kleinigheidje als dank voor je deelname.
Er is steeds meer aandacht voor transgenderzorg en ook het aantal specialistische centra neemt toe. Toch voelen veel jongeren met transgendervragen zich onvoldoende geholpen, blijkt uit recent onderzoek van de Radboud Universiteit en Radboudumc. “Onze samenleving is niet ingespeeld op gendervragen van jongeren.”
“Er is een mismatch tussen de vraag naar en de inrichting van de transgenderzorg”, zeggen Enny Das, hoogleraar Communicatie aan de Radboud Universiteit, en Chris Verhaak, klinisch psycholoog bij het Radboudumc. Dat is best gek, want de afgelopen tijd zijn er meerdere centra geopend om tegemoet te komen aan de toenemende vraag naar transgenderzorg. De capaciteit is dus vergroot, maar daarmee is het probleem niet opgelost. Hoe kan dat?
Een onderzoeksteam van de Radboud Universiteit en Radboudumc deed hier onderzoek naar, in opdracht van het ministerie van VWS. Afgelopen voorjaar bracht ze hierover een rapport uit, Mijn gender verdient zorg (zie kader).
Verhaak: “Wat we zien is dat de vragen waar transgenderpersonen mee rondlopen, breder zijn dan alleen medische zorg. Enerzijds wordt transgenderzorg meer zichtbaar in de samenleving. Dat is goed nieuws. Jongeren die worstelen met hun genderidentiteit herkennen zich daarin en gaan zelf op onderzoek uit.”
“Deze jongeren willen iemand die naar ze luistert. Dat luisterend oor ontbreekt.”
Vervolgens lopen ze echter al snel tegen problemen op, vult Das aan. “De samenleving blijkt onvoldoende te zijn ingespeeld op hun vragen. Jongeren willen met anderen hierover in gesprek, willen hun onzekerheden delen over hun gender. Met hun vrienden, de docent of desnoods de trainer op de sportclub.”
Verhaak: “Die missen echter kennis over het onderwerp, voelen zich onzeker, en verwijzen de jongere door naar specialistische zorg. Daar komen ze vervolgens op een wachtlijst van twee jaar.” Das: “Ondertussen worden ze niet geholpen. Hun sociale leven komt in de wacht te staan, juist in zo’n belangrijke levensfase.”
De zorg is binair ingericht
Bovendien, veel jongeren willen geen specialistische zorg. Verhaak: “Dat is wat jongeren (16+) ons vertellen. Ze voelen zich niet ziek, en de specialistische zorg sluit niet aan op hun behoeften.” Das: “Bovendien is de zorg binair ingericht. Alsof jongeren met transgendervragen een keuze moeten maken: wel of geen behandeling. Ze worden gemedicaliseerd. Maar deze jongeren willen geen keuze maken, ze willen iemand die naar hen luistert. Dat luisterend oor ontbreekt.”
Met als gevolg dat jongeren met transgendervragen minderheidsstress ervaren. Verhaak: “Ze komen erachter dat de samenleving is ingericht naar de wensen van een meerderheid. Ze voelen zich daardoor niet gekend in hun eigen omgeving. Terwijl je juist een genderidentiteit ontwikkelt in interactie met je omgeving, je ouders, je vrienden, de school. Jongeren voelen zich daar ongelukkig over. Ze voelen dat ze anders dan anderen zijn, maar ze kunnen nergens terecht.”
Hete aardappel
Wat moet er gebeuren? Verhaak: “Ons advies is genderdysforie niet los te zien van andere identiteitsvragen van jongeren. De vraag naar gender hoort bij hun algehele ontwikkeling. Het is daarom belangrijk dat we ons als samenleving meer verdiepen in genderdysforie, van huisarts tot psycholoog, van de mentor op school tot de voetbaltrainer. Zodat we hierover het gesprek met de jongere kunnen én durven aangaan, samen met alle andere ontwikkelingsvragen die ze hebben. Jongeren willen dit graag.”
Das: “Een van de uitkomsten van ons onderzoek is: wees niet bang om dit gesprek aan te gaan. Geef de hete aardappel niet door aan anderen. We laten jongeren daarmee in de kou staan.”
Michel van Dijk, journalist
Meer informatie over het onderzoek
De Radboud Universiteit en het Radboudumc onderzochten, samen met transgender personen vanaf 16 jaar en zorgprofessionals, hoe de aansluiting tussen zorgvraag en zorgaanbod verbeterd kan worden. Opdrachtgever was ZonMw. Op 9 mei presenteerden de onderzoekers de beleidsaanbevelingen die zij op basis van het onderzoek hebben opgesteld.
Onze dochter is een vrolijke vrouw van inmiddels 19 jaar. Ze heeft een aandoening waardoor haar lichaam zeer beperkt hormonen aanmaakt. Vanaf haar geboorte krijgt ze die daarom via medicijnen toegediend. Hierdoor is ze als kind vaak in het ziekenhuis geweest. En wij als ouders ook.
Respect
Graag wil ik je vertellen hoe belangrijk het is dat zorgverleners respectvol omgaan met kinderen. Iedere zorgverlener wil dat natuurlijk, alleen lukt het de een beter dan de ander. Daarom neem ik je graag mee, terug in de tijd toen Lieke een kind was, naar de spreekkamer van die ene endocrinoloog.
Op de afgesproken tijd verschijnt hij in de wachtkamer. “Lieke”, klinkt het en in zijn stem hoor je: wat leuk dat je er bent! In zijn kamer staat een grote rode stoel, een soort troon, waar Lieke als kind op mag plaatsnemen. De gespreksopstelling is zo dat Lieke centraal staat, en niet bijvoorbeeld de computer. Eerst vraagt de arts hoe het thuis gaat en op school. Weet ze al wat ze later wil worden? Hij vraagt nog even gericht naar haar paardrijlessen, zodat Lieke weet dat hij persoonlijke zaken van haar weet. Zo maakt hij verbinding en kan Lieke even landen.
“Graag neem ik je mee naar de spreekkamer van die ene endocrinoloog”
Als hij verderop in het gesprek iets vraagt waar ze even over moet nadenken, laat hij haar rustig even uit het raam kijken. Ze keert vanzelf wel weer terug in het gesprek. En als er bijvoorbeeld bloed moet worden geprikt, vraagt hij eerst of Lieke dat goedvindt. Ze hoort in zijn stem dat haar antwoord belangrijk voor hem is, maar ook dat ze een keuze heeft: ze mag nee zeggen.
Niet gehoord en gezien
Ik hoor je denken: met kleine dingen kunnen wij zorgverleners dus het verschil maken. Maar voor kind en ouders zijn dit geen kleine dingen. Als je Lieke ophaalt en onderweg naar de spreekkamer al begint te praten over een uitslag, dan scheelt je dat tijd, maar voor Lieke vergroot je de stress en de druk. Als je in de spreekkamer mij aanspreekt en niet Lieke, dan voelt zij zich niet gehoord en gezien. En als je op de verpleegafdeling bij haar verschijnt met een groepje arts-assistenten en haar als interessant geval bespreekt, dan is je boodschap: jouw privacy is niet belangrijk.
Zorgverleners maken het verschil door echt contact te maken en respectvol te zijn. Als Lieke voor een operatie een zorgverlener trof die haar op haar gemak stelde en de tijd nam voor goede uitleg, voelde ik dat ze ontspande. Letterlijk: ze kneep steeds minder hard in mijn hand en liet mijn hand uiteindelijk los. Waardoor ook bij mij de spanning afnam en ik haar vol vertrouwen aan de zorgverleners kon overlaten. Met contact en respect maak je dus voor kind en ouders de grote dingen klein.
Metabole ziekten zijn de meest dodelijke ziekten bij kinderen in Nederland: eén op de vier kinderen wordt niet ouder dan 18 jaar. Nu is slechts 15 procent behandelbaar (er zijn er in totaal meer dan 1900 metabole ziekten). Onderzoekers verwachten dat ze door onderzoek het percentage omhoog kunnen brengen naar 50 procent in de komende 10 jaar. Mits er genoeg geld voor komt.
