Categorie: Ervaringen

Kindzorg op de juiste plek: deze IBD-zorg verschuift van ziekenhuis naar thuis

Kindzorg op de juiste plek: deze IBD-zorg verschuift van ziekenhuis naar thuis

Geplaatst op | by KMM

Kinderen met IBD (chronische darmontsteking) moeten traditioneel bijna iedere maand voor hun infuusmedicatie naar het ziekenhuis. Radboudumc Amalia kinderziekenhuis en KinderThuisZorg Nederland onderzochten of die zorg ook thuis kan plaatsvinden. Het kan in veel gevallen, zo bleek tijdens een pilot. Steeds meer kinderen zijn er blij mee.

Het is voor ieder kind belastend. Iedere vier tot zes weken moet je naar het ziekenhuis voor jouw medicatie. Dat betekent niet naar school of de sportclub, en geen tijd om thuis met vriendjes af te spreken. Ouders moeten een middag vrij nemen.

Voor Radboudumc Amalia kinderziekenhuis en KinderThuisZorg Nederland was dat reden om te proberen het anders te doen. Drie jaar geleden startten ze een pilot om na te gaan of kinderen met IBD (chronische darmontsteking) hun infuusmedicatie niet net zo goed thuis toegediend kunnen krijgen als op de dagbehandeling van het ziekenhuis.

Reguliere zorg

Inmiddels maakt de pilot deel uit van de reguliere zorg. Iedere vier tot zes weken komt een kinderverpleegkundige van KinderThuisZorg bij een aantal kinderen thuis langs om intraveneus het geneesmiddel Infliximab toe te dienen. En dat gaat hartstikke goed, vertelt Simone de Graaf, teamleider Zorg in het Amalia kinderziekenhuis.

“De verpleegkundigen van KinderThuisZorg hebben bij ons op de afdeling ervaring opgedaan met het geven van deze infuusmedicatie. En kinderen zijn blij dat ze niet meer hoeven te reizen, geen lessen meer hoeven te missen en gewoon thuis hun medicatie kunnen krijgen.”

“Kinderen zijn blij dat ze niet meer hoeven te reizen en geen lessen meer hoeven te missen”

Een dergelijke transitie van ziekenhuis naar thuis vereist wel een gedegen voorbereiding en een goede organisatie, vertelt Marguerite Gorter-Stam, medisch adviseur bij KinderThuisZorg Nederland.

“Voorwaarde is dat je thuis dezelfde kwaliteit en veiligheid kunt garanderen als in het ziekenhuis. We hebben daarom goed gekeken hoe we de zorg thuis op dezelfde manier kunnen geven. De kinderen krijgen in het ziekenhuis hun eerste twee behandelingen, zodat geobserveerd kan worden of alles goed gaat en zich bijvoorbeeld geen allergische reacties voordoen. Daarna komen wij van KinderThuisZorg naar het ziekenhuis voor een warme overdracht, en om kennis te maken met kind en ouders.”

Geen intensive care

De kinderverpleegkundigen hanteren thuis dezelfde behandelen medicatieprotocollen als de collega’s in het ziekenhuis.

Marguerite: “Gebeurt er thuis onverhoopt iets, denk aan zelfs maar de meest milde vorm van prikkeling of huidreactie, dan stoppen we de behandeling en sturen we het kind indien nodig naar het Amalia. Totdat we er honderd procent zeker van zijn dat we de thuisbehandeling weer kunnen voortzetten.”

“Thuis is er nu eenmaal geen intensive care-team dat in geval van nood kan bijspringen. Vandaar dat de veiligheidsdrempel thuis hoger ligt dan in het ziekenhuis. Overigens heeft zo’n crisissituatie zich de afgelopen twee jaar nooit voorgedaan.”

Deelnemers aan de pilot zijn kinderen tussen de twaalf en achttienjaar, met een stabiele medische situatie. Simone: “We zijn de pilot met zes kinderen begonnen, maar inmiddels zijn het er al 25. Kinderen – en ouders – die dit graag willen, en er medisch voor in aanmerking komen, kunnen we snel overzetten naar thuisbehandeling.”

De pilot verspreidt zich als een olievlek, vult Marguerite aan. “Inmiddels neemt ook een andere kinderthuiszorgorganisatie er aan deel. Daarnaast komen nu ook kinderen met IBD die intraveneus het medicijn vedolizumab krijgen in aanmerking voor thuisbehandeling. En kinderen met reumatoïde artritis die Infliximab krijgen zijn eveneens welkom.”

Terechte vraag

Simone: “Een meisje met reumatoïde artritis vroeg ons waarom haar vriendinnetje met IBD wél thuis behandeld kon worden en zij niet. Dat vonden we een terechte vraag. Sindsdien kunnen ook kinderen met reumatoïde artritis meedoen.”

Vermoedelijk blijft het hier niet bij, denken ze. Marguerite: “De deur staat wat ons betreft open voor meer thuisbehandelingen voor kinderen die periodiek intraveneus medicijnen moeten krijgen. De overgang van de pilot naar de reguliere zorgverlening per 1 januari 2026 verliep geruisloos, zozeer zit de thuisbehandeling van kinderen met IBD dus al in ons DNA.”

Meer tijd

Ja, de transmurale samenwerking tussen het behandelteam in het Amalia en de kinderverpleegkundigen thuis verloopt uitstekend, constateren beide. Simone: “We hoeven ook niet bang te zijn dat kinderen hierdoor uit beeld verdwijnen. Ze blijven twee keer per jaar voor controle naar de poli komen. Bovendien valt de thuisbehandeling onder medische eindverantwoordelijkheid van onze kinderarts.”

Betekent deze verschuiving naar thuisbehandeling dat de verpleegkundigen in het ziekenhuis minder werk hebben? Simone: “Nee, maar ik zie wel een verschuiving van onze intramurale zorg. Doordat verpleegkundigen nu meer tijd hebben voor andere zorg, kunnen we ze breder inzetten voor de kinderen die we onder sedatie op de dagbehandeling opereren. Die hoeven daardoor niet naar de operatiekamer. Deze verschuiving past bij onze visie: de juiste zorg op de juiste plek.”

“Ik krijg het infuus terwijl ik mijn huiswerk maak”

Lisa (14) zit op school in Enschede. In haar vrije tijd speelt ze waterpolo, danst ze in wedstrijdverband en volgt ze lessen elektrische gitaar. De ziekte van Crohn heeft grote invloed op haar leven. Dankzij de behandeling met infliximab kan ze wel haar dagelijkse dingen doen.

In overleg met haar kinderarts van het ziekenhuis MST Enschede kon Lisa ervoor kiezen haar infuusmedicatie niet meer in het ziekenhuis maar thuis te krijgen. Dat maakt een groot verschil. Nu mist ze geen lessen meer en draait haar leven minder om ziekenhuisafspraken.

En: thuis voelt het minder als ‘ziek zijn’, vertelt Lisa in een mooi interview op kinderthuiszorg.nl. “Thuis is het veel vertrouwder en comfortabeler. Als ik thuis ben, komt er een kinderverpleegkundige van KinderThuisZorg en krijg ik het infuus terwijl ik mijn huiswerk maak.”

Lees het hele interview met Lisa op kinderthuiszorg.nl

Foto’s: Jaleesa Koelen Fotografie

Kind bij de dokter: optimaal op de hoogte via podcast en folder

Kind bij de dokter: optimaal op de hoogte via podcast en folder

Geplaatst op | by KMM

Kinderarts in opleiding Lotte Heijerman en kinderarts Gerdine Kamp startten al in 2021 met het maken van toegankelijke en betrouwbare medische content. In hun podcasts is het alsof je er zelf bij bent in de spreekkamer.

Lotte Heijerman en Gerdine Kamp wisten het in 2021 allang uit de vakliteratuur. Van alles wat er besproken wordt in de spreekkamer tussen dokter en patiënt blijft maar een heel klein gedeelte hangen. Terwijl goede informatie van de dokter over behandeling en zorg zo essentieel is voor patiënten. Tegelijk zagen ze dat mensen steeds vaker op zoek gingen naar medische informatie op internet.

Podcast en folder

Ze dachten: waarom brengen we die gesprekken dan niet buiten de muren van de spreekkamer beschikbaar? Het idee voor Kind bij de dokter was geboren. In 2021 begonnen ze met het maken van hun eerste podcasts over vaak voorkomende aandoeningen, zoals astma, ADHD en koorts. Makkelijk te vinden op alle bekende podcastplaforms via sociale media.

Wie de podcasts beluistert, merkt het direct: het is alsof je erbij zit in de spreekkamer. Elke podcast volgt een vast stramien: zeven vragen, zeven antwoorden en zeven tips, met als gasten een kind, een ouder en meestal een medisch deskundige. De ervaringen van kinderen en ouders maken de gesprekken levendig en herkenbaar. Basis van elke podcast is een folder waarin alle informatie terug te lezen is.

Veelbezocht en gewaardeerd

Vijf jaar later is Kind bij de dokter uitgegroeid tot een veelbezocht en gewaardeerd online platform met een website, tientallen podcasts en vakkundig ingerichte sociale mediakanalen. Kind bij de dokter is inmiddels ook een stichting én een uitgebreide vrijwilligersorganisatie, waar meer dan twintig jonge artsen in opleiding en geneeskundestudenten enthousiast aan meewerken.

Veel aandacht is er voor promotie van de onderwerpen, onder meer via filmpjes die op Instagram en TikTok worden verspreid. Het sociale mediateam volgt regelmatig een training om deze content nog efficiënter in te kunnen zetten. Ook zijn er plannen om de folders naar het Engels, Turks en Arabisch te vertalen.

Unieke rol

Kind bij de dokter onderscheidt zich van andere initiatieven door de rol die kinderen, jongeren en ouders vervullen met hun ervaringen en tips in de podcasts. Gerdine Kamp, werkzaam voor Kind bij de dokter naast haar functie als kinderarts in Tergooi in Hilversum, is er trots op.

“Met die belangrijke inbreng van kinderen en ouders zijn we volstrekt uniek. Ik denk dat het bestrijden van desinformatie via sociale media een steeds belangrijker taak wordt voor ons als artsen. Ik ben blij dat we daar als Kind bij de dokter met z’n allen een steentje aan kunnen bijdragen.”

Naar de podcasts en folders van Kind bij de dokter

Niet-medische ondersteuning bij kinder-IC-opname: essentieel voor kind én gezin

Niet-medische ondersteuning bij kinder-IC-opname: essentieel voor kind én gezin

Geplaatst op | by KMM

Een opname op de kinder-intensive care (PICU) is voor een kind en gezin een van de meest ingrijpende gebeurtenissen die er zijn. Twee kwalitatieve onderzoeken van Stichting Kind & Zorg laten zien dat niet-medische ondersteuning daarin van grote betekenis is. Niet als extraatje naast de zorg, maar als wezenlijk onderdeel van goede kind- en gezinsgerichte zorg.

Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 4.400 kinderen opgenomen op een PICU. Na ontslag krijgt 10 tot 36 procent van de kinderen te maken met langdurige lichamelijke, emotionele of cognitieve klachten. Ook ouders en andere naasten kunnen langdurig ontregeld raken; ongeveer 60 procent ervaart in de eerste zes maanden stress, angst, depressieve klachten of verdriet.

Met twee kwalitatieve onderzoeken bracht Stichting Kind & Zorg in kaart welke niet-medische ondersteuning kinderen, ouders en naasten nodig hebben tijdens en na een PICU-opname. Het ene onderzoek beschrijft het perspectief van ouders, op basis van interviews en focusgroepen. Het andere onderzoek brengt het perspectief van zorgprofessionals in beeld, op basis van twaalf kwalitatieve interviews met professionals uit alle zeven kinder-IC’s in Nederland. Samen laten deze rapporten zien dat goede zorg meer is dan medische behandeling alleen.

Wat laten de onderzoeken zien?

Beide onderzoeken maken duidelijk dat kind en gezin behoefte hebben aan ondersteuning die ook op menselijk vlak houvast geeft. Denk aan:

  • duidelijke, afgestemde en herhaalde informatie;
  • emotionele steun en erkenning;
  • ruimte voor regie en betrokkenheid;
  • praktische hulp en een omgeving die rust biedt;
  • aandacht voor privacy, afleiding en nabijheid;
  • passende psychosociale ondersteuning en nazorg.

Zorgprofessionals benadrukken daarbij vooral dat ondersteuningsbehoeften per fase verschillen en dat juist transities, zoals opname, overplaatsing en ontslag, extra kwetsbare momenten zijn. Ook laten zij zien hoe belangrijk het is dat informatie aansluit bij timing, herhaling en de emotionele draagkracht van gezinnen.

Ouders leggen vooral de nadruk op iets anders: serieus genomen worden, betrokken zijn bij zorg en besluitvorming, en informatie krijgen die niet alleen duidelijk, maar ook volledig en mensgericht is.

Kleine dingen kunnen grote impact hebben

De waarde van niet-medische ondersteuning zit vaak in dingen die klein lijken, maar op cruciale momenten het verschil maken: uitleg die wél binnenkomt, een ouder die mag meedoen, een rustige ruimte, aandacht voor broers en zussen, of steun bij verwerking en herstel.

Een ouder verwoordt dat treffend:

“Mijn zoon werd klaar gemaakt voor overplaatsing naar een ander ziekenhuis en ik kon niet bij hem zijn. Na twee uur dacht ik dat er misschien iets heel erg mis was of dat ze misschien al vertrokken waren zonder mij. Uiteindelijk was alles goed en was het normaal dat het zo lang duurde, maar dat wist ik niet en dat was heel erg naar.”

Juist dit soort ervaringen maken zichtbaar hoe belangrijk goede, tijdige en sensitieve ondersteuning is. Niet-medische ondersteuning helpt om stress te verlagen, regie te versterken en de draagkracht van kind en gezin te ondersteunen tijdens een zeer kwetsbare periode.

Samen verder ontwikkelen

De rapporten zijn niet bedoeld om met de vinger te wijzen. Ze laten juist zien hoeveel kennis, betrokkenheid en motivatie er al is bij ouders én professionals. Tegelijk maken ze duidelijk dat er nog stappen te zetten zijn om niet-medische ondersteuning structureler onderdeel te maken van PICU-zorg.

De kernboodschap is daarom helder: breng medische en niet-medische zorg nog sterker samen. Niet door iets “extra’s” toe te voegen, maar door samen verder te bouwen aan zorg die kind en gezin in de volle breedte ondersteunt. Samen met kinderen, gezinnen en zorgprofessionals naar een volgend niveau van kind- en gezinsgerichte zorg.

Infosheet en rapporten

Om de inzichten uit beide rapporten toegankelijk en overzichtelijk bijeen te brengen, heeft Stichting Kind & Zorg ook een infosheet ontwikkeld. Daarin zijn de belangrijkste resultaten, conclusies en aanbevelingen helder samengevat.

Lees hier verder:

Proactieve zorgplanning geeft kind en gezin ruimte voor gesprekken en keuzes

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

Voor Bettina Sandbergen is proactieve zorgplanning geen abstract zorgconcept. Het is verweven met het leven en het overlijden van haar dochter Carmen. Carmen had zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en overleed in februari 2024 aan de gevolgen van haar metabole ziekte. Ze werd tien jaar oud.

In het lange, intensieve zorgtraject dat zij als gezin doorliepen, kreeg proactieve zorgplanning gaandeweg een steeds belangrijker betekenis: als houvast, als manier om regie te houden, en uiteindelijk ook als steun bij het afscheid en in de rouw. Bettina had daarin, zoals zij het zelf benoemt, geluk.

Proactieve zorgplanning

Carmen werd behandeld in het Amsterdam UMC, waar ervaring is met proactieve zorgplanning en waar ruimte was om deze gesprekken zorgvuldig, terugkerend en in verbinding te voeren. Daardoor hoefden keuzes niet op crisismomenten gemaakt te worden, maar konden ze ontstaan in gesprek, stap voor stap en samen… ouders en zorgverleners.

Bettina is directeur van Stichting 2CU (Complex Care United uitgesproken als ‘to see you’), een organisatie die oog heeft voor wat er beter kan in de levens van gezinnen met een (volwassen) kind met ZEVMB en daarvoor aandacht vraagt in zorg, beleid en politiek. 2CU zet zich in voor een betere kwaliteit van leven en zorg voor mensen met ZEVMB en hun naasten. Vanuit 2CU geeft zij workshops over proactieve zorgplanning aan ouders en zorgprofessionals, waarbij zij ook haar eigen ervaring als moeder inzet.

“Keuzes hoefden niet op crisismomenten te worden gemaakt. Ze konden ontstaan in gesprekken, stap voor stap”

 “Wat je echt wil voorkomen, is dat er iemand binnenrent terwijl je kind doodziek is en zegt: ‘We moeten nu vastleggen of we gaan reanimeren.’ Dat is ons overkomen, en dan is er paniek.”

Voor Bettina raakt die ervaring de kern van proactieve zorgplanning. Het betekent dat het gesprek ruim vóór crisismomenten wordt gevoerd. Niet wanneer de druk maximaal is, maar op momenten waarop ouders en zorgverleners samen kunnen nadenken over wat echt belangrijk is.

Gesprekken op tijd voeren

Door die gesprekken op tijd te voeren, konden Bettina en haar man Andor stilstaan bij vragen als: wat verstaan wij onder kwaliteit van leven? Waar ligt voor ons de grens? Wat willen we Carmen wel en niet aandoen? En welke pijn of schade vinden we niet meer acceptabel? Het ging daarbij niet om snelle antwoorden, maar om een proces van samen kijken, voelen en begrijpen.

In de gesprekken met artsen werd bovendien zichtbaar dat dezelfde woorden verschillende betekenissen konden hebben. Proactieve zorgplanning hielp om die grote begrippen uit te pakken: hoeveel pijn is te veel? Wat betekent kwaliteit van leven als pijn zich opstapelt? En wanneer schuift een grens ongemerkt op? De uitkomsten van die gesprekken werden vastgelegd in afspraken, bijvoorbeeld in een individueel zorgplan. Dat gaf richting, niet alleen aan zorgverleners, maar ook aan henzelf als ouders.

Werkdocumenten die meebewegen

Tegelijk benadrukt Bettina dat zulke afspraken geen contracten zijn. Het zijn werkdocumenten die mogen meebewegen. “Als ik vandaag zeg: geen reanimatie, en morgen denk: wat heb ik in godsnaam afgesproken, dan moet je dat weer kunnen bespreken.” Juist dat maakt proactieve zorgplanning volgens haar waardevol: het biedt regie zonder alles vast te zetten.

Volgens Bettina is op tijd beginnen de kern van proactieve zorgplanning. Niet wachten tot het spannend wordt, maar het gesprek starten zolang er nog ruimte is. Proactieve zorgplanning is geen crisisoverleg, maar een proces dat meebeweegt met hoe het met een kind gaat en dat begint bij het verhaal van het kind: wie is Carmen, wat maakt haar blij en wat is belangrijk voor ons als gezin?

Pas later gingen die gesprekken over behandelgrenzen en medische keuzes, bijvoorbeeld over beademing of reanimatie. Onderwerpen die je niet kunt bespreken als je voor het eerst met elkaar aan tafel zit. Bettina benadrukt dat zorgvuldige monitoring nodig is. Voor sommige ouders is het gesprek nog te vroeg; het raakt aan iets waar zij zich tegen beschermen.

Verschillen zichtbaar maken

Ook zorgverleners kunnen dit gesprek ingewikkeld vinden. Dat is volgens Bettina  geen reden om te stoppen, maar juist om steeds opnieuw af te stemmen. Niet forceren, maar aansluiten bij waar ouders en zorgverleners zijn, en tóch het gesprek openhouden. Door vroeg te beginnen ontstaat ruimte om samen te verkennen wat kwaliteit van leven en sterven betekent, en om verschillen in denken zichtbaar te maken voordat beslissingen onder druk genomen moeten worden.

Bettina is helder over wat proactieve zorgplanning haar bracht op het moment dat Carmen overleed, en in de periode daarna. Niet omdat het verdriet kleiner werd, maar omdat beslissingen niet meer in paniek genomen hoefden te worden. Alles wat besproken moest worden, was al besproken. De keuzes die gemaakt werden, waren het resultaat van een gezamenlijk proces.

Rust en vertrouwen

“Het gaf rust en vertrouwen’, zegt ze. “Niet dat het daardoor makkelijk werd, maar omdat we wisten: hier hebben we samen goed over nagedacht.’ Die rust werkt ook door na het overlijden van Carmen. Bettina benoemt dat er minder ruimte is voor twijfel of zelfverwijt. Niet steeds de vraag of ze iets anders hadden moeten doen. Omdat beslissingen niet voortkwamen uit haast of druk, maar uit herhaald gesprek en afstemming, kon zij het overlijden zien als een zorgvuldig begeleid afscheid. Dat neemt het gemis niet weg, maar het geeft houvast in de rouw.”

 Als Bettina één boodschap wil meegeven, dan is het deze: blijf in gesprek. Proactieve zorgplanning is geen protocol en geen lijst met beslissingen die afgevinkt moet worden. Het is maatwerk. Ieder gezin is anders, iedere ouder is anders, en iedere zorgverlener is anders. Soms lopen perspectieven uiteen. Volgens Bettina is dat geen reden om het gesprek te forceren. “Als ouders en zorgverleners nog niet op één lijn zitten,” zegt ze, “dan moet je even pas op de plaats maken en een stapje terug doen in het proces.”

Niet alleen medische keuzes

Tot slot benadrukt Bettina dat proactieve zorgplanning niet begint bij dood of sterven, maar bij het verhaal van het kind. Bij wie een kind is, wat belangrijk is voor het gezin en waar zorgen ontstaan. Ouders mogen dat gesprek zelf vragen, ook als het niet vanzelf wordt aangeboden. Van zorgverleners vraagt het om ruimte te maken voor dat verhaal en het gesprek niet te versmallen tot medische keuzes alleen. Niet alles hoeft meteen opgelost te worden. Zolang je echt met elkaar in gesprek blijft, kom je samen verder.

Hulpmiddelen bij proactieve zorgplanning

Proactieve zorgplanning is samen praten over wensen, voorkeuren en doelen van zorg en behandeling voor de komende tijd heet proactieve zorgplanning. Het doel is om zorg en behandeling zoveel mogelijk af te stemmen op wat belangrijk is voor het kind en het gezin.

In één of meerdere gesprekken verkennen ouders, kind en zorgverleners samen vragen als: wat geeft kwaliteit van leven, waar liggen grenzen en welke keuzes passen bij het gezin? De uitkomsten kunnen worden vastgelegd in een individueel zorgplan en gedeeld worden met andere betrokken zorgverleners.

Om kinderen, ouders en zorgverleners hierbij te ondersteunen, zijn verschillende materialen ontwikkeld. Zoals:

  • een praatkaart voor kinderen en ouders die helpt om je voor te bereiden op gesprekken met een arts of verpleegkundige;
  • een gesprekshandleiding voor zorgprofessionals met praktische handreikingen om proactieve zorgplanning zorgvuldig en in verbinding toe te passen.

Je vindt deze en andere hulpmiddeleninstrumenten (en meer) op kinderpalliatief.nl:

https://kinderpalliatief.nl/themas/proactieve-zorgplanning

Aandacht voor chronische aandoeningen in de klas op jaarlijkse solidariteitsdag

Geplaatst op | by Pieter Hoogesteijn

In elke schoolklas in Nederland zitten ongeveer drie kinderen met een chronische aandoening. Kinderen met astma of diabetes bijvoorbeeld, of migraine, of reuma. Vaak zie je aan de buitenkant niet met welke uitdagingen ze te maken hebben. Maar die zijn er wel.

Om daar meer bekendheid aan te geven ontwikkelt Kind& Zorg samen met Stichting Zorgeloos naar school en Kids Design Studio een jaarlijkse ‘solidariteitsdag’. Op deze dag, is de bedoeling, zullen alle scholen erbij stilstaan hoe het is om een chronische aandoening te hebben. Zodat er meer openheid en begrip in de klas ontstaat.

Lastig

Kinderen met een chronische aandoening vinden het vaak lastig om te vertellen over hun leven met hun aandoening. Ze willen normaal zijn, gewoon meedoen met de rest en niet zielig gevonden worden. Toch is het fijn als andere kinderen en leraren wat beter weten hoe het is om met zo’n aandoening om te gaan.

Het motto van het project is dan ook: “Ik ben niet ziek of zielig, maar heb wel…’

Samen met schoolkinderen

Het idee van de jaarlijkse Solidariteitsdag wordt uitgewerkt samen met schoolkinderen. Deze maand houden we twee bijeenkomsten waarin kinderen met een aandoening kunnen vertellen welke ideeën ze zelf hebben voor de invulling van de actie en wat ze van bestaande ideeën vinden.

De bijeenkomsten vinden plaats  op 17 september (online) en 20 september (‘live’ in Utrecht). Hiervoor kunnen kinderen zich nog aanmelden!

Oproep aan kinderen: meld je aan!

Ben jij of ken jij iemand tussen de 10 en 14 jaar? En heb je een chronische aandoening, zoals bijvoorbeeld astma, diabetes, migraine of reuma? Dan zijn we op zoek naar jouw ideeën!

Meer info over de bedoeling en hoe je je kunt aanmelden staat in deze folder:

Folder ‘Samen maken we het fijner in de klas’

“Mensen die over mij praten in plaats van met mij, die vind ik stom”

Geplaatst op | by websupport

Een interview via de spraakcomputer

Eline Baauw (18) heeft, zoals dat heet, ernstige meervoudige beperkingen. Haar spraakcomputer én haar ouders, vader Anne en moeder Kim, zijn haar steun en toeverlaat in het communiceren met anderen. Hoe werk dat? En hoe verloopt het contact met zorgverleners? Journalist Astrid van Walsem vroeg het Eline. Het werd een bijzonder interview.

door Astrid van Walsem

De sneeuw knerpt onder haar ski’s. Eline straalt. Wie had ooit gedacht dat ze deze indoorpiste zou afdalen? Haar begeleider vraagt of ze nog een keertje wil, maar dan harder naar beneden. Dat hoeft hij haar geen twee keer te vragen!

Eline is net 18 geworden. Kim noemt haar een echte puber: gek op TikTok, vloggers, af toe een beetje eigenwijs. Haar favoriete luisterboek op dit moment is De Gorgels. Ze heeft een broer en is gek op haar kat Donder die vaak in haar kamer te vinden is. Kim: “Eline is gewoon Eline, een puber die van alles wil.”

Spraakcomputer met oogbesturing

Zes maanden na haar geboorte ontdekten de artsen bij Eline een aangeboren hersenafwijking. Hierdoor heeft ze ernstige meervoudige beperkingen. Ze zit in een rolstoel en kan niet praten. Om duidelijk te maken wat ze wil zeggen, gebruikt ze een spraakcomputer met oogbesturing. Met haar ogen wijst ze afbeeldingen aan die door de computer omgezet worden in woord en geluid. Vader Anne en moeder Kim ondersteunen haar in de communicatie en vormen de brug tussen Eline en de buitenwereld.

Ziekenhuisbezoeken vindt Eline niet leuk. De ene dokter vindt ze aardiger dan de andere. Het meest irritant vindt ze het als dokters met haar moeder óver haar praten, terwijl ze er gewoon naast zit. Als dit haar te lang duurt, zet ze de dierengeluiden op haar computer aan. Dan klinkt er ineens gehinnik of een boe-geluid door de kamer.

Oprecht contact maken

Eline zit gevangen in haar lichaam en is beperkt in haar communicatie met anderen. Maar als je verder kijkt, als je oprecht contact probeert te maken, dan laat ze jou toe in haar wereld. Dan ontdek je als buitenstaander dat er een creatief, humoristisch en muzikale jongvolwassene schuilgaat achter het meisje in de rolstoel. Een jonge vrouw die op zaterdagochtend op het voetbalveld te vinden is als speelster, op dansles zit en idolaat is van André Rieu, maar ook van Nijntje.

Eline heeft rond de klok zorg nodig. Een hecht zorgteam staat om haar heen. Zij ondersteunen en begeleiden Eline’s ouders bij de zorg en begeleiding van hun dochter. Voor de teamleden is het belangrijk om een persoonlijke klik met Eline te hebben.

Mensen met witte jassen buigen zich over Eline heen. Ze lijkt te willen schreeuwen: hallo, ziet niemand mij!

Kim beschrijft die ene ervaring tijdens een ziekenhuisopname die uiteindelijk bepalend zou blijken te zijn voor de verdere communicatie tussen Eline en de zorgverleners in het ziekenhuis. Communicatie waarin ze gehoord en gezien wordt.

Eline ligt in een kamer in een bed. Om haar heen staan mensen met witte jassen. Wie zijn dit? Ongerust zoekt Eline met haar ogen contact met mij. Ik zie hoe haar lijf verstijft. Dan buigen de mensen met witte jassen zich over Eline heen. Ze zeggen haar kort gedag, maar richten zich dan meteen tot mij. Eline lijkt te willen schreeuwen: hallo, ziet niemand mij!

In paniek raken

Kim ziet haar dochter in paniek raken door de witte jassen. Ze wil haar helpen, maar hoe? Ze wil woorden vinden die verbinding maken en zorgen voor angstreductie bij Eline. Ze loopt er dagen op te broeden. Dan heeft ze de oplossing gevonden.

Vanaf het eerstvolgende ziekenhuisbezoek plakken haar ouders steeds een groot vel papier op de kamerdeur van Eline met de tekst: ‘Hallo ik ben Eline. Wie ben jij?’ Daaronder een protocol dat dokters handvatten geeft om het gesprek met Eline aan te gaan. En dat Eline de mogelijkheid geeft zich meer te ontspannen.

Dit is de volledige tekst:

  • Hallo, ik ben Eline. Wie ben jij?
  • Wil je op de deur kloppen en zeggen wie je bent?
  • Je kunt er vanuit gaan dat ik alles begrijp.
  • Soms heb ik een ‘absence’ waardoor ik niet hoor wat je zegt. Wil je dan herhalen wat je zegt, totdat ik laat zien dat ik je hoor?
  • Ik vind het fijn als je oogcontact maakt. Ik kan non-verbaal dingen duidelijk maken.
  • Ik vind het fijn als je mij bij het gesprek betrekt.
  • Papa en mama kunnen jou helpen mij te begrijpen.
  • Ik kan niet vragen wat je gaat doen. Daarom is het fijn als je eerst alles rustig uitlegt.
  • Wil je vragen of ik er klaar voor ben?
  • Als je over mij wilt praten, dan is het goed om dit op de gang te doen.

Het effect is enorm. Vanaf die dag lopen dokters bij binnenkomst direct naar Eline toe. Stellen zich voor en door de aanwezigheid van Kim, die ze vanaf de zijlijn helpt, maken dokters voor het eerst echt contact met Eline.

Met enige regelmaat ligt Eline het ziekenhuis. Ze kan soms opeens heel ziek worden en wordt dan met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Hier heeft Eline geen fijne herinneringen aan. Ze weet nog goed dat ze de laatste keer heel benauwd was en een zuurstofmasker op haar gezicht gedrukt kreeg. Verder associeert Eline acute ziekenhuisopnames met vervelende prikken, omdat het aanleggen van een infuus bijna nooit in een keer goed gaat.

Zoals die ene keer toen Eline 10 jaar was. Kim weet het nog goed. “Er kwamen steeds meer artsen bij. Na veel mislukte pogingen zag ik Eline’s ogen gitzwart worden. Ze wierp mij een smekende blik toe: laat dit stoppen! Toen realiseerde ik mij dat het onze taak als ouders is om een stukje van de regie in de zorg aan onze dochter over te nemen. Zodat het nooit meer zover komt.”

Over ziekenhuizen in het algemeen zegt Eline, niet verwonderlijk: “Die vind ik stom. Mensen die óver mij praten in plaats van mét mij, ook.”

Dan heeft ze met haar ogen de computer bediend en klinken er sinterklaasliedjes door de kamer

Tijdens het interview is Eline razend enthousiast over mijn vragen. Haar ogen vliegen over haar spraakcomputer, ik kan het soms niet bijhouden. We blijken allebei een voorliefde voor paarden te hebben. En voordat ik het weet, heeft Eline met een blikrichting haar moeder duidelijk gemaakt dat het speelgoedpaard Ozosnel uit de kast gehaald moet worden.

Ik moet lachen, want daarna heeft ze de computer met haar ogen bediend en klinken er sinterklaasliedjes door de kamer die ik uit volle borst meezing. We hebben samen lol. Eline herkent veel gebaren en haar moeder leert mij hoe ik het woord ‘paard’ in gebarentaal kan zeggen, en ‘olifant’, en ‘hond’. Zo komt het gesprek op dokter Willem, een favoriet van Eline. Hij doet echt zijn best om Eline te begrijpen en hij kent gebarentaal. Een grote plus, vindt Eline.

Kwetsbaar opstellen

Kim: “Het beste werkt het als artsen en verpleegkundigen zich kwetsbaar op durven stellen. Zo creëren ze menselijk contact. Dat is zo belangrijk voor Eline.”

Ook leuk in het ziekenhuis vindt Eline de CliniClowns, ze is dol op ze. Verder heeft ze altijd een eigen kamer als ze in het ziekenhuis ligt, en blijven haar moeder of vader slapen.

Kim: “Het is fijn dat we in het ziekenhuis ook altijd als gezin samen kunnen eten. Ook is het prettig dat familie Eline altijd mag bezoeken en zich niet hoeft te houden aan bezoekuren. Wijzelf zijn tijdens ziekenhuisopnames 24/7 bij Eline. Als er dan familie komt, kunnen wij even pauze nemen. Ik hoop dat dit zo blijft nu Eline 18 jaar is en ze in principe nu overgaat van de kinderafdeling naar de zorg voor volwassenen. We gaan het zien…”

Naschrift Astrid van Walsem:

Als interviewer vond ik het soms lastig om vragen zodanig te formuleren dat Eline ze begreep. Als ik er niet uitkwam, gaf ik dat ook ruiterlijk toe aan Eline. Ze keek mij dan aan en wachtte rustig af, totdat ik samen met haar moeder een manier gevonden had om de vraag begrijpelijk te maken. Met z’n drieën kwamen wij er altijd uit en ontstond er een mooi interview waarin ruimte was voor kwetsbaarheid en begrip.

Kind & Zorg en EMB

  • Kind & Zorg onderzoekt momenteel (in samenwerking met de VU) hoe ouders en zorgprofessionals denken over samen beslissen met kinderen met een verstandelijke of (ernstige) meervoudige beperking. Wat zijn hun ervaringen? Met de uitkomsten willen we onder meer de samenwerking tussen ouders en zorgverleners verbeteren. Er zullen onder meer tips en tools worden ontwikkeld voor in de dagelijkse praktijk.
  • Kind & Zorg neemt deel aan het STAP-OP-project, dat samen met ouders en verzorgers onderzoekt hoe de overstap naar de zorg voor volwassenen (transitiezorg) verbeterd kan worden voor jongeren en jongvolwassenen met een verstandelijke beperking en bijkomende gezondheidsproblematiek.
  • Kind & Zorg doet mee aan de Informatietafel EMB, een samenwerkingsverband tussen organisaties die zich bezighouden met EMB. Doel is om beschikbare informatie voor cliënten, naasten, ondersteuners en professionals vindbaar te maken en aan te vullen. Via schouders.nl/informatietafel-emb is al deze informatie te vinden, waaronder de praktische EMB-kaarten en de Vink Wijzer over de transitie naar 18+.
Fotograaf: Carien Steenstra

Ervaringsverhalen van gezinnen geven metabole ziekten een gezicht

Geplaatst op | by Christel van Batenburg | Leave a Comment on Ervaringsverhalen van gezinnen geven metabole ziekten een gezicht
Foto: Corien Steenstra

Persoonlijke verhalen maken het verschil. Zoals in die ene week voor Kerst, toen 3FM Serious Request de impact van metabole ziekten vol in de schijnwerpers zette. Resultaat: een recordbedrag voor onderzoek, maar vooral begrip en erkenning in de samenleving. “Als Jelte er niet meer is, heeft hij zijn ziekte wel een gezicht gegeven.”

Het verhaal en Sanne en Jelte: “Het is belangrijk dat de erkenning blijft”

Het gezin van Sanne de Haan was vaak te zien en te horen tijdens de campagne van 3FM Serious Request. Met hun 4-jarige zoon Jelte in de hoofdrol. Jelte werd op 2-jarige leeftijd gediagnosticeerd met de metabole ziekte metachromatische leukodystrofie. Naar verwachting komen er in de toekomst meer behandelingen voor metabole ziekten (zie kader onderaan dit artikel). Maar voor Jelte komen die te laat. Door hun verhaal te delen in de media, hopen de ouders van Jelte en zijn twee zussen dat toekomstige Jeltes wél gered kunnen worden.

Blogs schrijven

Sanne: “We begonnen al kort na de diagnose van Jelte met het schrijven van blogs over de veranderingen in ons leven. In eerste instantie voor onszelf, familie en vrienden, als herinneringen voor later. Tegelijk zette een vriendin van ons een crowdfunding-actie op om van het gezin professionele videobeelden te kunnen laten maken voor ons.”

“Daarna zijn wij bewust de media gaan opzoeken. Vanaf het moment dat wij wisten dat er in de toekomst behandelingen mogelijk zouden zijn om kinderen als Jelte te redden, hebben wij besloten om bekendheid te generen over deze ziekte.”

“Mijn man en ik zijn ons er heel goed van bewust hoeveel impact goede verhalen hebben. En die impact, die willen wij maken. Het is belangrijk dat de aandacht voor metabole ziektes en de erkenning voor al die gezinnen blijvend is.

Metabole ziekten op de kaart

Sanne nam contact op met Metakids om samen metabole ziekten op de kaart te zetten en werd ambassadeur bij deze belangenorganisatie. Vorig jaar lukte het Metakids om in 2024 het goede doel te worden van de grote geldinzamelingsactie 3FM Serious Request.

Sanne: “Heel lang overheerste bij ons het gevoel van verlies. Maar door het opzetten van al deze acties, werken wij aan de legacy van Jelte. Zijn verhaal raakt heel veel mensen. Ergens ben ik gewoon heel trots op hem. Als hij er straks niet meer is, leeft zijn legacy voort als de jongen die metabole ziekten een gezicht heeft gegeven.”

Foto: Cynthia Bracke

Het verhaal van Micheline en Otto: “Ik voel mij gesteund door verhalen”

Eindelijk, dacht Micheline Delaere, moeder van de 6-jarige Otto. Vanuit België volgde ze de actie van 3FM Serious Request op de voet. Eindelijk aandacht voor de impact van een metabole ziekte op het leven van het kind en het gezin. Nu België nog. Toen Otto 8 maanden was, werd vastgesteld dat hij een metabole ziekte heeft. Door hersenletsel kan Otto niet lopen en moeilijk communiceren.

Micheline: “De diagnose werd mij nogal wollig verteld, ik had geen idee had wat ons te wachten stond. Ik weet ook nog goed dat een verpleegkundige tegen mij zei: jullie gaan overal tussen vallen. Ik had toen geen idee wat zij bedoelde, maar nu wel.”

Impact van de ziekte

“Metabole ziekten manifesteren zich op uiteenlopende manieren. Er zijn kinderen die heel jong overlijden, anderen hebben een lichte beperking. Omdat er niet één ziektebeeld en één behandeling is, kunnen mensen zich niet makkelijk een beeld te vormen van de impact van de ziekte op Otto en op ons.”

“Mijn leven draait om Otto, ik sta 24 uur per dag voor hem klaar. Een sociaal leven is daardoor voor mij lastig. Maar ik bewonder hoe Otto in het leven staat. Hij is gek op uitstapjes en voor hem bestaan er geen beperkingen. Hij smijt zich in het leven.”

Nog veel onwetendheid

“De actie van 3FM Serious Request was voor mij een week van herkenning. Ik voelde mij gesteund door alle ervaringen en verhalen van anderen. Er bestaat nog zoveel onwetendheid en onbegrip. Elke kans die zich voordoet om mijn verhaal te delen, grijp ook ik daarom met beide handen aan.”

interviews door Astrid van Walsem, journalist

3FM Serious Request: metabole ziekten in de spotlights

Metabole ziekten zijn de meest dodelijke ziekten bij kinderen in Nederland: eén op de vier kinderen wordt niet ouder dan 18 jaar. Nu is slechts 15 procent behandelbaar (er zijn er in totaal meer dan 1900 metabole ziekten). Onderzoekers verwachten dat ze door onderzoek het percentage omhoog kunnen brengen naar 50 procent in de komende 10 jaar. Mits er genoeg geld voor komt.

In december 2024 bracht de actie van 3FM Serious Request voor Metakids, de organisatie die zich inzet voor kinderen met een metabole ziekte en hun gezinnen, 12,5 miljoen euro op voor dit onderzoek. De enorme media-aandacht draaide om de persoonlijke verhalen van kinderen en gezinnen. Het maakte metabole ziekten en de ruim 10.000 gezinnen die het treffen in één klap zichtbaar.

In 2025 is Spieren voor spieren het goede doel van 3FM Serious Request, de organisatie voor kinderen met een spierziekte.

“Een traan van een zorgverlener kan diverse reacties oproepen”

Geplaatst op | by Christel van Batenburg | Leave a Comment on “Een traan van een zorgverlener kan diverse reacties oproepen”

Beste zorgverleners,

Eind 2019 verloren mijn vriendin Marrit en ik onze jongste zoon Lev. Hij was toen anderhalf jaar oud. Twee maanden daarvoor was vastgesteld dat hij een kwaadaardige tumor in zijn hoofd had. Dat had onze wereld op zijn kop gezet.

Al sinds de 20 wekenecho waren er zorgen geweest, maar wat er precies aan de hand was werd destijds niet helder. Lev groeide redelijk probleemloos op, totdat het in het najaar van 2019 dus misging. Er volgde een intensieve periode met onderzoeken en behandelingen. Uiteindelijk is Lev vredig gestorven in onze armen.

Een goed gevoel

Wat mij van deze periode in het ziekenhuis erg bijbleef waren de zorgverleners die hun emoties lieten zien. Zo kwamen we op de dag na het overlijden van Lev op de gang van het Prinses Máxima Centrum een van de zorgprofessionals tegen die nauw betrokken was bij de behandeling van Lev. Ze vroeg hoe het met ons ging. We vertelden hoe onze laatste momenten met Lev waren geweest en dat we daar met een goed gevoel op terugkeken.

De zorgprofessional was zichtbaar geraakt, de tranen liepen over haar wangen. Tot mijn verbazing verontschuldigde ze zich daar direct voor. “Wij zijn er om jullie te troosten en niet andersom,” zei ze. Maar ik vond haar kwetsbaarheid op dat moment juist mooi. Haar tranen vertelden ons dat het overlijden van Lev haar evenzeer aangreep. Daardoor voelden wij ons emotioneel juist erg gesteund.

“Door de zichtbare emoties bij deze zorgverlener voelden we ons juist erg gesteund”

Zo maakte ik als ouder mee wat een enkele traan van een zorgverlener teweeg kan brengen. Het intrigeerde mij dat de zorgprofessional zich niet comfortabel voelde bij iets wat voor ons heel helpend was. Daarom startte ik in 2020 met mijn onderzoek naar emoties in de kinderpalliatieve zorg. Welke behoefte aan emotionele ondersteuning hebben ouders? En hoe verhoudt die zich tot de kwetsbaarheid van zorgverleners?

In mijn eerste studie onderzocht ik wat ouders vinden van kinderartsen en kinderverpleegkundigen die hun emoties tonen. Daaruit blijkt dat er veel omstandigheden zijn die bepalen of een traan wel of niet als gepast wordt ervaren. In vervolgonderzoek ga ik dieper in op de behoefte aan emotionele ondersteuning en de kwetsbaarheid van zowel ouders als zorgprofessionals.

Uiteenlopende gevoelens

Zichtbare emoties mogen er zijn, ook bij zorgprofessionals. Dat een enkele traan zoveel uiteenlopende gevoelens oproept, maakt dat zorgprofessionals ook verschillend aankijken tegen de gepastheid ervan. Ik heb erg veel respect voor de zorgprofessionals die betrokken waren bij het ziekbed van Lev. Zij gaven de beste zorg aan een doodziek jongetje. Daarnaast hadden ze oog voor ons verdriet, maar tegelijk zelf moeite met de slechte afloop.

Ik zie het zo: er is een gedeelde kwetsbaarheid én een gedeelde behoefte aan emotionele ondersteuning. Met mijn ervaringen en mijn onderzoek hoop ik handvatten te ontwikkelen voor huidige en toekomstige zorgprofessionals. Zodat zowel zij als ouders zich gesteund kunnen voelen.

Melle Foijer

Vader van Lev
Onderzoeker Emoties in de kinderpalliatieve zorg

Meer info:

  • Melle Foijer is een van de sprekers op symposium ‘De kunst van contact’ op 22 mei (door CliniClowns en Kind & Ziekenhuis) . Nog niet aangemeld? Doe het nu!

 

 

“Hoopvolle verhalen van andere ouders geven je moed”

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on “Hoopvolle verhalen van andere ouders geven je moed”

Beste zorgverleners,

Onlangs is onze zoon Fabian gestart op het gymnasium! Dat hadden we echt niet durven dromen toen hij twaalf jaar geleden ter wereld kwam, na een zwangerschap van 27 weken.

Bijna twee maanden bracht hij door op de intensive care voor pasgeborenen (NICU), daarna nog een dikke maand op de afdeling high care, met verschillende complicaties. Daaronder een infectie en bloedingen in zijn hersenkamers, met een herseninfarct als gevolg.

Niet ons eerste kind

Fabian was niet ons eerste kind. Een jaar eerder was onze dochter Feline* geboren, na een termijn van krap 24 weken. Een dag na de geboorte overleed zij.

Daarna raakte ik vrij snel weer in verwachting. Gezien de ervaring met onze dochter stond ik onder strenge controle van het ziekenhuis. Maar de vroeggeboorte van Fabian was niet te voorkomen, en zo stond ik een jaar later op dezelfde NICU.

Wat ik enorm fijn vond is dat alle artsen en verpleegkundigen van het bestaan van Feline wisten en haar ook altijd benoemden. Wij waren natuurlijk zwaar getraumatiseerd door die ervaring. We hadden er bijzonder weinig vertrouwen in dat het met Fabian wél goed zou aflopen.

Hartverwarmend

Hartverwarmend hoe ongelooflijk begaan het verplegend personeel met ons was. Zoveel oog voor ons welzijn! Zij lieten ons, toen het eenmaal kon, zoveel mogelijk zelf doen in de verzorging van Fabian. En zij gaven ons het couveusedagboek van Care4Neo, de vereniging voor te vroeg geboren kinderen en hun gezinnen. Daar hadden wij veel aan, het schrijven hielp ons tot rust te komen.

De medische informatie die we kregen was over het algemeen duidelijk. Toch hadden wij behoefte aan meer, waarschijnlijk om grip te krijgen op een situatie waarin die controle totaal ontbreekt. Dus struinde mijn vriend het internet af op zoek naar wetenschappelijke artikelen. Ikzelf maakte dankbaar gebruik van een enorm dik Amerikaans boek over ‘preemies’ dat ik van mijn schoonzus had gekregen. Een Nederlandse variant kende ik niet.

“Ervaringsverhalen van ouders bij wie alles goed was gekomen hadden ons kunnen helpen”

Wat ik wel enorm heb gemist in die tijd is een beeld vooraf van hoe zo’n periode op de NICU eruit kan zien. De zorgverleners benadrukten dat een prematuur heel ‘grillig’ is en dat je het verloop dus niet kunt voorspellen. Dat klopt natuurlijk en ik begrijp dat je als zorgverlener daar enorm voorzichtig mee moet zijn.

Toch hadden ervaringsverhalen van andere ouders, bijvoorbeeld bij wie alles uiteindelijk goed was gekomen, ons kunnen helpen. Dan waren we niet zo enorm geschrokken toen Fabian opnieuw geïntubeerd moest worden kort nadat hij van de beademing was gehaald. Dan hadden we namelijk geweten dat het met een te vroeg geboren baby twee stappen vooruit en één stap terug is.

Herkenning

Ook miste ik informatie over meer praktische zaken. Wat kunnen we zelf doen op de NICU? Hoe regelen andere ouders hun leven in een periode dat ze zoveel mogelijk bij hun kind willen zijn? Hoe zit het met verlof en werk?

Ik denk nog steeds met warme gevoelens terug aan het geweldige zorgpersoneel. Toch wil ik jullie op het hart drukken om ouders goed door te verwijzen naar deze informatie. Op de website van Care4Neo vinden zij naast betrouwbare medische informatie en praktische zaken ook hoopvolle verhalen van andere ouders. De herkenning geeft moed en zorgt ervoor dat je je minder alleen voelt.

Tatiana van Lier 

Meer info:
Ervaringsverhalen, medische en praktische informatie voor ouders

Lees ook:
Interview Nanon Labrie: “Ouders van te vroeg geboren baby’s willen hoop en houvast”

 

“Mijn tip: beloof geen dingen als je niet zeker weet dat het echt zo gaat”

Geplaatst op | by websupport | Leave a Comment on “Mijn tip: beloof geen dingen als je niet zeker weet dat het echt zo gaat”

Beste zorgverleners,

Wat ben ik blij dat ze eruit zijn, die keelamandelen! Ik heb voortaan niet meer om de drie weken die opgezette amandelen waar ik steeds zo ziek door werd. Dus wat dat betreft is de operatie die ik in september had, erg geslaagd.

Spannend

Ik vond het van tevoren best spannend. Ik had zo’n operatie natuurlijk nog nooit meegemaakt. De medisch pedagogisch zorgverlener had dat goed begrepen. Ze heeft me precies uitgelegd wat er ging gebeuren, met foto’s erbij. Ze zei ook dat de operatie wat langer zou duren omdat ik al 15 jaar ben, maar dat dat heel normaal is. Ik zou onder volledige narcose gaan en in de uitslaapkamer weer wakker worden. En dan zou mijn moeder er zijn. Ik had er dus een gerust gevoel over.

Het was wel jammer dat het toch anders ging. Blijkbaar was het vlak voor de operatie heel druk geworden, want de verpleegkundigen deden de voorbereidingen ineens heel snel. En ze kwamen met wel vier verpleegkundigen mijn infuus indoen en van alles aansluiten.

Geen aandacht voor mij

Na afloop van de operatie werd ik wakker gemaakt in de operatiemaker zelf, omdat de uitslaapkamer vol zat. Mijn moeder was er niet. Wel heel veel andere mensen die bezig waren met opruimen en schoonmaken. Ze hadden geen aandacht voor mij, dus ik lag daar maar een beetje, dat vond ik best wel raar.

Na een halfuurtje werd ik naar de uitslaapkamer gebracht, maar mijn moeder was er nog steeds niet. Weer een kwartiertje later zeiden de verpleegkundigen: o jee we zijn haar helemaal vergeten te halen! Ik vond het allemaal niet zo erg, maar toen mijn moeder kwam, was ik wel blij een bekend gezicht te zien. Mijn moeder was een beetje ongerust geweest, omdat ze lang niets had gehoord.

“Ik vond het wel vervelend dat het anders ging dan ik verwachtte”

Zo kwam het allemaal wel goed en het was ook niet zo heel erg. Maar ik vond het wel vervelend dat het anders ging dan ik verwachtte. De verpleegkundigen hadden ook kunnen zeggen: we proberen je wakker te laten worden in de uitslaapkamer en te zorgen dat je moeder er dan is. Maar we weten het niet helemaal zeker, soms wordt het druk en dan loopt het misschien anders. Als je dat vooraf weet is dat een groot verschil.

Heel gek

Ook had ik het idee dat de verpleegkundigen er een beetje makkelijk over deden. Zo van: het is nu eenmaal druk, dus het loopt anders. Ik snap het wel, want zij maken dat misschien dagelijks mee. Maar als je zo’n operatie voor het eerst meemaakt en daar zomaar een half uur ligt, is dat wel heel gek hoor.

Ik vond de verpleegkundigen verder allemaal heel aardig. Maar in het algemeen is mijn tip om geen dingen te beloven als je niet zeker weet dat het ook echt zo gaat.

Groetjes!

Cecilia